琴晚Live同大家講過,下星期日我地係無Facebook Live,不過好歡迎大家一齊嚟現場聽LIVE😌😌😌😌
#PayitForward #弦亮同行慈善音樂會
#TSCAHK #hongkongfusionchamber
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【弦亮. 同行. 慈善演奏會 Ignite Together. Charity Concert🎼🎼】
日期:2021年9月12日 7.30pm
地點:荃灣大會堂演奏廳
門票: $580|$380|$280
門票現於城市電腦售票網公開發售
購票連結:https://ticket.urbtix.hk/internet/zh_TW/eventDetail/42301
受惠機構Organizer:
香港結節性硬化症協會 TSCAHK
弦樂🎻+廣東歌🎤+爵士樂 🎷 —— 共聚音樂盛宴 弦亮生命
香港樂團 Hong Kong Fusion Chamber 將聯合香港歌手林二汶 Eman Lam、Manson 張進翹 、Travis 歐國成,著名爵士樂團 Jazz Friends Orchestra,以及一位神秘男歌手,全新演繹電影配樂、中外流行歌曲。
「弦亮. 同行. 慈善演奏會」難得匯聚不同風格的樂手歌手,讓弦樂、廣東流行歌、爵士樂相互交流碰撞,同時亦期望以音樂為罕見病患者燃亮希望。
是次「弦亮.同行.慈善演奏會」的所有收益,扣除成本後將全數捐贈予香港結節性硬化症協會,以支援協會運作,與罕見病患者共同走出疾病的高山低谷。
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。 現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」 這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,...
結節性硬化症 在 喜劇演員 Facebook 八卦
女童果仁過敏 「狗保鑣」保命
狗狗真是人類的好朋友!美國7歲女童文嘉絲(Meghan Weingarth圖)對數種堅果和果仁嚴重過敏,輕則出疹,嚴重會引致過敏性休克甚至死亡,幸好她有好幫手──受過特訓的狗狗「莉莉貝拉」,牠懂得嗅出致敏食物,然後舉爪示意,警告小主人不要進食。
一人一狗形影不離,文嘉絲上學、參加朋友派對、到醫院覆診,「莉莉貝拉」都守着小主人。除了過敏,文嘉絲還患上罕見的結節性硬化症,腦部及身體器官長出腫瘤,病發時會引致癲癇,「莉莉貝拉」此時就會找人救小主人,會舔她的手盡力安撫,並躺在身邊守護她。
英國《每日郵報》
結節性硬化症 在 Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄 Facebook 八卦
在獲建制派護航下,財委會剛剛通過投資54.5億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。54.5億足夠200位結節性硬化症病人用藥113年。
在獲建制派護航下,財委會剛剛通過投資54.5億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。54.5億足夠200位結節性硬化症病人用藥113年。
結節性硬化症 在 港。故 kongguhk Youtube 的評價
「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。
現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」
這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,成日帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。
有「堅持」便有「奇蹟」
常言「病向淺中醫」,但Carrie與Andy面對這個不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生話佢未必識得行路,或者要坐輪椅。」
但兩夫婦沒有放棄,更逐漸發現只要堅持,天使總會在街角出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時可以行到一、兩步,識得食嘢,或者攞嘢、遞嘢,間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步,好大鼓舞。」Andy微笑地說。
路行多了,原來堅強的不止是父母,Andy續說:「嗰時他要做物理治療好痛苦,因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事,他一路喊,一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強,雖然辛苦,但佢都好努力去學習,我哋就用好多方法,譬如佢學少少識行,我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車,可以玩滾軸溜冰。」
父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅:「好多時我哋都要一路摸索住進行,亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會,只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。
寧願兒子在我們眼前離去
方宇表達能力遠遜同齡,但父母仍堅持帶他出街多看世界:「搭地鐵喺人多嘅地方,(方宇)發出噪音、發癲,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎,你唔好帶佢出街啦』。」
除了旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子:「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟,我照顧我個仔,我同佢建立咗感情,我見住佢一路成長,我好開心。」
方宇的左和右腎內,各有一個直徑約4至5厘米的水囊,隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿,一邊眼泛淚光地說:「有例子係患呢個病嘅人,可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大,身體一路差。而我同爸爸年紀老啦,唔可能照顧佢咁多嘅時候,如果有一日我哋兩個先走,剩低佢一個人,其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去,可能係另一種解脫。」
反觀Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」今集《港。故》用了8分鐘影像,訴說這一家三口的動人故事。
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結節性硬化症 在 Spark Chen陳如山 Youtube 的評價
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9/14在台中Legacy登場!!
※陳如山首張期間限定作品
2014全新EP【Spark 火花】
8/21熱血開賣
10/11同名演唱會【陳如山 Spark】@ 高雄 THE WALL駁二
售票請洽全省i-bon端點及FamiPort端點
售票網址:http://www.walkieticket.com/product.aspx?p1=0000003306
►陳如山 Facebook
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►喜歡音樂官網
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結節性硬化症 在 MPWeekly明周 Youtube 的評價
患有罕見結節性硬化症的單親媽媽池燕蘭面對有藥無錢醫的困境,再次喚起社會對罕有病的關注;其實亦有不少罕有病有錢也得不到治療。腦瘤罕有病之一DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma)多個國家已停止研究,每年全球只有數百個新症,病人只能無奈的等。
很多患者等一年至兩年便離世,令家屬手足無措,不知向誰求助。全文:https://goo.gl/eef8gz
7歲的劉嘉怡自少在英國成長,去年證實患有罕有病DIPG,父親Scott在網上廣傳女兒患病的消息,約見英國衛生局局長,倫敦英超球會亦呼籲向DIPG的患者伸出援手。Scott在英國組成Kaleigh Team,穿起跑衣定期在城市長跑,將跑衣一件傳一件;香港方面便靠弟弟劉健忠Kin Lau參加長跑賽事,將訊息傳開去。
「我們不想只有等,想告訴姪女,大伯跟你跑下去。」嘉宜的大伯Kin Lau得悉姪女患病,鼓起勇氣學長跑,每周穿起姪女設計的「超人跑衣」跑百多公里。「每個半碼與全碼的比賽,快到衝線的時候,也會直播給嘉怡。我想告訴她,我們一起跑下去。」嘉宜在墨西哥正接受新藥,仍與DIPG搏鬥。劉家與關注罕有病的朋友,堅持跟跟嘉宜一起跑下去,我們在同一跑道上。
劉氏一家現正於網上籌款,各位讀者可前往以下網址捐款:https://www.chuffed.org/project/kaleighs-trust
如想了解最新消息,可前往以下專頁:https://www.facebook.com/Kaleighstrust/
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