如果有一群孩子,他們的人生很難奢談什麼夢想,名利,前途,甚至僅僅簡單的想平靜過一生、好好守著家人,都不容易。
面對命運,他們不能只有恐懼、哭泣,恨,憤怒:他們必須懂得愛,懂得擁抱,懂得微笑,懂得開心。這才足以支撐他們面對痛,活下去。
然而,支撐他們如此無窮巨大的力量是什麼?
不要説他們勇敢,不要稱許他們「強大」。老天爺給了他們别人沒有的功課,這是太難太難的功課。他們的生命像走鋼索,而且沒有訓練的過程,一知道罹患骨癌,宣布了,就是化療、手術、可能節肢、太容易復發⋯⋯可能三成、可能五成、可能七成治癒率。
他們的童年及青春不是拿來洋溢歡樂,而是洋溢巨大的忍受力。一不小心,就摔下去,粉身碎骨。
我是他們偶遇的陌生人。北榮陳威明副院長、吳博貴骨科主任是他們的恩人,也是他們的依靠。但不論恩人也好,陌生偶遇的人也好,對他們而言每一次的見面都不容易,每一次都代表他們又熬過了一關。
耶誕假期前依慣例我及新生命小組教會一行人又去了榮總兒童癌症醫院,93病房。這一次我們都先到聖誕市集買了一些小禮物,我特別挑選了耶誕燈,想把病房也變成閃閃動人星光之地。
最小的病童只有一歲,有些二十多歲,有些已經是再復發的病孩子,有些已經與我遇見不只兩次。
上回耶誕節抓著我簽名的珍妮,當時她開心地説:「我又遇見妳了,第三次,難得,這次一定要妳再簽名。」她光著頭,有點喘,等不及我們到她的病床,直接跑到走廊上,聲音清脆,猶言在耳。
那一次,腫瘤轉移到她的肺,她笑說:上次開後面,這回前面。
最後她丟下一句:「下次相見!」
然而她沒有熬過那次手術後的恢復。
今年的耶誕,我走在長廊,她清脆的聲音還在長廊,她的笑容好好像也還在。
每次離開他們,我心裡常常想:我們這些活下來足以隨著歲月感慨光陰老去的人,到底知不知道自己的幸運?
我們這些在生命中奢望太多的人,一些挫折就流淚的人,一些困擾即感覺委屈憤恨的人,看到兒童癌病的小朋友,我們可以為他們和他們的家人做什麼?
我們又該為自己幸運的生命,付出什麼?
—圖片來自陳威明副院長
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癌症轉移過程 在 Goris' Sky Facebook 八卦
9/21
骨髓幹細胞移植日,人生中的第二個生日
從來都沒想過這種韓劇的老套劇情就這樣完完整整的在我身上演上了一回(這期間邊看任意依戀整個又更好哭)
從5/5一路化療到現在,終於在9/21的今天做了骨髓幹細胞的移植,每一個血癌的病人,都會把這天當作重生日,同時也是自己人生中的第二個生日,9/21好好記,而且看來老天還是希望我繼續做一個處女座,只是近半年下來的治療、經歷,實在是想起來都會哭,但也總算是走到了今天。
在隔離移植室的9天所謂的殲滅性化療治療下,每天心情都緊張的七上八下,都趁精神好的時候,做些別的事轉移注意力,大約再待個12天,就能轉一般病房觀察,只希望移植後一切都是順利、健康、平安。
癌症治療的過程,真的很辛苦、很苦、很痛苦,反正就是苦的N次方,曾經我也一直覺得我2016年有大半年人生都好黑白,但都走到了今天,再回想起來,竟然也就這麼走過來了,往好的方向想,覺得自己其實也很幸運 ...
