時隔十年,回顧倪老師病例「荷蘭小公主」
許多倪海廈老師的學生及粉絲都聽聞過這個「荷蘭小公主」的病例故事,十年左右過去了,小女孩長大了,現在情況如何?我們先來簡單陳述一下當年的病情。
小女孩全家長年住在荷蘭,2004年小女孩4歲多,隨著家人到中國大陸及香港遊玩,在離開香港回荷蘭的前一晚發燒,回到荷蘭後發燒了幾次,服用西醫退燒,沒隔多久,小女孩出現右手指抽搐的現象,被診斷為癲癇。接下來的幾個月,病情惡化,每天都發作,臉部右側、右腿等也開始抽搐,發作頻率增加到幾乎每分每秒都在抽搐,西醫診斷為「Rasmussen Syndrome」(一種罕見及嚴重的腦部神經發炎病症),給予大量的抗癲癇藥物Keppra(Levetiracetam)、Trileptal(Oxcarbazepine)等等。那些抗癲癇藥物造成許多嚴重的副作用,身體右側出現萎縮、脊椎側彎,然而,依然無法有效控制癲癇,西醫告知小女孩的父母,如果藥物再無法控制病情,將採取極端的治療方法,把小女孩的左大腦半球切除!
2008年十月初,病人媽媽帶著小女孩從荷蘭飛到美國佛羅里達州,請求倪老師救救小女孩,不然小女孩的左大腦將被切除,那會是怎麼樣的人生?沒人敢想像。根據診所及在場跟診學生的紀錄,小女孩第一次看診時,無法自己走路,由媽媽背著進診所,身體右側萎縮、頭向右側傾斜、身體多處不自主的抽動,小女孩的痛苦及媽媽的無助,讓人看了就掉淚。
倪老師看診很快就認定為「痰飲在血脈神經」,得使用吐法來治療。使用什麼藥方?治療細節如何?我們這裡先不深入解釋,以後我再找時間,從我治療過多個嚴重癲癇的病例來交叉比對討論。一開始病人媽媽非常擔心讓小女孩停止服用抗癲癇藥物,造成倪老師的困擾,但是,病人媽媽很快看到了中醫療效而轉變思維,全心全意的接受中醫治療。在短短的五週內,小女孩的病情大幅好轉,十一月中離開美國回荷蘭時,癲癇幾乎已經全好了,身體各處幾乎都沒有抽搐,頭部及身體右傾大幅恢復,小女孩精神很好,重拾以往的笑容,開心地和大家互動,因為小女孩非常乖巧可愛,倪老師以「荷蘭小公主」來稱呼她。2008年十二月,小女孩已經完全恢復正常,開心的回學校上課。2010年九月,病人媽媽特意寄了三張小女孩的照片給倪老師,向倪老師報告一切正常,小女孩有個非常快樂的童年,三張照片都是小女孩的笑容及可愛的身影。
現在已經是2019年了,許多年過去了,倪老師辭世了,這個世界也經歷了很多的改變。因緣際會,倪老師數十年的摯友、診所的總管Jack大叔再次見到了這位「荷蘭小公主」,當年的小女孩婷婷玉立地長大了,已經是20歲的大學生了,笑容滿面,美好的未來正等著她去開展。Jack大叔特意把合照寄給了當年和倪老師親近的我們,Jack大叔在微信上寫了「我替海廈充滿榮耀」簡單的幾個字,我看了雙眼忍不住淚下了,許多往事再次浮現在心頭。
一個偉大的醫家,不僅僅改變病人的一生,拯救了許多的家庭,更感動了無數的心靈。試想,如果你或你的女兒,被切除整個左大腦半球,那麼你的一生將會如何?感恩的心,讓這個世界更美好!
(http://andylee.pro/wp/?p=6046)
#當張仲景遇上史丹佛
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超級感動.......
這就是為什麼我們
會一直作青少年事工。
我們會繼續努力,
贏得更多像易彤一樣的年輕人。
易彤,
牧師超級以你為榮!
