《該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見》
當肚子裡，真真實實多了個小寶寶後，才會知道所謂「產檢」，是多麼精細、複雜；也唯有經歷檢驗後那一次次等待，才會理解，什麼叫煎熬。
為了確認寶寶的健康，從一開始，我們就聽從醫生建議，做了SMA脊髓性肌肉萎縮症基因篩檢、x染色體脆折症篩檢、高層次超音波、當然還有兩次唐式症檢驗⋯（項目之多，現在都有點記不得了）
只記得每次檢查完，等待結果宣判的那7-14天，心裡總是懸掛⋯「報告怎麼這麼慢⋯？」「有甚麼狀況嗎？」「寶寶會健康嗎？」總是要等到看見報告的那一刻，才能暫時舒心，直到下次檢查到來。
最掙扎的一次，是考慮要不要做「羊膜穿刺」，這檢驗很普及，是取胎兒的羊水，檢驗罹患唐氏症機率，也能判定寶寶性別；只是雖然準確率高達99%以上、看來簡單，卻要從媽媽肚皮穿刺ㄧ軟管，到進入靠近胎兒位置去抽取羊水，會有千分之三的流產機率。
另外還有一種NIFTY"非侵入性的產前染色體檢測"，此檢驗準確率比羊穿「低」了一點點，但只需要抽媽媽的血，不只可以保證胎兒安全，還可以多驗巴陶氏症和愛德華氏症等多項罕見基因疾病。
到底要做哪一種呢？做羊穿，孕期必須在第16週以上，也就是寶寶已經在妳體內、與妳共活了至少四個月⋯於是，那「千分之三」流產機率，將是不可承受之重。
那….要不要用非侵入性檢測來替代呢？雖然價格貴了三倍，但還能**加碼**驗出多項罕見疾病，似乎是個很好的選擇⋯⋯但我和先生許甫的方格子討論極久，有空就爬文做功課、四處詢問親友意見，卻仍是徬徨。
老實說，我們一度想過、乾脆通通不要做了！反正前兩次唐氏症篩檢，都已經過關，幹嘛還要冒著流產風險，去求一個同樣未知的恐懼？
又、為何要多花兩萬多塊，去看看孩子有沒有其他罕病可能？萬一，她有1/1000「機率」患有亞森伯格症、白化症、小胖威力症或是過動兒，我們就真能忍心狠心動手，去*處理*那所謂的「基因缺陷」嗎？
我相信，這絕對是許多新手父母的兩難。那壓力，就像電影裡四面不斷逼近的巨大釘牆，壓迫妳在有限的時間裡做出抉擇。
最後，我們還是勾選了羊膜穿刺的小方框，ㄧ來做了功課後，選擇相信現代儀器的進步和醫生經驗技術，二來，理智也告訴自己，再怎麼害怕也不能逃避，如果真的懷了唐寶寶，那這個家，就必須有更多準備。
還記得那一天，忐忑不安的躺上檢查檯上，雖然那一陣子咳嗽咳不停，但那十幾分鐘，我動也不敢動，腦子裡只剩祈禱、強迫自己把呼吸放輕⋯⋯⋯屏息等待⋯兩星期後，結果出爐了，染色體排列都正常、有99%以上的機會，我的愛樂芬會是個健康的女寶寶。
再ㄧ次，鬆了一口氣。
但如果，檢查出來，結果是另一種呢？我們又會怎麼做？真能勇敢地留下她嗎?至今，始終沒有答案。因為要面對自己的人生決定，的確是極為艱難的，那是一個不容反轉的單選題，不但將左右一個生命的去留，還有妳與伴侶的一生。
這過程讓我理解，偏信科學來篩選人生道路，真的輕鬆簡單多了，反正看到潛藏的危險就先逃開，似乎明智又合乎理性，但往往也正是這樣的「理性」，扼殺了人生的其他可能。
身邊有朋友產檢一切正常，生出的孩子卻是白化症。一開始他們難以接受，幾年來，卻愈來愈能欣賞珍視這個獨特的孩子；因為孩子視野朦朧，爸爸媽媽們也開始學會把腳步放慢，才留意到過去種種被世界忽視的細膩美好。
