氣胸一定要開刀嗎的八卦，YOUTUBE、MOBILE01、DCARD、PTT和Yahoo名人娛樂都在討論

姐姐學校的黃安宇是個很照顧學生的教官，上週卻出了車禍，拜託大家幫忙集氣，祝福黃安宇教官早日康復回到校園！

7/25下午17:55，我的弟弟-黃安宇，在研習結束、騎單車返家途中，被一位恍神的汽車駕駛由後方撞擊輾過，地點在百齡橋頭往蘆洲方向的匝道入口處。
第一時間送達振興醫院急診室時，安宇的同事-詩淵教官也隨後抵達。過程中，督學、主任教官也陸續前來關心安宇。
肋骨左側斷了7根、右側8根，導致肺部受到嚴重傷害，血胸、氣胸讓肺部失去了交換氧氣的功能，使用呼吸器加上純氧進行急救，然後就進了加護中心。
晚上10點20分，為了解決右胸腔出血的問題，開刀。
7/26，內視鏡清除肺葉內血塊。
7/27，裝上葉克膜。下午開始全身持續性的發抖。
7/28，使用鎮定劑減緩發抖，下午開始24小時洗腎。
7/29，凌晨時分，安宇的狀況又不好了。經過醫護人緊急搶救，目前回覆到相對好一點的水準，但是又比昨天差了。葉克膜裡面的零件出現提早損壞的狀況：一般可用五天，但是這個三天就要更換，醫師說是因為安的血壓偏高，對機器的壓力太大。持續性發抖的狀況因為鎮定劑和嗎啡的使用而減緩。醫師說這兩天更危險。
7/29下午進度：
血氧濃度上升至90，因為輸入的血小板發揮了作用。
肺部積水未能排除，葉克膜仍須持續使用。
意識開始恢復，聽到家人、同學和同事的聲音會有反應，應該是因為鎮定劑減量。
整體來說，生命徵象穩定，醫護人員說是好現象。
右手中指、無名指和小指有組織壞死現象，令人擔心。

7/30上午:
醫師今天說：安宇的血氧上升至120，肺部X光有進步
血壓心跳穩定
葉克膜依賴降低
整體來說是穩定的狀態，比昨天下午好一點
腎臟指數仍然降不下來，還是要繼續加油
血小板、血漿、還有一個血什麼的（我忘記了）一直在補充，沒停過
有信心
我們都對他有信心
上午探訪結束前，醫師集合我們，召開會議，說明醫護人員這段期間的醫療處置，說明的很清楚很仔細，我們非常感謝。會議後，我跟媽媽去看這段期間以來，每天的X光片的變化。目前右胸肺葉的左下角顏色由白轉黑，醫師說這代表右邊肺葉的功能有開始恢復的跡象。
7/30下午:
血氧維持120，葉克膜從5降到3，使用的氧氣濃度從昨天的100%降到中午的85%，到傍晚再降到75%，醫師說這表示對葉克膜的依賴減少，也能減少葉克膜的傷害，是好事。下午開始停止使用鎮定劑，只用嗎啡減緩疼痛，目的是讓安宇逐漸恢復意識。

7/31上午進度：
血氧濃度維持在120，肺部X光又更乾淨了。醫療團隊把葉克膜的氧氣濃度又下調到65，對機器的依賴再減少一點。
主任醫師大聲喊叫安宇的名字，他有反應。我叫他的名字，他會看我，會點頭。
主任醫師測試右手腕的脈搏是很容易摸到，表示末梢循環有改善的跡象。
7/31下午:
控制氧氣濃度的呼吸器功率從65%再調降到55%
血氧維持在100
肝指數從昨天的480降到現在的270

8/1上午:
安宇可以說是完全清醒了。可以微微的轉頭、點頭表達，我們說話時，他的眼神會看著說話者。
氧氣使用濃度又下降，醫師評估葉克膜移掉的時間。
肝臟發炎指數下降至220。
末梢循環的改善部分，腳部可說已經沒問題了，但是手指的改善緩慢，目前有起水泡的現象。

8/1下午:
呼吸器氧氣濃度調降至40%，葉克膜運轉由100%調降至90%，目前血氧濃度稍微掉到90%，醫師決定先維持這樣，觀察一天。
晚上的意識更清楚了，有情緒反應，會想說話、會流淚。
末梢循環因爲減低對葉克膜的依賴而有持續的改善。
明天開始逐漸停用嗎啡。

