十月入秋了
算算兒子入院
進入了第五週
我和旦那開始站穩腳步
慢慢有各自休息的時間
思緒也比較安定
可以不用帶著恐懼
回想關於兒子發病的始末細節
今年七月底暑假
因為妹妹即將臨盆
我帶著兒子回台灣陪妹妹待產
一回台灣沒幾天
我就發現兒子的臉色不對勁
臉色鐵灰嘴唇異常發白眼睛浮腫
然後一個禮拜過去
兩個禮拜過去
兒子臉色越來越差
甚至走沒兩步路就想討抱
我如果無法抱他
就直接坐在路邊哭
當時的我以為他想撒嬌不成
惱羞成怒
不過因為兒子體力食慾都正常
所以我一直把它歸咎成中暑
或是對台灣的空氣和寵物過敏
七月中的某一天
我的日本閨蜜媽友群組
傳來一個文章連結
是朋友她follow 很久的部落客
白米。咖菲。蘋果派 Ma Petite Fée Mia
女兒米亞得了白血病
閨蜜媽友覺得很難以置信很難過
於是分享給我們看
但是分享文章當下
我並沒有認真
甚至直接跳過對話
（姊妹們不要打我）
直到某天下午兒子午睡時
我沒事躺在他旁邊手機
滑到當天群組朋友分享的文章
看到部落客的女兒米亞
因為腿部佈滿瘀青
加上流鼻血
而送去醫院才發現並確診
等等
那個瘀青好像很熟悉
回想在學校放暑假前
有幾次放學回家
幫兒子換衣服時發現他小腿
有幾塊不明的瘀青
兩天消了之後又會出現新的
但是因為兒子很活潑
在學校跑跳撞
瘀青是常有的事
於是開始google白血病患者的特徵
上面寫道
除了臉色蒼白
身上佈滿不明的瘀青
後腦勺頸佈有不明的淋巴結球
等等
不明的淋巴結球
回想幾個月前兒子晚上睡覺時
我躺在他的旁邊撫摸他的頭臉
讚頌自己怎麼生出那麼可愛的兒子同時
手突然摸到後腦勺
一顆一顆帶有彈性的結球
當下查了網路
有些小男生成長過程會出現淋巴結
90%長大就自動消了
10%或許是惡性淋巴腫瘤
我兒子應該是90%的幸運兒吧
於是也不疑有他睡去
Google 大神還表示
除了上述症狀
還有莫名的高燒
高燒？
高燒.......
回想起回台灣前兩個禮拜
兒子突然莫名高燒到40度
不過帶去夜間急診
只是被醫生聽診開藥打發回家
晚上塞了塞劑退燒
以為沒事了
嗯
臉色蒼白
身上佈滿瘀青
後腦勺佈有淋巴結球
高燒
時間拉回到當天下午
種種線索證據之下
我坐在床上發抖
打給正在做月子的妹妹
她建議我先不要慌張
等兒子午覺醒來
去附近的禾馨小兒科看看
禾馨的小兒科醫生
看到兒子的當下就發現不妙
告知我在診所驗血要等三天
於是建議我到馬偕某某醫生
掛夜診並趕快做抽血檢查
等待驗血的當下坐立難安
當我看到驗血報告整個腿軟
白血球高達三萬多
（正常人是3600-9000）
血小板也就是PLT
正常人數值是14-33
兒子的報告只有1.4
凝血功能近乎零
不成熟的白血球
也就是blast高達70%
普通人幾乎是0%
醫生建議我們
如果想要在日本治療
明天趕快回日本
因為白血病這個東西
是全身性
沒有所謂的第幾期
一旦發現就是末期
是跟時間賽跑的
當晚我馬上訂了隔天清早的機票
到了東京以後
立馬直奔旦那已聯絡好的醫院
在急診接待我們的是那位帥哥醫生
為我們馬上安排了一連串檢查
沒有多久就確診為
急性淋巴型B細胞白血病（ALL）
其實寫到這裡
我已經不會帶著恐懼的心情
而是覺得一切的一切
每個環節都被 神眷顧著
或許你會覺得是碰巧
或許你會覺得是醫生的功勞
但其實在發現兒子生病的前兩三天
他被妹妹的狗咬到嘴唇深部
但是血流約幾秒便停止
隔一天我們在全聯買東西
他調皮於是被超市的架子刮傷腿
腿部當場大噴血
但是一分鐘就止住血並可以自己走路
又在隔天
兒子在朋友家也是因為好奇
爬到架子高處上想拿東西
但因為架子太輕兒子從高處摔下來
後腦勺直接著地
頭腫了兩個大包
回想這些種種
驗血報告上凝血功能近乎零的兒子
逃過這些或許會釀成悲劇的小插曲
我只能帶著感恩的心
去看待每一件事情的發生
包括順利找到疾病
順利入院治療
或許我們的過程
不能代表其他血友病患
因為每個人發病表現情況
或許都不同
唯一不變的是
父母的第六感
永遠都是最準的
不要聽信旁人說我們大驚小怪
因為你們是那個唯一
可以為孩子生命負責的人
最後
希望我們的心路歷程
可以觸及到有需要的人
也呼籲家中有孩子的朋友
如果遇到孩子莫名哭鬧
不要一昧地制止或打罵
而是慢慢理出他們哭鬧的原因
在你們看來或許是無理取鬧
也許是他們在跟你求救
只是不知道用什麼方式
禾馨小兒科 在 [心得] 小兒科新生兒看診-國泰何俊穎/禾馨- 看板BabyMother 的八卦
<國泰 何俊穎>
滿月健檢是寶寶出生直接掛號安排
在國泰總院 給何俊穎醫生看的
網路上查不到何醫生的資訊
所以在這邊分享給大家一個參考
年輕的男醫生 但非常細心
在檢查寶寶髖關節或是口腔前會先安撫寶寶這一點很好
外婆阿姨都一起進來 大家連續的發問
都很耐心回答
很多對醫護人員來說可能是很基本或是很不必要擔心的問題 他也是很耐心的解釋
知道我們是第一胎也主動給予許多小提醒
很親切的醫生
<禾馨 新生>
剛好前幾天因為寶寶大便顏色正常但夾帶黑色百香果顆粒 晚上寶寶也睡不好
有帶去大名鼎鼎的 禾馨新生小兒科
第二有名的醫生 掛85號
但看app 2:15到時已過號5-6位另外現場掛號應該也看不少
表示一個早診可能已經看超過100個寶寶？
首先要說的是我以為禾馨體系完善
但結果不然 櫃台臭臉
不知是否交班 小兒科這麼多護士 可是並沒給予正確指引
檢查寶寶身高直接用掰直的 寶寶哭了護士還在笑
醫生也是並沒有網路上說的這麼可親
感覺是他看一下
你的寶寶狀況並沒有（別的寶寶）嚴重
所以你可以回家了 也不打算回答多餘問題
問到可能基本的問題 醫生的回答是 不然呢？
旁邊兩個護士還在竊竊私語
特地跑遠 有股 到底禾馨在紅什麼？
設備環境護士細心度都非常普通
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