記得在寫碩士論文的時候,我的題目是「一位遲緩兒母親照顧經驗之生命敘說研究」,那時為了找資料,上網看很多特殊兒媽媽的部落格,跟其中一位罕病孩子媽媽很談得來,我常常是流著眼淚,看她細細敘說她陪伴女兒的成長過程,覺得她可以這樣正向面對,應該是走出傷痛了。但是在我提出要訪談她的時候,被她拒絕了。她說,「把現在的點滴記錄下來,是情感抒發的一種方式,但是要透過訪談,把以前那些痛苦的歷程全部挖出來檢視一遍,那是一種又把癒合的傷口割開的椎心之痛。」
每一次接受訪談、直播,主持人總會問我怎麼走出面對妹妹是特殊兒的傷痛?剛開始想了好久不知道如何回答,我到底有沒有走出傷痛?
我只記得第一次收到身心障礙手冊時,真的痛到很想離開人世,我一向好勝,凡事盡力,也一直在追求滿分,沒想到上天給了我一個零分的孩子,而且還用盡力氣,怎麼努力也無法改變事實….走不了,只好留下來面對現實,一邊陪著妹妹,一邊調整心態,去處理每個階段不同的問題。
妹妹從小吸收不良,到3歲時的生長曲線還維持在-3%,走路常跌倒,耳朵中耳積水聽不清楚,說話沒有人聽得懂,我陪著她,沒有間斷過的復健,職能治療、物理治療、語言治療、體操課....我把所有時間排滿,帶著她去改善這些先天身體上的缺憾。
上了幼稚園,有幼稚園老師的疼愛和照顧,她的生活自理能力慢慢地學會了,可是發現她學習很慢,幼稚園上了4年,到畢業時注音符號只認得幾個,更不用說拼音和動手寫了。終於等到上了國小,我發現才是真正痛苦的開始,她的學習進展牛步,根本趕不上學校進度的邊緣,壓力讓她幾乎每天在學校失禁。
每天面對她的作業,都在提醒我她學不會的殘酷。考卷上的分數,讓我知道天使看不懂字的事實。這才相信當年台大醫生說的,她永遠都會是學習障礙的預言。
我以為我要面對的挑戰只有她的障礙,沒想到更艱鉅的是要去面對同學和老師對她的歧視。在學校看到同學對她的嘲笑、漠視,我知道天真的孩子有時會變成殘酷的惡魔。被體育老師禁止上課,聽到他在教評會上說的謬論,才清楚即使是個受過專業訓練、教學多年的老師,也會無知的、任意的去剝奪特殊兒的就學權利,就算這麼失職的老師,還有人力挺拒絕給予懲罰,公平正義是什麼?道德勇氣是什麼?這真是一記當頭棒喝,著實的提醒了我她要面對的未來…..
跟她同一個學校,我可以就近照顧,但是常常得處理她失禁的褲子,也得面對同事家長的眼光,接受上司的批判,承受請假帶她去復健填到滿的假單、看著她每天在走廊上一個人孤單的來來去去。只要提到她,我不再是專業的資深教師,而是一個沒有資格開口的特殊孩子媽媽。為了她,我把僅有的友誼都拋棄了...
我看見人性的自私,看見權力的運作,嘗遍人情冷暖,看盡是是非非,也重新定義我人生的價值,重新評斷我自己的考績。也為了她,我壯大自己,走遍全台兩百多個學校去推廣融合教育、出了3本書,投入協助弱勢孩童、家庭的工作。
我到底接受了沒?