幸運的是,上天讓我在4年多前就知道自己罹患血癌,但因為是慢性,所以更讓我懂得珍惜生命;僅管4年多後的今年5/4經過追蹤發現轉為急性,還是當下很難過為什麼會這樣,但也因為即早發現,都能即早治療,但治療過程還是很辛苦就是;在化療效果都還不錯下,也很快的在今年9月進行了移植,很幸運的是自己跟妹妹有配對到,也很心疼她幾乎沒住過院、沒打過什麼針的她,為了我還要住5天醫院做骨髓幹細胞的捐贈,只是視訊問候一下,結果全家人都在哭。
捐血的人真的很偉大,很不好意思,在這大半年用了你們好多好多的血,才能維持我的生命,謝謝、謝謝你們;願意捐骨髓幹細胞的人更是偉大,謝謝我的妹妹。
也很謝謝你們一路以來的陪伴
我們就這樣真的挺過來了 ...
儘管真的很苦、很苦
在這治療的大半年,說真的,我失去了很多,但再回頭仔細想想,其實也得到了不少,最最最重要的,是希望能夠重得應有的健康,只求一切平安、順利、健康!
癌症轉移過程 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 八卦
《文茜的世界周報》免疫細胞療法特別專輯系列
如果是身處癌症的狀況,你可能很困擾。因為台灣目前擁有質子治療的是長庚,在細胞療法最先進的是中國醫藥大學,在免疫療法裡頭最有經驗的包括台灣大學的醫院,中國醫藥大學的醫院,有一部分在長庚,這幾家醫院到底對一個癌症病患來說,如果你要治療你的疾病,要跑多少家醫院?而且你要擁有非常好的常識才有辦法了解這個病。
質子治療要去長庚,這個病免疫療法要去台大或是中國醫藥大學的附屬醫院,你可能會跑錯了其他醫院,然後過去這個醫院在其他領域非常的出色,但是在這個領域裡頭,他相當的沒有經驗,你成了他的人體實驗,也在他不夠有經驗裡頭實施免疫療法,因而不幸的產生嚴重的副作用,在沒有癌症發展到最後期的時刻,你就活得生不如死,或者你的家屬 親人 好友 因此死亡。
所以我們今天特別大家製作這個專題,就是告訴各位,整體不同的知識之外,還告訴各位一個好消息,台大醫院過去本來就是台灣遙遙領先的醫療機構,在12月19號將有一個台大癌症醫院在基隆路三段正式的落成。
一剛開始只是試營運,真正的開始完全對外開放是2019年的7月4號,台大癌症醫院過去這一段時間,可以說是花費了前台大醫院的院長跟台大校長楊泮池十多年來的心血。
當年鴻海董事長郭台銘因前妻乳癌死亡,加上他的弟弟也因血癌死亡之後,他決定捐金額高達150億台幣,這裡頭很多人以為都是興建硬體,但不是的,因為他們相當了解一個癌症的治療,不是一個質子機器放在那裡,你需要人才,你需要真的會質子的人才,你需要真的會做免疫療法的人才,會做細胞 他的病原抗體的病理實驗室的人才,所以他有生物專家 有傳統的醫生,甚至營養師的整合,放射專家也要完全的提升到可以打質子。
因此人才的訓練,在過去十年裡頭,是台大醫院跟台大校長最重要的工作之一,他要選擇是哪幾個好的醫生,他已經具備足夠的背景送出去國外交流,台大醫院照常的給他的薪水,但是由永齡基金會贊助這個醫生,可以得到國外一流的醫學交流,跟足夠的受訓。
僧多粥少之下 爭議非常的大,但是他們都挺住了,目的是為了什麼?目的就是為了要讓台灣的癌症病人,不是最富有的人才可以得到治療。這就是整個台大癌症醫院,希望能夠建立的初始目的,因為郭台銘說它不是給有錢人的。
而我們就在台大癌症醫院即將試營運的時刻,訪問了台大前任的院長跟台大前任的校長楊泮池,他本來就是肺腺癌相關的專家,也長期從事關於癌症免疫療法有關的研究,他也提出了關於免疫療法很重要的一些觀念,包括他應該在加護病房裡頭施打,而且過去台大醫院也曾經施打的時候有病患死亡,他死亡的原因是什麼?他從裡頭找到一些答案,而他們現在預防的方式是什麼?請看以下我們的報導。
{內文}
