#1000daysriceandshine Day 443
休息了一個星期,收到了滿滿大家的關心,我們回來了。
7/13號那天,我們在高層次的檢查中發現寶寶的小腦跟心臟有問題,初步判斷為dandy walker跟法洛氏四重症,我其實聽不懂醫生在說什麼,那時我感覺自己瞬間耳鳴了,口罩裡面全部都是淚水,我跟丈夫在診療間裡哭著擁抱,我不知道該怎麼辦。
我們當天立刻做了晶片跟羊膜穿刺檢查,隔天安排了核磁共振,我不知道我在期待什麼樣的奇蹟,我想,或許他的小腦裡有其他東西擋住了,或許心臟需要看得更仔細才會發現其實沒有問題,每天晚上我躺在床上的時候就是掉眼淚,摸摸肚皮,我幫寶寶跟自己打氣。
「 L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」丈夫總是會抱著我唱著這首歌給寶寶聽,然後我會緩緩睡著。
等了一個星期後看報告,初步看見染色體沒有問題,是一則好消息,醫生這麼說著。
我們去了榮總看核磁共振報告,我還記得我一路都在發抖,如果世界上有各種的神,我想那時候我希望他們可以給我一點奇蹟。
「是標準的dandy walker,小腦蚓部缺失,我想你們這陣子一定也自己上網查過了,這樣的情況預後不會太理想,孩子會做需要手術很辛苦之外,也不見得能夠平安活著。」
還記得丈夫把我的手捏得好緊,他知道我快撐不住地大哭了,那時多麽希望能在一旁接住我崩塌的世界。
但我沒放棄,我不想放棄,只要有一個醫生告訴我孩子可以的,我就不會放棄。
我們陸續看了很多醫生,去了各種大醫院,醫生再幫我問其他醫生,全部的答案都是:「我們不覺得情況良好,尤其是心臟。」
如果沒有選擇了,那我不想再哭泣了,我想要寶寶記得他跟我們在一起的每一天,是充滿愛跟歡樂的,我們是如此的愛他。
「我不想跟baby說掰掰。」墨總是這麼拒絕著我。
上個禮拜的今天,我們選擇終止妊娠,我還記得丈夫牽著我顫抖的雙手進去,我們跟醫師確認過程後,開門進了診間,我看見那張曾經做羊膜穿刺的床,還是無法控制的崩潰了。
不久以前我才緊張的跟醫生說:「他在動誒,會不會戳到他啊。」
今天躺上一樣的那張床,只是那根針即將結束他的生命,我小心翼翼保護了快六個月的寶貝。
我閉上眼睛,丈夫緊緊抓著我放在頭上的雙手,下針的那一刻,我覺得我的心碎了,彷彿心裡有一塊跟隨著他完全離開了。
:「babe你知道嗎?我多麽希望他帶走了我們的心碎,能補足他這次沒帶來的,下次能夠健康的回來這世界。」丈夫彷彿讀了我的思緒,這樣說著。
「你真的不打無痛嗎?非足月的催生是不一樣的,會很痛。」引產前護士確認著。
:「不用了謝謝。」我回答。
回到房間後丈夫問我:「你是不是想要帶給三個孩子一樣的過程?」對,即便他沒能活著來到這個世界,我希望他知道,我想給他的力量跟愛跟哥哥們一樣。
25小時的催生過程,在產房裡將他擠出來的時候,我覺得我做了六個月的美夢在那一刻醒了。
我看見護士在一旁包裹著他那樣洋娃娃一般迷你的樣子,丈夫小心翼翼的抱著深怕弄痛他了一樣,我的淚水就這樣一直一直滑下來。
我們在房間了跟他一起待了半個鐘頭,我聽到丈夫邊哭著邊跟寶寶說:「不好意思我一直哭,還是我唱歌給你聽?你哥哥們很喜歡我唱歌喔。」
