小布丁泌尿感染,症狀為血尿,文長慎入。
今天已是入院第四天,前三天太崩潰,今天可以冷靜的打字說明,不然前三天在跟家人打字說明都是邊打字邊哭。
週四晚上突然發現尿色不對,出現微粉紅,以為是網路上常說的腎臟結晶,若是就可不必過度擔心甚至可以不採取治療,但我還是覺得要先送急診,養育新生兒任何狀況都要採取懷疑會比較好,畢竟我不是醫生。
於是立刻送新竹馬偕急診,醫生一開始也說可能只是結晶,驗尿看看,但結果卻是晴天霹靂的證實導致尿液變色的成份是血無誤,並且白血球指數過高很多,再晚一步送醫一定發燒更嚴重,必須立刻住院治療而且還是加護病房,我當下瞬間有如天塌下來狂哭(我當然知道哭不能解決但就是會哭!),但馬偕無床,毫不猶豫的放棄等床請他們轉回台北有床的醫院,於是我們就到了雙和醫院並且立刻展開治療。
送進加護後,我立刻被隔離在外,隔牆聽見他被抽血被打點滴的淒厲哭聲我真的哭到不能自己,這幾天過的好煎熬,因為加護不能陪伴,一天僅能探視兩次,看他身上多處針孔,當媽的總是心如刀割非常不捨。(至少有7-8個針孔⋯因為新生兒血管細,本就難找,他又胖,更難找)
第一關腎臟超音波已過關,細菌也在培養中,目前注射的抗生素暫時有控制住,接下來還要面對明後天的X光檢驗及核子掃描,目的是為了確認是否有先天性的尿路回流,想到他要再忍受從小弟弟那裡注射顯影劑我又開始難過。
不知道還要住幾天,不能時刻餵奶,只能擠去給護士瓶餵,但這幾天太累導致母奶銳減,擠不夠護士指定的cc數,展開追奶大戰,試了很多發奶食物,連我不喝的珍奶我也硬著頭皮喝下去,每次擠奶都對著兩個奶說你要加油不然兒子會餓肚子,擠的很辛酸。
面對這樣的狀況,我知道要加油要堅強,我自認把他照顧的很好,醫生也說感染沒有原因只能說運氣差了點,與照護完全無關,所以那些脫口而出質問我是怎麼顧小孩的白目,我會當他是吃到屎所以嘴臭。
懷孕時,媽媽總是告訴我「手抱孩兒方知父母心」,我現在真的非常有感觸,不指望他長大要多孝順,只求平安健康快樂長大就可以,因為面對孩子生病,當媽媽那種的心痛真的是太痛了,我不想再來一次。
以上,等這一關過去,再跟大家分享完整的療程,讓有小孩的朋友們可以多個小小知識以利日後多加留意。
(圖片是餵奶狀態所以沒穿隔離衣,因為護士說他不太肯吃配方奶,所以讓我餵他試試,當下真是邊餵邊淚流⋯)
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【十萬分之六十九—川崎症】
—更新—
有媽咪詢問能否分享此文,我當初寫文的目的,就是希望更多爸媽能認識這個疾病,所以可以自行分享不用再另外詢問我喔!
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這幾天真的心力交瘁,有先在社團跟各位媽媽報告狀況,也收到很多鼓勵,終於今天情況明朗,才有精力將這個疾病寫在公開的粉專,讓更多爸媽可以參考留心。
十萬分之六十九,機率這麼小,但還是發生了,就在阿萌身上,連續幾天不明原因的高燒,燒掉她的元氣,也燒壞我的心。
川崎症,簡單一點的說法,就是一種讓全身血管發炎的疾病,好發於五歲以下兒童,常因診斷不易,錯失5~10天的黃金治療期。
川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒,且有以上症狀就需要多注意,有些非典型川崎症只會出現其中幾項。
醫生告訴我,其實有些川崎症寶寶最後也會自己好,甚至看不出有什麼異常,但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病,只是你不、知、道而已。
不幸中的大幸,萌這次的症狀非常典型,只差沒燒滿五天,再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班,所以馬上對症下藥了,後來醫師還問我是不是有碰過類似情形,因為他覺得我們對病癥的描述很明確。
這個疾病的發生機率不高,甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症,醫生還不相信,最後卻確診了。
我因為其它媽媽的分享認識這個疾病,因此提早提高警覺,希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。
身為父母,多一分留心總是好的,因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘,照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的!
