一年了。
去年此時,我已經沒有辦法走路超過十分鐘。血壓升高到189,心跳每分鐘110下,當時不知道自己罹患肺腺癌,以為免疫系統攻擊心臟瓣膜。每次一呼一吸之間,勉強維持笑容,堅守工作,不讓自己倒下。直到開刀。
我的開刀過程很順利,但康復之路很艱難。
在我螢幕前的笑容背後,其實是我沒完沒了的各種疾病。
一直到最近,我的血壓才恢復正常,回到低血壓90,心跳雖然尚未完全正常,但已經很接近穩定。
記得去年耶誕節前後,我一天要服至少六種不同藥物:血尿症、類固醇、帶狀皰疹、胃潰瘍、止痛消炎藥⋯⋯我的免疫系統同步攻擊肺、膀胱、腸壁⋯⋯真謝謝它!如此萬箭齊發!
好幾次深夜三點胃絞痛,翻轉,腸異常蠕動。我雖吃了安眠藥,仍然痛得醒過來,趕緊坐起,全身因過度的疼痛而流滿冷汗,我知道叫救護車也來不及,自己用最後力氣躺在地上灌腸⋯⋯疼痛慢慢減緩,血壓升上來了。
隔幾天又來,胃脹氣,上洗手間都是尿血,那怕在家走幾步路,也要喘個不停,休息至少2-3小時。
我向來不是對命運投降的人。
於是異想天開,吃這麼多藥物,乾脆把它當清酒盛宴。
買幾個日本漆器,放不同的清酒杯,清酒壼,杯子𥚃頭是不同的藥物,壼是胃乳。差不多每隔一個小時就得吃不同疾病的藥,再喝Yogurt 保護胃,盡量讓自己的疾病人生,不是一團混亂,而是美美的儀式。
只有那麼一回,我吃錯了藥,吞下去,才驚覺,「啊喲,怎麼辦?」那一秒鐘突然跑出一個念頭,「人這樣,要怎麼活下去?」
可是僅止那一刻。我的樂觀又秒回。
直到今年一月一個特別飯局,這一生照顧我最多的振興醫院院長魏崢在查完我沒有頸動脈狹窄,沒有腦瘤後,他給了我一個驚喜:在北投大地溫泉酒店唱歌🎤!他的理由:你的核心毛病除了免疫系統疾病外,現在是肺活量不足,心臟因此跳太快。心律不整一起發作。因此治病的方法,就是:唱歌。
從此我每週上聲樂課,高音可以唱到接近C,唱起Once Upon A Time 、Music Of The Night ,穿越長廊,把我家小狗丘吉爾嚇到躲進床下⋯⋯我媽,瘋了,變成大喇叭。
從此我每週游泳至少兩次,跳古典華爾滋,全身流汗,能量治療一週兩回⋯⋯並且宣稱自己是:少女。
本來一生不運動的我,在各種不同朋友們的鼓勵及幫助下,病中把日子活得居然淋灕盡致。
是的,我尚未完全康復,但插幾盆美麗的花,高歌練習聲樂,重新彈奏巴哈,每天做發聲練習,游泳太喘的時候再高歌一段⋯⋯游泳教練也佩服不已。
病中,我細讀生活,發現我雖然失去了昔日的健康,但這不代表我已經失去一切。事實上美好的生活並没有離開,它換成新的方式呈現在我的日子裡。
太累的時候,告訴世界周報同仁,請同事多分擔一些工作。一年了,除了開刀那兩週,我沒有請假一次,但偷喝了很多我的最愛可口可樂❤️,才能有力氣主持完節目。
生病比較疲倦的時候,反而多讀了一些書和詩集,也回到二十年前的老習慣,與一些年輕友人共賞他們的字畫、油畫,在他們美好的作品中,我看到生命的脆弱,掙扎,破碎,然後在他們創作的一幅又一幅作品中,背後隱藏的痛苦與柔情互相交織,成為令人驚嘆的美。
病中,我遇見了世間更多的愛、友情與美好。
病了整整一年,回想起來才覺得應該要有點苦才對,我怎麼回事?
但當時的我,反而似乎更有意志力,一直想盡各種方式,以歡樂沖淡苦痛。
這一年內,我用了兩次急救針,在病發快要不能呼吸時,針紮入腿,再找救護車,送醫。
很接近死亡,笑瞇瞇回家。
這一年內,我放下執念去了美國麻省理工學院,去了緬因州,人生第一次看到粉紅色的晚霞。
夢中繁華,不是夢。
如今我還有使命,不僅堅守崗位,上週去了池上榖倉藝術館,重拾我三十年前最喜愛的工作:明年策展一個送❤️到敍利亞7834的行動藝術。
一年了,問自己苦嗎?
不能説完全不苦。
但走到今天,我還可以飛到台東,為我一直關懷的敍利亞孩童發願策展,這真值得敬自己一杯酒了!
深夜,想為自己拍拍手👏👋👋!