讓一個全身肌肉張力不足、領過幾張中度手冊的孩子說話應對如流,跑跳走路無礙,還能去體操比賽、每天期待著要去上學....我是用盡全力。
只能說我這十年來變了好多好多,跟十年前那個哭著領手冊的我判若兩人,有時得獅吼幾聲,才能讓愚蠢的人知道自己不是病貓。
遇到說蠢話的人我會反擊、遇到欺負她的人我一定奮戰、遇到只會用權勢要我屈服的人我不屑一顧,很多位置的人讓我嗤之以鼻,在我的眼裡她最重要,其他的,去他的。
妹妹是我這輩子的驕傲,我一點也不懼怕談論這十年來我努力的過程,只是挖出埋在心底的那些歷程,還是讓人不堪回首。
《POP最正點》林書煒 VS神老師
{我不是挨打就會趴下的人}~
https://www.youtube.com/watch?v=3IDdESbtkp4&list=PL0cO9j0vnJ8penJlAmERY3aWQvnqYTZEN&index=1&fbclid=IwAR05j9g2mmEBGQaNV9-mpQ0R49RSgE-apfqufmM7FSOuehunV-Dgr0xmaFY
感謝POP Radio提供照片
當頭棒喝的注音 在 Facebook 八卦
#理財筆記
Lionel最近想要買PS5,因為他很想玩專有的「小小大冒險」遊戲;基於PS5很貴,而且家裡有任天堂,所以我跟他說:「這個不是必要的,如果你真的很想要,那這次段考如果可以"每一科都考100"分,就可以喔~」(內心覺得每一科都滿分有難度,要是兒子真的為了想要的東西卯起來努力,真的達標了娘也欣慰~)
隔了幾天,Lionel跟我說:「媽媽我後來覺得,我不需要買PS5了!」
「為什麼?」我內心猜,該不會是因為覺得月考科科一百很難放棄了吧?
「因為上次我們看那本理財書,我覺得要省錢很重要,反正我已經有switch玩就夠了,那個遊戲不玩也沒關係,我不想我們家變成“月光族”!」兒子頭頭是道的說著。
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身教言教真的很重要!
最近兒子常常聽到我和筋肉老爺席間都在談論理財、保險、房地產,開始對於理財充滿了好奇,還會問我什麼是「股票」?
如果問我什麼是「無氧運動」我可以深入淺出回答得頭頭是道,但股票要我講的連小孩都懂,實在力有未逮!
於是我買了親子理財書: #打造小小巴菲特_贏在起跑點,非常適合用來親子共讀。這本書有15個章節,故事的部分設計成橋樑書,是有注音的故事,所以八歲兒子可以自己看;後面會有理財概念建構與名詞解釋,就可以爸媽唸給孩子聽,同時建立自己的理財基本常識。
這本書有對孩子解釋什麼是股票,還有基本觀念,當然在解釋股票錢,有更基礎的理財觀念要學習(而且我被當頭棒喝!)
第一篇,就讓Lionel學會了「不能當月光族」,必須「先存錢再花錢」~~那要怎麼存呢?
知道嗎?看似這麼無聊的部分, #到底該怎麼存錢?
這一篇完全棒打觀念不正確的理財小白我!
錯誤的存錢,先花錢,剩下的才存起來;➡️ 是我
正確的存錢,先把錢存起來,剩下的才花掉; ➡️ 是本書作陳重銘老師
為了達到正確的存錢,必須列出家庭收支計劃表,規劃每一分要用的錢:多少錢搭車?多少錢吃飯?多少錢要存款?多少錢房租房貸?....必要支出與存錢金額扣除後,才是可以額外花掉的錢;不夠?那就去好好開源!
存多少錢夠呢?至少儲蓄要能到半年到一年的生活費,這好難啊~但是是避免家庭遇到突發狀況時亂掉陣腳的必要!
第一篇,這本書也解釋了「物價通膨」,這非常重要捏~意思是以現在的物價通膨率約莫2.3%,賺來的錢沒有投資到投資報酬率大於2.3%的方式,你的資產就一直在變薄,人生變成溫水煮青蛙,等到老了才發現因為物價通膨錢價值大大貶損!
#從物價通膨來看投資變成一種必要而不是選擇
這一篇沒有合作也沒有置入,純粹好書分享,因為很多理財小白粉絲詢問我進入投資理財的課程與書單,而這本也很適合理財新手概念建立,就推薦給大家囉~是陳重銘老師寫的,我買影音版本,還有線上影音課可以看~
理財投資除了看書、聽podcast(吳淡如的商學院、陳重銘),粉專也會看這兩位 吳淡如 不敗教主-陳重銘,還有施昇輝老師( @樂活分享人生),都是幫助建構理財腦很穩健紮實的老師專家們。
如果產業分析我會看粉專“暖神凱哥“,還有一些理財新聞網。
理財到最近,前陣子短線操做了一些,老實講到現在帳面虧損的多餘實際賺到的,所以建構好正確的理財觀念非常重要捏~接下來我還是會逐漸把股票整理成長期投資,以能夠領到股利的優質產業慢慢囤股,然後股利存回去滾出複利,這也是除了房地產,對抗通膨挺好的方式~
#金條實在也滿抗通膨
上一週陪朋友跑銀樓,黃金漲價驚人,一條金條約莫五兩,要價29萬台幣上下,老闆說,過去也曾經有一條金條7萬元的時候呢~
那投資黃金相關的理財商品呢?銀樓的老闆是二代接班,自己也在投資理財,他不建議;我問了理專朋友,他們也不建議;因為黃金本身漲價不代表相關產業的穩定性,這部分大家可以自己研究一下,我不是專家也就不賣弄了~~~
不過大家要是有錢,真的覺得老人家囤金條的習慣,可以囤出金山來啊!!!