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萌的病程演變情形如下:
12/14
白天參加完姐姐的運動會,一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀,晚上卻突然自己躺在床邊睡著,當時確認體溫,就已經有升高趨勢,半夜更燒到39.6,於是先給了退燒。
12/15
星期天,整天斷斷續續發燒,週日診所幾乎都不營業,考量到:
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。
12/16
一早帶去診所,果然因為沒有症狀,醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。
下午時眼睛開始變紅,此時我就開始懷疑,是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。
果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診,因為早有預期,所以提供了觀察到的所有病症給醫師,醫師也立刻判定川崎症的機率極高,馬上安排住院治療。
12/17
驗尿顯示發炎指數高,此時是發燒第四天,因為萌的症狀十分典型,且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)
看到她兩手都要打點滴,只能被壓著手躺著不能動,還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」,我感覺到她很害怕,忍不住也跟著哭了。
幸好護理師技術純熟,很快就打好點滴,此時雙手都不能自由活動了。
下午跟晚上分別流了兩次鼻血,嚇壞媽媽我,實習醫師說是因為發炎引發的反應。
12/18
經過連續12小時的免疫球療法,終於沒有再繼續燒了,醫生說如果可以撐到24小時沒發燒,就代表第一階段的治療是有效的。
萌恢復的還不錯,如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒,後天就能出院回家,後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。
今天已經可以下床走跳了,打點滴沒辦法穿外套,之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷,所以只能當外套披風俠,這次回家一定幫姐妹倆各做一件。
晚上12點無預警又流鼻血了,而且比前兩次的量還更多停不下來,雖然明知是藥物的關係,我還是忍不住驚慌失措了,可能太緊張,胃痛到自己也睡不著了。
12/19
昨天熬到兩點多,確定沒流鼻血我才放心入睡,沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化,一量又燒到38.7了......
重新抽血檢查,血球數跟白血球偏低,但凝血值正常,所以無法確定鼻血的原因,如果又燒起來,代表碰到了頑固型的川崎症,又要重覆免疫球蛋白的治療,昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。
血液科醫師表示目前只燒一次,還不急於斷定川崎症復發,所以又回到什麼都不能做的觀察狀態,但嗜睡的情形比較令人擔心。
今天的萌打針時沒有反應,也沒有哭鬧,只是兩眼無神的看著護理師,好像習慣了這一切,我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼?
昨天好不容易放下的心又重新提起了......
體溫雖然沒有燒,但也大概在夯夯的程度,下午又流鼻血,晚上喝完奶突然吐了滿身,我又重新有種要長期抗戰的預感了。
12/20
昨晚體溫最高到38度,後來自己出汗降溫了,早上自己醒來,總算沒有一直昏睡,還玩了一個早上。
今天雖然沒有鼻血,半夜卻又燒到38.4,醫生說驗尿的結果出來了,阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況,原來阿萌同時在對抗兩種病魔。
白天都沒事都燒半夜,體溫一直起起伏伏,我的情緒也跟著起起伏伏,已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...
12/21
因昨晚又燒,一早主治醫師就衝來看阿萌,萌同時有兩個狀況,無法確定是哪一種引起發燒,保險起見,醫師決定再補免疫球蛋白,合併抗生素治療,另外安排腎臟超音波檢查,小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形,也會完整告知我們,讓我們安心)
接近中午的時候又燒到39.2,這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症,除了免疫球蛋白,為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了,我只能祈禱第二次療程有效了...
12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了,因為口服類固醇的關係,今天一直吵肚子餓要吃餅乾,雖然有點煩,但比病懨懨的好多了!有了第一次的經驗就知道,有沒有效要等48小時才知道了!
