《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過2,530的網紅李佑群老師的CHANNEL YOU,也在其Youtube影片中提到,#精彩YOUTV東京特輯第十二章! #李佑群老師XMIHARAYASUHIRO設計師三原康裕在GOODMORNINGCAFE的元氣早午餐並從美食延伸出一場台日文化的對話 #佑群老師和日本時尚圈重磅級大師好友們帶你品味私底下最愛最真實的東京模樣 #按讚留言分享有機會獲得總價值近萬元 【My TOK...
小田牛台中 在 Ellen 璦綸 Facebook 八卦
端午連假要出遊的大家
快好好收藏起來吧!!!
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自從踩了許多“雷點”後
我對踩點清單就變得非常謹慎
不希望拍完照就走人
喜歡真正能久待、放鬆的地方❤️
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📍#小田生活 - #台中 #彰化
媲美國外與濟州島的美景
整間店的戶外不僅好拍也非常舒服!
跟朋友在這一起野餐絕對完美
(我們躺在草坪上滾了好久😆
另外甜點飲料也讓我超級驚豔
👍🏻極推:黑糖牛奶(冰)、檸檬Pound Cake
(沒誇張,我給黑糖牛奶100分😍)
小田牛台中 在 李佑群老師 Yougun Lee ユウグン リ Facebook 八卦
#精彩YOUTV東京特輯第十二章!
#李佑群老師XMIHARAYASUHIRO設計師三原康裕在GOODMORNINGCAFE的元氣早午餐並從美食延伸出一場台日文化的對話
#佑群老師和日本時尚圈重磅級大師好友們帶你品味私底下最愛最真實的東京模樣
#按讚留言分享有機會獲得總價值近萬元義大利頂級專業髮品Framesi環保永續的綠色養護系列洗髮乳修復霜保濕晶粹
【My TOKYO東京特輯第十二章:李佑群老師 X MIHARAYASUHIRO設計師三原康裕在GOOD MORNING CAFE的元氣早午餐並從美食延伸出一場台日文化的對話】
# YOU TV vol.24~ My TOKYO Part.12 ~YouGunLee Lee X Mihara Yasuhiro's Energetic Brunch Date and Talk about Delicious Food
記得點畫面右下角看HD!
YouTube 頻道:https://youtu.be/D1U4tFmFt7I
「李佑群老師個人時尚頻道」《# YOU TV》自開播以來,短短時間累積了超過八十萬瀏覽人次、一百萬以上的觸撃人數及上萬則留言,繼出訪米蘭、巴黎時裝週之後,本次帶大家回到佑群老師最熟悉的主場、亞洲時尚之都東京,並拜訪時尚圈重磅級好友們。
佑群老師與日本時尚圈的淵源眾所皆知,從學生時代與研究所時期的旅居東京,到後來擔任多本日本時裝雜誌海外版總編輯、造型總監的無數次來往東京,佑群老師一直希望能帶著大家一窺東京真正的時尚模樣,於是本次赴日拍攝的《# YOU TV》東京特輯「My TOKYO」,佑群老師將與多位日本時尚圈重磅級大師好友們,帶領各位一起走訪東京巷弄,私底下最愛去的時裝店、咖啡店、餐廳、書店等地,用品味與時尚的角度窺探東京魅力,各自解讀心中的「My TOKYO」,探尋「屬於自己的車京」,保證是一般旅遊書及節目上看不到的,真正深入當地品味人士的東京模樣。
#山本寛齋
此次為了迎接佑群老師的到來,時尚圈重磅級大師好友們一字排開熱烈歡迎,拜訪人物個個大有來頭,包括日本國寶級大師「山本寬齋」,他是史上第一位站上倫敦及巴黎時尚週舞台的亞洲設計師,更是已故歌手David Bowie經典造型的御用大師。
#祐真朋樹
還有佑群老師十多年的老友、日本當今首席天王造型師「祐真朋樹」,除了是木村拓哉、小田切讓、妻夫木聰、中田英壽、香取慎吾等天王指定合作對象,也曾同時身兼《Fashion News Men’s》、《POPEYE》時尚雜誌總編。
#三原康裕
當然也有日本當紅炸子雞,讓港星余文樂在IG上公開跪求限量球鞋,有潮鞋界川久保玲之稱的鬼才設計師「三原康裕」,他也是當代第一位入選倫敦時裝週、備受國際矚目的新銳設計師。
#土井地博
和佑群老師同年出生的老友、日本時尚界大人物「土井地博」,不但是最受歡迎傳奇選物店BEAMS的公關總監,亦堪稱時裝公關圈最帥的臉孔,連續10年獲選日本最具影響力之時尚意見領袖。
#有働幸司
佑群老師日本最文青的老友、年輕人崇拜的時裝品牌Factotum設計師「有働幸司」,去年還被《The Best Jeanist 》選為「全日本最會穿著牛仔褲的男人」,同時與人氣女星菜菜緒一起獲選各自成為男女代表。
#川島幸美
以及佑群老師最美的名媛設計師好友、人氣品牌AULA美女設計師「川島幸美」,她剛剛才與日劇女王石原聰美一同被日本媒體譽為「凍齡美女姊妹花」,私底下也是石原聰美的閨蜜及御用設計師。
本次《# YOU TV》東京特輯「My TOKYO」與佑群老師一起演出的對象可謂大牌雲集,如此大陣仗的名單前所未有,讓大家見識到了佑群老師的人脈之廣,除了一同大聊時尚,更是走訪了不少東京各個角落的私藏景點,從青山、渋谷、代官山到中目黑,精彩內容全都收錄在東京特輯中!
