【停止撕裂,從關心家人開始】
在競選期間,我常常看到年輕人就跟他們開玩笑說:「我猜你可能不支持我,但你爸爸媽媽阿公阿嬤應該滿喜歡我吧!」
現在選舉結束了,卻聽到很多家庭因為這次總統大選支持不同候選人而失和的消息,這件事情比知道我自己輸了還讓我難過。
在此我想對正在面臨家庭失和的家長以及年輕人分別說一些心裡話,希望可以為經歷選舉後的台灣社會帶來正向力量。
各位親愛的家長:
我知道您們面對孩子或親人和自己做了不一樣的選擇而覺得很失望,可能覺得他們「年輕氣盛」、「被洗腦」、「被煽動」,但請記得,如果一直抱著「你們年輕人就是⋯⋯」這樣的起始句說話,只會將對方推得越來越遠。
台灣是一個民主社會,選舉投票更是民主社會的珍寶,我們必須尊重人民的選擇,也必須接受不同的意見,這才是民主的真諦。我建議從改變對話做起,例如可以用「我感覺很傷心/生氣⋯⋯是因為⋯⋯」這樣的句子和家人討論,減少批評,我認為這樣較能建立理性討論的對話,逐漸減少彼此相處的摩擦。
各位青年朋友:
當我回首看著競選期間在這裡每篇文章下的留言,或是看著與韓國瑜有關的新聞底下的留言,我看到有年輕人說,因為我韓國瑜的出現讓他的父母變成盲目的「韓粉」,所以很恨我,要我還他一個美滿的家庭。
家家有本難唸的經,我不知道每個人、每個家庭的情況,但請青年朋友們將心比心,如果今天是自己被深深貼上「無腦狂粉」的標籤,會不會覺得自己被以簡單地二分法分類,進而甚至被汙名化了呢?
長輩也需要被理解、被關心。選舉只是一時的激情,常常聽到青年朋友們說「我有選擇自己支持對象的權利」,不只是青年朋友,而是「每個人」都有這樣的權利。請和家人一起坐下來,跳脫政治的思維,想想家人給你們的愛與關心,再聽聽看對方的「感受」,這或許是一個可行的方法。
當然,家長或青年朋友們也可以乾脆撇開政治話題,不在這些話題中打轉,回歸家庭生活。情緒是一時的,和家人一起過著馬照跑、舞照跳的日子,這才是生活。
愛與包容說且容易做卻難,如果我們可以從每個家庭開始實踐這樣的價值,那台灣社會攜手向前進步的未來也近在咫尺!
同時也有63部Youtube影片,追蹤數超過8萬的網紅MECBand 小男孩樂團 Men Envy Children,也在其Youtube影片中提到,上班族的代表性搖滾曲 一個供你吶喊嘶吼的全方位釋放空間 生活除了態度,還得屈就薪水荷包的空間,感情除了溫度,還得應付另一半, 突如其來的心情三溫暖。 職場除了高度,還得挑戰比打卡複雜千倍的人際關卡,你受夠了還是得繼續承受, 你壓抑了還是有更多重擔接踵而來。 在搖滾的基調當中,讓人可以盡...
父母 說話 傷 人 在 五月天 阿信 Facebook 八卦
大家的留言好精采。: D
5/5,第15個五月天日,擁抱那些變與不變,
未來,你是否願意和五月天一起走得更遠?