12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因,今天做了腎臟超音波跟顯影,昨晚的抽血報告顯示血紅素過低,醫師評估的結果,決定要輸血...
因為萌並沒有什麼內外傷出血,研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球,不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的,但為了預防後續發生更多的危險,只能相信醫生了!期間有多位醫師一直在關注萌的病況,真的很感謝所有醫護的辛勞!
12/24平安夜
早上做了心臟超音波,冠狀動脈沒有異常,高高興興的接收到醫生准許出院的指令,高高興興的回房收拾行李,行李收拾完覺得阿萌有點躁動,摸摸覺得有點燙,一量又38度......心情瞬間跌落谷底,醫生說,那就再觀察一天,我的情緒有點到達臨界值了,到底什麼時候可以回家?
已經一個星期沒有抱到水水了,我從來沒有跟她分開這麼久,每天都跟她視訊電話,她昨天說:「媽咪,我很想妳,但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」
妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎?
機率問題,萌不只中籤,還中了籤王中的籤王,川崎將進行第三期的治療,需使用自費的免疫抑制劑,藥物相關資訊就不公開了,真的有需要了解再私訊我。
12/25
今天體溫一直偏高約37.7,大約是夯夯的狀態,精神還不錯,食慾非常好,目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用,不過食慾好到快把爸媽吃垮了,類固醇的效果驚人,等明天照完心臟超音波,又要再次抽血檢查了,加油啊萌寶!
12/26
或許我一開始就不該太過樂觀,總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次,直到今天早上溫度終於又攀到38.2,我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。
萌的川崎真的有這麼頑固嗎?或是我做錯了什麼?只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡,早上又抽了快10管的血,萌大聲哭喊媽咪,而我再次忍不住哭了,幸好當時老公在旁邊,總算還覺得有所依靠。
不幸中的大幸,冠狀動脈沒事,目前沒留下什麼嚴重的後遺症,最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧,連第三階的藥物都無效,我不知道還能相信什麼,更不知道高劑量類固醇會帶來什麼,只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝,趕快好起來,我們一起回家好嗎?
12/27
脈衝治療第二天,體溫一直維持在36-37之間,沒有再發燒,但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重,羊脂膏有很好的舒緩效果,指縫開始出現輕微脫皮,精神狀況非常好,可以跟爸爸鬧來鬧去,活力大躍進。
12/28
原本的主治醫師要請假,所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療,早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤,冠狀動脈沒有異常,不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應,萌目前的免疫力不太好,今天開始有乾咳、鼻塞的狀況,要好好保護了。
12/29
脈衝治療結束的第一天,沒有燒,嘴唇依然紅通通,早上主治醫生來時說這次要觀察久一點,於是默默提出了不想住院到明年的小小希望,醫師猶豫了一下說,那明天來抽個血吧,發炎指數回覆正常且沒有發燒的話,看31能不能回家喔!阿萌妳要爭氣點啊!
12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常,終於在31號出院回家囉!後續還要長期追蹤心臟的狀況,可以回家跨年囉!
#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔!
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#2020720
各位大家好,
現在全世界的疫情狀況都令人十分擔憂!
而今年相信每位香港人都面對著很多很多不同的情緒,
傷心、無力、疲累、擔心、失望、憤怒、徬徨、無助.....數之不盡。
我不是甚麼專業人士,
只是一位長期病患者,只是平平無奇的一位香港人。
但希望你可以花少許時間,看一看這一篇文字!
繼續盡自己的能力保護好自己和家人!
作為一個長期病患者,
我從來都沒有想過有一天香港會變得那麼可怕!
之前即使沒有疫情,
但免疫系統失調的我們、長期服用類固醇和免疫抑制藥物的我們都一定會戴口罩外出。
免疫力低下是件很恐怖的事情......