8/2上午:
葉克膜撤掉了！！呼吸器有稍微調高到60，血氧比昨天高一點100，肝指數有逐步下降，腎功能指數下降會慢一點，目前是維持

8/2下午：
肝功能指數下降至139
腎功能指數下降至4.37
呼吸器氧氣濃度維持55%，血氧濃度回升至100
肺部X光有進步
整形外科醫生說手指應該有機會保住，只是外觀可能有點醜
意識清楚，碰他他都有感覺

8/3晚上:
安宇開始可以用筆談（雖然沒有力氣拿筆），會跟侄子姪女和同學挑眉毛，還想喝咖啡@@
嗎啡已經完全停用，清醒的時間拉長，護理師讓他看電視打發時間
會感受到呼吸器和鼻胃管的不舒服，會想動手自己拔管。醫師有把他的手腳綁起來，但是安宇的力氣大的超過醫師預估。醫師拜託我跟他溝通，不要去拔管...
呼吸器氧氣濃度維持45%一天了，血氧濃度都穩定在100以上，醫師接下來會測試40%
明天要開始洗腎，會換病床
醫護人員表示傷口的感染風險還是高
還有肋骨骨折需要等待腎功能好轉後評估手術處理

8/4上午:
安宇開始洗腎4小時，所以換床，就在原來的對面
呼吸器氧氣濃度調降至40%，血氧濃度維持在90-100，已達可以撤除呼吸器的標準，但是因為昨天沒有洗腎，今天肺部積水沒有改善，所以要看今天洗腎後的檢查結果，再決定要不要繼續洗腎、要不要移除呼吸器...
接下來醫師會規劃復健的進度
今天安宇開始思考自己目前的狀況，擔心未來能否痊癒等問題。
我初步跟他說明，請他配合醫師的要求，繼續努力
8/4下午:
安宇的精神與集中力又更好了，可以連續30分鐘對付我們這些探訪者。
又開始和我們筆談，字跡勉強可以辨認，但是還是會因為沒力而看不懂。
上午的洗腎後報告要到後天才會知道結果，也會根據結果決定接下來的治療方式。
右手指頭都可以動，表示功能應該是正常的。
呼吸器氧氣濃度維持最低限40%，血氧濃度上升至110，應該看洗腎報告的結果就能決定何時轉到普通病房了。
晚上已經開始感覺到劇烈疼痛，開始使用止痛劑減緩疼痛。

8/5：
經過灌食，安宇的體力又再好一點。手腳的活動範圍都變大，左手可以稍微跟我握手，右手的開合又更好了。
上午有軍職的同事朋友、學校教務主任和輔導主任前來探視，四嬸和二堂妹珮珍一家也來；四嬸晚上又過來，這次是和大堂妹珮玲一起來，帶了很多東西，有給媽的、有給安宇的、有給小朋友們的⋯真好。
趁著安宇還沒有累到睡著前，把有關他的請假、薪水、傷勢、預期復原狀況、復健規劃⋯趕快跟他說明，免得他想東想西的。腎功能指數洗腎後是8，今天要問醫師問清楚點，還有就是肺積水的改善進度。

8/6
今天校長和各主任上午都來關心安宇，他的狀況除了血壓和腎功能指數高，其他都維持的不錯，所以護士說下午要考慮拿掉呼吸器。下午安宇趁著護士不注意時，自己拔掉呼吸器，導致喉嚨受傷，也嚇壞了來探訪的朋友和媽。
護士說這是「加護病房症候群」，是在加護病房躺太久的人很容易就發生的狀況，需要多告訴他跟現實相關的訊息。基本上，離開加護病房就會好。
因為安宇的突發狀況，所以今天沒有時間跟醫師討論後續的治療計畫，不過他的說話能力和手腳活動表現令人訝異。

8/7
今天又洗腎4小時，脫水量（應該是這麼說的吧）1.4公斤，排尿量160cc，昨天沒洗腎，排尿量480cc。今天洗腎完後，收縮壓由185降到156。
呼吸器他昨天自己拔掉後，改用鼻子插管子，氧氣濃度100%，動脈血氧維持在100以上。
胃部持續有脹氣，腸道蠕動不良，明天腸胃科來會診後再調整治療方式。
白血球數量都在10000-20000，而且不明原因發燒，感染科醫師更換抗生素、並抽血培養細菌，了解真正感染的細菌後再調整用藥及治療。
情緒較昨天穩定許多，可能是因為進食狀況不好、體力不支。
醫師囑咐要練習深呼吸。

一直有新的關卡要努力突破

8/8上午:
安宇的情緒恢復正常，血壓心跳穩定，醫師要求要開始練習坐（經由護理師協助），目的是藉由活動促進腸道蠕動，提高營養吸收。
右手指頭的傷勢復原看來不錯，也能自己很痛苦的把痰吐出來。
胃脹氣比較緩解，目前採用連續灌食，希望能加速恢復體力。

