惡性肉瘤存活率的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

[臺北榮總陳威明副院長的推薦]
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生命的韌性

2012年11月初，結束了門診前往病房探視剛從高雄轉院的病人，那是我第一次在臺北榮總93病房見到花樣年華的阿布，後來展開了長達五年的動人故事。阿布在大三的時候被診斷出骨盆惡性骨肉瘤，送到臺北榮總的她已經經歷惡性腫瘤與化療的折磨，看過她的檢查片子後心想「這大概沒有什麼機會了」，但她不僅熬過痛苦的治療與現實的存活率問題，在發病後的第五年，出了她人生中的第一本圖文書。我何其有幸擔任她的主治醫師，在阿布治療完成之後，能為她的感人大作寫序，這是在我公務極度繁忙之際無法推辭的責任。

在過去，骨盆裡的惡性骨肉瘤於全球文獻報告五年存活率只有4-38%，阿布卻能經過重重難關，活了下來，對她而言或許是幸運，但對我們醫療團隊卻是滿滿的激勵，這不僅大大地鼓舞了我們，讓我們更加確信絕不能輕易放棄任何一位病患。目前醫療團隊的治療成果，骨盆骨肉瘤的五年存活率已達40%，肢體骨肉瘤的五年存活率則高達80%，和全球的最佳醫學中心相較，一點都不遜色。這樣的成果讓我們能更有信心，也鼓勵我們的病人勇於接受治療，樂觀以對。

一段刻骨銘心的故事起點總是困難重重、淚水不斷，我很驚艷阿布用他堅強的意志力度過那長達11個小時的骨盆腫瘤切除手術、十多次高強度的化學治療、11個月的以臺北榮總93病房為家的生活，走過近五年的發病、治療與觀察期。阿布雖然目前在下肢仍不靈活，但她擁有一顆最溫暖和堅定的心，及一雙最靈巧、能賦予畫作靈魂的的手，她忍著治療後的不適與不便，細膩的用畫筆記錄下每一個艱困的歷程，還同時鼓勵了更多人一起拿起畫筆讓愛傳出去，用藝術鼓勵及療癒許多的重症患者。

阿布即使面對人生最黑暗的時刻，但她的圖畫大多仍是色彩鮮豔的，在她的畫裡可以看見她對生命的領悟、對病友的相互扶持、對家人的深稔之愛。她利用樸實的文字，道出華而不張的情感，激勵著正面臨生命轉彎處的每一個人。一幅幅圖畫的背後，深刻的描述著時而潸然、時而開懷、時而沈默、時而希望降臨的每一道生命印記。

今年初，在阿布中正紀念堂的個人畫展閉幕式上我告訴她：「其實我不只愛妳，更感謝妳，感謝妳給所有的醫護同仁、病友及家屬帶來正向的力量，讓我們更加勇敢的面對週遭的困境與考驗。每當我碰到不如意的事情時，我就會想到妳，那我的困難相較於妳，就顯得微不足道了。」每一位病人都是我們的老師，讓我們看見生命中堅強韌性的那一面、看見即使希望渺小也要勇往直前、看見心中有夢便能無懼，同樣也帶我們看見了病友及家屬間無私的愛、看見93病房中的關懷力量、看見我們生活的台灣原來有這麼多的善心人士默默關懷。

「填滿了勇敢，就沒有空間留給悲傷」。阿布將「勇敢」轉化成一張張精彩的圖畫及動人的文字，帶著自己和面臨挫折的人們一步步走出悲傷、邁向希望。誠摯的推薦這一本充滿愛、勇敢與夢想的書，給每一個正在和生命認真搏鬥的您。

臺北榮民總醫院 副院長 暨國立陽明大學骨科教授 陳威明
2017年6月

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照片是今年在中正紀念堂的個展閉幕式
在第二人生開始的四年
在許多藝術家嚮往展出的藝術殿堂
展出一百七十多張的畫作
用畫訴說著四年多來的故事
威明副院長說
我能夠活著，是個奇蹟
雖然現在的我不知道五年存活率這個殘酷的事情
會不會發生在自己身上
但我想
填滿了勇敢，就沒有空間留給悲傷了

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台北榮總骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心 Therapeutical ＆ Research Center of Musculoskeletal Tumor
中華民國骨肉癌關懷協會

9歲女孩的勇氣學堂——我的眼淚是快樂的

我畫下了小丑。我告訴媽咪，小丑的眼睛很醜。媽咪說，小丑的眼睛一點也不醜。小丑帶給很多人歡樂，小丑和妳一樣有一顆仁慈的心。——小馨

如果一個9歲的孩子，都能做到。面對人生，我們還有什麼好恐懼的！
一個熱愛生命，熱愛學習的孩子！一個為孩子受教權而奮鬥的母親！9歲小馨和媽媽共同寫下，一本充滿生命力的書！

王資惠（台大醫院護理師）、周獻堂（台大小兒血液腫瘤科醫師）、崇崇老師、鄭長國（實踐國小老師）撰推薦序
知名部落客媽媽感動推薦：TJ老師、米媽、張美蘭、鍚安媽媽（依姓名筆劃順序排列）

