今天還有一件有趣的事,是指揮中心出來說明「mRNA疫苗不會使接種者變成轉基因生物體。」(白話就是「打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物啦!」)
你知道基因治療多貴嗎?
以剛通過給付的脊髓性肌肉萎縮症SMA藥物,治療頭二年每人藥費是2000多萬元。
這個藥品在美國剛通過藥證時,公布的藥價是212.5萬美元(約6500萬台幣)。
台灣人可以生活得如此吃米不知米價真是幸福啊⋯⋯(嘆)
😌
話說以遺傳諮詢醫師的觀點,某些遺傳疾病在在未來30年是否有藥物可以治療,永遠是個未知數;所以我們只能以當時能夠取得的研究資訊來進行諮詢,而所有的諮詢個案也只能以自身家庭的考量來作為諮詢後的生育決策評估。 #人生沒有包贏的 #充分比較之後做出不後悔的選擇
圖片來源: https://www.wealth.com.tw/home/articles/21277
https://ibmi.taiwan-healthcare.org/news_detail.php?REFDOCTYPID=&REFDOCID=0qbbsvwm979ow8mv
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅公視新聞網,也在其Youtube影片中提到,更多新聞與互動請上: 公視新聞網 ( http://news.pts.org.tw ) PNN公視新聞議題中心 ( http://pnn.pts.org.tw/ ) PNN 粉絲專頁 ( https://www.facebook.com/pnnpts/ ) PNN livehouse.in頻道 ( ...
脊髓性肌肉萎縮症 治療 在 Facebook 八卦
打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物
既然靜儀醫師cue到我
林靜儀醫師
https://www.facebook.com/536076903164519/posts/3727268377378673/
那我也來說幾句話好了
如果基因治療這麼簡單
打個疫苗就可以改變基因
那我們過去這麼多年這麼辛苦在研發基因檢測做遺傳疾病篩檢是在做心酸的
身為全世界最早研發出脊髓肌肉萎縮症SMA基因檢測的團隊主持人
我還是必須站出來說句話
為什麼我們要這麼辛苦的去做篩檢
就是因為你永遠不知道這個疾病到底什麼時候才能夠被有效治療
既然無法把握能夠被治療
想辦法在產前能夠被篩檢出來提供父母另一種選擇
那就是不得不然的道路了
當然
10幾年過去了
脊髓性肌肉萎縮症現在已經有藥物的治療方式
只是
藥物費用很高不說
離完全治療的路途還很漫長呢
如果打個疫苗就可以改變基因這麼簡單
基因治療還會困難嗎
你當我們這些在玩基因的都是蠢蛋?
是在哈嘍
打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物
打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物
打mRNA疫苗不會讓你變成基改生物
沒疫苗有人要靠腰
有疫苗了也有人要靠腰
有什麼疫苗就靠腰什麼疫苗
有AZ靠腰AZ
有Moderna靠腰Moderna
國產疫苗也是每天有人在靠腰
等哪天真的有了BNT 照樣一樣有人要照三餐靠腰你等著看
恩恩這種貨色我看多了
台灣加油❤️
#有什麼打什麼
#輪到你就去打
#拼群體免疫最重要
#亂放謠言的都下地獄吧
關於脊髓肌肉萎縮症SMA👇👇👇
破風
https://drsu.blog/2018/05/28/super180528/
擺脫隱性遺傳疾病夢靨
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關於SMA 脊髓肌肉萎縮症
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趁這個機會各位同學來複習一下基因疾病好惹👇👇👇
關於遺傳疾病的快問快答
https://drsu.blog/2021/04/26/super210426-1/#more-6924
關於基因檢測與遺傳諮詢
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
今天來聊聊近親結婚和隱性遺傳疾病篩檢
https://drsu.blog/2019/04/24/super090423/
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再來聊聊同姓真的不適合結婚嗎?
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救命寶寶
https://drsu.blog/2019/09/23/super190922/
好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
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脊髓性肌肉萎縮症 治療 在 Facebook 八卦
平凡的奢侈、李怡潔
我也是到最近才知道,原來有一種罕見疾病,叫做 SMA( spinal muscular atrophy )脊髓性肌肉萎縮症。
患者通常從孩童時期開始發病,因為連結脊髓的運動神經元退化,會造成患者肌肉逐漸無力萎縮,幼童無法吞嚥,甚至無法呼吸。
如果不施予用藥或治療,很多孩童,在兩歲以前,就會因為這個罕見疾病而死去。
台灣大約有400名的SMA患者,李怡潔是其中的一位。
來自嘉義的李怡潔,這輩子從未在沒有輔助的狀態下,獨立站立過。爸爸媽媽從小辛苦養育他,到處求醫,問神拜佛,都沒有用。小時候醫師曾說:「這個孩子最多活不過20歲」。
而我昨天訪問怡潔的時候,她已經27歲了。
2016年,針對SMA的有效用藥問世,不過要價不斐(一年約需一千萬),患者的家庭,一直希望政府可以開放用藥(健保給付),終於,在去年六月的時候,針對七歲以下,一歲前發病的患者,開放給予用藥。
但是像李怡潔這樣已經27歲的患者,已經不符合用藥的條件。
台灣有四百位的SMA的患者,每一個患者背後,都有好幾個為此操碎了心的家庭在苦苦支撐。怡潔跟我說,全世界已經有43個國家,不分年齡,針對患者廣泛用藥,但在台灣,只要年紀超過七歲,就算只差一天,就與希望無緣。
怡潔曾經兩度獲得「總統教育獎」,她的母親孫秀蓮,則是得過「十大傑出愛心媽媽」,去年七月還曾進過總統府,由蔡總統親自接見。這麼優秀的一位年輕女孩,如果用藥(怡潔這輩子還沒有使用過SMA的有效藥物),她的人生或許也會出現轉變。
但台灣目前還不行。
包括李怡潔在內的數百個(七歲以上患者)的家庭,都還在等待奇蹟。
暐瀚 2021-4-30 de 台北
脊髓性肌肉萎縮症 治療 在 公視新聞網 Youtube 的評價
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