被譽為台灣醫界九大權威,專長細胞及發展生物學,曾任台灣大學校長 基因體醫學研究核心實驗室主持人,目前是中研院院士的楊泮池,一直是台灣治療肺腺癌的第一把交椅,但談到近期全球颳起的免疫療法旋風,仍不免感到憂慮。
(楊泮池/台大醫學院教授)
(免疫療法)一開始的時候大家覺得,我們好像又進到一個世代,是一藥可以治百病的意思,我這個治療通通可以有效,其實不對的,它還是必須要個人化,目前一定是比較晚期的肺癌,就是你開刀沒有辦法處理的,或已經復發了,第一個選擇還是標靶,所以它必須要知道,他有沒有可以用藥的突變,有突變的話標靶治療,標靶治療(時間)可以很長,再復發才考慮免疫療法,沒有標靶的藥,就必須要用化學治療,現在有一些機會是可以化學治療加免疫治療,特別是PD-1,但是一樣,它是必須有一些標誌,譬如說它的PD-L1的marker高的,有一些標誌高的,或者腫瘤的變異比較高的,這些人他可以免疫治療效果比較好
這是楊泮池第一次在鏡頭前公開談論免疫療法,這個癌症領域的熱話題,因為台大的龍頭地位,在台灣向來動見觀瞻,對於免疫療法的使用,他也特別著重於如何降低副作用,可能導致的高風險。
(楊泮池/台大醫學院教授)
其實那個免疫治療有很多種,現在比較大家覺得是比較成熟的是所謂的Immune-checkpoint ,就是免疫煞車的抑制劑,就是(諾貝爾醫學獎)本庶佑跟艾立遜他們講的這個PD-1 PDL-1,還有CTLA-4這個主軸 這部分的主軸是比較簡單,只是因為單一的一個分子去引起T細胞的受體,被活化以後,T細胞沒有辦法有功能,所以我把它阻斷 T細胞功能上來,它就可以殺死原來的癌細胞,但是你因為阻斷了以後,其實我們免疫反應跟發炎反應有關,跟其他的抵抗外來的病原菌感染也有關係,然後你把它阻斷以後,你的免疫的反應是高起來的,免疫高起來的時候有一些人過敏的體質,或者自體免疫的體質比較高的人 那就很危險,他這免疫系統高起來,它就攻擊自己的腦部的細胞,攻擊自己的心臟的細胞 腸子的細胞或者是造血的細胞等等,它就會受影響,所以它會產生很多副作用,最多的只是拉肚子 腸炎,但是有的呢?皮膚的變化可能最多,然後腸子的變化,有的會引起心肌炎,假如發生心肌炎的話,死亡率20到50%,一半的病人可能會死掉雖然不多,但是一發生你就很慘,我還有一個病人只打一針,他就呼吸衰竭 完全不能呼吸,他是因為他以前得過那個,我們一個自體免疫引起他肌肉無力的那種病好了,但是你一打這個藥,又激發讓它回憶起那時候的變化,自體免疫又開始攻擊他的肌肉,他完全就沒辦法呼吸,打一針就走掉,所以副作用不多,但是有的很嚴重,一般是你一定要 打的醫師要很清楚,然後你有很好的加護病房支援,有問題進來加護病房幫你處理,這是一定要知道 知道怎麼用類固醇去控制這個副作用也很重要,另外一個很重要是加護病房有整體的照顧,包括不只是抗生素 類固醇 營養,整個全身的照顧那很重要,要不然發生合併症的時候你很難處理,因為他 譬如說他心臟的合併症,他很可能短期要使用一些心臟的輔助器,甚至葉克膜都可能 T細胞的免疫治療或CART 那個又更複雜 那個副作用更大,其實那些很多,只是在臨床試驗到目前為止,這些細胞性的免疫治療,包括CART這一類,只有在血液腫瘤效果好一點,在實體腫瘤 我們講實體腫瘤就是譬如說乳癌 食道癌 肝癌 肺癌等等,還沒有臨床實驗成功的
楊泮池行醫向來視病猶親,新式醫療的採用更是不願犧牲任何一條人命,他特別提到免疫療法的副作用反應,有時候跟癌症末期引起的反應極為相似,這很容易會讓醫師診斷上出現盲點,增加病患治療上的風險,一個好的醫師不會貿然採用或者說在治療上,他會盡量在化療 放療使用效果不彰後,才和免疫療法一起整合施作。
(楊泮池/台大醫學院教授)