「L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」他清唱起那首唯一能讓我入眠的歌,希望他能充滿愛的離開。
墨跟酒及來到病房後,護士帶給我們一個小帳篷讓他們晚上可以睡在裡面,晚上爸爸在裡頭哄睡時,我聽到墨跟爸爸說。
「我真的很想跟baby一起玩,他現在去哪裡了?」
:「去天上,daddy想他應該在天上,或許變成星星了,我們之後去買一個望遠鏡抬頭找找看他好嗎?」
「好,那我們也去放風箏,放很高很高的風箏,希望可以飛到他在的地方。」
謝謝薛雅蓮醫師,謝謝妳這一路如同家人般的守候,陪我一起掉淚,陪我一起度過每個檢查。
謝謝謝景璋醫師,謝謝你清楚的告訴我寶寶的狀況跟可能引發的情況,即便我可能聽不懂,你還是願意那麼有耐心的解釋。
謝謝我的高中同學宋承嬡,那麼多年後沒有聯繫,妳仍然願意傾盡全力幫助,並以專業供應我所有最好的醫療資源,真的謝謝妳。
謝謝禾馨當天的每一個護士,你們那25個小時的陪伴跟眼中的心疼我都看見了,謝謝你們把寶寶呵護的如此細心,給了他最後的尊重跟疼愛。
寶寶是個小男孩,我們將他取名為Louis,因為那是一個聽起來好小好小的名字,就像他一樣,永遠都會那麼小。
引產前一天我留了最後一張全家福,最後一張一家五口的全家福,我希望小路易知道,媽咪永遠不會忘記他,跟那珍貴的六個月美夢。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過34萬的網紅靠杯星球 Fun Planet,也在其Youtube影片中提到,剩下的四科...... 究竟結果會如何呢 !!!? ▷追蹤我們吧😄😄 https://goo.gl/4Xb36S ▷回歸至今大整理 https://goo.gl/cKxALO 今日答題詳解 106年學測 自然考科 46.有關探討活動「觀察洋蔥根尖細胞染色體」的實驗,下列何者正確...
染色體在哪裡 在 Facebook 八卦
其實昨天到今天一直心情很糟很複雜
一對夫妻來做高層次超音波檢查出兔唇顎裂
上周五來我門診 抽羊水跟晶片檢查
我看了看
單側兔唇不大0.5公分左右,有顎裂但也可修補
我明白的說明這樣的兔唇顎裂是可以被治療治癒的
只要不是染色體或微缺失疾病造成
癒後通常相當好外觀也幾乎看不出來
我也找了我過去許多例子給他們看及參考
我也立即聯絡我們基金會的社工
安排帶他去 #羅慧夫顱顏基金會 去了解後續整個過程及可以得到的資源協助 而且全程可以陪同
但整個過程我幾乎跟個案的先生在對話
在解釋成功案例時個案連頭都沒有抬起來看我一眼
周一他們又來到了診間
「林醫師,我們想選擇終止妊娠!」 先生這樣說
我其實有點料到但還是太快了有點傻眼
「我們社工有帶你們去羅慧夫諮詢過了嗎?」
「我們要工作沒空去。。。」
「檢查報告都還沒出來,應該等結果出來才是......」
「我們還是想終止妊娠......」
「我不做正常胎兒的中止妊娠,這孩子好好的!」
當然後續氣氛有點僵,然後緩緩的在不接受下他們離開診間。
我請社工當天跟隔天再聯絡他帶他們去諮詢
打過去先生接 直接說 他們不用了 掛電話
。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。
我這兩天一直在反覆想這件事
是我給這對父母的壓力太大嗎?
還是他們選擇了懦弱?
