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十一年前，因為一段機緣，我成了罕見疾病基金會的志工，而我太太也為罕病基金會擔任公益代言了一陣子！而今天能夠來參加罕見疾病基金會成立廿週年的音樂會，內心非常的感動！
保守估計，台灣現在至少有1萬5千個罕見疾病家庭，七成無法治癒。而家裡有罕病患者，除了沉重的經濟負擔，面對未來的高度不確定性，常是造成家庭悲劇的原因！而這時如果有人可以適時的伸出援手，拉他們一把，停止悲劇的發生，也可以讓無數的生命得以延續！
也因此，我要向罕病基金會的創辦人 陳莉茵陳姊，及共同創辦人 曾敏傑教授，還有所有的董監事及志工們，致上最崇高的敬意！
由於他們的努力，逐漸的讓社會大眾了解罕病病友及家庭所面臨的各種困境，並讓相關政府單位開始重視這些病友們的權益！也由於他們持續的努力，帶給了罕病病友及家庭許多溫暖，也讓這些朋友們找到了為自己人生奮鬥的動力！
各位朋友，當台灣社會正被2020 總統大選，或是中美貿易戰，搞得喧囂擾嚷，也吸引了大多數媒體的目光時，或許我們還是應該記得，在這社會的各個角落裡，還有許多值得我們關懷的事，需要我們幫助的人！
我們一起努力，「因為有你，愛不罕見」！
連續兩篇講老公，深怕各位以為我的人生只剩他。No no（搖手指），明天將送他回紐約，令俺滿心歡喜。接下來我想講點嚴肅又很重要的事情，請大家拉板凳坐好。
前些時日我在台北搭公車（信義幹線），見到孟耿如擔任【罕見疾病基金會】的愛心大使。與我同行的朋友好奇問：「為何公益機構需要愛心大使？」，具體原因有很多，有效與否見仁見智。但是，愛心大使對於推廣知名度或民眾認知度較低的公益機構，十分有效。
我一開始不知道美國有個專為白化症患者兒童服務的機構，是某次看電視時一位知名喜劇演員擔任其機構的愛心大使，才注意到的。天底下有許多比我們更不幸的人，他們需要社會群眾的援手機構卻不知如何才能做好宣傳、同時不做「情緒勒索」。
我自認很渺小，能做的事情很有限。自十五歲加入志工行列後，前後已與超過三十家美國非營利組織合作。從一開始在前線提供服務，到後來發現我其實很會募款、行銷、帶團隊，逐漸轉到幕後。
過去這些年，我很少提及這些往事，因我很怕跟某些地球人一樣，自以為有了感謝狀、做過一些「好事」就天下無敵。我個人認為，那只是我身為一個有受過美國政府恩惠的孩子，做出的一些回饋而已。
可我發現，如果我不談這些，沒有人要談其它國家的公益機構是怎麼做宣傳的啊！（美國在這方面，是真的很厲害）。
回到【罕見疾病基金會】，前陣子他們與我分享他們的微電影，我看後想起了家人，於是幫忙轉發影片。隔日收到一則私訊問：「我想捐款，可我不知道罕見疾病是什麼？」，我才意識到，當許多人在批評台灣社會冷漠的時候，事實並非如此。
台灣有參與過公益活動（例如當志工）的成年人，占四分之一，這個比例很高。不是台灣民眾冷漠，相反的，熱心腸的人居多。是某些特定族群，因人數過少（台灣人口本來也不多），民眾的認知度較低。
根據基金會的官網說明，罕見疾病指的是盛行率低、少見的疾病。目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經【罕見疾病及藥物審議委員會】審議認定。顧名思義，罕見嘛，但不代表不存在（我有家人就是小腦萎縮症患者）。
世間許多被誤解的冷漠，只因瞭解不夠。假如您認識某一種罕見疾病，請您與我分享，讓我長長知識！我兩年前才知道「小胖威利症」。
ps. 我喜歡這句文案：「有了你，讓愛不罕見」。
【罕見疾病基金會】捐款網址：https://goo.gl/PXpjHG
＃與罕見同行 ＃罕病病家喘息活動
8/16 X5基金會第一次與罕病基金會合辦活動
認識了很多病友跟家屬
原本只是在基因檢測報告上看到的病名
Russell Silver syndrome
Achondroplasia
DeGeorge syndrome
戊二酸血症
Multiple sclerosis........