公元2000年之前當醫師很容易,我們都經過那個時代,因為你只有化療,化學治療,你就是可以開刀的,局部可以治療的開刀,不能開刀就是要放射治療或化療就是這樣,化學治療那時候的藥很多沒有錯,但是你選哪一個藥都一樣,就是它只有兩成到三成的病人有效,可是到了2004年以後,整個(癌症)治療以肺癌為例,它進到一個標靶的一個世代,標靶世代是這樣,它是有一個標誌,你這個標誌有你選擇這個藥它非常有效,譬如說肺癌為例,它假如有上皮細胞受體突變,然後用它的標靶的藥,70 80%有效,沒有的話完全沒效,到了2014年以後,新的一個免疫治療就開始出現,免疫治療其實是2、30年前就開始大家這樣有這樣的觀念,因為人一定有一些細胞不正常,一定是要靠你的免疫系統去把它清掉,但是這個不正常細胞,理論上你的免疫系統應該會認識它,它為什麼不被認出來,然後它可以躲過你的免疫細胞 T細胞去攻擊它,還可以腫瘤一直大,然後你用單株抗體把它,這個抗原跟抗體結合把它阻斷掉,阻斷掉以後這個T細胞就活化,就來攻擊它的癌細胞,就是用你自己的T細胞活化,去攻擊你的癌細胞,這是很聰明的方法,特別是在(治療美國前總統)卡特,黑色素瘤非常成功,大家才開始想說,很可能黑色素瘤有效,其他的腫瘤也有效,現在14個癌症可以用這樣的免疫的療法
楊泮池說,免疫療法的誕生確實帶給癌末病患一線生機,但整套過程迄今仍未標準化,且粗估僅有三成病患能有效獲得幫忙,短期內應該不會成為癌症治療上的首選,頂多只是附加整合的一部分,至於醫院間競相採購的「重裝備」,諸如質子 重粒子放射治療儀器,對他來說,也只是癌症治療的一環,不必然能立刻在這場抗癌戰爭中吹響勝利的號角。
(楊泮池/台大醫學院教授)
其實每一個人身上或多或少都有一些不正常的細胞,就是我們可能外界的很多致癌源 輻射或者抽菸裡面也有很多致癌源,這些細胞變性了以後,然後開始可能幾顆細胞而已,這細胞很小,大概20個micron左右,但是它要累積到某一個量,你現在的電腦斷層 核磁共振 超音波才看得到,看得到是這些影像是人在眼睛在判讀,人的眼睛判讀是有他的侷限,所以你看到的時候,大概是都在0.5公分到1公分左右,這時候大概已經有10的9次方的癌細胞 10的9次方的癌細胞你才看得到,但是10的12次方的癌細胞的時候,這腫瘤大概是10公分左右,大部分這個時間它已經到處跑,那時候大部分病人就很多病人已經沒有辦法承受,很多已經過世,會有這種情形,所以我們能夠幫忙病人只有在那個癌細胞在10的9次方到10的12次方這裡,你越晚發現的時候你的治療就越困難,前面你根本看不到的時候,你也很難去偵測到,質子治療其實是跟開刀一樣,就是它還沒有擴散出去的時候,你是可以做的 你可以處理的 它局部的控制很好 不必開刀,質子可以跟開刀一樣 局部控制很好,但是一旦跑出去了,你可以用質子治療的機會就不大,假如很少數的轉移,你是可以把它拿掉或者局部用質子把它燒掉,但是你後面要追加治療,追加化學治療或者標靶治療,或者是免疫治療,這樣效果才會好,復發的機會才會減少
未來的癌症治療一定要靠全方位的整合,它是一場醫學治療的革命,楊泮池說,致勝關鍵,不僅要打造設備齊全的專科醫院,網羅富有經驗的各科專科醫師 包括病理實驗室專家,還要透過人工智能蒐集大數據進行AI治療。
(陳文茜/主持人VS 楊泮池/台大醫學院教授)
(所以是不是整個醫學教育也要進行全面的改革),是是是 特別這些新的知識,他們一定要很快的更新,他沒有跟上時代是不行,不過是還好是整個醫學教育是最近一直在Reform(改革),(所以他們得學AI),一定要學,(他們得學生物化學),對 新的治療怎麼進來一定要知道,(然後細胞的研究這樣),對,(否則他只能變成在旁邊照顧病人的臨床醫生),對,(所以繼續教育很重要),繼續教育很重要 很重要
癌症轉移過程 在 新聞挖挖哇! Youtube 的評價
女藝人唐玲抗癌接受化療曝光辛苦治療過程,慘痛的血淚史讓全場人都聽到崩潰!
