你們最近看到的小花凜,都會是戴著帽子的小花凜。
因為其實.....
小花凜剛又動完了三次腦部手術。
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7月例行追蹤檢查的時候,發現腦裡有個囊胞（像是個小水泡）,
這小囊胞一年前其實就存在著,但是因為這種囊胞無害,通常都會放著不管,
但是這次發現囊胞比去年長大了,並且壓迫到腦內管理運動的區塊
,醫生推測這有可能是影響小花凜還不會爬不會站不會走路的原因,於是我們答應請醫生動這個小小手術把囊胞刺破。
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8月底小花凜人生第三次腦部手術順利動完（哪有人給人家腦部動那麼多次手術啦😭）,我們衷心祈求小花凜可以開始無憂無慮地成長。
但是....
卻在出院約兩個多禮拜後(頭部手術傷口還是貼著紗布)小花凜突然高燒不退,掛了急診醫生說有食慾有喝水應該就沒問題,於是我們又回家了（我們家開車到醫院需約一個小時。）
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但是隔天還是燒燒退退,退退又燒燒。我出門不在,下午阿茂一撕開小花凜頭部手術傷口紗布想看一下,竟然從傷口大噴水出來,真的是直噴出來那種,但小花凜一樣正常,好像不知道自己頭頂正在噴水一樣。阿茂嚇壞了,直奔醫院。他說這絕對是他人生中數一數二的驚恐。
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到醫院檢查之後發現,之前動手術的傷口破裂了。小花凜第一次腦積水的時候,在台灣動腦外引流手術留下了一個不小的洞,於是上次醫生把囊胞刺破後,是用粉類（真正名字我不知道）做成一個骨膜去封住那個頭殼上那個洞。這次那個膜破碎了,整個碎進腦裡。所以引起發炎,因而高燒不退。
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我趕往醫院的路上聽到阿茂說醫生說要趕緊動手術,我也嚇壞了。
一到醫院我完全忍不住地大哭了,
第一次....在醫生面前哭。
小花凜動了那麼多次手術,其實我每次都超拼命忍住,從沒在醫生面前流下眼淚過。但我這次真的是忍不住了,在醫生面前大哭,對著女兒說「好可憐...好可憐...」
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醫生也露出非常難過的表情,並語重心長地跟我們說,要再動2-3次手術。
一次手術先把碎掉的骨粉清乾淨,把之前裝的腦內引流管連到肚子的部分拿掉,不然發炎沿著管子感染到腹部,那就嚴重了。
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那一次手術非常久,等了六個多小時,等到最後覺得怎麼那麼久是不是怎麼了...我又開始大哭😂
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手術完,等發炎完全好起來之前,本來需要引流到腹腔的腦積水,必須引流到體外,所以手術完小花凜肚子是連著管子的。
但是其實打點滴的手被包住害她只剩一隻手可以玩玩具比較困擾她😂
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等到發炎完全好了之後,才能動下一次手術,把引流管整個換新的。
穩定之後再動下一次手術把肚子那邊往外引流的,收回體內。
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還好最後因為情況都很穩定,只動了第二次手術就結束了,換了新的引流管,也把肚子那邊往外引流的收回體內了。
但是這次醫生比之前更更更更更謹慎,因此這次頭上的那個洞,切割了一小塊小花凜大腿肌肉的膜去補,所以小花凜大腿也多了一塊有點深的疤...
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然後新的引流管又更明顯了（頭上會兩顆凸凸的）,而且因為動手術頭髮又剃掉了,所以買了超～～多頂帽子給她戴😂
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本來想說不要再寫這類文章了,
但是我知道,對某些有類似情況的人會有些幫助,
因為當我要查相關資訊卻幾乎查不到什麼的時候是無助的,
所以還是決定寫出來。
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我們現在只希望小花凜健康快樂的長大。快快學會走路可以跟其他小朋友玩。如果跟我們有相同情形的爸爸媽媽,我們一起打氣,加油：）
引流管的洞 在 [心情] 術後日記：拆引流管了~ - 看板lesbian 的八卦
先謝謝大家留言加油打氣╰(*′︶`*)╯
我們都有看哦~拆完引流管後Iron 有比較開心了！
因為少了引流管，很多事情就可以慢慢的去行動。
而我也可以好好的補眠了(｡･ω･｡)
不過洗澡（頭）、拿重、拿高、側睡還是不要做對傷口比較好！！！
其餘的洗碗、上廁所、下床...這些手放低，不需要太多大動作的都可以慢慢嘗試、慢慢練
習哦！
以下是術後日記：
原本預計在17號，也就是術後第三天拆引流管，不過我們並沒有如願以償的在那天拆管...