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Staruni Lin 說:「我仍游移在茫然而踩不到地的人生中尋找的存在的意義~但我不想認輸...」
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閻龍俊 說:「我是一位生病的18歲男生,謝謝你們的倔強讓我有活下去的希望,我5月31日就要去美國接受治療了,真的謝謝~」
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陳昱馨 說:「以前那個不樂觀的我,變成現在非常樂觀的我,下課時,朋友們都會主動來和我分享生活的酸甜苦辣...」
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鄧維倩 說:「認識五月天15年,現在出了社會在醫院工作,因為了解五月天的音樂,讓這10年的工作沒有澆熄我對護理的熱誠。」
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Fe Yiu 說:「以前會對不喜歡的事很直接的說不喜歡,但現在不會了,因為說出的話總是被人斷章取義,所以現在少說話,多做事!」
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Lo Yenlin Littlero 說:「因為五月天而更加關心自己以外的人事物。」
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辜嘉麗 說:「五月天,讓我在不斷追求夢想的同時,給了我很多正能量,讓我知道只要我肯去嘗試,我就會有不一樣的收穫。」
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林毓潔 說 :「你不是真正的快樂陪我走過母親過世的悲傷 而倔強也使我有了面對現實的勇敢。」
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Tingie Huang 說:「我常常在夜裡聽著你們的音樂然後崩潰大哭,哭完後就會很有力量。」
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辜嘉麗 說:「13年前,決定轉學,就是因為聽了五月天的歌。你們知道『人生海海』對我有多重要嗎!」
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陳穎姗 說:「心變柔軟了,人變善良了,看事情的角度不同了,做事情的態度不同了...」
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曉晨獸 說:「當初在面臨人生選擇的時候聽到了《倔強》,哭了一整個下午之後做出一個決定。 7年後,我成為了當年自己夢想中的樣子。」
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Angie Tang 說:「我改變了容易放棄的習慣,每次想放棄都會聽人生海海,倔強,憨人,已經陪伴我十個寒暑了...」
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章魚的人生海海 說:「不再那麼愛表現了,不再固執地爭辯了,也學會隱藏自己的觀點。能溫潤地感染著這個世界,也是一種美好呢。」
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六英里星空 說:「真的遇到了很多困難和壓力,我心裡還是想堅持下去,又想到『有夢想,不抱怨』,就覺得無論怎樣都不能放棄。」
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冰麒麟 說:「我變得更加低調和內斂,也更加溫柔與強大。」
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Aomiz_陳語菡 說:「我變得…更頻繁地大笑了,更愛說我準備好了...」
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小米奮力拼搏 說:「讓我懂得如何去珍惜愛的人和更加努力地去奮鬥!」
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流年有多長 說:「暴躁的脾氣收斂很多,不輕易說的話也能說出口,更加珍惜家人和朋友。...」
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TabernaemontanaCorymbosa 說:「我變得勇敢了,勇敢追夢不再害怕失去什麼,從前畏懼未知的明天,現在卻愛上了。」
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西柚ashin 說:「更加勇敢樂觀,開心,也更懂的為父母著想。」
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樂真 說:「感謝五月天陪我渡過最難熬的三年~ 也讓我有毅力成功減重了近40公斤!」
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龍貓晶 說:「第一次認真聽五月天是第一年高考的暑假,在重慶掙扎了近一周的我終於還是辦了退學。复讀,努力融入畫室,轉變畫風,平台期,爸爸的失望,自己的不確定,還好有五月天陪我,不孤單。」
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Kaoru Ou 說:「五月天讓我改變了什麼?最顯性的大概就是,學會以開闊的心胸欣賞各種音樂吧。」
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Claire Lian 說:「因為五月天的音樂,幫助我渡過車禍大量出血危險,(救護車上聽人生海海)控制情緒,抑制出血量;及幾次開刀過程。」
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黃文君 說:「本來想放棄自己的生命,但因為五月天的每首歌詞,不斷的思考自己的人生,我也想和五月天一樣有夢想,在苦,也要快樂起來...」
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Katie Tsai 說:「我要準備結婚了~而且希望婚禮上全部都用五月天的歌~哈哈。」
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Sarah King 說:「因為五月天,變得更關心社會議題了!」
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北岸花園Sunshine 說:「我變得...很少上QQ了。每一周至少堅持看一本書。並且開始在意自己的夢想。」
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嘛哩嘛哩嘛哩哄 說:「因為你們,越來越熱愛生活,愛自己,愛家人,愛身邊的一點一滴。努力做一個溫暖而強大的人,慢慢溫暖身邊每一個人:) 」
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蕭瑋臻 說:「我的改變是:學會了堅持,不輕易放棄。 :)」
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佐爾的左耳 說:「遇見了更好的人,自己也變得更強大了一點,更勇敢了一點,雖然只是一點點~^_^~」
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我要倔強__ 說:「我的改變是有了更多不願放棄的倔強和相信夢想的勇氣。 : )」
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曾于芸 說:「改變的是更珍惜現在所有的一切,堅持下去。」
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箜之林 說:「變的不怕失敗,更加勇敢。: ) 」
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月天家的2ET-艸 說:「教我有夢,教我做夢...」
[擁抱] 2014 即將首播:
http://youtu.be/Y2In16RJhhU?hd=1
父母 說話 傷 人 在 Facebook 八卦
快一年了,我還是想把想說的話說出來,我知道很多人依然對我貼上了永遠撕不下來的標籤;確實我當下不知道台灣自己的口罩是不夠用的,我在自己的私人帳號說了不得體的話,傷害了行政院長以及大多的台灣人民,我比誰都難受.....