8/9:
安宇上午洗腎，目的是排出體內毒素，排尿量不錯。
下午護理師把他抬到椅子上坐著，目標2小時，實際坐1.5小時。醫師說這也說復健的一部分，他的身體出現褥瘡現象，不能再一直躺著。
抽血檢查結果顯示安宇感染一種細菌和一種黴菌，更換治療方式。
白血球數量降到18000。等抗生素治療發揮作用，白血球數量就會下降。
肺部X光穩定進步。
腸胃科會診，超音波檢查無異狀，推測目前消化不良的原因是先前大量使用鎮定劑等藥物的副作用，需待時間排出體外才會恢復。今天有嘔吐，吐出兩週前進食的海帶。

可以說是進兩步退一步

8/10
安宇今天的精神狀況又更好了。
排尿量繼續增加，胃脹氣減緩，沒有再發燒。
呼吸訓練和坐著的時間維持昨天的水準。
右手水泡都乾了，腿部的活動範圍變大，灌食嘔吐減少。
明天要抽血檢查細菌感染的控制狀況、白血球數量、腎功能指數，評估洗腎的必要性。
我跟他說明復健的必要性，他也開始認真的配合醫師的要求。

8/11
安宇今天狀況又更好了點，已經可以連續說超過十個字的句子。
排尿量超過1000cc，今天暫停洗腎一次。
下週一驗血報告如果可以，就可望安排轉普通病房了。

8/12
今天排尿量繼續增加，醫師說應該可以不要洗腎了
手指頭逐漸恢復肉色，醫師說有機會復原
胃脹氣幾乎解除，腸道蠕動越來越好，開始排便
依照醫師要求開始復健：練習坐著2小時，有達到目標。手腳伸展運動持續練習中，只要醒著就做，為下床做準備
開始小口喝水，讓喉嚨和胃適應，為自己進食做準備

8/13
抽血檢驗結果出爐：
腎功能指數仍然偏高
白血球數量降到15000
抗生素結果還沒好
醫師決定追加預防性的洗腎一次，協助排毒
原本預期今天要討論轉普通病房的，也因此延後

8/14
安宇開始察覺並思考自身的狀況，對於轉到普通病房充滿期待，但是腎功能指數一直無法下降到好的程度，不要說轉到普通病房，醫師連預估時間都沒辦法。
他今天的心情顯然很差，除了預約身心科醫師訪談外，得找些其他的議題讓他思考、轉移注意力。

8/15
今天安宇中午又洗腎，因為腎功能指數下降不佳
傍晚有下床走了一兩步，然後坐兩小時，算是不錯的復健進度
昨天身心科醫師跟他訪談，開了些安眠藥，今天的狀態比較穩定

8/16
今天上午灌食牛奶，量增加不少。
中午練習坐了將近三小時，表現很好，護士推他去曬太陽。
下午五時，加護病房打電話給我，說醫師同意進食軟質飲食（原來是護士長餵他吃了一塊神奇的豆腐，讓他整個人活了起來），並准許探訪時間可以讓他使用手機。
晚上探訪時，媽餵他吃了很多稀飯，還留了木瓜給他。
也許是住太久、跟護士混太熟，開始有特權—護士讓他把手機留在加護病房，到晚上九點還在滑手機。

8/17
持續觀察：
腎功能指數
肝功能指數
白血球數量（現在是14700，正常值為5000-9000）
血液中的細菌感染
醫師說這些都有下降趨勢，但還沒到可以放人的時候。
感覺上好像可以離開加護病房，但是又還不能... 護士用輪椅推他去曬太陽，希望能改變一下心情。

8/18
上午膽指數上升，橫隔膜上方有積水，醫師決定引流出來，順便化驗檢查是否是發炎的原因。
醫師要求安宇增加營養和運動量，看看有沒有辦法改善以上的問題。

8/19
安宇今天血紅素因為胸腔引流而降低，在補充冷凍血漿後，有比較精神點，但是消化仍然不太好：昨天吃的木瓜竟然還沒完全消化，還有嘔吐的現象。
今天的X光顯示胸腔的積水有效下降，橫隔膜很清楚、肺部也更乾淨。
今天坐了兩次、合計共四小時，站立的表現也更進步。
醫師說要增加營養和運動。我跟護理師討論後，決定在安宇能承受的情況下盡量餵牛奶以及軟質飲食。

