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因為這社會的不理解，爸爸又怎能真的放心？又怎能期待每個人都能體諒心頭肉的病況？（#虎妞編）
▌愛的艱難路／自閉兒摸女童臉遭狠揍 挨嗆：生病怎能放出來
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You're beautiful.
キミは美しい
너 아름답다.
妳很美。
⠀
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異位性皮膚炎
Atopic dermatitis，簡稱AD。
直到半年前，對我來說都只是維基百科上的陌生文字，現在卻像烙印般時刻提醒著我、刺痛著我。
⠀
「織織的病有好了嗎？」
半年來每個遇到我的人都問了一樣的問題
「沒有。」兩個字實在不忍說
「有好一點點啦，至少沒有再惡化了。」
⠀
⠀
我常想
為什麼老天要讓她得這個病？
一個滿腦子想著愛地球、從沒想過傷害任何人的女孩，世上不是還有很多惡人嗎？
我想永遠不會有答案。
⠀
永遠擦不完的血液及組織液，從每個今夜煎熬到明天。家裡滿地都是剝落的肌膚碎屑，每一步都黏在腳底，痛在心底。
⠀
每個幫她做椰子油按摩全身的夜晚，我的雙手都會滑過那每一吋像二度灼傷的肌膚
我想她是浴火了，卻不知道會不會重生。
⠀
⠀
but Life goes on.
日子得過，錢得賺
該笑的時候，哭著也得笑出來。
⠀
去年九月底，我們收到來自NUDE的合作邀約。這是我們第一次接到內衣品牌的邀約，代表織織的美和獨特的氣質得到了認同。我感到無比開心，她當之無愧。
⠀
儘管她從不覺得自己很美（藝術家總對自己的外表很苛刻），但她覺得內衣就跟比基尼差不多，而且她也喜歡NUDE的款式，便接受了。
⠀
兩週後，織織就病倒了。
⠀
⠀
當我們告知NUDE這個晴天霹靂的消息
她們說，願意等三個月
因為織織值得。
⠀
但時間不斷流逝
我們才發現這一切並不是這麼簡單。
異位性皮膚炎的恢復速度比想像中更緩慢、更艱難，聽許多過來人的經驗談，甚至可能根本無法100%痊癒，一輩子都得與它共存。
⠀
三個月一轉眼就過去了。好不容易接到這個工作，現在卻要眼睜睜看著它付諸流水。
⠀
「都是我的病把這一切給毀了。」
織織本來就是缺乏自信的人，她就是無法不去這麼想。她知道這個病會燒掉我們多少錢、多少時間。我們需要這個工作—
她不想放棄
她就是這麼敬業。
⠀
⠀
然而異位性皮膚炎真正恐怖的是—
「它會被心理因素影響」
一旦產生負面想法，病況就會更加惡化。
⠀
我不想再讓織織繼續自責了
這怎麼會是她的錯？
⠀
「我們拍吧。」
⠀
「就拍下妳最真實的模樣。」
「對我來說，這才是真正的美。」
⠀
「⋯如果她們能接受的話。」
織織只考慮了不到三十秒
她寧可傷痕累累的飛翔，也不想不被需要的冬眠。
⠀
⠀
「反正你會把我拍的很美對吧？」
⠀
「妳本來就很美了。」
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妳的純真、善良、勇敢、無懼
才是真正無法撼動的美好。
⠀
這一張一張照片都是我用盡心底的聲音吶喊
聲嘶力竭想對妳說的話—
⠀
妳很美
妳很美
妳很美
妳很美
⠀
妳只要是妳就好。
⠀
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⠀
感激佛心公司NUDE
是你們促成了這一切美好。
#stylewithnude
NUDE
今天，跟一年其它364天一樣的一天，我一早就收到我爸傳的「超長」簡訊。
我忙了一天，剛剛才靜下來仔細看簡訊， 看完之後，我覺得自己真的是超「酷」的😎根本世紀大帥妹😆
我爸也是個「酷」爸！😎
今天，就是一年365天中，最「酷」的一天！😎
跟你分享，這封又酷又長的簡訊。
並且感謝，曾經為我祈禱祝福的你們🥰❤️
更要謝謝，超棒的自己❤️
#重生日快樂
～～～～～～～～～～～以下為簡訊：
每個人生命裡都有故事～每個人的故事裡也都充滿了生命⋯
十年前的今天～下午四點多在健身房運動時～接到萱萱同事的電話～急促的被告知萱萱拍戲嚴重受傷了～我急問～有生命危險嗎？⋯一聲［有］～瞬間就像被閃電電擊到～自頭麻到腳底⋯⋯緊急返家準備簡單衣物隨即趕到機場與阿中及工作同仁們一起飛往上海～一路上眾人無語～我則是一直不斷地～默默地祈禱上蒼～祝福萱萱平安🙏