我道歉無數次,沒有一天不在懊悔裡......不過我想說,我這一整年並沒有工作,也沒有想過錄製好的專輯有能重建天日發行的一天。我深切反省,把一切工作停下腳步,淺心學習說話表達的藝術。我非聖賢,不可能永遠不犯錯,我說錯話了,但,我也近一年沒有再去唱歌工作;要說真的那些網路上的語言沒有傷害我是說謊的騙人的,我也常想到那些在打拼奮鬥的台商們,他們的處境又是面臨到多少困難😢...無論如何,我相信人性本善,也深刻的體悟了這個大環境要教給我的社會功課,未來,我仍是愛唱歌的天涯小歌女,無論風雨,無論謾罵,無論與論如何傷害我全家人尤其是我什麼都還不懂的孩子,媽媽錯了,媽媽沒有好好保護你們,媽媽自責!希望那些不針對的傷害,能衝著我來罵就好,還有我的父母,請求大家放過我的家人。我從今會更謹言慎行🙏🏼再次對我年初不理智的行為至上最深的歉意🙏🏼 期待一個不再有怨恨仇視看待世界的未來!給我一個重新改變的機會吧🙏🏼🙏🏼🙏🏼
父母 說話 傷 人 在 MECBand 小男孩樂團 Men Envy Children Youtube 的評價
上班族的代表性搖滾曲
一個供你吶喊嘶吼的全方位釋放空間
生活除了態度,還得屈就薪水荷包的空間,感情除了溫度,還得應付另一半, 突如其來的心情三溫暖。
職場除了高度,還得挑戰比打卡複雜千倍的人際關卡,你受夠了還是得繼續承受,
你壓抑了還是有更多重擔接踵而來。
在搖滾的基調當中,讓人可以盡興宣泄對現狀不滿的情緒,更重要的是,它讓你知道你可以轉念,並且只在一瞬間,和任何人事物的關係,其實都操之在我。
只要你願意抽離,換個立基點,你會發現平衡的關鍵,就在於你自己的決定。
--It's Up To You--
詞:程懷昌 Vince Cheng 曲:Skot Suyama 陶山
You know it's up to you so what'd you gonna do
You know it's up to you so what'd you gonna do
嘿立正聽好
不是說 你想要光速加薪 炫耀
不是說 最不屑那SOP 慢慢爬
結果呢 給你的機會 都嘛浪費掉
每次要加班前 都有理由講
您老師阿媽 你乾妹姨媽
你達令迷路 被詐騙心傷
失戀假正常 宿醉假重要
回鄉下幫忙 出國玩耍
混 繼續混 等著看 裝神弄鬼 馬屁牛皮
怎可能 坐火箭 發達 yeah
(Get on your beat)
有心事嗎? 心情不好? 喝一杯咖啡說說話?