8/20
胰臟指數下降了，吃了東西後易有反胃嘔吐感，僅灌食（牛奶）。早上洗腎，白血球數較低，擔心免疫力下降，病床空間拉玻璃門隔離，探視時要加穿一件隔離衣，小孩禁入。
護理師說白血球數量偏低可能是藥物的副作用，目前處置是更換藥物，明天請血液腫瘤科和內分泌科會診。
膽功能指數已經到正常值，肝功能指數只比標準值高一點點。
腎功能指數還是8.38，沒有降低，排尿量減少。
醫師決定連續三天抽血檢驗以上的數值，密切關注。
還是進兩步退一步的狀況。

8/21
免疫力指數（是這樣說嗎？）有略為上升到420（指數到500以上才可免除隔離保護）目前暫時停止從口部進食，中午做腹部超音波，排尿量進步達1300，腎指數雖高，今日先不洗腎，洗腎次數由驗血結果做調整，降為一週洗二次

8/22
護士看安呼吸比較喘，幫他換成全罩式的呼吸罩，因要照腹部超音波，暫時無法灌食，今早看起來很累想睡

8/23
今天洗腎前的腎功能指數大約在8左右，較上週洗腎前的指數下降不少
免疫指數下降至正常水平
今天血壓、心跳又在降低了些，更趨近正常
醫師要求安宇要多吃多動多說話，從明天開始，將餵食魚肉等容易消化的蛋白質

8/24
今天上午安宇的體力看來比較好，站立的時間又恢復到一分鐘，坐著的時候也很穩定。
上午媽餵他吃魚肉40公克+蘋果泥30公克，吃的狀況挺好的。
我給他按摩腳底和小腿，他居然說很爽⋯⋯還不付我錢@@
全罩式氧氣罩拿掉了，改成原來的樣式，血氧濃度維持的不錯。
現在咳嗽也比較有力氣，能自己把痰咳出來，鼻腔內的鼻涕和血絲也少很多。
晚上是護理長負責照顧安，她給安換了加壓型的呼吸器，因為安的肺有塌陷，希望安配合呼吸治療師的指導，能改善肺部塌陷的問題。
安晚上跑去看夜景，老媽餵他吃魚肉，我幫他按摩腳底，真是太享受了。

8/25
今天看到胸部X光，橫隔膜變得更清楚，肺部也變大，護理師說是胸腔積水減少、肺部塌陷改善。
晚上開始有飢餓的感覺，整體進食的狀況更好了。

8/26
食量越來越大，但是胃部脹氣也隨之而來。肺部X光看來較昨天差了點。
精神狀態不錯。在無敵夜景房看到我們在樓下，還會揮揮手、搖擺身體來跟我們互動。
較上週比較，腎功能指數持續好轉趨勢。希望明天驗血報告能讓醫師放安宇去普通壁房。
中華亞運棒球賽-中韓預賽 2：1，中華隊贏的漂亮。希望安宇也能揮出漂亮的全壘打！

8/27
主任醫師說，安宇的狀況已經穩定，接下來將安排轉普通病房，持續目前的治療，並安排復健師

8/28
加護病房最後一次的探訪結束後，安宇正式從這裡畢業轉到普通病房，展開新挑戰

整體來說，持續進步中

醫師說，安宇能在第一時間活下來，就是奇蹟。安宇是他見過最勇敢的人。他意識是清楚的，面臨如此巨大的疼痛，從來沒有說過一聲「痛」。

你一定要好起來
加油，我的弟弟

〈婚禮上，爸爸們的小抄〉

從單親到多親。
人生的轉念可以成就意想不到的幸福，我對愛的體悟，大約就在這篇文章裡。

這是一篇很奇特的文章，一開始先刊登簡體版在大陸的《讀者》雜誌。

後來台灣《皇冠》雜誌平先生看到了，非常喜歡，希望能把繁體版刊登在《皇冠》上，我好開心。

平先生是一位愛才又慈悲的長者，文章在十月號《皇冠》登出了。同時收錄在我的新書《暖活----愛得還不錯的那些故事》

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〈婚禮上，爸爸們的小抄〉

完了完了，這下該怎麼辦好？我真的要辦喜宴了，我有一種大難臨頭的感覺……。

小時候，家不遠處有間婚紗店，我常駐足在光潔明亮的玻璃窗前，幻想我會穿上什麼樣的婚紗……？小女孩的奇思繆想充滿泡泡糖的七彩光韻，浪漫夢幻，那時候的我從沒想過，有一天，當我真的要結婚，我只希望在平凡無奇的一個午後，和心愛的人手牽手，散散步，去登記。不要提親，不要喜宴，沒有婚紗，沒有捧花。

因為，我的爸爸媽媽太多了…….

