有些人雖然無法停留在你的人生中,卻改變了你的人生。
Some people may not be able to stay in your life, but somehow they manage to change it.
我想吃掉你的胰臟 (Let Me Eat Your Pancreas), 2019
myVideo 影音隨看:https://bit.ly/33W4yxS
這是一個『沒有名字的我』和一個『沒有未來的她』的故事。「我」偶然在醫院裡發現了一本「共病文庫」,原來這是同班同學 - 山內櫻良與疾病的奮鬥日記,內容寫著因胰臟病將不久於人世以及她的願望清單。在班上原沒有交集的兩人,生命自此有了改變。對少年來說,他想要患有胰臟疾病的少女恢復健康,對少女來說,她想要正常的人生與他一起活著。個性相反的兩人相遇後,情感得到互補。
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<心得>
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病的少 在 王婉諭 Facebook 八卦
「他們在不同頻道的世界裡,這些情緒、情感依然是真實存在的,能否將這個頻道的世界與現實銜接,需要我們共同努力,在社區中,建立完善的精神復健支持服務。」
昨天下午,我和團隊拜訪 台北市康復之友協會的 向陽會所。所謂的會所,是一種社區精神復健的模式,它重視精障者參與的自願性,與會所的工作人員一起肩併肩地工作,共同安排每一週的活動,像是烹飪餐點、爬山運動、雅樂團體等,學習為自己的生活負責,進一步找回對生活的想像。
看到病友與工作人員逐步建立關係、在會所找到人際的連結,並在生活重建的過程中與鄰里互動,其實是令人非常感動的。
積極參與會所工作日的朋友,和我們分享了,從家裡來到向陽的過程。
這位朋友說,他自從發病以後,大部分時間都留在家裡,因為症狀與藥物副作用的關係,讓他的作息變得日夜顛倒,但好在,仍有母親的包容與照顧,但也因為長時間在家,缺少人際互動,讓他的病情並不穩定,也因為病情並不穩定,與母親的衝突也持續高漲的惡性循環者。起初,他收到會所社工人員每天早上的聯絡,甚至與同儕一起來到家裡,讓他在這段過程中,第一次感受到,除了母親以外,還有人會在意自己過得好不好,慢慢的意識到自己需要做些改變,讓自己過好一點而願意出門來到會所。
另一位朋友,跟我分享他一手打造的生態箱!他平時研究適合生態箱的植物有哪些,還去研究出植物層與水的流動設計等。他說,在來到會所之前,反覆發病住院了 4 次,出院後就長期留在家裡。在家人出門工作的白天,感受一個人活著的孤獨感,也找不到生活的重心,後來鼓起勇氣走出家門,來到會所跟大家一起提案構思想做的活動,在這邊學會了一些電腦技能,也慢慢地找到關心彼此的朋友,也開始對日子有了一些期待。
這樣的機構,實際幫助到這些精神失序者的朋友,除了在急性期協助接受治療、吃藥,也往後為他們思考,如何重新銜接,回到社會中。但在目前的精神衛生政策,絕大多數集中在醫療協助,無論是在補助或是實際政策上,能給予這類社區精神復健機構的資源相對較少,這是未來我們仍需努力的方向。
會所的社工人員告訴我們,近年來罹患精神疾病的朋友,有逐漸年輕化的趨勢,服務的個案大多在 30 歲以下,也有不少在 16-17 歲求學階段就發病的少年。
他們除了面對疾病伴隨的症狀、服藥的副作用之外,在恢復現實感的日常中被否定、甚至被嫌棄的經驗中,也讓他們失去好好生活的動機。
聽著他們描述的經歷,我想,若未曾接觸過這個群體的朋友,也能有機會去了解他們這些人生經驗,在適當的引導下,看見他們在疾病中面對的磨難,在幻聽或幻覺的症狀裡,可能存在著他們對逝去親人的思念,又或者希望回應與母親的關係。
他們在不同頻道的世界裡,這些情緒、情感依然是真實的。
而我們能否將這個頻道的世界與現實銜接,需要我們共同努力,在社區中,建立完善的精神復健支持服務。
病的少 在 丹妮婊姐星球 Facebook 八卦
我白天能懂夜的黑,你們誰臉跟夜一樣黑那再看~
前陣子我長了兩個小痘子,天崩地裂海嘯來了,我真的很恨痘子,長痘子之後就會有暗沉的疤痕,暗沉的疤痕根據我體質就是樹懶速度才會退去,約莫一年半載,前陣子那兩顆機歪痘我在崩潰的心情下自拍一張,並且在夜深人靜的時候許下我願意折壽五年換取不長痘子的一生,隔天起床痘子還在,看來神沒有要鳥我,我五年的爛命他不想要。
在痘子退去後,原本依照我性格就是搭飛機去打雷射,但因為當時溫差太大皮膚不穩定我不能打,我就用化妝棉剪一小塊,濕敷Kiehl’s『全新升級』的激光極淨白淡斑精華,早晚都敷,敷著敷著疤痕就以蟑螂跑得迅速淡去,應該約莫三周,我也沒仔細紀錄,因為我當時根本沒有要紀錄,我只是崩潰的拍下來,然後在疤痕沒了之後Kiehl’s真的剛好上們再度找我合作哈哈哈哈哈哈哈,神不給我不長痘痘的一生,給我一則業配文。
當然如果你是整張臉灰頭土臉很像採煤礦的工人,想要整張臉美白,那當然就是天天擦整臉,這還可以搭配激光極淨白機能水與激光極淨白保濕水凝凍使用。這罐精華液成分我早年第一次合作的時候有完全破解過。我直接複製當時文章中重要的一PA,舊款已經厲害到我用到第三罐,新款的真的不要讓我再解釋太多,就用吧。
Kiehl’s激光極淨白淡斑精華主要美白成分是 Activated c。