(Put on your feet)
你花時間 以工作為家 我想背後 一定是夢想
登高向遠望光陰是無價 為自己衡量
(Get on your beat)
不要徬徨 放開了手吧 去闖
You know it's up to you so what'd you gonna do
You know it's up to you so what'd you gonna do
親愛老闆 請你聽好
我也是 那 人生父母養
爆肝盡瘁 不被看見 半夜心底會好淒涼.. 為了什麼
錢太少 假太少 沒成就
要 如何抵抗 越過監牢 飛離孤島 別總是說 賣命就好
你賓士風光 我巴士舒暢
你紅酒高雅 我啤酒豪爽
你需人幫忙 我需要提拔
你鐵血教官 我不是笨馬
罵 繼續罵 最好是 實際有那兩把刷
拜 你為一輩子偶像 yeah
(Get on your beat)
有心事嗎? 心情不好? 喝一杯咖啡說說話?
(Put on your feet)
你花時間 以工作為家 我想背後 一定是夢想
登高向遠望光陰是無價 為自己衡量
(Get on your beat)
不要徬徨 放開了手吧 去闖
You know it's up to you so what'd you gonna do
別管我作法
堅定這步伐
閉上了雙眼
期待 睜眼後的景象
不誤解成功的美
不誇大失敗的悲
把妥協丟一旁
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--特別感謝--
高雄市政府文化局
高雄市立圖書館新總館
鈴鹿賽道樂園
媒體庫傳播
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上班族老闆 : 阿毅
上班族/賽車手 : EN Zheng
上班族/新 娘 : dindin Lin
上班族/旅行者 : SaM
上班族/畫 家 : 姚正娓
上班族/舞 者 : 姚若彤
上班族/攝影師 : Dustin Chuang
上班族/DJ : 孫孫
上班族 : Elsa Wu
上班族 : 眼眼
上班族 : 龐菲
Produced by August Co., Ltd.
導演/ 楊昇 Sam
製片組/ 郭宗哲 簡嘉儀 蕭行志 陳昱瑋 黃國禎
攝影/鄭豊獻(阿倫)
空拍攝影/劉俊志
剪接/ 士漢
特效D1/ 大條
片頭字幕設計/林威廷
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父母 說話 傷 人 在 飲食男女 Youtube 的評價
魚蛋,將廉價魚剝皮拆骨打肉,化腐朽為神奇。王老太,王林記魚蛋粉靈魂人物,粗壯爽朗;年輕時是個美人胚子,困頓苦學至中三,在六十年代殊不簡單。
「我有個老師說,人的遭遇講你出生的環境。龍生蛇竇,你就當蛇,蛇一樣的遭遇;鳳生雞巢,你最叻也在雞群,飛不到哪裏。」68歲的她,從沒飛出筲箕灣,和魚蛋糾結大半生:小時在魚蛋檔劏魚;24歲嫁予魚蛋佬,做魚蛋軋斷三指;後來魚蛋佬變醉酒佬,工場與店,她苦苦獨撐……橫逆不息,她一一用狠勁對擊。鳳,終究不是雞;就像草根魚蛋,也蛻變為代表香港的美食。
王林記在筲箕灣東大街的盡頭,平日店外沒人龍,但由六七點早市直下,幾近座無虛席。不獨賣魚蛋粉麵,還有濃郁豬手清腸腩白飯多士;來的不是漁民街坊,就是白領熟客。王老太說,兒子阿傑認為貼名人相太老套,所以常來的發哥周潤發、方中信等全沒合照。
