#機會一直都在
第一次與妳們相遇,是在禾馨怡仁診間
多次流產,希望我給妳們這次懷孕一些建議
閱讀了妳們提供的資料
發現每次流產的原因不盡相同
「這次我還是不建議用藥物,我們就順其自然吧!」
妳們也很相信我的判斷 沒有用藥的繼續了這次懷孕
因為實在太希望能有正常的孩子
你們要求每週都回診看看他
即便門診等上許久,看到幾秒鐘小小的心跳不停閃爍
你們總是心滿意足笑容滿面的道謝離去
一切都很順利
10週時我們進行了NIPS的檢測
並安排12週要進行第一孕期風險評估
「林醫師,要通知你有一個case NIPS結果是唐氏症」
幾天後的某一個下午我接到同仁的上述簡訊
晴天霹靂
我多麼不希望她們講的名字是妳們
多次流產,這次好不容易長大了一些 卻是唐氏症
妳們回診了
一貫的結局總是我宣佈結果然後妳們淚流滿面
「為什麼會這樣?為什麼是我?」
其實我也很討厭這樣的過程 但我也無能為力
因為這就是機率 沒碰到是0 碰到了就是1
「我們還是做絨毛採樣再確診一次吧!」
幫忙做了妳的絨毛採樣
幾天後結果出來
快篩結果是唐氏症 晶片結果是唐氏症 染色體檢查結果也是
請妳們回來解釋報告的當天 我也一併再安排超音波檢查
但超音波下的胎兒結構卻是完全沒有異狀
有鼻骨,頸部透明帶正常,心臟沒有逆流,靜脈導管沒有異常,計算的唐氏症風險值竟然是低風險
「說實話,我非常相信第一孕期風險評估,這結果太令人意外,我從來沒碰過。。。」
「如果妳們願意等,我們等三週後16週再做羊膜穿刺,希望有不同的結果」
「因為胚胎的發育,在早期就會分成胎兒與胎盤,有少數的機會胎兒是正常的,但胎盤染色體卻發生突變變成唐氏症,造成胎兒與胎盤的染色體結果會不同,我們叫做CPM(confined placental mosaicism)」
我解釋了一堆高深的理論,試圖的安撫身心受創的妳們
妳們不停的落淚讓人不捨
但說實話有多少機會孩子是正常的,我根本沒把握
因為自己的執業經驗中,還沒有發生過絨毛採樣及NIPS都是唐氏症,但羊水染色體是正常這種事
「林醫師,那我們再等三週,做羊水檢查看看!」
「好,那這三週我們都不要再看超音波,直接做檢查,因為再看也無法提早診斷!!」
當然,妳們還是每週來了,我們重複著相同的對話
我每次都再次確認有鼻骨,頸部透明帶正常,心臟沒有逆流,靜脈導管沒有異常
做羊穿的那天,妳們問到「醫生,他很正常對不對?」
「我們等羊穿結果吧!」 問的很直接,我卻回答的很保守
「林醫師,要通知妳個案羊穿快篩結果無異常,等晶片跟染色體檢查。。。。」
「真的嗎?天呀!太好了!」我興奮的大聲尖叫!連續三次確認結果是正常
要了電話撥給妳們親口通知這個結果
妳哭了,哭的很大聲,泣不成聲
「林醫師,你知道嗎?過去這三週對我們每一天都是煎熬,明知機會很低很低卻還是傻傻得等。」
後續的羊水晶片,染色體檢查也都不可思議的是正常46,XX
醫療就是這樣
沒有永遠的一定,永遠的只有不確定
當我們自信滿滿,老天就會給我們重重一擊
當我們謙卑因應,有時老天會開一扇窗
蘇醫師常說「在科學面前我們要學著謙卑!」
我想,要不是我是學科學的,我應該會相信這是神跡
到現在還是一樣,妳們每週一樣依然都出現在我診間
我們很輕鬆的進行產檢
彼此的心理知道,我們的不放棄救了這個孩子
這是上帝的恩典,希望他平安長大
在聖誕佳節的今天
把故事跟大家分享
生命的美好無所不在 相信美好 機會一直都在
祝大家聖誕節快樂
#超音波檢查真的很重要
#各種檢查相輔相成缺一不可
#沒有一項檢查是可以被完全取代的