我的小姪女，被診斷發展遲緩、注意力難以集中，每天寫功課都像是一種折磨，但她的可愛純真，無人能及，她的笑容，美得永遠看不膩，她是家裡最受疼愛的小天使。
但如果，當初她們的父母都做了基因篩檢呢？或許他們就不會來到這個世界，他們的父母一定會輕鬆一點，但那等不等於這些家庭就會離快樂幸福那條線，更近一點？
誰有標準答案呢？
如果沒有，誰又有權利對新聞裡這個全台唯一的白化症家庭，吐出如此殘忍的言語:
"你們都這樣了，為什麼要讓孩子受同樣的苦？"
"為什麼這樣還要生小孩，浪費我們納稅人的錢？"
這批評不只殘酷，更代表對「異數」的不願包容的心，他們只想到自己（可能的）失去，就肆意對別人進行剝奪。
剝奪這對白化症父母生兒育女的權力、剝奪他們好不容易提起 去面對世界的勇氣；甚至還將他們權衡過後的的理性抉擇，剝奪醜化成自私自利; 當李爸爸說: 正因為自己的缺陷，他有自信比一般正常的父親，更有責任感，這難道不足以構成他們組成家庭的條件？難道一個出生就罹患白化症 卻努力活著的生命，會比一個正常卻染上吸毒惡習的人，更不值得存在?
會不會 最該被基因篩檢掉的，其實不是疾病，而是偏見??
羊膜穿刺要注意甚麼 在 [懷孕] 羊膜穿刺前注意事項- 看板BabyMother 的八卦
各位學姊們好
我現在是19W1D，已經排定好後天2/21(二)要羊膜穿刺。
我是自願羊膜穿刺的媽媽，現在31Y。
其實決定要羊膜穿刺也是很忐忑、很緊張，不知道該要注意那些事情才好。
我在成大醫院產檢，將會由游醫師幫我施展手術。
成大給的注意事項通知書上面除了說明風險外，
也只叮嚀記得吃完早餐再去羊膜穿刺、肚子不要塗抹乳液。
但我現在真的覺得很緊張。不知道還能再多為寶寶做些什麼才好，
也爬了很多版上關於羊穿的文章，打算羊膜穿刺會一併進行羊水晶片，
(但我還沒跟游醫師提過，我記得好像當天再說就可以?)
成大衛教好像說羊膜穿刺費用是一萬多，羊水晶片是一萬八，
所以當天我要帶最少3萬元的現金去備用嗎？（無法給確定價錢）
想請教各位學姊們在羊穿前需要特別注意哪些部分呢？
另外，我婆婆昨天拿了南寶的賜百齡-100藍藻健康食品給我，
說他同事之前懷孕也有吃，同事的小孩很聰明(?)
基本上我現在除了持續吃葉酸、偶爾吃孕婦維他命，沒有特別吃保健食品，
想請教學姊們藍藻可以吃嗎？（目前是打算週二羊穿請教醫師，但還是先問問看）。
以及.....
我知道懷孕不能吃生食，所以牛排都吃全熟、生魚片禁口，
但！！我忽略了，我以為生菜可以吃，到18W前對生菜沒有特意避免，
甚至自以為吃菜=多補充葉酸，生菜吃得不少...
如果已經吃了，有辦法檢查出對寶寶是不是有影響嗎？
（弓漿蟲、李斯特菌等等）
一整個很憂慮。
到現在還沒有感受到胎動....（可能我是多肉孕婦又第一胎?）
都還沒有肚子裡面有寶寶的感覺，都不知道寶寶好不好（因為平常小腹就超大...）
希望各位學姊們能幫我指點迷津，謝謝。
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我深願能用衣裳鋪在你的腳下，但是我太窮，除了夢之外，一無所有。
我將我的夢鋪在你的腳下，腳步請放輕，因為你踩的是我的夢。
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