(成份學名為 3-O-Ethyl Ascorbic Acid)
中文是-激光活能C,他不是維他命C本人,他是後來科學家發明的維生素C的親戚。有用的變白成分有很多,但他們都有一個很大的共通毛病~就是-做成保養品後的存放非常非常之麻煩,陽光、溫度、時間、配方一橋不攏,變白的成分就是立刻罷工,活性降低,活性降低白話也就是整瓶歐U,ki了了。
變白的成份們完全瑪麗亞凱莉與JLO在拼大牌非常難搞~我後來很仔細的看了一份科學論文,論文作者就是一位科學家本人,他很徹底的做維他命C跟激光活能C兩者不同之處的實驗,論文我前後分成三次看完,因為看到三魂七魄不小心都會少了一些魂魄,我甚至還拿出那種泰國賣的涼涼鼻子塞劑出來狂聞,很像給昏倒的人聞一下會跳起來的那種東西,才把這論文看完。
簡單來說,科學家把他做的維他命C乳液放在25度跟45度,裡面含的維他命C含量每天以股票暴跌的姿態下滑,比跳機不戴降落傘還快。第79天之後,只剩下0%!但是激光活能C所做的乳液,同樣條件下,他居然%數到第79天都沒變!他奴性很重,相當認真工作,又非常好相處不會罷工!這跟我向Kiehl’s詢問來關於激光活能C的資料是相吻合的。
Kiehl’s跟我解釋了激光活能C特性是
1. 成分非常穩定沒有躁鬱症,所以這瓶精華液才可以用透明的瓶子,而精華液不會變黃歐U,也不會任意罷工失去活性。
2. 非常努力的工作,活性都會是100%。這麼努力的成份讓我懷疑他根本是個台灣籍~
3. 分解已經形成的黑色素。(這點從痘疤可以驗證。)
4. 滲透力強,可以大搖大擺走進去皮膚裡面開工攻打黑色素。
以上是當時文章一部分。
不過其實我也不是很在乎你們到底聽不聽,因為我真的很常用普渡眾生的方式在教導我現實生活中各式各樣皮膚有毛病的少女,但他們要聽不聽我也沒差,不聽的每一次我再度看到他的時候,就是內心老話一句:怎麼過了些日子你老了幾周我也老了幾周但唯一不變的是你皮膚依舊很鳥。
不想繼續鳥的歡迎去兌換免費贈品,或是今天抽一罐正貨,對是正貨,台灣歐普拉很愛借花獻佛,留言你皮膚有多暗好了,我白天能懂夜的黑,看誰最黑我就抽誰好了
即日起至2017/3/31 (五) 止,連到活動網站填寫資料,憑簡訊至KIEHL’S契爾氏專櫃,即可兌換新升級的「激光極淨白淡斑精華1.5ml」乙份
活動連結:https://goo.gl/rpNxeS
#KIEHLS #契爾氏淡斑精華 #7天淡斑挑戰 #彈出水亮肌
本篇跟KIEHLS合作,我前文裡面有承認了。
病的少 在 志祺七七 X 圖文不符 Youtube 的評價
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#戰國總裁 #硬盒子桌遊
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各節重點:
00:00 開頭
02:53 罹患罕病的少年
03:50 救命寶寶的誕生
04:47 不只一個救命寶寶
05:54 大家在擔心什麼?:寶寶的人權
06:43 大家在擔心什麼?:失控的開始
07:48 救命寶寶並沒有錯?
09:12 我們的觀點
10:23 提問
10:38 結尾
【 製作團隊 】
|企劃:品維
|腳本:品維
|編輯:土龍
|剪輯後製:鎮宇
|剪輯助理:珊珊
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【 本集參考資料 】
→亞洲首例救命寶寶 搶救先天性血液疾病:https://bit.ly/2Jrh96z
→印度首例「救命寶寶」骨髓移植幫助重症哥哥:https://bit.ly/2HTeBNE
→訂做救命寶寶 搶救惡性貧血兒:https://bit.ly/2HVGpRJ
→專家憂︰救命寶寶人權 誰保護:https://bit.ly/2ViqY9j
→Designer baby' ethics fear:https://bbc.in/2HVA9cF
→Meet Kavya, India's first ‘saviour sibling’:https://bit.ly/3ofMqIb
→India's first 'saviour sibling' cures brother of fatal illness:https://bbc.in/3lqtgOj
→Yury Verlinsky:https://bit.ly/2KWIj5J
→US 'saviour siblings' spark debate:https://bit.ly/33wnKmO
→France: The country’s first ‘saviour sibling’ is a ‘double-hope baby’ :https://bit.ly/37rKaqR
→First successful saviour sibling treatment for UK:https://bbc.in/2JeEvfH
→17 years later, Nash family opens up about controversial decision to save dying daughter:https://bit.ly/3ohHWBb
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