從手術結束後就會在體內放管子，把左右胸腔的組織血水給引導出來；而每24小時要將引流
球內的血水倒出來。
（保護我家Iron，留下紗布跟引流管給你們看就好xD）
一般來說，恢復能力好的人，第三天血水的量就會低於15c.c
不過，我們並沒有那麼幸運。我們連續三天都是20c. c（左右都是...）
（17號沒有照片，因為是去診所給諮詢師處理的）
諮詢師知道這樣的狀況後，請我們在腋窩冰敷。冰敷的作用就是止血、消腫。
不用冰太久！10~20分鐘就好。
一天可以冰好幾次，中間間隔個半小時左右就是了~
18號，諮詢師請我們出門前，先倒完引流球，她確定可以再請我們出門。
Iron ：「這應該通過了吧...」看著引流球的血水，Iron 超不耐煩的！
畢竟，帶著引流管真的他M的很難受！
才三天而已，我已經可以很熟練的把引流管對折綁起來，打開引流球的塞子，擠出血水，把
球壓緊壓扁，另隻手拿出酒精棉片擦拭塞子+塞孔，然後蓋上塞子，鬆開管子！
嗯哼！我真棒~
Iron今天左右血量5：15
終於等到諮詢師說可以拔管了>_<
***
坐車前往診所
（在出發前我們有先吃了消炎止痛藥，怕拆管會痛到哭）
到診所，諮詢師看過引流球後就直接到診療間請兩名護理師幫忙拆管。
護理師先把最外層的紗布拆掉，拆完紗布後，我才看清楚傷口是長怎樣...
（示意圖：虛線=開刀縫線、黃色星=引流管傷口、愛心=奶頭）
（在診所我都沒有拍照做記錄，畢竟太觸目驚心了...驚訝完已經都穿上衣服了）
接下來剪開引流管口附近的縫線，還有消毒。
都做好這些事前準備，重頭戲來了...
護理師A一手隔著紗布加壓右邊胸腔，另一手扶著右肩膀；護理師B一手握住靠近肌膚的引流
管，另一手扶著肩膀。
深呼吸，3、2、1
A加壓，B快速抽出引流管
Iron 臉部表情瞬間擠在一起：「痛！！！」
然後我的手指大概被握斷兩隻吧...
護理師給Iron喘氣個幾秒，我看著抽出來的引流管...
（示意圖）
大概前面那一段，是紅到黑紫色的那種不知道是血塊還是組織的東西塞在那裡...
回過神來，換左邊，Iron 比較腫的這一邊！
3、2、1！
「痛！！！！！！！！！！！」
「好痛！！！！！！！！！！！！」
這次我的手掌也被握碎了吧...
護理師讓Iron 躺下，喘口氣冷靜一下
「這邊好痛！！！」
我站在Iron頭頂的位置，幫他擦去飆出的淚水：「沒事了！沒事了~現在幫你消毒，清理傷
口換藥齁...」
諮詢師：「聽過來人說，好像都有一側會比較痛。基本上都是左邊比較多！」
看著護理師幫Iron擦拭傷口...
護理師A：「今天順便幫你換藥好了！因為縫線這邊有點黑」大概是只那些乾掉的血水組織
吧！
護理師B：「這邊你要稍微看一下」她請我看引流管的傷口怎麼照護，怎樣的情況下要換紗
布...
看著看著...有種想吐的感覺湧上我的喉嚨來
為了讓自己不要那麼落漆，我就走到Iron腳邊，站在垃圾桶旁看著她，試著讓自己舒服點..
.
不過後來到離開診療室前，我都沒有舒服過︶︿︶
護理師跟我們約好下次回診的時間後，諮詢師就拿塑身衣上來給Iron穿上！
Iron的塑身衣是前排扣(3排扣)的長板背心款，剛開始穿都是從最外側、最鬆的哪一排開始
扣。等傷口恢復的好一點就可以開始往下一排扣，在同階段也要開始調整胸型。（這部分我
們還沒遇到，下次回診有教到再分享給大家）
由於這次拆引流管順便換藥了，所以下次回診就是十天後，換藥加拆線了！！！
***
回家後Iron終於可以做些事情了~
第一件事情就是躺下、下床、上廁所(‧ω‧)
適應一下塑身衣的感覺~
這幾天側躺還是會不舒服，因為會壓到引流管的傷口！
我們還是有持續冰敷，讓傷口消腫，也為腋下散熱啦(′⊙ω⊙`)
穿著塑身衣行動比較不受影響後，Iron有嘗試騎車和開車
嗯...據她的說法，開車比騎車影響來的小
因為汽車座位還可以調整遠近，進而影響手的擺動範圍
也因為汽車抗震比機車來的好，傷口比較不會有悶痛的感覺
聽Iron表達術後身體的變化與感受，有些感覺其實滿噁心的！
比如在洗澡的時候：胸上、背、肩頸，盡量用濕毛巾擦澡，避免水進到傷口！
Iron就會要我“垂直”的幫他擦拭身體，因為她說：橫向或是畫圓的擦澡，胸前會有很奇怪
的感覺。很像妳的肌肉與皮膚間有層空隙，他們之間會互相摩擦！有時候還會感覺有像小血
管從中間流過去的感覺...
嗯...我聽到這邊先罵了幾個髒字壓壓驚！
太噁心了吧！
罵完之後...我只好乖乖的幫他垂直擦澡...
=====
認真覺得！
沒錢，沒伴（友），沒有決心...真的要三思三思，再三思！不要貿然的決定手術！
前半段的時光真的隨時隨地都會將你擊垮(｡‧跔s‧霡?)
後半段也會有股經濟壓力跟著你╯﹏╰
在身為已做這項決定的另一伴：無論是伴侶、朋友或是親人的我們，也要與當事人一起面對
身心靈上的調適。我們的陪伴與關心，對他們來說是很大的鼓勵與安慰！
之後恢復過程中有什麼想跟大家分享的，我會再整理整理打上來跟大家分享吧：）
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願我們都在這不完美的世界裡，
活出屬於我們自己的一片天。
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