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癌症轉移過程 在 羅文裕 Wing Youtube 的評價
獻給在患難中的朋友及家屬的一首歌,希望你們都不要放棄!
2018年四月,哥哥檢查出癌症末期,同時也轉移到其他部位,在人生風雲變色之際,家人們除了陪伴與禱告,也似乎很難多做什麼。
哥哥從小也喜歡音樂,只是沒機會走上音樂路,我知道化療過程是非常艱與漫長的,因此在開始化療前夕,寫完這首歌並且在病房錄音,透過這首歌圓了兄弟之間的小夢想,也留下一家人能回味一輩子的歌。
我能體會家屬的感受,我的影響力有限,或許藉由大家的幫助,把正能量轉給需要的人,相信一定能替他們帶來繼續拼下去的勇氣!
#哥哥結尾禱告太感動人
#生命無常但可以反常有種盼望
#社會大學必修課
有種
詞曲:羅文裕
演唱:羅文杰/羅文裕
導演:洪念主
逆流的風 在我耳邊呼嘯而過
就算有痛 心還住著追夢的野獸
你的擁抱就像讓我穿上超人的披風 (等待起風)
你在黑暗之中為我點亮燦爛的夜空
我的夢誰也偷不走
*
有種倔強 有種固執 有種不輕言放棄的堅持
有種念頭 有種衝動 再不想渾渾噩噩的活
有種吶喊 有種揮霍 有種大不了 那就放手一博
我有種追求 拼命到最後 大雨後天空依然有彩虹
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音樂製作團隊/
製作人 Producer:羅文裕 Wing Lo
編曲 Arrangement:前進樂團 Transition
和聲編寫 Chorus Arranger:羅文裕 Wing Lo
弦樂編寫 Strings Arranger:歐陽箐宇 Chinu O Young
吉他 Guitar:Jesse Edbrooke
貝斯 Bass:Niall Dunne
鼓 Drums:Josh Edbrooke
和聲 Chorus:羅文裕 Wing Lo
弦樂團 Strings:國際首席愛樂樂團@Beijing
弦樂錄音室 Strings Recording Studio:Tweak Tone Labs@Beijing
錄音師 Recording Engineers:賴彥中 Lai (Vocal)
錄音室 Recording Studios:Webtvasia Studio / 高雄榮總醫療大樓36病房3樓9號房(羅文杰)
混音師 Mixing Engineer:Sam Bell@Legends Studio, Seattle
母帶後期處理製作人 Mastering Producer:韓立康 HLK
母帶後期處理工程師 Mastering Engineer:Randy Merrill
母帶後期處理錄音室 Mastering Studio:Sterling Sound
癌症轉移過程 在 [email protected] Youtube 的評價
鼻咽癌 專題 (Part 2) - 羅振基臨床腫瘤科醫生@FindDoc.com
背景:55歲的魏先生長居深圳,有鼻竇炎的病史,幾個月前出現鼻塞,且左耳有耳鳴,聽力下降。當地醫生初步懷疑魏先生患鼻咽癌,已為他驗血和照X光。
(一) 若患鼻咽癌,有哪些治療方案?治療過程中會出現倂發症嗎?會有後遺症嗎?0:33
(二) 治療鼻咽癌的療程一般要多久?治療後會復發嗎?3:24
資料來源:https://www.FindDoc.com
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