【你真的知道照顧有多累嗎？】
寫完這篇文章，疲累的感覺就湧上心頭。雖然照顧妹妹的日子一天一天遠去，但當中的酸甜苦辣，卻沒有半點被遺忘。很多人也許還不知道，「照顧」可以有多累，也覺得這個議題與自己沒有關係。
所以我寫了這篇文章，希望大家可以多多分享。
接下來，我也會持續在 想想論壇 Thinking Taiwan Forum 中的「欣潔想想」專欄中持續與大家見面。如果有什麼想要和我討論的議題，也歡迎來訊息提出喔！感謝大家～
==閱讀全文==
這幾年來，因為媒體上披露了許多因不堪「照顧」壓力而弒親的新聞，讓社會各界逐漸開始討論「照顧」的相關議題，加上長期照顧相關法案的各方角力與推動，「照顧」這件事情似乎開始稍微熱門了起來。
許多人說著長照法很重要、財源從哪來也超重要，無數的專家學者給了大家各種角度的政策分析，但回到每個人的生活經驗當中，我們真的了解照顧是怎麼一回事嗎？
記得我的已故妹妹在二十幾年前出生的時候，10個月大即被診斷出患有非常嚴重的先天性心臟病──「側畸症合併複雜先天性心臟病」，那時醫療資源和訊息都相當不足，也仍沒有健保，在黑暗中摸索著如何照顧一個隨時可能命危的孩子，是全家人必須面對的功課。
我的母親因此放下已經營數年小有規模的私立補習班，成為全職的家庭照顧者，照顧妹妹的20年來，她幾乎是24小時無休的狀態。一天的普通照顧行程會從協助起床和梳洗開始，妹妹因為腦部缺氧受傷過，不太能穩定地行走，就算在家中，也需要有人看顧或協助她走路。
攙扶她上廁所和梳洗更衣之後，就要來準備早餐，因為她的吞嚥能力較弱，食物不能太硬或太大口，也必須注意飲料要使用吸管才方便。有時候吞嚥時如嗆到，要趕快協助她咳出嗆到的食物或飲料。這已經需要花去一至兩個小時。
如果身體狀況穩定時，平日妹妹會自己看電視或玩電腦，但比較棘手的是她的情緒障礙和教育問題。
因腦部受傷，加上在成長的重要時期長期進出醫院，讓妹妹的社會化過程相當困難，因此她與人相處與情緒處理的能力很薄弱，平常需要花很多力氣與她來回溝通行程上的調整（如果當全家人的行程和她自己規劃的卡通行程有衝突時）、說服她吃藥、或請她穿上她不那麼喜歡但比較保暖的衣服等等。
除了準備三餐，協助進食之外，花費最多時間的應該就是洗澡了。
許多像妹妹這樣的孩子會建立一套固定行為模式的機制，讓他們的生活比較有安全感，比如說她洗澡就有一套自己的流程，然而光是進出浴缸對沒有力氣的她來說就相當吃力，在逐漸成長之後，扶她進出浴缸也成為瘦弱的母親的身體負擔，到後來，必須讓她在洗澡椅上洗澡，才比較安全，但也因此無法讓她享受她最喜歡的泡澡行程。
妹妹是在將近20歲前才慢慢學會如何自行刷牙的，在那之前，為了維持她的牙齒健康，母親或我在協助她洗澡時，都須彎腰或蹲下將近十幾分鐘，才能把牙齒裡外刷得乾乾淨淨，避免再次因為必須處理蛀牙而進開刀房全身麻醉的複雜事件發生。因為這個動作，母親的腰也長期受到壓迫，後來都必須穿上護腰才能完成協助妹妹洗澡的工作。
花40分鐘到一小時洗好澡之後，還需要幫她吹乾頭髮避免感冒、擦拭乳液以防皮膚乾燥妹妹無意識的抓癢導致出現傷口，而產生的細菌感染。
最後，陪伴她念故事書和聊聊一天的事情，讓她感覺到被愛與關懷，才能結束一天的行程。這些還不算上如果病情嚴重發作、被傳染感冒併發成肺癌、或需要做重大手術、因為站不穩跌倒摔斷牙齒的那些日子。
在妹妹入眠之後，母親才能夠用一點時間看看書報、畫畫、洗衣服、整理晚餐留下的碗盤，然後又是繁重的一天工作開始。這份工作，看不到盡頭也不知道有什麼挑戰，沒有休假更沒有薪水，要注意身體健康更要關照妹妹的心理需求，十八般武藝樣樣精通。
這樣的照顧工作維持了15年後，母親因為承擔長期的身心壓力，還需要擔心妹妹夜半要咳痰或上廁所，沒有一天睡得好；也因為要或扶或背妹妹四處走，或推輪椅，又要彎腰幫妹妹洗澡，她的腰、背和手肘手腕都處於長期受傷的狀態。縱使家人想協助她，卻也因無法暫停各自的工作，難以穩定協助。
在這樣的長期照顧工作下，邀請他人進入到家庭中來協助照顧，更是有一定的門檻，除了妹妹（被照顧者）的抗拒之外，媽媽（照顧者）的自責與愧疚，更是需要關照和處理的部份，加上喘息服務並不易申請，天數也不多，如不想有外籍移工進入家庭工作，唯一的解方似乎就只剩下仰賴家人的協助。
然而，在台灣，絕大多數的家庭照顧工作，是由家中的女性來承擔，不論是媳婦、女兒、或母親。
