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ステロイドの量を早速減量出来ることになりましたー💊嬉しいです！！！先生にも、元気そうだねー、見違えたねーと褒められ……😂喉の浮腫は次出現したら最寄りの耳鼻科で診てもらって次考えるとのこと、引き続き食べ物には注意したいと思います‼️SLEって、本当に千差万別、同じ病気でも全然人によって症状や数値も違って、私のはどちらかと言うと稀なタイプ。そして、見逃されやすいタイプらしいです。でも、SLEをちゃんと見つけてもらえたから、きっとこれから楽しく元気に生きる日が多くなっていくのかなと、希望が見えました！ステロイドってとても抵抗あったけど、挑戦してみてほんとに良かったです。でも、まずは薬をできるだけ少なくして、身体がいい状態になるように、私も気をつけて無理し過ぎず生活をしたいと思います！やっぱり、褒められて伸びるタイプみたい。先生に褒めてもらってほんとに嬉しかった……😍#sle #全身性エリテマトーデス #プレドニン20mg #指定難病
母が帰っていきました✈️私は週明けまでは自宅安静ですが、母も疲れからか蕁麻疹出てたので心配です。昔は健康だったのにねー、と、私の子供時代のことを話したりしましたが、病とは、突然襲ってくるものなんですよね。治る病治らない病。治らない病を患った当事者としては、治らないという言葉がいまいちピンと来ません💦死ぬまでこのままなわけがないって思う自分がいます。ある意味、とても前向き😂こうして夫や両親、その他東京で支えてくれる周りの方々には、感謝してもしきれません。こうして体調が悪化すると病であると言うことを再認識するわけですが、少なくとも、一瞬でも病であることを忘れられるという事に幸せすら感じています！今週日曜日はPGMゴルフアカデミー銀座にてレッスン日でしたが、お休みさせて頂くことになりましたので、ご迷惑をお掛けしますがよろしくお願い致します。いつもご心配おかけしてばかりですが、1日も早くまた元気になるよう頑張りますね！いつもありごとうございます。そして、ママー、看病ありがとうー！ #sle #全身性エリテマトーデス #膠原病 #指定難病
#気づけば変われる
本日は、私の持病である #全身性エリテマトーデス 通称 #SLE #Lupus と言われる難病について書かせて頂きます！昨年行われた世界ループスデーにて講演をさせて頂いたり、SLE.jpさんのホームページにも経験談を載せて頂いたりしましたが、ご縁のある @sle.jp 様の方で、 #気づけば変われる 自身の体験談について書くキャンペーンが行われており、そちらにこのpostで参加させて頂きます。このキャンペーンの趣旨は、患者さんの体験談を通して、今原因不明の体調不良に苦しむ方の病気の早期発見や病気のことを幅広い人に知って頂くという事です。.
#気づけば変われる ストーリー
私が最初に感じ始めた異変は、倦怠感でした。寝ても寝ても眠い。じっとしてると動けなくなるほど体が重く、休憩時間が長くなるばかり。重い体を頑張って動かしても体に力が入らないような脱力感でした。ゴルフの練習中の休憩時間が増え、思うように体に力が入らないことも多発。移動中はほぼ寝ている、そんな感じでした。それを近くで見ていた家族からは、「ダラダラしているように見えた」そして、その当事者である自分から見ても「やる気が出ない。努力ができない負け犬。」そんなふうに思い悩みました。他の子たちは、このしんどい体に鞭を打って、頑張って練習しているのだろう、と思い込み、自分はダメだと決めつけました。その後は、関節が痛くなったり血便が出たり、髪が抜けたり、浮腫んだり、熱が出たりを繰り返し、1.2ヶ月で10キロ痩せたこともありました。痩せたのに顔だけまん丸なこともありました。明らかにおかしな状態なのに、若いからと、これを病気と思えなかったし、日々の忙しい時間の中、なんとか這いつくばって毎日のやるべき事をやっていると、何とか頑張ればできてるから、と、やはり病気を疑うこともありませんでした。プロゴルファーになってツアー転戦を始めてからは体調不良が顕著に出始め、これはもうやばいかも、と病院に駆け込むようになりました。その時には、"膠原病の疑い“止まり。医師によっては、「大丈夫、あなたは健康です」と言う方もいらっしゃいました。それでも諦めず、家族に支えられてたくさんの病院を受診して、ようやく"全身性エリテマトーデス"を診断されたのは24歳の時でした。この病気は診断基準も厳しく、確定診断に至るまでに数年掛かる患者さんも少なくないそうです。当事者からしたら、病気がとっても悪くなるまで病気かもと思えず、自分を責めてしまう事も多々あります。私もそうでした。でも、早期発見はこの病気にとっても大切なこと。年齢に関わらず、おかしいな、とか、簡単な事で悩む、できたことができない、と言う、いつもと違ったことを感じたら、病気を疑って欲しいです。私も診断までに何年もかかりました。でも、今では治療と、自分の体に見合ったルールの中で人生を謳歌しようとしています。今悩んでいる人が、一日も早く、早期発見、早期治療、が出来る様に祈っています。そして、いつかこの病気が完治する病気になりますように。
#気づけば変われる
#全身性エリテマトーデス
#SLE
#Lupus
#指定難病
#岡村咲
元動画と参考動画は以下
https://twitter.com/Saryy9981/status/1251105850128646150
https://twitter.com/Succeeeed021/status/1251112263584378880
僕も安倍総理と同じ、国指定難病の潰瘍性大腸炎を抱えています
応援しています
頑張れ日本
https://twitter.com/AbeShinzo/status/1249127951154712576
たくさんのコメント本当にありがとうございます。
ゆりなより。
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https://youtu.be/bzhNfPJssHw
【MV】サマースパークル
https://youtu.be/adbLXmKGFL0
【MV】キュン下さい feat. うみくん
https://youtu.be/0YUUUUrJ-f8
【MV】Boo To You
https://youtu.be/SUQf6dnkI9Y
【グッズオンライン販売】
https://okopure.official.ec/
#おこぷれ #しゅがー #報告
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