2016年,我談了一段戀愛,那次有交往嗎? 其實沒有口頭的承諾,只是我們踏踏實實「陪了彼此一年」。
一年的時間很短,只是人一生的80分之1,微不足道;
卻成為她人生「30分之1」的美好。
她的條件很好,眼睛大大的,睫毛好長,嘴唇嘟嘟的,讓人很想親一口,皮膚沒那麼白,但黑得很健康,身上每一處肉都緊實,她特別愛運動。
我們在公園裡認識,她在慢跑,我也在跑,或許頻率相同,我們跑的節奏一樣,她和我搭話:「我剛搬來第一天,附近有好吃的嗎?」 ,她一邊喝金桔檸檬,一邊說。
我們認識了,我第一眼就很喜歡她。
她剛租了二樓的小套房,陽台外是小巷子,認識的第一天,我去了她家,她的傢俱很少,只有一張床、舊木桌、木椅,房租8000元台幣,空間很小,不到我家的一半。
「為什麼快30歲,有穩定工作,外表光鮮亮麗的人,會一個人搬到老舊的小公寓裡?而且,單身。」 ,怎麼可能單身? 我在思考,但我沒問。
夜裡,我們沒發生性行為,而是一起網購,買傢俱;離開後,我負責準備她需要的工具:「螺絲起子、釘子、鐵鎚、梯子」,約好3天後一起組裝傢俱。
對於獨立自主的新時代女性,其實IKEA傢俱組裝不難,難的是一個人搬家,面對新環境的陌生,和忙了一整天,深夜裡的落寞; 我懂,所以我陪她生活。
每一次離開她家後
走出巷口
我總會回頭
而她總在我回頭時,默默站在陽台上,微笑和我揮手。
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第5次約會,是我們認識的第10天,
她和我坦白了: 「我有威爾森氏症」
「通常發病期在10幾歲,我已經很幸運了,到29歲才稍微有症狀,比他們多活10年。」
1. 她不能吃含銅的食物:甲殼海鮮、巧克力等。
2. 眼球瞳孔周圍會有一圈綠色的「銅離子沈積」。
3. 病發後,手腳四肢將扭曲畸形,無法走路。
4. 再也無法說話。
5. 病發後將於1-2年內死亡。
6. 必須在病發前換肝,換肝也有高風險會死亡。
經過他30分鐘的解釋,我接收到以上重點。
她說:
「我不知道我什麼時候會突然病發。」
「我像是一顆不定時炸彈。」
或許是熱戀期沖昏了頭,我聽完後,傻傻地,沒有任何反應,只是想起那句心裡的OS:「條件這麼好的女孩,沒有理由單身啊?」
原來啊。
處女座的她想很多,也特別獨立自主,竟然刻意不讓家人知道,她的媽媽、哥哥、姊姊,全都被瞞著。
當下我明白了:「因為她的生命有限,她實在不敢談戀愛,她不想成為別人的負擔,她連家人都不願求助了,更何況是陌生人。」
而我太自以為是,我心裡想的是:「妳肯告訴我,妳心裡還是對愛有期望吧?妳一個人面對,一定很怕吧? 妳在痛苦掙扎,卻唯獨對我開了口,對吧?」
熱戀的開始,總是一頭熱把自己的想像投射在對方身上,像偶像劇的男主角,是女主角的依靠:「我願意為你付出,只要你快樂就足夠。」
可我一句話也沒說,
只是靜靜陪她看完她最愛的美式愛情電影。
這天晚上,我沒睡她家,我離開了。
她的自尊心強
她討厭任何的「同情眼光」。
她說:「我就是為了證明自己,即使病了,也可以活得很好;所以我每天都去運動,我工作比誰都認真,我比其他病人多活了10年,我看起來比一般人健康許多。」
她在科技公司擔任總經理特助,下班後很愛去夜店,愛運動的她,也擅長跳舞,她喜歡被男生包圍的感覺,這讓她感覺自己很有價值,是她自信的來源。
而我總待在家,等她深夜回家。
她的笑容太燦爛了,是陽光健康的人;
她的樣子太美好了,完全看不見病徵。
唯有在我與她四目相接時,能微微看見,她清澈的雙眼裡,散著一圈淡綠色的色素沉積,是體內的銅正在堆積,時時提醒著我們:「妳可能發病,可能只剩下幾個月的壽命」。
相較於她的健康,我顯得瘦弱。