#有錢不要拿去買精品買金條好實在!
當頭棒喝的注音 在 蕭詒徽 Facebook 八卦
#鼻音少女賈桂琳|#本日全數出貨完畢
拿了四個林榮三的呆子:序鼻音少女賈桂琳 ◎Sylvia
看蕭寫東西這麼多年,覺得二〇一五到一七年是他最沒創造力的時候。偏偏他在這期間得了大獎,出了第一本書,簡直內憂外患。和他近到能加他臉友的人都知道他常發月經文,內容大概分成為什麼沒有人愛我/為什麼別人寫那麼爛/為什麼我寫得和別人一樣這爛三類。很想回他:你有毛病啊。我最不能忍受是他在文章裡用S代稱我,S個屁。搞寫作的人最愛這一套,一下英文字母一下注音符號,一會來個獸一會來個妻。我平生最恨獸來獸去的詩和妻來妻去的小說。小學生取綽號都比你們有趣。
大家好像覺得當寫作者的閨密就是放起音樂拿出稿子吟詩作對交換意見。完全不是這樣的。大部分時候我都在罵他:你有毛病啊。有陣子我慫恿他用tinder,他一邊拒絕,一邊幾千幾千字的寫色情小說。你真的有毛病我說。因為自己是做商攝的,某年我和他說了一番話,後來被他拿去到處招搖撞騙:「夠好的小說會被拿去翻拍成電影,夠好的散文會被當成奇觀轉貼,夠好的詩會被拿去當成歌詞,夠好的句子會被拿去當標語,夠好的劇本當然就是拿來演出;如今,文學再怎麼樣都只是半成品。文學不必經過加工、本身就是成品的時代已經過去了。」他為此又加倍地憂慮起來,覺得自己投身信奉的事物正在無可救藥地衰敗。這約莫是二〇一五年發生的事。
我說,你有毛病啊,我又沒說文學怎麼樣。文學就是這樣,它並沒有怎麼樣了。好笑的是焦慮歸焦慮,蕭還是寫,越寫越執著,好像一種生了病又硬不吃藥的人,說著「要讓身體自然度過種種苦難才會變得強壯」那樣子蠻橫的愚昧。看著看著又有點虔誠。
這種焦慮構成蕭最近的寫作。有趣的是,他自己也知道他的焦慮是無謂的。他的人生中沒有什麼轟轟烈烈的悲劇史,整個人除了體重過輕之外就是個健康的呆子。健康的人想要去模仿不健康的創作永遠只能是半調子,必須反過來,直面這種健康的荒謬才對。所以二〇一三到二〇一四年他當兵那陣子寫的東西最好,因為那時他沒有要當「寫東西的人」。我記得他那時跟我說他想進文化機關,辦金曲獎。實在很想拍攝他那時的大腦。
你不是自己知道答案了嗎?為什麼沒有人愛你。蕭另一個古怪之處是熱愛會罵他的人。太過輕易向他示好的傢伙他想假裝友善,卻下意識地不重視。要是去做心理諮商大概能從他的成長經驗中歸咎出什麼結論來,我想說的是這有點M的性格,不幸地阻撓了他在創作上更進一步:台灣的文學獎項得獎的時候評語只有稱讚,不得獎的時候就連評語都沒有;他不重視稱讚他的評語,然後想看也看不見罵他的評語。我覺得,蕭一直到二〇一七年為止,都在昧著良心,避免自己意識到他的身體(或者心靈,隨便啦)早就意識到的問題:他根本不想寫東西了。找不到人領導,導致他與寫作的關係開始像一場相親。長輩說好好好,對方死不開口說話,他好像覺得自己說不有一點太殘酷了,因為對方沒有給他討厭的理由。可是不恨和愛是有一段差距的。
老實說,我覺得你恨文學的時候寫得比較好啊,蕭。
那一年,他一個偶像死了(那人也罵過他。大概就這樣成了他的偶像吧)。然後,他在工作上遇到極令人生厭的人(他又不願意罵人,最後就自己內傷)。他自己沒有發現,他因為這樣開始破釜沉舟地仰賴寫作 ── 聽起來很不錯,有在搞創作的人就知道糟透了:舉凡好的作品多半是好的生活的副產物,壞的作品則多半是打算用全部生活拿來產出好作品時的產物。蕭又是分得出自己作品好壞的那種人 ── 分得出來,不代表能夠改善 ── 大概有一年的時間,他像一個持續笑了八個小時的模特兒,看了毛片很自責但叫不動自己的顏面神經。全世界的攝影師都會對他於心不忍。
我只能繼續提醒他:蕭,你有毛病啊。文學有毛病,攝影也有毛病,我也有。你需要的根本不是醒來。你不是自己知道答案了嗎?