提親，要跟誰提？生我的？還是養我的？
難道提親兩次？小鬍子可沒帶回兩個太太。
兩個爸爸，一個在台中，一個在台北，婆婆高齡七十多，我忍心讓她奔波，成何體統？

光想到提親的場面我就頭皮發麻，索性什麼都略過，直接登記。但先斬後奏之後，父母親仍殷殷渴盼著「看女兒出嫁」，一場完成父母心願的喜宴勢在必行，日子開始陷入水深火熱，我好似自己燒了一鍋滾水，眼睜睜看自己噗通一跳。

辦喜宴，雙方家長因為溝通不良造成嫌隙，時有所聞。
曾經聽說過這樣一場婚禮，雙方都是有頭有臉的家族，女方家長邀來「牧師」致詞，男方家長邀來「法師」致詞，最後牧師發言的時間比法師長，男方母親當場垮下臉，覺得一點都不受尊重……（喜宴就惹火婆婆大人了，這媳婦剛嫁過去的日子堪憂啊…..）

幸運的是，婆婆大人生性淡泊，無欲無求，兒子本來是不婚族，多了媳婦是意外驚喜，她交代小鬍子一句：「薇薇家裡有什麼想法，儘量配合。」有這樣疼我的婆婆，我雀躍地跳起來，謝謝上輩子、上上輩子的我燒了許多好香。

但老天爺是很公平的，不用擺平這個，就要擺平那個。我要費心協調的「雙方」意見，竟然不是「婆家與娘家」，而是「老爸與老媽」！

從「主桌要坐誰」，就已經讓我一個頭兩個大。
老爸一聲令下：「奶奶、姑姑都要上啊！」
老媽隨即不甘示弱：「那母親這邊幾個舅舅也要上啊！母舅最大耶！」
老爸與老媽打了一輩子的仗，估計要在我的婚禮拼個勝負。
我差點負氣烙下一句狠話：「喜宴？等我找到可以容納五十人主桌的餐廳再說！」只可惜我膽子不夠大，只敢在心裡犯嘀咕。

甫辦完喜宴的大學同學聽聞我的狀況，一把將我拎到他面前，臉上帶著浩劫餘生的表情，凝重地對我說：「這事很棘手，妳才剛起頭，根本搞不清楚狀況…..。」
「有這麼嚴重嗎？」我半信半疑。
「有！」他激動拍著桌子：「我搞過多少大型專案，獨獨就是婚禮搞死我！」大學同學現在可是官拜亞洲區經理人，三大洋五大洲，什麼難搞的客戶沒見過，所言應該不假，慘了慘了，這下真的該糟了。

「更何況，妳家狀況有些複雜，我用過來的經驗跟妳說，妳不可能滿足所有人的期待，妳要搞定最難搞的那個，其他人，雖不滿意但尚能接受，就可喜可賀了！」
「誰是最難搞的那個？」我發抖請問。
「脾氣最硬的那一個。」他毫不猶豫回答，並且用一種「自求多福」的眼神同情地看著我。

平常我與老媽住在一起，老媽情緒不穩，處世挑剔，我常被搞得七昏八素。但沒想到，這場婚禮，老爸才是最難搞的那一個！

老爸從高中開始讀的是陸軍軍官學校，在部隊待了四分之一個世紀，軍中的思想滲透教育實在太成功，於是他同樣用「軍人武德」中「智、信、仁、勇、嚴」的五大德目教育我。

小時候，我跟老爸討了一塊錢，他以為我要存撲滿儲蓄，卻發現我買了一顆西瓜糖，老爸給我三十秒的時間辯解，不過就是貪吃嘛，我壓根沒說過我要存撲滿啊！是他自己對五歲女娃的人格有不切實際的期待，我哪裡說得清，結果他掄起拖鞋就是一陣打，他認為我完全忤逆了「親、愛、精、誠」的黃甫校訓。

退休後老爸有陣子幫忙阿姨管理安親班，最引以為傲的事，是把軍事訓練帶進幼童教育，守紀律、重秩序，每個小孩午睡醒來都要把棉被折成方方正正的豆腐干，整整齊齊擱在床頭，吃飯打菜要排隊，開動前還要集體呼口號。

老爸雖然有人老心不老的特質，六十多歲的年紀寫部落格、用智慧型手機、發line跟我聯絡，但是，骨子裡一些傳統保守或荒誕的觀念，卻根深蒂固。有次我們談到異國戀，老爸用奇怪的物種論強烈反對：「吉娃娃為什麼要去嫁大狼狗？」為此我們激辯得面紅耳赤！

因為是這樣頑固的老爸，籌辦婚禮的過程中，只要來電顯示出現「阿爹」，我的腎上腺素就開始飛漲飆高，他給我出一道一道難題，要我過關斬將。

我本想輕鬆舉辦婚禮，他偏偏慎重其事，「傳統上是怎樣怎樣」、「要怎樣怎樣才符合規矩」，絲毫不馬虎，每道程序他都有想像中的圖像，更可怕的是，有一天他竟想從台中專程上來，「我要跟妳媽坐下來好好談一談這婚禮細節。」他鎮重說道。