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其實昨天到今天一直心情很糟很複雜
一對夫妻來做高層次超音波檢查出兔唇顎裂
上周五來我門診 抽羊水跟晶片檢查
我看了看
單側兔唇不大0.5公分左右,有顎裂但也可修補
我明白的說明這樣的兔唇顎裂是可以被治療治癒的
只要不是染色體或微缺失疾病造成
癒後通常相當好外觀也幾乎看不出來
我也找了我過去許多例子給他們看及參考
我也立即聯絡我們基金會的社工
安排帶他去 #羅慧夫顱顏基金會 去了解後續整個過程及可以得到的資源協助 而且全程可以陪同
但整個過程我幾乎跟個案的先生在對話
在解釋成功案例時個案連頭都沒有抬起來看我一眼
周一他們又來到了診間
「林醫師,我們想選擇終止妊娠!」 先生這樣說
我其實有點料到但還是太快了有點傻眼
「我們社工有帶你們去羅慧夫諮詢過了嗎?」
「我們要工作沒空去。。。」
「檢查報告都還沒出來,應該等結果出來才是......」
「我們還是想終止妊娠......」
「我不做正常胎兒的中止妊娠,這孩子好好的!」
當然後續氣氛有點僵,然後緩緩的在不接受下他們離開診間。
我請社工當天跟隔天再聯絡他帶他們去諮詢
打過去先生接 直接說 他們不用了 掛電話
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
我這兩天一直在反覆想這件事
是我給這對父母的壓力太大嗎?
還是他們選擇了懦弱?
連帶他們去諮詢都沒有去聽就選擇放棄了
一點機會也沒有給這個孩子耶
這是我最沒有辦法釋懷的點
醫學諮詢上我一直被教導要「#nondirective」
就是要把事實及選擇告訴個案
而不要直接告訴個案怎麼做
但在我檢查下來,這個狀況一點都不嚴重
根本治療就可以好好的
而個案跟家屬並不清楚這一點
所以怎麼討論當然都是負面的
我根本就是想讓他們去諮詢孩子生下來去接受手術
一年後就很無痕了呀
也或許我急了,這次真的沒有做好nondirective
今晚,#我們社工發了message給我
「我覺得服務上 不應該讓個案感到壓力
一旦出現某種程度上的壓力 對我來說 其實就不是社工工作了 比較像是專業壓迫(用自己的專業要求對方)
昨天我認真思考你跟我說的話 我很在意 所以想跟你用分享的方式也說一下
我的想法是 我們當然會積極讓個案知道資源 還有正確的網絡單位 有需要也一定陪同諮詢等
但有些人連這些都不想要的時候
我自己覺得更應該柔軟去了解 他的困難 想法 處境 所處資源 支持系統等
這些都可能是他決定生與不生背後的原因
但也像你說的 在這個選擇前或許僅短短的時間 這個部份我會去思考 如何在這中間找到平衡
我的工作 是對個案這個人 如實看待他 不僅僅是生與不生這個選擇
也應該是較平等的關係 不是我把"我認為"對的決定 要求你也去做
這才是 誠信 尊重 陪伴 同理 我工作的核心
不然很像某些激進的團體
在服務過程裡面 我自己也一定會經歷許多挫折 受傷 難過 生氣
但我不斷練習 那是我自己的 不是個案的
我的感受 是因為我有我的理念 想法 生活所堆積
而個案跟我是不同的人 他可能完全跟我相反
但社工服務 不該因為我們不同 而在服務上有差別
我該努力的事情是 在這麼多差異裡面 仍能繼續跟百百種個案工作的方法
純粹想分享我的感受和想法
因為覺得你是一個願意聽和溝通的老闆
所以讓你了解 或許能在未來討論工作上比較順利
希望沒有冒犯到你
X小姐這次 我自己其實也蠻難過的
除了胎兒可能將失去
再來我覺得我給他壓力了
然後工作關係就斷了