連帶他們去諮詢都沒有去聽就選擇放棄了
一點機會也沒有給這個孩子耶
這是我最沒有辦法釋懷的點
醫學諮詢上我一直被教導要「#nondirective」
就是要把事實及選擇告訴個案
而不要直接告訴個案怎麼做
但在我檢查下來,這個狀況一點都不嚴重
根本治療就可以好好的
而個案跟家屬並不清楚這一點
所以怎麼討論當然都是負面的
我根本就是想讓他們去諮詢孩子生下來去接受手術
一年後就很無痕了呀
也或許我急了,這次真的沒有做好nondirective
今晚,#我們社工發了message給我
「我覺得服務上 不應該讓個案感到壓力
一旦出現某種程度上的壓力 對我來說 其實就不是社工工作了 比較像是專業壓迫(用自己的專業要求對方)
昨天我認真思考你跟我說的話 我很在意 所以想跟你用分享的方式也說一下
我的想法是 我們當然會積極讓個案知道資源 還有正確的網絡單位 有需要也一定陪同諮詢等
但有些人連這些都不想要的時候
我自己覺得更應該柔軟去了解 他的困難 想法 處境 所處資源 支持系統等
這些都可能是他決定生與不生背後的原因
但也像你說的 在這個選擇前或許僅短短的時間 這個部份我會去思考 如何在這中間找到平衡
我的工作 是對個案這個人 如實看待他 不僅僅是生與不生這個選擇
也應該是較平等的關係 不是我把"我認為"對的決定 要求你也去做
這才是 誠信 尊重 陪伴 同理 我工作的核心
不然很像某些激進的團體
在服務過程裡面 我自己也一定會經歷許多挫折 受傷 難過 生氣
但我不斷練習 那是我自己的 不是個案的
我的感受 是因為我有我的理念 想法 生活所堆積
而個案跟我是不同的人 他可能完全跟我相反
但社工服務 不該因為我們不同 而在服務上有差別
我該努力的事情是 在這麼多差異裡面 仍能繼續跟百百種個案工作的方法
純粹想分享我的感受和想法
因為覺得你是一個願意聽和溝通的老闆
所以讓你了解 或許能在未來討論工作上比較順利
希望沒有冒犯到你
X小姐這次 我自己其實也蠻難過的
除了胎兒可能將失去
再來我覺得我給他壓力了
然後工作關係就斷了
他不會知道 我的服務能給他什麼 因為不是他的需要 是"我"的需要
有時候我也會想
可能這次看起來是 個案選擇終止妊娠
但或許下一次又發生同樣的事件 他會有不一樣的想法和決定
這也是我可以工作的地方
不過要回到工作是否誠信 尊重 陪伴 同理
而這也不是短時間可以看到的成效
但是是最可貴埋下種子的概念
至於 花園會在哪裡開
會在什麼時候開 甚至不開 就是緣份了」
是呀
一點也沒錯 事情決定沒有絕對對或錯
但沒有把整個諮詢過程走完就直接放棄我覺得就是不行
我記得去年底 我以X5基金會的名義
去拜訪婦產科醫學會黃閔照理事長
說明想要在孕婦懷有異常胎兒的部分多做點努力
特別是唇顎裂及心臟異常
這一塊其實台灣小兒外科與小兒心臟外科都做的非常好
我建議學會應該要明確規定或倡議修法
在決定終止妊娠前
必須經過相關專科醫師,小兒外科醫師的諮詢
而不能草率的終止妊娠
如果我們草率的面對一個胎兒新生命
那個案就是殺人 我們就是幫兇
理事長當下有回應說要思考看看怎麼做
今天心情很複雜
真心覺得沮喪