坐下來好好談一談？
我慌了！
老天，他們上回「坐下來談一談」，是二十多年前離婚的時候。
那一次，根本沒有「好好的」！

於是我嚇得淚眼汪汪一把抱住老媽大腿：「媽，拜託妳去跟老爸說一下，千萬不能讓他上來談親事…..」我不敢想像這兩位恩恩怨怨糾葛一輩子的老人家會如何烏煙瘴氣地談我的「喜事」。我不想這樣出嫁…….（掩面，泣….）

當娘的心是軟泥，老媽可憐我哭成淚人兒，總算拿出我從來沒有見過的氣度，她主動打電話給老爸，收起她一貫對老爸譏諷的語氣，四兩撥千斤地說：「結婚喔，他們年輕人自己高興就好，我一點意見也沒有，聘金、迎娶通通都不用，喜宴當天直接坐下吃飯就好，女兒過得幸福最重要！」老媽渾身散發著一股氣勢，我敬畏地瞪大眼睛，佩服得五體投地！

老爸沒輒，看似軟化，語氣鬆口不少。不過，當我後來提到婚禮上，「除了我婆婆一定會上台，我還會邀請叔叔跟媽媽上台，阿姨跟你一起上台，大家一起向賓客舉杯…..」
「什麼？」老爸打斷我，臉色錯愕，好像被重重一擊。
難道，他壓根沒有想過，舞台上除了他，竟還有別人？
「阿姨為什麼上台？」
「因為她是你的伴，而且老媽沒意見。」
「叔叔呢？」
「叔叔跟老媽是一對，本來就應該一起上台。」我理所當然回答。

顯然老爸不這樣想，老爸霸道的認為，婚禮，是他的場子！他計畫從台中包一輛遊覽車載親友上台北來慶賀，他的軍中同袍順道把我的婚禮當同學會，他更理應以主人之姿上台致詞，沸沸揚揚大聲宣布他終於嫁女兒了！但，明明結婚的是我啊！這是我的婚禮啊！

這個婚禮，我最想做的事情，是當著所有愛護我的親友面前，感謝養育我二十多年的叔叔。這麼多年來，我從沒有機會在一個正式的場合，認真誠摯地跟叔叔說謝謝，這是我的心願。

所以，除了老爸的致詞，我同時熱切邀請叔叔：「叮噹，可不可以請你在我婚禮上致詞？」叮噹是我慣常對叔叔的膩稱。
「嗯…….，可是我不太習慣在這麼多人面前說話耶…..，妳爸口才比較好，讓他講就好了。」叔叔客氣退讓。
「爸爸講啊！但你也要講！我的朋友都很想見你本人耶！」我緊挨著叔叔撒嬌。
「我不用上台沒關係啦！」叔叔保持始終的謙虛低調。
我只好正起臉色，慎重地懇求：「叮噹，我真的很希望我的婚禮你能上台說話，大家都知道叮噹對我最重要了！」
「這樣啊……。」叔叔想了一會，隨即大方允諾：「好啊！只要妳覺得這樣安排是妳想要的婚禮，可以啊！」

叔叔就是這樣，一直默默支持我、配合我、縱容我。
有一年我跑去紐約流浪，無意間看了一場非洲鼓的演出，整個人呈現失心瘋的狀態，興奮打電話給叔叔，胡亂瞎說：「叮噹，我想要去學鼓，直接去非洲學喔！….」
叔叔用深思熟慮的語氣，認真回覆：「這樣啊……，那妳答應學校的授課要不要先緩一緩，等去完了非洲再說？…….」
我每一個瘋狂的念頭，叔叔從來不曾覺得荒謬，他順著我的性子，務實幫我思量那些妄想，在他可以幫助我的地方使力……即使很多時候，我只是一時興起、隨便說說而已…..