他不會知道 我的服務能給他什麼 因為不是他的需要 是"我"的需要
有時候我也會想
可能這次看起來是 個案選擇終止妊娠
但或許下一次又發生同樣的事件 他會有不一樣的想法和決定
這也是我可以工作的地方
不過要回到工作是否誠信 尊重 陪伴 同理
而這也不是短時間可以看到的成效
但是是最可貴埋下種子的概念
至於 花園會在哪裡開
會在什麼時候開 甚至不開 就是緣份了」
是呀
一點也沒錯 事情決定沒有絕對對或錯
但沒有把整個諮詢過程走完就直接放棄我覺得就是不行
我記得去年底 我以X5基金會的名義
去拜訪婦產科醫學會黃閔照理事長
說明想要在孕婦懷有異常胎兒的部分多做點努力
特別是唇顎裂及心臟異常
這一塊其實台灣小兒外科與小兒心臟外科都做的非常好
我建議學會應該要明確規定或倡議修法
在決定終止妊娠前
必須經過相關專科醫師,小兒外科醫師的諮詢
而不能草率的終止妊娠
如果我們草率的面對一個胎兒新生命
那個案就是殺人 我們就是幫兇
理事長當下有回應說要思考看看怎麼做
今天心情很複雜
真心覺得沮喪
以後不知道怎麼做會更好
#如果是你們遇到兔唇顎裂不是太嚴重你們會留嗎
#要老實回答我才知道大眾真實的心聲
羊水晶片一定要做嗎 在 Facebook 八卦
關於基因診斷的小細節大不同
話匣子開了
今天繼續來聊聊基因診斷的小細節大不同
先說
在我粉專打滾過的就知道
說同行壞話一直是我的忌諱
基本上最多我就是很低調的告訴大家我們覺得該怎麼做我們是怎麼做的
我不太喜歡批評別人
我只想做好我們自己
像減痛分娩就是這樣
我喜歡強調我們是怎麼做的
但我從來不說別人是怎樣不好
這是我個人的底線
但因為上一篇的文章跟留言
我想了很久有些話我覺得我還是得說
畢竟這跟大家的健康權益有關
我說這些並不是要打擊別人而是希望大家都能夠做得更好
希望大家能夠理解
好的
前言說完了
以下進入正文
請勿對號入座
在稍早這篇這個媽咪的留言當中其實有一點我非常生氣
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/241784997409213/
我不是對這個媽咪生氣
而是對他遇到的這個基因實驗室很賭爛
兩三個禮拜出報告是合理的嗎?
基本上標準流程就是一個禮拜
可能多一兩天可能少一兩天
畢竟跟生物相關的東西都會有一個標準差
但絕對不會到兩三個禮拜這麼離譜
那為什麼會發生?
你想聽真話嗎?
如果你想聽真話你就繼續看下去
接觸過商業的都知道
價格的制定有retail price 零售價還有wholesale price 批發價
在醫療端基本上零售價都差不多
也就是大家接受檢測的費用都差不多
但批發價不一樣
也就是每個實驗室跟診所端收取的費用不一樣
有的實驗室便宜一些有的實驗室貴一些
像我自己的理念絕對就是要講求品質
所以業界都知道我們實驗室的價格最硬
但如果稍微有一點商業常識的就知道
要殺價就必須犧牲掉某些什麼東西
就再舉減痛分娩的例子來說好了
找麻醉科醫師來打跟找所謂的麻醉護理師(麻醉師)來打
請問你們被收的費用是一樣的嗎?
那請問診所端找麻醉醫師或是找麻醉護理師來打會付一樣的錢嗎?
中間的差額去哪裡了?
你覺得品質會一樣嗎?
就像這個例子當中的基因晶片好了
在我們實驗室中
如果基因晶片產前診斷需要父母比對確認的情況
我們實驗室不需要再收任何費用而且一定盡全力在一星期內完成報告
下面這三個圖
第一張是羊水晶片的報告
因為發現異常
所以第二張跟第三張是我們幫父母做的確診
一個星期出報告
你知道這是賠錢做佛心的嗎?