不過,眼前的王老太實實在在是一本魚蛋秘笈。是日清晨七點,跟她接收香港仔買手運來的漁獲。卸魚時,她已知魚新鮮不新鮮:「你看,䱛魚眼仔精精靈靈,好新鮮;倒下來那一下是雪味而非腥味,不新鮮才有腥味。」王老太中氣十足,聲大自信。
這天收了䱛魚、黑門鱔和鰽白。「竹籤(魚)我們也照打,因為現在魚很缺乏。今天有,明天不知有沒有。」她見過內地兩三層高「鐵拖」漁船,「戰艦一樣大,有先進雷達,一掃(海裏魚)就捕光了。」十多年前她發覺漁獲漸少,已置雪房,「魚多我就買多些,先冰封它,無魚了就要拉出來用。」
魚要有魚味
「做魚蛋,魚一定要新鮮。」王老太常掛嘴邊。「魚唔靚,你怎樣雪都無用,但新鮮的魚雪了,牠會有幾成靚存在。」在缺魚如休漁期,她預先冰封「撚手貨」,打魚蛋時再混合艇家釣回來的鮮魚。
今天,很多行家採用供應穩定、由越南菲律賓入口的大黃鱔,「那種大黃鱔,肉很白淨,但無味,你要放味道下去。」王老太鍾情中國海域的黑門鱔,「這種鱔魚肉鮮甜,我們潮州人很喜歡用來煲粥,放鹽和少少冬菜,那煲粥就好正喇!」如此鮮味用來打魚蛋,就不需要放太多調味料了。坊間魚蛋有些死實實,有些爽如蒟蒻,她形容「鬆化」才是正宗潮州魚蛋。人家多少會混些澱粉,她卻堅持全用魚肉不下粉,「我們喜歡幾種魚混合,譬如九棍、黑門鱔、大䱛細䱛,纖維不同;愈多種魚,俗稱的明膠就愈強。」至於魚肉混入多少水分和鹽、浸魚蛋怎樣調節水溫以致一粒魚蛋內外爽彈又鬆軟,全要歲月磨練。王老太的叔仔王炎興打了魚蛋50年,就在王林記擔大旗。
鳳生雞巢
不同魚種的纖維、黏性、魚味濃淡……王老太了然於胸,畢竟做魚蛋超過40 年,可是這並非她原來想走的路。她本名劉蘇女,祖籍潮州,在筲箕灣東大街出世,童年喪父,母親再嫁,弟妹眾多,小時候就很窮。「我們去魚蛋檔幫人免費劏魚,人家就送些魚頭魚春給我們作米糧。魚春當飯魚頭做餸,不飽,只是滯。」她想起也打嗝。
因為母親不識字,常被人欺負;蘇女誓要讀書,靠賣爛銅爛鐵讀上小學。她樣子像混血兒般玲瓏標致,成績也好,是校內的風頭躉;順利考上中學,卻交不出學費,加上家人溫飽排首位,只有去工廠打工,但仍爭取返金文泰夜校,努力讀至中三才再沒有精神兼顧下去。
「知識改變命運」終成泡影。就在失落的14歲,芳心許了同鄉小子王炎林,「我們青梅竹馬,也是初戀,雙眼盲咗!」王老太回到少女時,笑眯眯。24歲那年,患癌的母親病危,為了沖喜,二人半夜拜了王家祖先草草完婚,「媽媽心事了卻,我結婚那天她就走了。好淒涼!」
本來,丈夫在北大酒家做燒臘,沒多久轉跟他大哥學打魚蛋。「我好怕做魚蛋,因為我小時拿着石春揼魚,揼到手指全彎了。」當時她沒選擇:「嫁雞隨雞飛,嫁狗隨狗走,嫁隻馬騮通山走。老公做魚蛋,你就跟他做魚蛋。」
1979年,兩口子在山邊台(筲箕灣天后廟後山)母親遺下的山頂小木屋開設工場,做魚蛋批發。她日做最少18小時,每天吃11碗飯但體重才90多磅。「那時夜晚12點才吃晚飯,男人睡了,我還要洗衫洗尿片洗碗,兩點才睡。朝早四點五點就要起床,魚蛋我一個人浸,一個人切,一個人炸……到老公起床時,我第一批貨已經要出了。」28歲那年,因為睡眠不足,「絞魚肉,一插,插了入去,沒了一截。」她輕描淡寫,摩娑着左手三隻手指:食指和無名指指頭被削平,中指斷了半隻;今天已不當一回事。
牛的反抗
日積的勞累褪盡鉛華,88年蘇女腰痛至無法再推貨上下山,於是和丈夫商量買了東大街現鋪,前面擺十幾個座位賣魚蛋粉麵,後面做工場。兩口子從零開始,胼手胝足捱到有樓有鋪頭,她一直等待上律師樓和丈夫簽契聯名做業主,可是丈夫早已靜靜寫了自己的名字。