#關於本篇章
東京特輯的第十二章,是佑群老師的好友,日本當紅炸子雞,MIHARAYASUHIRO鬼才設計師三原康裕,要帶著佑群老師到他私底下的愛店 GOOD MORNING CAFE 一同享受一個悠閒的午後。位於千駄谷的 GOOD MORNING CAFE,前不久才翻新遷址,除了美味的餐點外,店內環境優美,乾淨清爽的現代感裝潢佐以草木點綴,難怪能讓三原康裕這樣注重生活品味的大師變成店裡的常客。而相識多年的兩人在享用美食之餘,也進而聊起台日美食文化,三原康裕與台灣淵源頗深,他媽媽在台中出生、長大,而他早期因台中製鞋工業發達,也曾有段時間常赴台中出差,對於台灣的美食自然十分熟悉,他還透露自己連在巴黎都有固定愛吃的台式餐廳。佑群老師也分享了自己對於美食的喜好,還笑著說到自己雖然愛吃魚,但因為老婆不敢吃,平時兩人出去浪漫約會都不能享用魚類料理,只好趁自己獨自用餐時大啖一翻!想跟著三原康裕及佑群老師的腳步,看更多兩位大師的輕鬆有趣、生活化的一面,千萬別錯過本集「My TOKYO」!
#關於YOUTV
李佑群老師的個人時尚頻道《# YOU TV》的「YOU」來自老師英文名字「YouGun」,代表社群網路世代中,互動的你們(YOU)都是主角。由佑群老師擔任製作人、主持人、時尚及創意總監,創造了一系列高質感的創意影片,這次「My TOKYO」東京特輯由新鋭時尚攝影師 Han Studio 掌鏡,精彩內容將一波接著一波帶給粉絲,質感不輸任何時尚節目與旅遊書,絕對值得大家細細品味。
😍同時,看本篇《# YOU TV》還有機會得到總價值近萬元的時尚大禮,包括由義大利頂級沙龍級專業髮品品牌 Framesi Taiwan,注重環保永續性的「綠色養護系列」,義大利製造、高達99%的自然成分,給予秀髮最天然無負擔的極致呵護,並且符合歐盟最高國際標準,如此高規格的打造,一組市價就要$3200,這次要大方送出三組,你還有不參加的理由嗎?💄
☑️【📢看「李佑群的東京時尚特輯第十二章」參加近萬元超級好禮抽獎 📢】活動參加辦法:
1. 請務必先進佑群老師粉絲團首頁👉 李佑群老師 Yougun Lee ユウグン リ 將粉絲團設定為「搶先看」(很重要,會確認唷!)
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3. 同時務必@ 兩個朋友「公開」「分享」出去!
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Framesi媚力微整「綠色養護系列」綠色養護洗髮乳+綠色養護修復霜+綠色養護保濕晶粹 (共3名)
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(得獎者擇期在本粉絲團公布,贈品恕不退換,本粉絲團保留變更贈品內容之權利。)
【GOOD MORNING CAFE グッドモーニングカフェ ナワデイズ】
電話 +81 3-5362-7460
地址 東京都新宿区大京町31-4 Brillia ist 千駄ケ谷 1F
網站 https://nowadays.tokyo/
#YOUTV #MyTOKYO
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#Style #Fashion #LifeStyle #Restaurant #Travel #Tokyo #TokyoFashionStory #Stylist #FashionDirector #Producer #YouGunLee #李佑群老師 #佑群老師 #李佑群
小田牛台中 在 李佑群老師的CHANNEL YOU Youtube 的評價
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