老爸，這個婚禮不光是你的場，也是叔叔的場，叔叔那邊的至親，全部都來參加，叔叔同樣是嫁女兒的心情出席，和你一樣戴著主婚人的胸花。
如果你不願意接受兩個爸爸台北、台中各辦一場婚禮。
那麼我們勢必要面對這一天：我有兩個爸爸，婚禮上，「新娘爸爸」的光芒，也將由兩個爸爸分享。

●
婚禮當天。

十一點，婚禮彩排。

我勾著小鬍子，站在地毯這一頭，準備走進會場，雖然只是彩排，心裡仍是忐忑。
我舉起腳走第一步，一踩踩到自己的裙襬，重心不穩，搖搖欲墜，糗！
「來，新娘，看我的腳，像這樣，走一步、停一步……，」婚企老練的踏步給我看，腳步比我穩健多了！
「一輩子只走這一次，不要急喔，走慢一點！讓大家可以把新娘看清楚！」
其實我根本無法急，也完全走不快，華麗復古的大澎裙千斤萬兩架在我身上，舉步維艱。再加上，我腳上踩著全新的高跟鞋，彆彆扭扭。我不會穿高跟鞋走路，單身的時候不會，結婚這天也不會開竅。

「記得喔！走一步、停一步。」婚企好有耐性的提醒。
好，走一步、停一步；停一步、走一步。
不知為何，想到電影「歲月神偷」的台詞，「鞋」字，半邊難，亦有半邊佳。
一步難、一步佳。
難一步，就佳一步……
曲曲折折的姻緣路，一步一步走來，我終於出嫁了…..

婚企隨即轉頭提醒我：「現在請雙方家長來彩排一下喔，看看等下舞台上怎麼站？」
我忽然大夢初醒，衝口而出：「彩排？」我驚慌阻止，「不行，千萬不行……」
婚企錯愕，我趕忙解釋：「我是說，就算彩排了，老人家也記不得…..」
「我擔心到時現場會有些凌亂…..」婚企皺起眉頭。
「真的，沒關係，就讓他們隨意站，愛怎麼站就怎麼站，只要大家站成一排就好…..」
婚企迷糊了，問：「可是這樣賓客會知道誰是男方家長、誰是女方家長嗎？…..」
「沒關係！」我趕忙揮手，冷汗直冒，「知道就知道，不知道就不知道，呵呵……」我苦笑著。
「喔？」婚企看起來相當困惑。

這場婚禮，我花了半年過關斬將，已經將我搞得筋疲力竭，好不容易在喜宴前獲得暫時的和平，我一點也不想再搞出一個「彩排」打亂苦心經營的布局。

●
婚禮很快進行到第二次進場，果然如我夢寐以求，我終於在盛大公開的場合和叔叔道謝。
站在台上望著全場四、五百位親友，難掩內心激動，這就是我期待以久的時刻！
我緩緩開口：「老天爺知道我是一個麻煩的小孩，所以派了三位天使來照顧我長大……我的媽媽教會我生活的藝術、堅毅面對人生的態度；我的爸爸傳給我創作的天賦，教我做人做事的道理…….，」講到這，我忍不住停頓，深深吸一口氣，希望眼淚不要掉下來，我的目光暖暖望向叔叔，真誠地說：「但是……我覺得，在這個世界上，真正教會我什麼是『愛』的人，是我叔叔……..。」

腦海中，那些與叔叔共處的畫面開始翻飛…….
十三歲，蹺課，跳上公車去找叔叔，叔叔開導我叛逆的心情。
十五歲，氣胸開刀，叔叔站在病房床簾外對我揮手打氣。
十六歲，高中聯考完，老媽勸我乾脆去念商職順便工作，叔叔認為我該多念點書，因此我一路念了高中、大學、研究所。
二十歲，老媽離癌，叔叔不畏風雨，牽著老媽一趟一趟往返醫院治療，不棄不離。
研究所，論文壓力搞得我常常胃抽筋，叔叔在漆黑的深夜騎著摩托車載我去急診。
出社會，每當工作、愛情低潮襲來，叔叔陪我在運動場散步，一圈又一圈，一圈又一圈……

淚水模糊的眼中，我看見叔叔沉穩地步上台。
今天他特別梳了紳士頭，皮鞋擦得晶亮，胸花端端正正佩在胸前，婚企將麥克風遞給他，叔叔緩緩開口：「…….平常我是比較酷的人，從小到大很少有機會知道什麼是感動到想哭的感覺，今天我總算體會到了。……第一次見到薇薇，是二十二年又六個月前，那時候她未滿十四歲，是一個懵懂的小孩，她給我的感覺是充滿好奇心，隨時在探索這個世界。…….平常生活中，她叫我叮噹、噹噹，不管她叫我什麼，我們的感覺就是一家人…….」

二十二年又六個月啊！叔叔已經陪伴我，超過我人生一半的歲月……。
這是我第一次看見叔叔在台上講話的樣子，溫暖有愛，講得好極了。台下揚起熱烈掌聲，現場賓客頻頻拭淚，連餐廳經理也紅了眼眶。不好意思，我不是故意要弄哭你們。