以後不知道怎麼做會更好
#如果是你們遇到兔唇顎裂不是太嚴重你們會留嗎
#要老實回答我才知道大眾真實的心聲
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▍「我婆婆說......」
「林醫師,我想問問生小孩的事。」她坐定,一雙杏眼看著我,開口這麼說。
「好喔,你想生小孩?」今天預約掛號到八十幾號,已經不像以前剛當新手主治醫師的時候,有餘裕跟每位病人慢慢聊天,我得單刀直入講重點。
「對。」她點點頭。她有一雙很好看的單眼皮眼睛,清秀的五官,鵝蛋臉,及肩的黑色直髮,簡單的用大夾子束在腦後。這兩天寒流,她套著咖啡色大衣,黑色格子圍巾摺疊得整整齊齊放在腿上。
「其實我常說喔,想生小孩要找老公啊,看醫師看很多次也不會生小孩喔。」我開玩笑,感覺她隱約有一種緊繃的情緒。
她淺淺笑了一下。
「來,你有沒有懷孕過?有生過嗎?」點開她的電子病歷系統,準備鍵入基本病史資訊。
「懷孕一次,生過一個。」她回答,「剖腹產。」
「剖腹產原因是什麼呢?」我一邊輸入資料,一邊繼續問。
「胎盤有問題,還有胎位不正。」她說,「我那次大出血。」
她講到我們心中會響警鈴的關鍵字:胎盤問題、產後大出血。
「植入性胎盤(註1)還是前置胎盤(註2)?」我問。
「好像都有。」她說,「我那次進了加護病房,輸了非常多的血。」
「你如果再懷孕,再發生機率很高啊!」我直說。
「我的醫師也是這樣說,他說他好不容易才保住我的子宮,出血二千c.c.。我輸了很多血。」她表情很平穩地說,但是感覺出她有恐懼的記憶。
「你要是再懷孕,風險比上次還高啊!」我提高音量,「子宮切除的可能性非常高!」
「我的醫師說,我要是再懷孕,很可能會救不回來。」她表情和語氣竟然還是很平穩。
「然後你今天來問我,你要生小孩?」我瞪大眼睛,看著她。跟診的護理師M眉頭也皺起來,轉身看著她。
「我婆婆說......」她終於講到關鍵字。
「果然。」我實在忍不住翻了白眼。
「我......我是再婚。」她開始講核心的問題,「之前生的是女兒,唇顎裂。」
「女兒開刀矯正了吧?」我雙手在胸前環抱。
「開刀好了,沒問題。」她回答。
「然後?」我示意她繼續說。
「我先生沒要求什麼,他也說有這個女兒就夠了。」她微微仰頭,深吸口氣,「可是我婆婆說,她想要一個孫子。」她像是吐出一顆沉甸甸的石頭。
「她知道你前一胎差點死掉嗎?」我直接問。
「知道。」她回答,肯定的。
「然後她要你再生?」我繼續問。
「對。」她回答,一樣,肯定的。
「很討厭欸!」我轉過頭向護理師M抱怨。她們很習慣我在門診罵不明理的家屬。
「她每天都問我何時要再生一個孫子給她。」她的手緊緊揪著膝上的圍巾,忍著她的情緒激動。
「你再懷孕很可能死掉欸!」我把話講白了,這不是我平常的作法。
「我婆婆說,如果這輩子沒有孫子,她死、都、不、會、瞑、目。」她睜著美麗的杏眼看著我,一字一字說。
「所以你婆婆的意思是,就算你會死,也要給她生一個孫子?」
「對。」她點頭。
「混帳,要死她先去死啦。」抱歉,本醫師實在脾氣很差。
「所以,醫師,我今天就是想問你,我要怎麼樣可以懷男嬰?」她到底是怎麼忍耐過來的?