十幾種病名 二十幾個病家
如今有了清楚的模樣
今天我心理收穫滿滿
罕病不是只有悲情
在他們身上可以看到很多的能量
謝謝罕病基金會執行長冠如 副執行長永祥 勝雄大哥
以及各位夥伴的協助
今天最開心的是認識了文瑩及鋼鐵阿嬤
讓我感受到愛的力量及偉大
附上讓我哭上好幾回的紀錄片 ＃我的鋼鐵阿嬤
https://youtu.be/9hP6yrw5Dyc
9月11日我們還有合辦第二場活動 罕見杯保齡球賽唷
歡迎上X5基金會網站登錄志工表格
https://drx5.foundation/#join
我們會與您聯絡
一起做公益 一起行善
＃罕見疾病基金會 #因為有你愛不罕見
＃林思宏X5醫師慈善基金會
drx5.foundation
＃九斗村
第二屆參與式預算新店500萬
歷經3/5～3/21動員73位志工做問卷調查與10位實習大專生電腦統計，得到有效票數32018，開票結果如下
第01名第49案 票數12539票 50萬
（碧潭和美山螢火蟲生態步道工程二部曲「螢光蝶影」）
第02名第33案 票數11567票 50萬
（新店歷險記－設計14場新店秘境小旅行一起去探險）
第03名第27案 票數11129票 23.6萬
（罕見疾病「小胖威利」－身心健康活力計畫）
第04名第24案 票數10638票 15萬
（新店志工協會．「關懷禪光育幼院弱勢孩童」系列）
第05名第36案 票數9700票 50萬
（臻愛碧潭－碧潭在地影像、工藝市集與再生工作坊）
第06名第35案 票數9634票 50萬
（眷村食在美味－大鵬忠孝社區爺奶私房菜饗宴）
第07名第22案 票數9565票 47.4萬
（創世基金會．碧潭東岸為植物人公益健走暨園遊會）
第08名第51案 票數9557票 50萬
（新店區民族路交通公園．再進化為幼兒遊戲主題公園）
第09名第31案 票數8834票 50萬
（看見。安坑－影像記錄培訓班）
第10名第01案 票數8796票 50萬
（大豐國小清晰計畫－幼兒、特教等教室改善投影設備）
第11名第04案 票數8564票 50萬
（安坑國小．國際教育英語情境教室整修）
第12名第32案 票數8436票 50萬
（玩出文化－新店「十四張地方發展」桌上遊戲大賽）
以上１２提案，總計：５３６萬元整。
陳儀君感謝新店地區公民朋友 熱烈響應，除了以上入選12案，今年度也會將其他案子放入相關局處或區公所來編列預算執行，落實人民是頭家。
【💛愛與陪伴👥】關懷之旅
阿娥與台灣環保協會 莊振和理事長與佰元愛心 羅稑畇會長和志工好友們，關懷罕見疾病基金會病友與家屬，邀請一起走出戶外，感受大自然的美。更感謝劉維新及惠玲夫妻的引見，夫妻倆也是我們的志工及顧問，出錢又出力。
共有26位志工自發性出錢來參加，大家全程陪伴46位罕見病友與家屬，他們分別來自台中、雲林、桃園、新北、台北。
我們早上8點就到北車迎接，開始一天的旅程，首站安排九份黃金博物館參觀，體驗掏金沙，下午到野柳地質公園，再到淡水逛老街搭渡輪，晚間到蘆洲海霸王用餐。
目前全台有近14000個罕見病友家庭，有些人臥床需照顧，有行動、語言、視力…等等不便而醫藥資源取得不易，甚多數是無藥可醫的，對於家屬及患者來說是很無助的😫。
更別說平時家屬及病患，要出門旅遊要克服許多困難，以及外界異樣眼光👀，
阿娥希望藉由此活動，能幫助罕見疾病基金會，讓大眾重視關切此族群，
🔸相信只要「愛從1⃣開始 有你不罕見！」大家一起幫助他們，一起把愛傳出去！
☘愛心捐款訊息請查詢， 罕見疾病基金會官網：www.tfrd.org.tw/tfrd/home
一年一度的冬至佳節將來到，為關懷弱勢族群，阿娥12月17日與台灣環保協會莊理事長還有志工團隊為歡慶冬至佳節再度邀請三蘆區100位雙胞胎與民眾歡慶冬至。
現場提供一千碗湯圓供民眾免費品嘗，與民眾一起搓湯圓並做愛心。今天募集的所有發票將會捐贈給「財團法人罕見疾病基金會」協助病友同時捐贈民生物資包含浴巾、麥片、垃圾袋、衛生紙‧‧‧等等，給「桃園市安康啟智教養院」及「桃園市嘉惠啟智教養院」。
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罕見疾病基金會志工 在 2022 罕見疾病基金會南投病友旅遊活動紀實 - YouTube 的八卦
2022 罕見疾病基金會 南投病友旅遊活動紀實 ... 遍美麗台灣的各個角落，我們深信外在的障礙終究會被人心互助所克服一切，謝謝每一次活動默默付出的 志工 ... ... <看更多>