「為何我沒有?」有天她忍不住問。「有甚麼呀?你似甚麼呀?你似一隻牛罷了!牛耕田馬食穀。你有腦嗎?你無腦。」王老太憶述丈夫的回應,依然動氣。「就被他一句驚醒夢中人,原來我是一個無腦的女人。」抹乾眼淚,她明白不需再為這男人仆心仆命。
蘇女大解放,即刻重拾舊夢——返夜學,去英國文化協會讀Free Talk,又去劉家傑那裏學英語。家婆是個守舊潮州人,重男輕女,「我生了三個女,她已不喜歡;我讀書更加不得了。她說,你讀這麼多書為何?你想控制我王家呀!」丈夫以前打魚蛋,因魚肉要加冰,冬天尤其寒苦,習慣飲烈酒如瀘州大麯、拔蘭地禦寒。那時已上酒癮,功夫盡喪,也不忘揶揄她:「你學這麼多英文幹甚麼?東大街有幾多個鬼佬跟你說話呀?」
41歲的蘇女做到七勞八傷,於是向丈夫「辭工」。她一離開工場,丈夫無法做下去,唯有將工場和訂戶一起讓給五弟炎興。蘇女不參與批發,只負責店鋪樓面,丈夫自此再沒給她家用。「家婆教他不要過錢給我,怕我『走佬』。實在,我不捨得四個子女,不容易放棄這個家。」她於是跟丈夫「講數」:「得!你不用給我錢,但你供仔女讀書、出國留學。」丈夫對子和女總算公平,後來讓大女和孻仔放洋讀飽書。
貓狗也溫飽
2002年,王老太跟叔仔商量將王林記現鋪全做門市,在對面街另置工場。其時丈夫終日醉昏昏,店務早由她一手打理。至於4年前開大坑分店、今年9月開柴灣分店都是兒子接棒的後話,丈夫無從見證,因為7年前他「被酒浸死了」。
王老太自小命途多舛,心有千千結。45歲到志蓮淨苑學了4年佛學,種下因緣,慢慢放下從前怨恨。「兒女眼前冤,夫妻渡客船。到底是我太強,還是他太自卑?難說。對我老公恨與不恨都算數喇!總之我日日都有三枝香插給他。」她哈哈大笑。
現在,她在王林記已是半退休,主要任務是買魚收魚,9點吃過魚蛋早餐做了QC,便去筲箕灣避風塘游泳兼餵野貓野狗,風雨不改。三道防波堤不接陸地,十足孤島,上面卻有很多水上人棄養的貓狗;王老太見牠們無水又無食物,於心不忍。王林記每日都用老雞熬高湯,她就挑骨留肉,混入魚腩或牛腩碎作貓糧或狗糧。
「我餵了30年了。我們這一代,小時最緊要有溫飽。」她笑言,小時侯信基督教和天主教,因為前者派奶粉,後者派米,餓肚皮話事。因為自己困難過,幾十年來她買魚日日清數,不需買手墊支;教子女做生意,不可騙人也不可欠夥計錢。
「人又好,貓又好,狗又好,最緊要有溫飽暖著。」她慣租的小機船駛向石壆,高呼一聲:「貓!」十幾隻肥貓即從四面八方的石罅跑出來,翹首朝她喵喵叫;其他堤上的黃狗、黑狗,未待叫喚,老遠看見她,已不停搖着尾巴蹦蹦跳。
撰文:韓潔瑤
攝影:梁偉德
王林記魚蛋粉
地址:筲箕灣東大街10號東寶大廈地下A號鋪
電話:2886 0068
營業時間:星期一至日 6:30am-8:00pm
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父母 說話 傷 人 在 港。故 kongguhk Youtube 的評價
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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《港。故》:東網每周專題習作,講故事、講香港人的故事,請關注《港。故》FB:http://bit.ly/oncckonggu_FB
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