我必須深吸一口氣才能耐住我的理智,專業地回答她:「第一,你的年紀不大,如果真要懷孕,幫你確定排卵、先生要驗精蟲,大概不難懷孕。如果真的很急,一般不孕症技術也可以幫忙。」我頓一下,讓自己不要氣到講不出話,「第二,技術上有一種東西叫精蟲分離術(註3),可以增加懷男嬰的機會。但是,」我繼續說明,「人工生殖法是明文禁止選擇胎兒性別的。」
依據衛生福利部統計,經過人工生殖技術活產的男嬰女嬰性別比,大約是一二五比一百,相較於自然情況下的男女嬰性別比是一○四比一百,這極為離譜的數字落差,要說沒有人工干預,大概只有政府會信。也因為臺灣曾被經濟學人雜誌拿來與印度、中國等國家共列為嚴重「性別失衡」國家,後來政府積極調查產科和不孕症科醫師,才讓人工生殖技術活產新生兒的性別比趨於正常。但如果以胎次來看,臺灣到第三胎以上的男嬰比例,又大大高於自然比例。臺灣還是否存在重男輕女?數字說明了一切。
她定定地聽著我說,看樣子是認真想要尋求生兒子的方法。
「可能有不孕症醫師還是會願意幫你做精蟲分離術啦,」我嘆口氣,問她,「但是,假如你的精蟲分離術失敗,又懷了女嬰,怎麼辦?」
她看著我,沒回答。
「到時候,這個硬是拚命生出來的女兒,不就註定是個沒人歡迎的孩子?」我講著,心揪了一下,「如果你沒死也就算了,如果你還因此死掉了,女兒這輩子怎麼過?」
她的眼眶突然充滿淚水。
「你女兒呢?她又是什麼心情?」我知道這些都不是一個婦產科醫師需要跟她說的話。「阿嬤不愛她,然後媽媽為了生弟弟給阿嬤,死掉了。」我深吸一口氣,「你們這樣對得起她嗎?」我說了重話。
她眼淚唰地滑落雙頰。
我知道她其實很無奈,每天像被鬼纏著、被盯著,催她「生兒子給我,不然我死不瞑目」的那種壓力,一般媳婦要面對這種情況已經很難受,她是個帶著前一任丈夫的女兒「再嫁」的女人,在傳統婚姻市場上根本是要「感恩婆家收容」,怎麼可能承受得住。
臺灣人幫女兒取名字常常用「嫻」、「淑」、「順」、「柔」,如此期待她們「乖巧聽話」、「不爭不求」、順長輩順習俗的意涵,女孩沒有被期待爭取權益,沒有被鼓勵勇敢反抗,沒有被希望積極實現自我,最後就是一再貶抑自己的價值,連自己都把自己看成「賠錢貨」,連自己都不敢爭取自己和孩子應該被愛的價值。如果我們沒有從小就建立女孩對人生應有的堅持與自信,制度上再怎麼講男女平等都沒用。
「你先生怎麼想?」我問。
「他叫我不要理我婆婆,不管她就好。」她邊抹淚邊回答。
「男人不懂你每天要面對婆婆的那種壓力啦。」護理師M在旁邊補了一句。
「他其實對我很好,只是......」她眼淚還在掉,但是力圖鎮定。是個受苦會硬撐的女人。
「只是沒瞭解你的壓力,也沒跟他老母好好溝通。」我補上。
她默默淌淚。
「林醫師,可以幫我嗎?」她問。
「幫你什麼?」我問。
「我得生兒子。」她聲音細細弱弱,美麗的杏眼和鼻子因為哭泣而發紅。
「即使你很可能再一次大出血?進加護病房甚至死掉?」我很不留情地問。
如果是她自己非常想要孩子,自己熟知風險卻想要「圓自己的夢」,我還能跟她慢慢討論,甚至醫療團隊願意為了她拚看看。可是現在,她為的是傳統儒家社會裡莫名有權評斷她價值、左右她人生的偏見。而且這其中,還可能有一個無辜的受害者,她的女兒。她說不出話,任由眼淚淌流到嘴邊,我相信她不是第一天嚐到那苦澀。
我吸口氣,咬牙說,「你把你婆婆、你老公、還有你女兒帶來我門診。」
這一刻若畫成漫畫,我應該是額頭青筋暴出、頭上冒煙吧。
「如果他們在你面前回答我說,寧可你死,也要你再生兒子,我認了,我幫你介紹不孕症科的醫師。」
她沒有回答。人生這題太難,而社會設定她就是要不及格的。
「想一想你女兒。你應該要保護她和愛她,而不是讓一個自私的老女人,逼你讓她孤單。」我講了很過分的重話。
她沉默半晌。
「謝謝醫師。」她一邊擦眼淚,一邊優雅地站起身,向我點個頭,離開診間。
我很想伸手安撫她,但我的手再長,也無法伸出診間保護她。或許最終,她還是會找到一位醫師,願意「幫助」她「達成心願」。