一不小心感染到細菌,我們長期病患者的情況可以進展得很快、很嚴重。
由今年1月得知COVID-19來到的時候,
我心裡已經有種戰戰兢兢的感覺。
作為長期病患者,我們需要持續的醫療支援,
包括定期抽血化驗、回診見醫生、治療、調整藥物、領取藥物等。不回診看醫生,我們不可以知道自己的身體狀況,可能會令我們錯過最好的治療時機!同時家中的藥物也會有吃完的一天.......所以我們每次都不得不回去醫院這個「險地」!
每次回醫院前我們都會先準備一番!
不僅要準備足夠替換的口罩,
還有所需物品如消毒酒精、酒精紙巾、酒精棉紙......
也要做好心理準備!
本來我已經因為肺栓塞後遺症造成了肺塌陷,
現在一外出,
走路就算走得很慢,我也會很容易喘氣...
每次走小小的斜坡,我很容易會因為喘不過氣而暈倒、想吐....
現在疫情下比較不方便褪下口罩讓自己好好呼吸,
所以除了回醫院,我極少外出!
還記得......
1月31那日因為我身上的長期導尿管突然滑出,
迫我要緊急前往附近的急診室,
媽媽說陪我,但我不敢讓媽媽跟我一同前往,
因為我覺得能一個人去就一個人去!希望盡量能夠減低受感染的風險!
那天幾個小時內有接近5、6位懷疑受感染的病人送到急診室,我聽到護士跟救護員講說「急診室的負壓房都爆滿了,再來的話都不知道能放去哪裡!」
我因為膀胱痙攣肚子很痛、心跳比平常更快(對!平時大概100,不舒服就再快一點)!人不舒服,但有能力我還是想辦法撐著拐杖躲去急診室中人比較少的地方!
那天整個急診室都是人,很可怕!
有老人家還會拉下口罩咳嗽,散播病菌🙄🙄🙄...
我被分流為緊急病人,所以算很快就看得到醫生,
但那天急診人手不足,所以我還要等女護士吃完飯才能幫我放回喉管!
我看著面前的時鐘,內心在祈禱,希望時間過快一點點!
真的很痛!不能坐著!只可以彎下腰向左走向右走....
痛楚把我的眼淚都迫出來,
但礙於眼淚會弄濕口罩,那一刻又沒辦法更換,
所以我只好抬頭....讓眼淚盡量不要滴濕我的口罩!
那天處理好回家,我清潔好自己和所有衣物、用品
已經累到爆炸.....
最恐怖的是,
接近一星期後,
突然有一天早上我接到衛生署的來電通知,
因為那天我去急診室的時候,有人確診了,所以....
我被列入了觀察名單😨😨😨!
電話中那位護士本來知道我是位年青人鬆了一口氣,
然後她循例問我有沒有長期身體問題...
我跟她講了自己是系統性紅斑狼瘡症患者,也有SPS,在剛過去的1月22才接受完今個月的血漿置換療程。
她馬上嚇到,說會記錄下來,叫我要更小心一點,更留意自己的狀況有沒有變化,同時,她叫我分別抄下衛生署和相關部門緊急聯絡電話。
那通電話掛線後我的心情有點沉重,
但我還是馬上打電話回醫院,主動跟不同的病房和部門聯繫。
護士說要先問一問醫生洗血喉可不可以不沖洗一星期。
我要接受14天居家隔離,
14天後,我會再接到衛生署的電話。
留在家中不可怕,但內心的折磨和擔心才是最難受的!
我會很緊張、擔心自己真的受感染,也很害怕會傳染給家人!
後來過了半個月,我才第一次出門回醫院沖洗喉管。
很不容易到了3月中,
一次沖洗血喉的時候護士發現我身上的喉有發炎的情況,所以,取了些分泌物種菌化驗....
突然那晚我發高燒,隔天早上好一點的時候我打電話回醫院,但醫生、護士說報告還沒有出來,所以他們暫時都不能作甚麼處理。
後來過了幾天,我收到一個姑娘給我的訊息說,我的喉有細菌。
隔天,因為喉管感染MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌),
我要入院注射抗生素。
我第一次一邊住院一邊害怕,家人朋友都不能探訪。
在病房裡,
每次吃飯、喝水、吃藥都變得很可怕,
我會盡量等到其他病人都吃完飯、戴上了口罩,
我才會用自己最快的速度脫口罩、洗手,趕快吞下麵包或蛋糕,快點把藥吞下,然後洗手再戴上口罩再洗手....