各位弟兄姐妹平安,我是S16的易彤。
在我小學大概五年級的時候,爸爸被檢查出來有肝癌。當時全家人都很震驚,從來不抽菸、不喝酒的爸爸怎麼會突然生病。事情過得很快,幾個月過後,爸爸就過世了。那時候的我,整個人變的很封閉,也不想和任何人說話,對任何事情都不感興趣,只想待在家裡,不想跟人接觸。
直到我在12、13歲時,因為媽媽朋友的邀請,我們來到了復興堂。剛開始來教會是陪媽媽參加她的小組,後來我也漸漸地開始參加聚會,並進入了自己的小組。在小組裡,開始有許多人關心我、跟我聊天說話。
就從那時候開始,我漸漸地打開心房,開始學習信任別人、信任自己,也開始願意和別人說話。
來到教會一段時間之後,我開始對音控有興趣,也剛好有這樣的機會,我加入教會的敬拜團,就進入了音控團隊。那時候我們還在基隆路會堂聚會,加入的時候我還很小,但是音控台的領袖建豪哥、皓皓哥和Sherry姐一步一步的帶著我,從最基礎的換麥克風電池開始,我踏上了音控服事的這條路。幾年過後,教會也搬到了現在的新會堂,我開始有機會做更多的服事。
一直到現在,我甚至能自己獨立控完一整場聚會,這些對我來說,都是新的突破,也是我從來沒想過的。非常感謝這一路上有亞諾哥、小紅哥、建豪哥、Gina姐等許多領袖的幫助讓我成長。
讓原本不敢和人交談的我,在這5年多的時間,慢慢地改變了,讓我對自己更有信心,也能夠在人群中正常的溝通、做朋友。但是,我的故事還沒結束。
升上高中後,還記得是高一下學期的某一天晚上,因為舅舅來家裡,於是當天我們買了炸雞來吃。但是那天我吃炸雞的時候,手抖了一下,炸雞就掉了。我想說只是我沒拿好,於是就繼續吃著炸雞,但是下一個瞬間,我已經昏倒而且失去意識了。
醒來的時候,我發現自己已經躺在醫院的急診室裡,而且媽媽、舅舅、亞諾哥、建豪哥、子駿哥都在我的旁邊看我,我就發現事情沒有想像中簡單。這時候,我才得知我得了癲癇。癲癇發作之後,每天都只有很累的疲乏感,發生了什麼事、時間過了多久,都不知道。
真正面對挑戰的,是出院之後的生活。我沒有住院很久,但是當我回到生活中時,我有種換新身分的感覺。可能也是因為藥物的關係,或是發病後的身體沒有完全恢復,我在課堂上很難專注,很多事情也常常忘記,甚至有時候需要去保健室躺著休息。但是,我不想讓我的生活就這樣變了調,於是我還是盡量每天到學校,跟著同學上課。音控的服事也沒有停,我在心裡默默向神禱告,我希望我可以像一般人一樣正常的生活。
去年九月,我正式成為了衝刺學測的高三生。感謝教會設立了讀書班,讓我在每天下課之後,能有一個安靜、並讓我專心讀書的地方。這裡不但有優秀的師資,而且老師們也都很有耐心。
隨著學測的時間越來越靠近,我就越來越緊張。我希望我可以好好讀書,但時間卻好像不夠用。我開始思考,要不要先暫停服事,好讓自己有更多的時間可以預備考試。身旁也有許多人建議我,要把其他事情減少。但是在反覆思考後,我決定還是要繼續的服事,因為我相信,只要我把自己獻給神,神一定也會看顧我的需要。奇妙的是,在那段時間裡,雖然每天的時間都被壓縮,但每件事卻都在計劃中。
考試的那兩天,除了媽媽全程陪我考試之外,我們S16小組還有讀書班的老師也都來為我打氣,並為著我的考試代禱。神奇的事情發生了,這兩天考試的時候,我不再緊張,原本在模擬考時,都寫不完題目的我,卻把每一個科目的考試都順利完成了。
學測成績公布時,我發現我的總成績比我最高分的一次模擬考還多出了8級分,拿到了總級分56級分!
一個多月前,我開始進行第二階段的大學面試。但是當我當帶著滿滿的信心去面試了北市大和實踐大學後,卻發現面試過程並沒有想像中順利,甚至得到的結果是實踐備取第24名,而北市大更是落榜了,連備取都沒有。
得知消息之後的我非常沮喪,但是當週我照常來敬拜團練習時,上帝透過Bon提醒我,不要難過,要持續跟隨神。上帝沒有撇下我們,但我們需要放下自己所認定的繼續跟隨祂。那天晚上練團時,我偷偷躲在副堂禱告,我感受到上帝是真真切切的與我同在。
隔天一早,我前往北醫面試,我不再感到害怕,因為我知道神與我同在。整個面試過程都非常的順利,一個禮拜過後,面試結果揭曉,我竟然正取上北醫醫管系了!上帝真的是聽禱告的神!