讀到《鼻音少女賈桂琳》的稿子就像家屬看見自己照顧的親人在病床上有了起色。當然,這是一本完全沒有新作的詩集 ── 但這就是我所看見的起色,一種痊癒的契機 ── 那個到現在依舊拒買椎名林檎精選集的呆子,那個曾經寫信給夏宇請她「不要再出精選集了,因為我真的愛妳」的呆子,逐漸不再把寫作當作婚姻。我並不是說,那個曾經將寫作嚴重地認真看待的他是錯誤的,但同樣的,我也不認為將寫作隨興地輕鬆看待的他是錯誤的。如果說,《鼻音少女賈桂琳》處在光譜這一端,那麼,至少,他是從那遙遠的另一端一路走來的。他必須知道光譜的寬度。他必須知道他是自由的,然後才能痊癒。
那是那年二度得獎的他的感言:「有一天我趴在桌上睡覺,陳黑白拿出一本紅色的口袋書跟我說:『欸我買了你的詩集。』我拿過來一看發現書名叫做《鼻音少女賈桂琳》,就很生氣地說:『我寫的東西明明就沒有鼻子啊!』然後我就醒了,想到對欸我根本就沒出書嘛,就這樣安心了下來,後來睡到下午三點。」我最喜歡他的二〇一四年尾。看見書名的時候我就知道了,蕭回來了一點點,不是因為他用了很久以前想到的書名,而是因為,他不介意了。他珍惜,而不是輕視自己的隨便。這就是少女啊。
我不會,也不會談這本詩集裡的詩。我不會,也不會當別人的光譜。去年底他因為被朋友們當頭棒喝,決定夏天之前不再投稿任何文學獎,並開始旁聽社會學。從住處到搭兩班公車到學校,再爬一點山,通勤四十分鐘上早八的課……他問我該不該這樣子去上課,在沒有基礎的情況下,自己會不會陷入自己有在思考的錯覺而不自知?
當然會啊呆子,可是你不能不開始。
永遠不要忘記,你隨時可以開始。無法繼續的時候,就開始吧。
序詩:你叫我二月交你書的序 ◎李珊
二月太短了啦
二月我寫不出來
如果是三月的話可能可以
四月不行
四月有太多眼睛
五月和六月在開花
七月已經夠燙了我根本
根本不用抱你
八月之後我懶得寫
除了或許九月
九月有你的生日
九月有你的生日所以九月很長
我可能還是寫不完
要寫到冬天
我喜歡冬天
冬天是從你出生之後開始的
有了你之後
我常常覺得很冷
如果是很冷的時候可能可以
二月變熱了啦
二月我寫不出來
二月離結束太近了
二月不就是現在嗎
二月太短了
二月我不能把你寫完
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網站訂閱限定商品《鼻音少女賈桂琳》已於本日2019年4月30日全數出貨完畢。請來二位少女閨密撰序,未料兩人成稿皆不談書,且有志一同直上人格分析,讀完悲欣交集,一字不改錄於書中。
今日郵務經辦員輸入手機號碼後大聲喚我:「蕭言台徽!蕭言台徽!」本以為乃長者遇字不會念時風趣委婉的手腕。收到收執聯後才知,郵局電腦紀錄根本就把我的名字登記為蕭言台徽。無怪長者收件後對我每句話都氣運丹田,聲傳千里。他大概以為我是日本人。
想及此事之中的拆解意味,收攏一切荒誕於符號,故刊出書序二篇,作為本次限定企畫之尾聲。訂購《鼻音少女賈桂琳》者近期請留意收件狀況,否則郵件退回,我又要到郵局去被一種悉如外人的眼神目睹,乃不知有漢了。
亡羊補牢訂閱蕭詒徽|iifays.com
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