記得在寫碩士論文的時候，我的題目是「一位遲緩兒母親照顧經驗之生命敘說研究」，那時為了找資料，上網看很多特殊兒媽媽的部落格，跟其中一位罕病孩子媽媽很談得來，我常常是流著眼淚，看她細細敘說她陪伴女兒的成長過程，覺得她可以這樣正向面對，應該是走出傷痛了。但是在我提出要訪談她的時候，被她拒絕了。她說，「把現在的點滴記錄下來，是情感抒發的一種方式，但是要透過訪談，把以前那些痛苦的歷程全部挖出來檢視一遍，那是一種又把癒合的傷口割開的椎心之痛。」
每一次接受訪談、直播，主持人總會問我怎麼走出面對妹妹是特殊兒的傷痛?剛開始想了好久不知道如何回答，我到底有沒有走出傷痛?
我只記得第一次收到身心障礙手冊時，真的痛到很想離開人世，我一向好勝，凡事盡力，也一直在追求滿分，沒想到上天給了我一個零分的孩子，而且還用盡力氣，怎麼努力也無法改變事實….走不了，只好留下來面對現實，一邊陪著妹妹，一邊調整心態，去處理每個階段不同的問題。
妹妹從小吸收不良，到3歲時的生長曲線還維持在-3%，走路常跌倒，耳朵中耳積水聽不清楚，說話沒有人聽得懂，我陪著她，沒有間斷過的復健，職能治療、物理治療、語言治療、體操課....我把所有時間排滿，帶著她去改善這些先天身體上的缺憾。
上了幼稚園，有幼稚園老師的疼愛和照顧，她的生活自理能力慢慢地學會了，可是發現她學習很慢，幼稚園上了4年，到畢業時注音符號只認得幾個，更不用說拼音和動手寫了。終於等到上了國小，我發現才是真正痛苦的開始，她的學習進展牛步，根本趕不上學校進度的邊緣，壓力讓她幾乎每天在學校失禁。
每天面對她的作業，都在提醒我她學不會的殘酷。考卷上的分數，讓我知道天使看不懂字的事實。這才相信當年台大醫生說的，她永遠都會是學習障礙的預言。
我以為我要面對的挑戰只有她的障礙，沒想到更艱鉅的是要去面對同學和老師對她的歧視。在學校看到同學對她的嘲笑、漠視，我知道天真的孩子有時會變成殘酷的惡魔。被體育老師禁止上課，聽到他在教評會上說的謬論，才清楚即使是個受過專業訓練、教學多年的老師，也會無知的、任意的去剝奪特殊兒的就學權利，就算這麼失職的老師，還有人力挺拒絕給予懲罰，公平正義是什麼?道德勇氣是什麼?這真是一記當頭棒喝，著實的提醒了我她要面對的未來…..
跟她同一個學校，我可以就近照顧，但是常常得處理她失禁的褲子，也得面對同事家長的眼光，接受上司的批判，承受請假帶她去復健填到滿的假單、看著她每天在走廊上一個人孤單的來來去去。只要提到她，我不再是專業的資深教師，而是一個沒有資格開口的特殊孩子媽媽。為了她，我把僅有的友誼都拋棄了...
我看見人性的自私，看見權力的運作，嘗遍人情冷暖，看盡是是非非，也重新定義我人生的價值，重新評斷我自己的考績。也為了她，我壯大自己，走遍全台兩百多個學校去推廣融合教育、出了3本書，投入協助弱勢孩童、家庭的工作。
我到底接受了沒?
讓一個全身肌肉張力不足、領過幾張中度手冊的孩子說話應對如流，跑跳走路無礙，還能去體操比賽、每天期待著要去上學....我是用盡全力。
只能說我這十年來變了好多好多，跟十年前那個哭著領手冊的我判若兩人，有時得獅吼幾聲，才能讓愚蠢的人知道自己不是病貓。
遇到說蠢話的人我會反擊、遇到欺負她的人我一定奮戰、遇到只會用權勢要我屈服的人我不屑一顧，很多位置的人讓我嗤之以鼻，在我的眼裡她最重要，其他的，去他的。
妹妹是我這輩子的驕傲，我一點也不懼怕談論這十年來我努力的過程，只是挖出埋在心底的那些歷程，還是讓人不堪回首。
《POP最正點》林書煒 VS神老師
{我不是挨打就會趴下的人｝~
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感謝POP Radio提供照片