上週回診時,醫生告訴我,我已經一年又兩個多月沒有再癲癇發作了!現在我不只是音控台的同工,也是小組中的幫手,跟著小組一起打拼,開始在幸福小組中透過彈吉他來服事神,我知道不是我能做什麼,而是當我把上帝放在生命中的首位,神會加添力量給我們!把一切榮耀都歸給愛我們的上帝!
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這是一篇給貓奴的文(不喜貓者、沒有興趣)都可以略過噢,會想發這一篇文章,一方面是自己的紀錄,一方面希望假如有天你們有碰到一樣的情況,也可以有幫助(但還是希望大家用不上。)
/ 癲癇貓 /
2/17牛奶小發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,有稍微爆衝甩口水,一下就恢復正常,這是我們第一次看到她這樣,當下並沒有與「癲癇」症狀聯想在一起。
3/16牛奶大發作
在深沈熟睡中跳起來,流了很多口水,爆衝,看起來很驚嚇(瞳孔放大)接著倒下抽蓄(像ㄧ隻魚)尿失禁
兩次的時間都是在晚上七點多,前面剛開始發生的狀況幾乎一樣。
第二次的情形,我們兩個都是第一次遇到,當下也做了些錯誤的方式(壓制她身體、把手放入口中)都不是正確的程序,應該是要清空周圍、稍微固定住身體,讓她在有限範圍內抽蓄,也不需要把手放入口中(如果可以,一定要錄下整個過程。)
4/15今天距離上次癲癇差不多一個月,我們也有點緊張,畢竟不知道她會不會是固定頻率的發作、又或是什麼樣的情形,突然導致癲癇的發生。
這一個月我們經歷了許多衝擊,直到現在,都還不是穩定狀態,依舊在試驗藥物、觀察她的生活狀態,然後也在努力過濾任何可能造成癲癇的疾病。
當初去第一家醫院,開始用藥時,連藥物到底是什麼都搞不清楚,天真以為這就像一個普通的病,醫生開藥我們負責確實餵食,就會有好的發展;結果事實上,當我們開始投藥每次都成功以後,她狀況突然變得很不佳,癲癇沒有復發,可是腿部無力、雙眼呆滯無神,一直睡,不喝不吃,情況非常不對勁。
這之中我們回第一家醫院三次,第一次是發作當晚,第二次是回診拿藥,第三次是我們發現吃了藥物以後,情況不太對勁提早回診,醫生幫我們做了超音波(除了腎臟,還幫我們超音波腦部;這邊我想補充一下,超音波其實是不太可能可以這樣照腦部,但當下我並不知道,只覺得她身體其他地方照之前都要剃毛,為什麼頭部不用?)
另外醫生還對於頭部有一些血液不循環的解釋,甚至開了所謂促進腦部血液的藥物,但這邊不管是癲癇藥物還是所謂的促進腦部血液,都沒有處方,所以事後發現無法得知確切處方有點無奈。
*可以用腦部照超音波通常是新生兒,基本上成人、成貓的腦部是無法用超音波做檢查的哦!