但如果你拿別人家實驗室的報告叫我幫你做確認然後不必付錢
18000元x2
這有可能嗎?
當然你得找原來幫你做的實驗室負責
再舉NIPS的例子來說好了
在我們實驗室如果遇到檢測異常的個案
確診我們也不收任何費用
而且會利用快速診斷MLPA/基因晶片/染色體分析三種方式一起進行
MLPA大概三天就會有快速診斷報告
另外兩種報告大約在一到兩個星期的時間會陸續出來
基本上我們做一個就等於賠兩個
但我非常堅持這樣子做
我認為這才叫做確診
這才是我認為正確的態度這樣我自己晚上才睡得著覺
再來一個
你知道同樣叫做唐氏症篩檢
但量測的指標多寡跟技術會嚴重影響準確率嗎
只量測頸部透明帶厚度還是只有抽血當然比較便宜或者是同時測量鼻骨三尖瓣逆流靜脈導管等等等等的軟指標花你比較多錢你覺得檢測率會一樣你當大家是白痴膩
一分錢一分貨
一分錢不一定買得到一分貨
畢竟這世界上騙子不少
但沒有一分錢絕對買不到一分貨
這是硬道理
小細節大不同
好
我今天就簡單說到這裡
今天吃錯藥說太多了
最後
我還是要提醒大家
在你接受檢測的時候可以多問幾件事來做評估
1
請問你們送的實驗室有專責的醫師把關嗎?
這個把關蓋章的醫師是否專業還是隨便找一個兼差的來蓋蓋章查一下就會知道
2
請問後續如果需要父母確診的時間要多久?
基因晶片大概就是一個星期
這是指父母血液確診喔
如果用羊水做大概要兩個星期內
如果做最高階V3.0就要三個星期
當然某些特殊的基因分析可能需要兩星期有些可能要一兩個月
但如果你覺得有疑慮可以多問問別家比較一下就會知道
3
請問你們送的實驗室有能力提供後續的遺傳諮詢服務嗎?
這個很重要
我最討厭那些做一做然後就把報告丟出來射後不理的實驗室
爛死了
我無法要求別人
我只能用盡全力把我們自己做好
只求無愧於心
延伸閱讀
新同學請由此去👇👇👇
有關基因晶片的兩三事
https://drsu.blog/2017/10/28/super-171028/?fbclid=IwAR0V2ZhjGRNYFAJTp39R2WtIbuSeIYoehGhIMYuNXFFZEmmaEIkOSRIF7WE
今天來聊聊醫學上的檢出率
https://drsu.blog/2020/06/20/super200620/
唐氏症:13週跟20週的距離
https://drsu.blog/2017/09/24/super-170924/
關於早期唐氏症篩檢之魔鬼就在細節中
https://drsu.blog/2019/05/28/super190526/
來聊聊早期唐氏症篩檢吧
https://drsu.blog/2017/08/25/super-170825/
『元氣網 名人在線』高齡懷孕,一定要做羊膜穿刺嗎?
https://drsu.blog/2015/09/17/super-150917/
『元氣網 名人在線』從非侵入性染色體檢查的發展,來談談醫學邏輯上的謬誤
https://health.udn.com/health/story/7606/1337114
好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
羊水晶片一定要做嗎 在 [懷孕] 一定要做羊水晶片檢查嗎? - babymother | PTT職涯區 的八卦
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這是幫朋友問的,她超過34y,醫師說一定要做羊膜穿刺,並建議一起測羊水晶片,但羊
水晶片費用不低ㄚ(約18000),再加上羊膜穿刺的費用,都可以做nifty,但是身邊有朋
友做了nifty 後發現是唐氏症的高風險群,結果又做了羊膜穿刺,所以她現在很困擾!
我自己是覺得如果有經濟壓力,做羊膜穿刺就好!想聽聽大家的意見,謝謝!
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 101.10.35.216
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1460903299.A.127.html
,所以才又做羊穿來確定
... <看更多>
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