半夜抵達上海醫院⋯面對頻頻道歉的劇組人員及導演～我沒有追根究底責難他們反而安慰他們說～已經發生的事追究責怪已無意義～我們大家一起祈禱上蒼衷心祝福萱萱平安
54%嚴重燒傷後的照片真的是慘不忍睹～醫生雖然詳細解釋病情⋯但盤環在我腦海裡只想著～萱萱的存活率～若存活下來將來四肢可以活動嗎？
礙於醫院規定～在上海的三天裡完全無法親眼見到萱萱～真的是心急如焚也徒呼負負⋯
上海第一晚住宿時我還是冷靜地（其實心裡一直淌血）告訴阿中～雖然你們已經訂婚～我覺得萱萱現在已經面目全非～已經不是當初的萱萱我們就解除婚約吧⋯⋯
衷心感恩阿中的有情有義～沒有他的日夜照顧及律師個性冷靜的分析安慰～萱萱恐怕很難踏過這次死亡的蔭谷
更要感謝阿中及華研費盡心思透過朋友幫忙～情商長庚醫院權威醫師楊醫師專程飛往上海醫院現場探視萱萱評估返台就醫的可行性⋯⋯感恩楊醫師在大陸的知名度（上海主治醫師他的老師熟識楊醫師）～得以安排在第三天搭上sos專機返回台灣長庚⋯在返回台灣的飛機上終於看到了包紮如木乃伊般的萱萱～父女見面恍如隔世～當下也只能夠隔空垂淚安慰著彼此～十年了～飛機上相聚痛哭的畫面仍然歷歷在眼前
燒燙傷病房真的有如人間煉獄～每天病人要重新換藥包紮傷口時～此起彼落歇斯底里的絕望哭喊聲⋯實在無法用言語形容⋯（引火自焚的自殺者若曾走過一趟加護病房保證放棄此念頭）～當下對於醫護人員真是佩服的五體投地～他們像人間天使般耐心安慰並照顧病患～另一方面還要忍受家屬們的質疑責難～我只能說～衷心謝謝您們衷心感恩您們🙏
因為劇痛難熬每日要合法注射嗎啡～進行麻醉的萱萱～前幾秒還在與我聊天～轉瞬間就像斷了電的機器娃娃倒頭昏睡⋯因為敏感體質～萱萱一直面對著高燒不退的問題～幾次病危通知半夜三更趕到長庚醫院～看著各科眾名醫在討論解決方法時～除了祈求上蒼保佑我也無能為力只能在旁邊暗自垂淚
記得自上海返台的第一晚我們夫妻倆還擁抱著在一起痛哭～阿蘭邊哭還邊說～昨晚夢到萱萱還依然在她的肚子裡面沒有生出來～繼續哭著說真後悔不該生下萱萱來人世間遭遇如此嚴重的災難
因為病況極其嚴重～任爺爺當時又中風住在榮總加護病房～我不想讓親戚們來探視萱萱～因為他們若看到包紮如木乃伊般的萱萱～聽到如人間煉獄般的哭喊聲～看到萱萱病況的嚴重性～擔心他們會承受不住～而且反而會更加劇萱萱自己的內心愧疚感
病床上我曾對萱萱分享了腦性麻痺黃美蓮博士的故事及她的人生哲學「不敢祈求上蒼賜我順遂的人生～但願上蒼賜我毅力面對人生」⋯⋯萱萱在病床上聽完痛哭失聲～因為她知道～未來的路需要堅強的毅力才能走下去⋯⋯無論如何～萱萱妳做到了～萱萱妳做到了～老爸真的以妳為榮
原以為離開三個月不見天日的加護病床～返回家裡應該是面對陽光新的開始⋯沒想到離開醫院返家復健是一個比在醫院治療還嚴重還漫長痛苦的考驗⋯⋯其中千辛萬苦的過程至今仍然歷歷在目⋯萱萱～回想著經歷了好幾年重複不斷地復健動作卻仍然看不到成效的復健之路～妳真的辛苦了
記得有一晚～半夜離開長庚～踽踽獨行在黑暗的停車場上～迎面一位老婦人看到我～立刻雙手合十說任爸爸祝福你及你的女兒～我也立即合十感恩⋯⋯祝福是無形的力量～衷心感恩在復健過程中陽光基金會人員的協助幫忙～感恩林莉老師～熱心的與牧師及朋友們不間斷的來幫萱萱禱告～感恩阿中在妳最無助時陪伴在妳身邊～感恩華研公司的鼎力協助～華研同事及妳的好姐妹們耐心的陪伴～感恩演藝圈的朋友們的熱心幫忙與祝福～感恩粉絲們及華人世界裡知道此事件的人們給予妳最真誠的祝福⋯⋯衷心感恩🙏
復健期間～曾經有位同樣是嚴重燒傷的中年婦女傷友來探望妳～她除了分享自己的經驗外並鼓勵妳要努力復健～還斬釘截鐵地說～總有一天妳會跟她一樣游泳泡湯跑步爬山⋯⋯當下我背對著妳們偷偷拭淚⋯心想～那將是多麼多麼多麼難熬的漫長日子啊
十年過了～跑步/爬山/游泳/泡湯⋯萱萱妳做到了～萱萱妳做到了～萱萱妳都做到了⋯爸爸媽媽以妳為傲～以妳為榮⋯衷心祝福妳🙏
謝謝您們耐心地看完任爸的生命故事⋯衷心感恩大家～也衷心祝福大家～活在當下喜樂健康🙏
阿瑪：「不要擔心朕。」
【阿瑪為何開刀？病況說明。】志銘與狸貓
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球球那個來一直喊很痛...
醫生跟我說要多吃蘋果，所以我就去買了一盒
沒想到 ... 效果比我想像中還屌一萬倍！
還不趕快跟你男朋友看這影片XDDD
這樣搞不好你就不會痛了喔!!!!
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