總之,第三次回診後,醫生的建議我們覺得好像沒有太大幫助,醫生認為她那時不好的狀態是藥物不夠,應該要服用更多(我們隔天還是覺得她症狀不妥,就去現場排了台大外科門診。)
這是第四次看醫生,在台大動物醫院,也一樣做了血液檢查、X光、跟一些神經學檢查,醫生、實習醫生問診非常詳細,這一次我們拿了14天的藥物回家。
使用的藥物是巴比妥,這是貓癲癇最常被使用的藥物,價格比較不負擔、抗癲癇效果不錯,比較常見的副作用有:嗜睡、食慾增加。
巴比妥的服用需14天才能較穩定到達血液中的濃度,也需要在服用2週後抽血去檢查劑量是否符合標準,太低會沒有效果,太高對肝臟的負擔會加重。
我們在服用巴比妥、食慾促進的頭三天,效果不錯,她之前腿軟的情形有稍微改善,瞳孔的恍神感,有好一點點,但睡眠時間偏長;第三天她在睡前來之後,吐了胃酸;第四天開始感覺食慾稍微下降,然後只要陷入深沈熟睡以後,都有吐胃酸,通常一天發生一次,某一天有兩次。
第四日開始,早上食慾還可,後來就沒有什麼進食,接下來幾天開啟了我求孩吃飯的路程,吃的非常少,睡的非常多(不吃飯這件事情到現在我還是有深深的陰影,跟醫生溝通時,我看起來應該是快哭了,每天還是會擔心今天的情況如何。)
當時在網路上查詢貓咪與巴比妥比較少看到有人反應食慾降低,這讓我滿無助的,因為不知道她確切不舒服的原因到底是什麼?而癲癇症狀是有很多疾病可能延伸出來的一個症狀而已。
在那幾天也有寫信給台大醫生,與醫生反應目前狀態,醫生也有解釋她目前服用的巴比妥是最低劑量了,牛奶這樣的反應比較少見,也有建議如果真的精神狀況不好可以先帶去院外做血液檢驗,看肝功能有沒有狀況。(第五次、第六次、第七次、第八次,都給了另一家曾經看過的醫院,雖然並不是神經專科,可是醫生蠻有耐心解釋,只要有問題都可以詢問,不懂的地方醫生也會盡可能解釋清楚,也給我們他們的處方跟診斷報告,方便回台大時可作為參考。)
再次回台大是服用藥物第14天,做了巴比妥濃度檢測,報告需要3天左右才會出來;可是我們先請醫生降低藥量,因為這14天28次投藥裡,其中一次投藥失敗,隔天卻發現牛奶精神比較好(讓我們覺得也許許多症狀,跟藥物也是有點關係。)
在這之中我也表達,不吃飯這件事情我認為已經比控制癲癇還嚴重,因為等報告出來其實還有五天,如果她繼續不吃五天,即使我每天帶去診所補充水份、鉀離子意義也不大。
藥物調整後,精神明顯好許多,也比較願意主動吃飯,這週一醫生給我們說,牛奶巴比妥濃度檢測出來,發現其實劑量太低(一般期望值是20,牛奶只有10,基本上這樣的狀態應該要再加劑量,可是我們決定先不要調整,趕快安排核磁共振、腦脊髓液抽取的檢驗。)
但礙於已經好幾週吃飯狀況不好,現在吃的量還是有點少,如果空腹太久還是有吐胃酸的情形,週二,我們還是有再次回診所補水、補鉀;也在週二接到電話,確定了今天的全身麻醉-核磁共振、腦脊髓液抽取、糞便檢驗。
今天做完檢驗,有先聽了關於核磁共振的報告,發現了牛奶腦部確實與一般正常的貓不相同,左腦有一塊是空的,醫生解釋,這看起來比較像是已經這樣很久,可能從小就這樣,也許是胚胎在母體時,曾經有過短暫缺氧、或是其他原因,導致左腦沒有長好、也有可能是後天曾經感染過病毒,可是自體免疫好了,但腦部變成這樣(畢竟她沒有在出生時就照過腦部,沒有人知道到底多久以前、何時這麼確切。)
可是這也是一個發現,就是腦部確實與一般正常貓不同,也可以確定不是腫瘤,那也可以確定,目前看來她確實是需要吃藥控制,以防癲癇在短期內發作,或是頻率變高,癲癇也許20秒就過去,可是也有可能無法停止在某次發作中猝死或是造成癱瘓與其他的後遺症。
左腦有一大部份是空的,所以也許可以解釋為什麼她服用了巴比妥後如此敏感,副作用如此強烈。
目前我們藥物都還在測試中,我自己認為她對於藥物的反應敏感應該是比一般貓明顯,而做了這些治療,醫生應該也比較好去理解我們回報的情形,也許不符合一般的貓,可是因為她並不是一般狀態,所以有一些特別反應,應該不會不合理。
癲癇需要有很多耐心與時間,還有寵物的配合,才可以找出原因或適合的方式,現在,我們還沒有找到,情況也還稱不上穩定,新的藥物每8小時要投藥一次(面對這樣的狀況,就是如果有時間就多花時間陪她、觀察,有問題與醫生聯繫,然後也希望可以陸續把其餘可能的疾病排除。)
希望大家如果真的不幸遇到了,可以不要像我一樣有這麼多衝擊或是碰撞,然後多紀錄她的飲食、精神狀況、用藥紀錄一定是有幫助的,不管是在轉診、回想都可以很確實的告知醫生噢!
然後大家可以去看看寵物保險🤣
如果你們的貓貓目前很健康可以考慮看看捏(?)
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