這種內心的折磨令我壓力很大(本來已經因為醫生那件事情情緒很崩潰)...我還一邊讀書,一邊做畢業論文、一邊做其他功課,很多天都沒有見到過家人,在這種情況下過生日😭,我真的很想家!
那時壓力其實很大,所以情緒也不太穩定,
令我那天在病房洗完澡出來就有點暈,然後肌肉痙攣,這次還持續了很長時間,整個身體都緊緊抽住了,很痛!
我全身都是汗,不由自主的緊握拳頭,兩腳伸到直直的,但因為SPS的問題是肌肉痙攣,不像其他的抽筋,就算有醫生來看我,也是沒有辦法幫我做甚麼處理!
每次都只能等我自己身體抽到沒力,很累很累的時候自己鬆下來,很疲倦的狀態下慢慢入睡.....
我內心有點生氣、有點無力的感覺,會問「為甚麼明明在醫院裡不舒服,但卻沒有醫生能夠幫我?」
但其實我內心深處很明白,
這就是醫護人員的無力,他們也有很多限制......
這點不能責怪任何人.....
醫生也會有幫不到的病人!
我從來都沒有怪責別人,只是我真的很累,
肩膀上的揹的東西太多、太重了!
一向我在醫院時不舒服都甚少按下「叫人鐘」,
因為我知道護士、病房助理姐姐跑到我床前是有一段距離的!所以如果不是太大的不適,我絕對不希望麻煩醫護人員!
那時內心有一種很害怕面對明天的感覺,心裡面的石頭很重!
幸好這段日子裡真的有太多人支持著我!
家人、醫生朋友、護士哥哥姐姐、治療師、人很好的抽血員、老師、輔導員、朋友....謝謝你們一直給我很多勇氣和力量!
謝謝你們在我很需要的時候扶起我❤️❤️!
最近,香港的疫情再次變得十分嚴峻,
確診人數每天都破百。
上星期,回診我只短短在病房逗留大約2小時,
但卻「神經質」地用水和翻梘洗手洗了7次!
手抺乾後再用酒精洗手.....
離開病房時又洗,到藥房繳完藥單又洗,去找社工又洗,離開社工部又洗,拿完藥離開醫院前又要找一個比較少人且空曠的地方更換口罩,再洗手。
我知道我不是神經質😪!
我明白我要好好保護自己,才能保護家人!
加上在疫情加劇的時候,醫生又告訴我我的白血球低下,
好可怕啊😫😫😫!
我把輔導員本來與我的約見取消改為電話傾談,
但電話中真的很容易受環境因素影響,家人都在家中,很難去表達內心感受。
而我也決定了會將某些不需取藥的回診改期,
希望可以減輕醫療系統和醫護人員的負擔!!!
(上星期二我看到醫院日間醫療中心到處都是人,看起來比街上還更多人!好可怕,同時也覺得很可悲,醫院是很高風險的地方,但卻滿滿都是人😟😟😟)
醫護人員的那種辛苦是不足為外人道的!
天天病房中都有懷疑/確診個案,他們內心感受和壓力絕對很複雜!
我每次在醫院碰到醫護人員,都不忘會叫他們要小心、好好保護自己!
其實我很清楚那些所謂的高層不能好好保護你們,
所以你們更要好好保重!
我們長期病患真的長期都需要你們,
請你們一定要好好保護自己,才能繼續幫助我們☺️!保重!
最後,各位看到這裡的朋友,
我極力呼籲你們,
努力做好自己的個人衛生!保護好自己和家人,
盡量減少不必要的外出!暫時不要再聚會了!
這些都是我們能夠做到的!!!
醫護人員stay at work for us,
we stay at home for them❤️🤘🏻🤘🏻🤘🏻
讓我們一起走過最艱難的一段路!
加 油!
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