罕見疾病基金會邀請我參加《見證罕見奇蹟—罕見疾病立法20週年專輯新書發表會》,20年前台灣通過了《罕見疾病防治及藥物法》,是全球第五個立法保障罕病病人的國家,可說是腳步很快的立法,這全靠很多前輩先進在醫療第一線打拚。
20年可以說是一段漫長的過程,罕見疾病基金會創辦人陳莉茵家有罕病兒,找無病因,治病經歷無數痛苦與無助,不希望其他罕病家庭也有一樣的經歷,1999年創辦罕見疾病基金會,幫助許多罕病家庭。
而前立委楊玉欣是我從101年起的同事,她從人生谷底爬起,仰望生命希望的熱愛、樂觀與勇氣,鼓勵了很多病友。與楊前委員一起提案修罕病法的過程,對於罕病病友可以說是、越了解就越不捨罕病病友要面對這麼多的苦痛與艱辛。
但現在還是有很多人不了解罕病,讓病友承受莫大的壓力,也因此更需要國家社會的幫助。
做為一個立法委員,就是應該督促政府、針對罕病病友的需求,要有更友善的補助與保障。這週一(12/14)在衛環委員會,我要求衛福部評估:外胚層增生不良症病友安裝假牙、泡泡龍病友傷口之醫材、粒線體代謝異常病友所用輔酶Q10必須納入支持性及緩和性之照護費用,另外針對未確診個案之全基因定序檢驗或全外顯子定序檢驗,也要努力爭取補助。
罕見疾病立法20週年我未能全程參與,未來我會持續與罕見疾病基金會一起努力,希望台灣能早日邁入更實質平等、友善的進步社會。
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👉報名網址:https://forms.gle/nfVZcfMmcs23iioG7
👉活動資訊:
8/31(六)上午09:30→芬園鄉環保公園籃球場(芬園鄉社口村公園1街11號對面)
8/31(六)下午15:30→彰化市泰和公園(彰化市泰和國小後門對面)
👉活動報到時間:
🔺8/31報到時間–
上午09:00-09:30,09:45未報到即開放現場補位
下午15:00-15:30,15:45未報到即開放現場補位
👉活動費用:免費❗❗
📢活動注意事項:
1.本活動將以簡訊發送錄取通知,請務必確認聯絡資訊的正確性❗❗
🔺名額有限,收到簡訊者才算報名成功
(8/31場次簡訊發送時間8月29日及8月30日)🔺
2.國中以下小朋友,家長須全程陪同參加。
3.一張表單為一組器材借用,請勿重複填寫。
4.為避免浪費資源,報名後請務必出席,無故取消者,未來將不再受理後續活動報名。
5.活動簡訊請勿轉傳,轉傳無效
6.本活動如遇雨將取消。
👉聯絡方式:
☎️電話:04-7280980(黃秀芳立委服務處)
黃秀芳立委粉絲專頁:https://www.facebook.com/smilefangfang/?ref=bookmarks
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(沒有要幫他廣告的意思XD 只是問一下值不值得參加)
這幾天看到他們要來台中辦活動
費用是(活動費+泡泡水)500元
因為之前那個主辦人好像有一些負評還是爭議
活動的注意事項有寫到好幾條都是:要輪流玩、要排隊、不是每個人都能玩到,等之類的
字句
就想像會不會是那種有點混亂的場面如果沒有積極參加就沒得玩?
可是有付活動費啊?
有參加過的媽媽可以分享心得嗎?
兒子快3歲蠻熱愛泡泡的,想說難得時間可以配合上
問問去過的人的意見,謝謝
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.42.254
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1506442012.A.4B2.html
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