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註1胎盤由胚胎絨毛組成,其中富含血管,附著在子宮內壁,供給母體和胎兒間血液內養分、氧氣和廢物輸送交換。正常情況下,胎兒娩出後,胎盤會自動與子宮內膜剝離,但若蛻膜層細胞有缺損,則絨毛可能植入子宮肌肉層,甚至穿透子宮肌肉層到膀胱或大腸組織,稱為「植入性胎盤」或「穿透性胎盤」。產後會因胎盤無法
剝離,而導致大量出血。
註2胎盤位置若蓋在子宮頸上端,會影響胎兒娩出,且會提早與子宮內膜分離導致出血
註3 利用帶Y染色體和X染色體的精蟲比重不同,以人工方式在精液注入子宮腔之前先做篩選。此方式無法百分之百保證胎兒性別,且依照人工生殖法,不得選擇胚胎性別。
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本文摘自《#診間裡的女人2》
不再害怕失去,婦產科女醫師陪妳找尋被遺忘的自己
作者:林靜儀
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友好:
「當妳的身體不是妳的身體,當妳無法為自己的身體作決定,伴侶、家屬與家庭的支持,在哪裡?」
談家庭,很難不談到這樣的議題。尤其在傳統上的長輩,好像個人情緒都比其他人尊貴,這造成了多少悲劇不斷上演。
我偶爾在版面上就會談這些沉重的議題,但我有正面的意義:因為版面上其實很多「長輩」,或者即將成為「長輩」,那些過時的想法,就讓它留在過去吧,讓傷痛止步。
祝願您,能藉著這本書,覺察到性別帶來的制約與困境!
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剩下的四科......
究竟結果會如何呢 !!!?
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今日答題詳解
106年學測 自然考科
46.有關探討活動「觀察洋蔥根尖細胞染色體」的實驗,下列何者正確:
(A)正處於有絲分裂狀態的細胞都集中在根尖最前端的2層細胞
(B)當細胞中可以觀察到染色體時,也可以看到細胞核
(C)當染色分體互相分離時,染色體之形狀為趨向兩極的V型
(D)視野下約有90%的細胞處於分裂狀態,且染色體明顯可見
(E)根尖細胞相當大,不需染色及可觀察到有絲分裂進行中的細胞
答案:(C)
47.下列關於生態系的描述,哪些正確?(應選2項)
(A)理想環境下的族群隨時間而發展,會先歷經對數成長,然後逐漸適應達到平衡
(B)群集通常隨時間發展而使物種數減少,並產顛峰群集的過程稱為消長
(C)生態系的營養階層是指某一物種在系統內所囊括營養成分的多寡
(D)生態系的碳循環中,生產者會注入碳源,也會將碳排出系統
(E)台灣不同海拔高低的陸域生態系分佈,大約可與全球不同緯度高低的陸域生態系相互比擬
答案:(D)(E)
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避寒神器哪裡找 ? 18禁熱之隧道出擊 !!!
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時光倒流 !? 博宇芳晟考學測 !!!
https://youtu.be/Rihax5oK_Vg
博宇班長去哪裡了 !? Aibo命名大公開 !!!
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是不是快解散了... 芳晟博宇默契快問快答 !!!
https://youtu.be/mXmSdaPhdc0
哪有人這樣告白的啦 !? 博宇芳晟歡迎度大PK !!!
https://youtu.be/b82hztaQj1o
女孩的心跳由我掌握 !!! 靠杯三男的愚蠢較勁 XD
https://youtu.be/0lNliG5cf-U
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經紀人/監製:謝孟儒 Alex
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