那年我沒肌肉,身體很瘦,看得見肋骨,她比我壯很多;我纏著她:「妳帶我去運動啦!我太瘦了,在妳旁邊很弱不禁風。」 ,她勉為其難地接受我的糾纏,我知道,她嘴上說煩,卻總是揚著嘴角,她喜歡我的難纏。
我其實
不在乎自己壯不壯,只在乎能不能和妳多見一次面。
為了讓自己有更多見她的理由,我每一次都故意遺失一樣東西在她家裡,鑰匙、耳機、充電器、錢包、金融卡;我很難纏的,接下來,她不得不見到我了。
我背熟了食物的營養成分,
還做了一張「禁忌食物表」,時時提醒他。
她從來不讓我跟去醫院,但我偷偷尾隨了一次,她穿著合身運動背心,跑步短褲,露出緊實的手臂和大腿,曬得黝黑的皮膚,背上有「肩帶曬痕」,她戴上全罩式安全帽,跨上摩托車,獨自騎在前往醫院的路上,我也跟了上去。
跟蹤到病房裡,他和其他已經嚴重發病的病人碰面,病人已經不能說話了,五官扭曲,也無法行走,依靠家人才能排尿排便。
我無法想像,這麼可愛的她,幾個月後,身體將會畸形。 那段時間我的情緒起伏很大,我每天上網查相關文獻,醫學論文讀著,我常常不小心就哭了,滴著眼淚做健康早餐給她吃; 對的,其實,我還真比不上她的堅強。
這是我們認識的第10個月。
我不知道該向誰說,不過是年輕人的戀愛而已,剛認識而已,沒人會看好這段愛情,只有我是格外珍惜。 於是我下載了「大陸的直播APP」,我怕在家直播,被家人聽到,於是我走到公園裡,找了涼亭,開啟直播。
我把故事說了一遍
那些沒來得及對她說出口的
對著手機說了一遍。
我從未在她面前流眼淚,卻對著一群陌生大陸人哭了一個小時,同時在線觀看有3萬多人,也收到幾千元的紅包打賞;沒想到自己竟能哭著賺錢。
我喜歡她的身邊充滿我的物品,我打掃過的走道,我換上的燈泡,我挑的枕頭套,我親自調的金桔檸檬飲料;妳愛穿我的襯衫,也在睡覺時套上我的T-shirt,聞我的味道。
而我付出的,正好是妳喜歡的。
愛總是這樣剛剛好的平衡了起來。
我卻從沒告訴她「我愛妳」
也沒說過「我會陪妳」或「我來照顧妳」
更不可能告白,不可能提出交往的請求。
因為面對死亡,我只是個24歲的年輕人,父母健在,情竇初開;我承擔不起一個生命的重量,我負責不了一個女人的餘生;我能做的,只有給妳吃健康的,陪妳做妳想做的,讓妳和我一起時,是快樂的。
這一年,我經常在工作、醫院、她家之間奔波,下班後,我會自己做金桔檸檬,先冰過後才榨汁,就不需額外加冰塊,濃度就不怕被冰塊稀釋,要加兩匙蜂蜜(妳總是這樣叮嚀),水的比例剛剛好60%,放到保溫瓶裡,送到妳家。
那天一如往常,送了飲料到她家樓下,她卻已經搬了家。
長大後,離開家,我發現,一個人要消失在世界上,好容易,只要你肯關上手機,沒有人會知道你去了哪裡。
我愚蠢的打了110給警局,失蹤協尋。
警察問了我:「請問是直系親屬嗎?」
我愣住了:
「我是她的誰?」
「這將近一年的日子裡,我們從來沒有承諾和名分,我不認識妳的家人,我們活在只有兩人的世界,從沒接觸雙方的交友圈。」
她在離開世界以前,她封鎖了我的通訊軟體和電話,她搬了家,她只留下一則訊息:「別找到我,讓我好好走」。
處女座的倔將 讓人沒有辦法。
我知道
她準備好了。
也知道
愛情的一部份,是付出一切去愛人;
而另一部分,是尊重對方的選擇。
那些「開不了口」,我再也沒有機會開口;
那位「可愛女人」,我再也見不到她的人。
一年的日子,我寫了332篇日記,都關於妳;
一年的日子,在漫長歲月裡,真的很短。
短到我差一點無法分辨,那些發生過的事情,究竟是真實還是夢境?生活中的細節,已經淡到沒有妳存在過的痕跡。
妳真的存在過我的生命裡嗎?
工作好忙,忙到我差一點忘記妳了,妳知道嗎?
在另一個世界的妳,過得好嗎?
下輩子,再做一杯金桔檸檬給妳喝,好嗎?