待會兒再去服藥。把藥,當一生的朋友。
—圖片:第一張:我與好友徐璐。畫家羅展鵬攝於池上穀倉藝術館。圖四:景觀設計師潘一如拍攝
同時也有38部Youtube影片,追蹤數超過13萬的網紅Tang_ful,也在其Youtube影片中提到,這個影片主要是想記錄手術前後的樣子和我自己的心得記錄, 如果有資訊錯誤的地方還請大家見諒,也可以在留言處跟我說~感謝!! 補充: 手術完不要吃辛辣食物,另外手術後當晚我正常進食但是是吃一些不用咬斷的食物,像是麵包之類可以撕成小塊放進嘴裡的,影片裡說能正常進食是跟打骨釘時比起來容易吃非常多~因為打骨釘...
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為了孩子,媽媽再苦都會撐下去.... (#合作社的皇后)
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首先慢娘要跟慢慢粉絲們抱歉,隱藏這件事一個月,不選擇跟大家說是因為我知道您們的對慢慢關心會接湧而來。雖然民宿這陣子不忙,但是要處理內部的事加上每天帶慢慢跑台中醫院,慢娘怕會忽略到您們的關心訊息。
慢慢在4/8那天癱瘓了,在4/8的前一兩個禮拜,慢慢後腳走路突然搖晃不穩,帶去了a醫院檢查,確定不是骨頭問題後,先開了消炎藥給牠吃,後來吃了一兩天發現沒有改善,慢娘又上網看了很多醫院,到了現場幾乎都是要預約好幾天才能看到診,朋友推薦找了b醫院,當天在b醫院重新照x光後,再度確定骨頭沒事但也無法斷定是否神經問題的情況下,醫生建議照核磁共振,在進去這b醫院之前,慢慢都是還能行走的情況下活動,有可能是當天走了比較多的路,有可能是醫院地板太滑,下了診療台後,慢慢就癱瘓了,從那天開始慢慢就完全無法站立。
突發癱瘓這件事讓慢娘很錯愕,但是後續需要核磁共振的想法讓慢娘更難抉擇,慢慢已經九歲了,牠的免疫系統不好,認養來時的心絲蟲讓牠心肺功能有問題,身體很多地方其實是有毛病的,醫生說以慢慢的體型核磁共振大概需要一天左右,麻醉時間3-4小時,再對慢慢身體狀況的評估下,慢娘覺得全身麻醉風險太大,後續就先開始選擇高壓氧以及針灸的方式治療,再這期間高壓氧的c醫院醫生看了慢慢的x光片,也按壓了慢慢的脊椎,一樣覺得不是骨頭問題情況下,提出了慢慢在七年前認養的時候有艾利希體的病症,當時雖然醫療好,這幾年的檢測四合一也都過關,但是這寄生蟲的蟲體有可能深藏在脊髓深處造成癱瘓,當下醫生建議高壓氧跟針灸先做,真的沒辦法再選擇核磁共振。
緊接著高壓氧做了10天,然後一個禮拜兩次的針灸做了七次,做了更仔細的寄生蟲檢查確定艾利希體蟲體尚在,藥也吃了10幾天,慢娘依舊沒看到慢慢的改善,所以最後的決定下,還是帶他上北部做電腦斷層與核磁共振。
在這個月裡面除了一個很棒的朋友 @雯子 一直幫我找資料或是推薦任何對慢慢有幫助的事之外,有些朋友的關心都讓我覺得很感動。
現在想要住宿看牠的朋友應該都會到收慢娘對您們說著慢慢身體不舒服可能不方便的話,(對於之前訂房的比較抱歉,您們來了,卻看到慢慢這樣的情況,慢娘真的深感對不起)
不管是電腦斷層或是核磁共振對慢娘跟慢慢來說都是一個大關卡,因為 全身麻醉 對慢慢的確是有風險的,但是再試了一個月能不麻醉的診療下看不到恢復,慢娘還是決定要走這一步,因為再拖下去會延誤到治療的黃金期,雖然醫生有講,照了的結果病因有可能是需要開刀再承受一次麻醉,而或是已經確定終身一輩子就是癱瘓無法醫治,但是終究的原因一定要找出是為什麼。
這篇文打到最後慢娘的眼淚已經停不住了,下禮拜會帶慢慢北上台大重新診斷,聽醫生安排照電腦斷層或是核磁共振,如果可以,請您們給慢慢一個鼓勵加油。謝謝大家
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這個影片主要是想記錄手術前後的樣子和我自己的心得記錄,
如果有資訊錯誤的地方還請大家見諒,也可以在留言處跟我說~感謝!!
補充:
手術完不要吃辛辣食物,另外手術後當晚我正常進食但是是吃一些不用咬斷的食物,像是麵包之類可以撕成小塊放進嘴裡的,影片裡說能正常進食是跟打骨釘時比起來容易吃非常多~因為打骨釘後我是只能喝東西而且還是很痛的~~!
另外因為我很怕會和骨釘打完一樣痛,所以手術完麻藥開始退時我有先吃一顆止痛藥,但就只有這一顆,之後整個過程我都沒有再吃止痛跟消炎藥!作息正常、盡量睡飽跟狂冰敷都會讓腫的狀況比較緩解喔~!
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