我一個箭步撲上前，緊緊擁抱著叔叔，眼淚熱滾滾流淌，謝謝，謝謝，謝謝你沒有逃走，謝謝你沒有嫌棄我是拖油瓶，謝謝你二十多年來毫無怨言照顧我們一家人…….。我內心更想說、卻說不出的是：「在我心中，你不光是叔叔，你是我爸爸！」

此時，我眼角餘光不經意瞄到了台下的老爸。
我希望我看錯了，老爸的眼中，似乎閃過一抹黯然。
好強的老爸啊，我……，哽著。謝謝你，也對不起。

人生很難，也很美，我懂了。

●
婚禮隔天，我急著看照片，催促哥哥把他相機連結到電視畫面，那閃閃亮亮的喜宴，一幕幕重現，花束、氣球、緞帶、雞尾酒、彩排、迎賓…….等等，這是什麼？我停下手，歪著頭研究。

畫面上，是叔叔的側臉，他正低頭認真地在看著手上的小紙條。
我用手拍拍哥哥，好奇問：「你拍這張照片的時候，叮噹在看什麼啊？」
「小抄啊！」
小抄？我結婚他看什麼小抄？
我納悶，隨即腦袋一轉，心頭暖了起來，啊！竟然是小抄！
我以為叔叔是上台臨時隨意發言，沒想到拘謹的他竟然一絲不苟地擬了講稿。

當晚我瞇著眼，賊呼呼追著叔叔確認：「叮噹，聽說…….你有做小抄齁？被我發現了…….。」
「對啊！」叔叔靦腆承認，「我之前在公司寫好印出來，我怕一緊張就忘記了…..。」然後，叔叔接著說：「我在外面看小抄的時候，正好有一個人朝我走過來…..」
「誰？」我問。
「妳老爸……。」
「我老爸？」我緊張不已，「他在幹嘛？」
叔叔笑了出來，「他啊！妳猜他手上拿著什麼？」
「什麼？」
「小抄啊！我看見他手上也拿著小抄在讀……。」

我多想親眼見證那一幕畫面。
兩個爸爸，互望著對方手中的小抄，錯愕，停頓，然後忍俊不住一同噗哧笑出來。

畫面開始倒帶。
我怎麼會忘記，準備婚禮的時候，為了製作成長影片，我打電話給老爸，詢問他當年離家時，一卡皮箱帶走的照片裡，可有我？幾天後，老爸寄來一個整理好的資料夾，從我呱呱墜地、到小學大隊接力摔傷、到大學畢業典禮、到我們一同出遊，老爸細心審慎地將照片按照時序一張張排列好，清清楚楚標明資訊。原來我一直都在。

我怎麼會忘記，出嫁當天，我偕同小鬍子回到奶奶家給祖宗上香。老爸感傷地從房裡走出來，手中揣著一塊珍藏多年的玉佩，親手為我佩戴，玉佩上面鑲刻著我的生肖。老爸緊緊握住我的手，慎重交給小鬍子，目光深深託付：「阿薇……以後就交給你了！」老爸眼眶一紅，哽咽啜泣。原來老爸的不捨藏得這麼深……。

我也絕對不可能忘記，當天婚禮上，我與小鬍子走過地毯，步上舞台。主持人接著邀請雙方家長上台舉杯。在台上忐忑不安的我，清清楚楚看見了，老爸第一個起身，帶著笑容走向叔叔，他毫不遲疑伸出手，大方地邀請叔叔先上台。

我恍然了悟，有些人的愛在身邊。
有些人的愛說不出口。

我不知道老爸累積多少感謝去伸出這雙手，歡迎另一個男人在女兒大喜之日，與他一同分享「父親」這個寶座？又用了多大的氣度，看著女兒在台上激動表達對另一位爸爸無盡的謝意？

我一直記得我有兩個爸爸。
但我卻忘了，兩個爸爸都只有我唯一一個女兒。
倘若我無法切隔成兩半，就只能加倍努力當爸爸們的女兒。

老爸們，謝謝你們以為我傲，因為我也
深深地
以你們為榮！

（你一定很好奇，爸爸們的小抄寫了什麼，我兩個都沒有親眼看到。叔叔的致詞很溫馨，老爸的致詞則有長輩的威儀，我格外記得他叮嚀「女人敢嫁要有量，男人敢娶要有種」。

我有沒有「氣量」還不敢說，但小鬍子肯定是很有種的，娶一個老婆，附贈兩個岳父大人，背後有兩道目光虎視眈眈盯著他，不帶種，這日子怎麼混得下去喲。）

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「暖活：愛得還不錯的那些故事」全國巡迴講座

10/11（六）14:00-16:00
台北 市立圖書館10樓 會議廳
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11/07（五） 19:00-21:00
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這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。