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IG : iam_3636
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陰雨天,
為了保護好不容易吹順的髮流,
我用紫色的圍巾包裹了整顆頭,
像個躲查緝的女人。
一身輕便走進「目目非營利」一樓的辦公室,
今天要拍公益廣告。
其實我不知道他們為何找我,
只知道可以給予的時候就盡力幫忙,
尤其他們服務的對象是孩子,
我的軟肋也是孩子。
目目的老師拿出筆記型電腦,
熟練地點開「1246」一個我沒聽過的軟體,
邊解說使用方法,邊略帶緊張地說:孩子們等等就來了。
原來是眼動科技,筆電上方的鏡頭設定會抓使用者的眼球動作,
進而成為用眼睛控制的滑鼠,
一顆黏滑的紫色發光泡泡會隨著游標左右飄動,像史萊姆,
使用者只需注視超過1.5秒即可點選不同項目。
「原本眼動科技是設計給大型看板廣告的...」老師說。
這用以研究消費者看廣告都在注視什麼的科技,
兩年前,在六位老師的用力之下,
轉了彎,成為特教界的輔佐,幫助失能、失語的重度障礙者與外界連結,
「孩子先定位好眼睛,就可以開始使用1246來上課了。」
「晴晴來了!」我的團隊隨著老師們的眼光望向門口,
映入眼簾是一台紅色布面輪椅坐著一位重症孩童,她八歲。
細瘦的四肢隨著情緒而產生全身性的張力,
晴晴每一次對外界的反應都讓她全身顫抖緊繃,
我看著她無敵白皙毫無瑕疵的臉蛋,
一雙圓滾滾的大眼搭配長長睫毛「晴晴的眼睛好漂亮喔!」
她笑了,歪歪斜斜地,不是很確定地,發出無法理解的聲音。
「她太興奮了啦!」一直保持幾步之遙的晴晴媽媽出聲說。
她戴著透明細框眼鏡,手裡緊捏一條給晴晴擦汗水口水的手帕,
笑的時候有點膽怯,但整天拍攝,她都很努力在撫平自己的緊張,
不用問也能猜想她的心情有多複雜。
受限於肢體與口語的障礙,孩子從出生就沒有表達的能力,
他們的內心一直無法被大家了解,也時常被誤認什麼都不懂
經歷比一般父母更手足無措百倍的摸索期,
時間一直往前走,而這條路艱辛沒有盡頭,
到底有多少不捨的淚可以流?到底有誰可以幫幫忙?
老師們耐心教我如何使用1246軟體來教學,
(螢幕上一次會出現一張、兩張、四張、或六張圖片給孩子互動選擇,由此得名)
用眼動科技的輔助,重症孩子們可以真正與外界對話,
每上一堂眼動課程,他們就有機會多表達一句話,
他們其實都聽得懂我們在說什麼,也都有自己的個性和想法,
做父母的深深相信著,但是要怎麼向世界證明呢?
我那天教導晴晴、丹丹、與楷楷,每完成一段極短課程需要耗費30分鐘以上,
從眼睛定位、熟悉孩子們的情緒反應、確定他們有找到最舒適的坐姿,
乃至於在他們身體完全不受控滿身大汗,或放聲大哭的時候,耐心安撫...
拍攝的時刻裡,我感受到每位老師的激動情緒,和父母們的期待與羞赧,
他們是最需要的一群卻深怕麻煩到任何人。
我一天的拍攝回到家,是滿身痠痛無力和情緒爆炸,
而對目目非營利機構、重症孩童本身、以及親屬來說...
這是時間無限延長的日常。
中場休息時,
家長們推著孩子去用膳並預備下午的拍攝。
目目的老師們跑來向我表達感謝,說影片拍的很順暢,
原來找我是因為在「我的存在本來就值得青睞」這本書,
我說「以錯誤的方式對待特殊學生,可能比霸凌更為嚴重」
他們深深被書裡特教生的故事打動,
也認同書名就是希望給予孩子的鼓勵。
我說很開心可以真正感動到人,更開心可以來幫忙拍影片,
他們又不好意思地說辛苦了,孩子們有時候比較激動...等等,
突然,其中一位老師默默站在我身後落下淚來,
我連忙轉身去拍拍她問幹嘛幹嘛...怎麼哭了?
她不好意思地硬擠出笑容說「...終於...有人可以幫助我們了...」
過去這些年,目目非營利透過研發眼動軟體與培育眼動師資,
到弱勢重症孩童家中進行一對一眼動教學,
協助孩子進行眼球肌肉復健、詞彙學習,和眼控打字,
為重症孩童搭起一座與世界溝通的橋樑,讓他們被更多人聽見。
團隊只有十個人,他們都有自己的其他本業卻都找空來輔助目目,
也發起了「Eye讓他們與世界對話 | 重症孩童教育認養」計畫,
希望結合大眾的力量,一起幫助台灣重症孩童募集眼動課程資源,
透過科技與教育,讓孩子不再沈默,用靈活的雙眼與世界連結。
若你也被感動了,
請跟我一起支持重症孩童教育認養計畫
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目目非營利 MUVE NPO
今天要聽:陳奕迅的相信你的人
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玩遊戲搭配的螢幕真的很重要‼️
電競規格的240Hz更新頻率,1ms反應時間,
G-Sync 相容 & FreeSync Premium Pro這台都具備
這是我人生中第一次使用32:9的超寬螢幕比
等同是使用兩台 27吋的16:9 螢幕
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因為實況的需求 我就會需要多工作業
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最後還想分享個沈浸式體驗🥰
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