本書版稅全數捐贈台大「童癌童語」社團
TVBS新聞採訪、大愛專題報導

大人生病，去上班都是難以言喻的辛苦，何況是一個孩子！
但9歲的小馨，即使是疼著，也要上學，
因為再大的病痛，都阻擋不了她想學習、想探索世界的心！

生命，有時就是會讓我們猝不及防。從小活潑愛笑、功課出色的小馨，卻在9歲時，罹患眼癌。當時，她畫下的「小丑」，至今仍揪著媽媽的心。

當治療開始，世界轉為黑暗，但小馨媽媽為她爭取回學校，成為一道光。從小愛閱讀的小馨，在這段有光的日子裡，讀了100多本書。她從沒因為病痛，而停止探索這世界。對於生命，你會驚訝於9歲孩子的看法，當同病房的病童離開人世，她說：「世界上又少了一個人。」當大愛電視台報導她的故事，她大方告訴記者：「不一定沒生病才可以快樂啊！」她在新年許願，只許兩個願望，她說：「要把第三個願望給需要的人！」未來，她更想替兒癌募款。

如果你正為生命裡的挫折而失意痛苦，如果你正為命運對你的不公而憤憤不平，那麼請看看這位9歲的女孩。她的文字，她的圖，她面對病痛的方式，充滿動人的生命力。

作者簡介：
小馨／初次見到小馨，是透過大愛的光碟，我們十分訝異，因為一個生病的孩子，卻這麼愛笑，又這麼快樂。

如果不是看見她眼窩上的疤痕，你很難察覺，她是一位罹患極罕見，長在左眼眼窩的「惡性橫紋肌肉瘤」，這是台大醫院的首例，連醫師都十分震驚。

台大小兒血液腫瘤科醫師周獻堂說，因為人體「從頭皮到腳底都有橫紋肌」，轉移機率不但比較高，局部也會長得很快。當時小馨的眼珠完全被腫瘤擠到眼窩外頭，足足比一個拳頭還要大，完全失去視力。

面對突如其來的重病，小馨的樂觀與勇氣令人心疼，而小馨媽媽成功為小馨爭取一邊接受治療，一邊回校上課，不但創下實踐國小首例，更讓我們看見一位堅持學業不中輟的兒癌病童。因為兒癌存活率大約五成，而且幾乎學業都得中斷，但小馨卻打破這項成規。

小馨目前就讀國一，雖然眼窩上留著疤痕，但視力並沒受影響，熱愛學習的她，現在放學後，還去學長笛及美術。她希望這本由她和媽媽共同寫下的書，能鼓勵更多生病的孩子。

小馨媽媽／出生於金門金城，小時候，是父母眼裡叛逆、有主見的孩子，曾經為了追逐美術之路，有段灰色的人生，甚至放棄繼續升學，但深愛她的父親卻不願意放棄。

雖然最後畢業於家政科，也是她最不愛讀的，但當她走進家庭，卻在平凡的家庭主婦角色中，陪伴孩子快樂的學習成長。也許，因為這段親子互動，讓她更清楚當時罹癌的小馨，渴望的是繼續與同儕快樂的學習，於是不斷向學校爭取讓小馨自由進出校園，也讓小馨再次展露笑顏。

轉載 痞客邦 PIXNET　寶瓶書

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Melody: 我們總是在生命有殘缺的人, 亦或者人生困頓的人身上看到 [樂觀、勇氣、堅毅、希望]　

是的, 反觀自己, 已是如此的幸運, 而多數人還常嘆不足, 少了快樂, 沒有希望?!
每每看到與生命在拔河的人總是帶著希望與勇氣
是否, 我們該學習還是反省自己～　　
珍愛自己所擁有的, 適時的給予他人鼓勵, 我們會更快樂的。 這是一本好書, 美樂蒂與大家分享。　^__^*

Melody Lin
http://www.facebook.com/melody.lin.777?

《謝謝 Home Run Taiwan 的採訪分享》
Home Run Taiwan是一個關注運動、環境和公益的自媒體，覺得有機會在上方分享自己的故事真的很驚喜
而且還幫忙力推今年與羽協合作的公益貼圖🙏🙏🙏🙏
真的想哭！！！上帝派好多天使圍繞！！！
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文章出來了，這次的文章比較特別，挖掘了一些自己都快忘記的傷疤。
包含了，為什麼會選擇畫圖，以及在生病後一度覺得自己是個沒用的人。
種種的負面情緒籠罩，直到遇見了畫畫。
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人家總說生命會自己找尋出口
但在伸手不見五指的深淵要如何踏出第一步
「相信自己」絕對是首要要做的事情
唯有先相信了，才有機會看見

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【人物故事 | 死過一回，所以更要加倍努力活著】
#週二找人物 #抗癌畫家
　
「你曾有過尋死的念頭嗎？」
「有。」
　
21歲，阿布被醫生宣告罹患了罕見骨癌 #惡性骨肉瘤
人生被迫關機，生命只剩下化療與肉體的疼痛
生病的孤獨感，讓她常常半夜哭著醒來
　
不服輸的獨立性格
讓 #阿布 戰勝了這個存活率只有8%的疾病
然而，她卻開始迷惘，自己還能做些什麼呢？
　
一起來看這個不服輸的女孩抗癌的故事❤
阿布布思義/阿布
　
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