日前才有一則新聞報導報導，一位媳婦不願照顧患病的婆婆，被責罵「你家不是有收聘金嗎？」，顯示不只是政府將照顧責任歸給家庭中的女性，更有許多人自動地認為太太和母親，甚或是家中沒結婚的孩子理應承擔這樣繁重的工作。
我所長期服務的 台灣同志諮詢熱線，即面對到許多在法律上單身（但實際上可能有伴侶）的同志孩子，被其他手足或長輩認為理所當然，應該無條件的承擔起照顧工作，有口難言。
政府將照顧責任歸給家庭與個人，或大量依賴外籍看護工（這也是代表家庭必須承擔照顧責任，而非政府），如不願意或無法申請外籍看護工的家庭，喘息服務的申請最多也只有一年14-21天，等於兩個多星期才能休一天假，且因為居家看護員數量的不足夠和不夠彈性，喘息服務其實也不容易申請到。像這樣任憑家屬自生自滅，弱勢家庭更加弱勢，貧富差距加大，勞工待遇又差，多重因素相逼而政府袖手旁觀，是這些年來我們在媒體上看到悲劇頻傳的主因。
看完這篇落落長的文章，覺得累了嗎？
請記得，實際操作照顧工作可是比閱讀照顧工作累上幾百倍，而且必須一而再、再而三的重複又重複好多年，無法喊暫停的人生！這樣的壓力，帶來的可能是精神崩潰，或生理的崩壞！
寫下這篇文章，是因為我衷心希望每一位推動「長期照顧」、倡議「長照保險」的民意代表、 政務官，都能放下理論，放下財務表，放下權力利益角力，真正理解「照顧」議題──唯有如此，才能設計出真正協助到身心障礙者、年長者、照顧者及其家庭的永續制度。
制度應該是活的，不是死的；制度應該是彈性的，不是硬梆梆的──要做到這樣的制度，就必須轉過身去看見真實的人生與需求。
──現在，再一次問問自己，你真的知道照顧有多累嗎？你知道，當你／你愛的人需要照顧的時候，你希望獲得的資源是什麼樣子嗎？
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聘金用途 在 [問題] 拿聘金的錢來付婚禮支出- 看板GetMarry 的八卦
各位板友大家好~~
因為我姊姊最近準備結婚了
前幾天男方有跟我們約見面談婚事
我媽要我一起出席
我在旁邊觀看了之後有些問題想來請教大家XD
文有點長再麻煩大家多多包涵XD
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其實最主要也是聘金的部分
我媽跟我爸提出說大聘不收 小聘收16萬8 討個吉利數字
其他細節先不說(因為我跟我媽的爭議點在這筆小聘的用途)
後來聽我媽說男方媽媽有跟她說覺得我們家這邊禮節很多很複雜一直抱怨
可能是因為當時我爸提到16萬8就只是單純小聘
餅錢跟其他費用則是另外支付
男方媽媽聽了臉色就變了
所以我媽在猜測他們應該是覺得16萬8太多了
我查過資料爬過文後
就問我媽說你們小聘的用途是要拿來做些什麼呢?
因為我看資料大部分都是會把小聘直接給女兒 讓她帶去新家庭用
比較少數的才會自己收起來
然後也會付上等值嫁妝之類的
我也以為我媽他們是這麼打算
但我媽說:
那個16萬8要拿來幫忙姊姊支付婚禮的支出
像是包紅包啊、媒人禮阿、幫男方準備金飾啊、宴客桌數錢啊等等
如果有剩的她再看要不要拿給我姊這樣
我聽了就有點愣住...
因為我一直以為上述她所說的這些
也就是籌備婚禮時所應支付的費用
應該是新郎跟新娘自己支出(當然如果彼此家裡幫忙又另當別論)
只是我媽的意思變成
拿男方的錢來幫女方這邊出婚禮的費用
也就是說幾乎婚禮全部都是男方出錢籌備了
我就跟我媽說這樣難怪人家對方會覺得不平衡...
這樣不會給人家感覺在賣女兒嗎...(好吧我說話可能太直接了XD)
結果我媽就爆走了!!!!!
她說她一個女兒辛辛苦苦養這麼大就這樣白白送給人家
我們還要借錢來辦婚禮 這樣對嗎?
然後又說不然嫁來我們家也行阿(入贅的意思)
以後生的小孩跟我們家姓
那她那些聘金就加倍還給對方
讓她多賺一個兒子
半子畢竟還是半子啊之類的話
以上我覺得是老人家的傳統觀念改不了
但我真的很想知道
拿男方的小聘錢來幫自己女兒支付婚禮費用
這樣女方就不用再另外付錢了
這個觀念是正確的嗎???
如果是的話我要去跟我媽道歉了..... 囧rz
因為我覺得不是然後我媽就生氣說他做人失敗不會教小孩之類的話.....
現在已讀不回我了囧哈哈
麻煩有經驗的大家幫我解惑一下
如果有違反板規再請告知
謝謝大家 :)
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