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看到Vivi姑姑在巴士上，也太開心🤣
10/1至12/31，您只要到全台各地全聯福利中心，投下零錢，或是結帳時捐出電子票，您的愛心，就可以支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」由全聯福利中心、全聯佩樺圓夢基金會及罕見疾病基金會共同發起！
#去全聯了嗎 #他們需要我們 #徐若瑄 #全聯福利中心 #全聯佩樺圓夢社會福利基金會 #罕見疾病基金會 #拉他一把讓罕病兒更有力量 更多訊息:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2759
https://www.facebook.com/228116080970261/posts/747400529041811?sfns=mo
看到Vivi姑姑在巴士上，也太開心🤣
10/1至12/31，您只要到全台各地全聯福利中心，投下零錢，或是結帳時捐出電子票，您的愛心，就可以支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」由全聯福利中心、全聯佩樺圓夢基金會及罕見疾病基金會共同發起！
#去全聯了嗎 #他們需要我們 #徐若瑄 #全聯福利中心 #全聯佩樺圓夢社會福利基金會 #罕見疾病基金會 #拉他一把讓罕病兒更有力量 更多訊息:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2759
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很多時候 孩子比我們勇敢⋯
孩子有痛 有苦 有委屈
不一定能說出來
愛
是我們共同的語言
愛
是我們互相扶持的力量
因為有你 愛不罕見
讓我們一起用正能量去面對
生命中各種不可能的任務 💪🏻💪🏻💪🏻
4/1至6/30期間
到全台各地全聯福利中心門市
捐出你的零錢
或是向店員說出「我的發票要捐給罕見疾病基金會」
全聯就會將您的愛心
全數作為罕見疾病基金會「罕見疾病兒童醫療照護計劃」之用
謝謝大家的愛心
愛你們喔～ 😘😘😘❤️❤️❤️
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2561
#因為有你愛不罕見
#正能量加油
想幫助這些小鬥士們，都可以聯繫下面這些單位做詢問唷~
「罕見疾病基金會」「中華民國腦性麻痺協會」
特別感謝 Mba週一棒球聯盟-逸翔兄
邀請我們來身障兒童公益棒球賽
⭐合作邀約聯繫人大虎｜LINE｜cinyi3666⭐(請表明身分、邀約需求以及想合作頻道的對象等~~感謝您😆)
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#對決 #身障兒童公益棒球賽 #棒球
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一個微笑學步的罕病天使，在她身上我們看到不可能化為可能。
從出生開始，她的生活圈就是醫院跟家裡。今年11歲了，她只上過一天小學，其餘都是在家教育。昕蕎面對的是沒有藥物可以治療的粒腺體缺陷，而這種罕見疾病將造成身體無力、智能和口語遲緩。昕蕎的願望，只有憑著反覆跌撞和重新站起來的勇氣，才能看到實現的曙光。
在無止境的復健歷程中，活潑開朗的昕蕎珍惜每一個接觸人群的機會；她愛家人、愛每一位願意跟她說話玩耍的朋友。她用微笑創造屬於自己的奇蹟，世界因為她的熱情變的快樂美好。
特別感謝：財團法人罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/
歲末年終，有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔！
來跟Amy一起成為聖誕老公公吧！只要上網認領聖誕心願後，自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
來看大家的心願是什麼？👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退，而且隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化；但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡，走路才能走得更穩。
今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色；錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊
✨認領活動時間於10/29~12/10截止，禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨
禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹，雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性；她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋，可以讓媽媽煮飯更輕鬆，煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋，祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁
財團法人罕見疾病基金會官方YOUTUBE頻道罕見疾病基金會目前服務超過250種罕見疾病，超過16000個罕見疾病家庭。我們透過聯絡、訪視、建檔、教育、追蹤提供適切之病友 ... ... <看更多>
罕見 兒童 疾病基金會 在 ［問題］罕見疾病兒童捐助- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的八卦
請問有沒有爸爸媽媽知道
有什麼單位需要罕見疾病兒童捐助的
長期或是可以接受單次捐款都可以
之前有捐給兒童福利聯盟
是比較偏向弱勢兒童的幫忙
因為我的孩子身體比較差
受到很多人的恩惠
所以我也想盡量回饋社會
尤其是有罕見疾病兒童的家庭
真的非常能體會那種無助的感覺
如果不符合版規我先道歉
謝謝大家
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.133.0.88 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1564640108.A.464.html
※ 編輯: cherry611 (220.133.0.88 臺灣), 08/01/2019 14:15:33
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