很多人問我寶哥的強迫症是什麼症狀,我一直沒交代,不是不想說,而是症狀時時變化,又太多樣複雜,不知從何說起。
比如最近最常見的症狀之一,是用上衣下襬去擦拭他曾經接觸過的地方,不是因為潔癖,而是很謎樣的「#想把遺落的細胞撈回來」。
洗完手,要用衣服把水龍頭和肥皂擦一遍;上完廁所,要用衣服擦一遍馬桶蓋;寫完字畫完圖,要用衣服擦一遍用過的鉛筆色筆文具。(大家可以想像愛乾淨的大白看到兒子髒兮兮的衣服,不能說不能罵還要和顏悅色,忍到快內傷的慘狀嗎?)
向他解釋人體的老廢細胞自然脫落也會重新長出來,沒有必要蒐集看不見的垃圾,哥依舊無奈表示:「我知道,但就是忍不住」。
試過請他用手帕或抹布代替衣服,他努力嘗試幾天後宣告失敗。要是試圖制止,他會陷入焦慮甚至崩潰尖叫。
既然不影響別人,只是髒了點,那要擦就讓他擦個過癮吧?
起初我也這麼想,但他三不五時會想用衣服去擦公共廁所充滿尿漬汙水的地板,或是走在大馬路中間無預警蹲下來擦一下柏油路(好危險!),都只因為「我要把我的細胞擦回來。」
寶哥上的公立小學,班導師超級有愛,向老師說明寶哥的病情後,她立刻表示全力支援,還幫忙安排了學校的輔導資源。不僅每日回報我哥哥當天在學校的狀況,連下課或中午吃飯都會暗中觀察哥與同學的互動。
比如開學第一天,導師發現上學期每節下課都會瘋狂衝出去跟同學玩鬼抓人的寶哥,這學期竟然開始乖乖待在教室,覺得不太尋常。
那晚睡前我問哥下課為什麼不出去玩,哥委屈的說:「因為下課回教室前一定要洗手,洗完手我就忍不住想擦水龍頭和肥皂,同學問我為什麼要這樣,覺得我很奇怪。」
幸好已經熄燈,孩子看不見我心疼的淚水。我緊緊抱住他說:「沒關係啊,就跟他們說你生病了,又不是故意的。」
跟大白聊起這件事,童年時也曾經有疑似妥瑞+強迫症狀的大白強烈反對:「絕對不可以告訴同學他生病了。妳不懂小學生的團體霸凌有多殘忍,專門欺負弱小或跟大家不一樣的人。」
是我太天真了嗎?我不想讓孩子覺得心理疾病是丟臉或需要被刻意隱瞞的事,希望他能坦然面對,取得同學的理解。但過來人大白的經驗談好像不無道理,該怎麼做才是最好的選擇?
我鼓勵寶哥隔天可以試試看出去跟喜歡的同學玩,不要擔心別人笑,如果心裡沒準備好,就不用特別解釋自己的動作。
他回家時很得意說他成功了,每節下課都有出去玩鬼抓人,「而且馬麻,我今天洗完手,有忍住沒再擦水龍頭了耶!現在在飯菜裡看到臉也都可以吃下去了!」(在飯菜裡看到人臉導致吃飯卡關又是另一個血淚故事,最近終於破關了)
「哇,有進步耶,怎麼這麼厲害!」我開心的跟他一起蹦蹦跳。
我很心疼善良的哥哥小小年紀就要受病痛折磨,但又慶幸他身在台灣這個超有愛的環境,家人師長甚至網路上沒見過面的叔叔阿姨,都願意伸手幫他渡過難關。
某位平常不看兒童的心智科名醫,在網路上看到小寶哥的遭遇,甚至主動在百忙中犧牲自己的午休時間,邀請我們去他的診所,不收費陪小寶哥深聊一小時,提供他的專業觀察,並提供我後續去其他醫療院所治療的真誠建議。(嗚嗚怎麼會有這麼善良的大好人)
我和大白身為父母的功課,是學著放鬆發條,陪孩子一起慢慢成長,更珍惜眼前平淡的幸福。
只要有小小的進步,就是值得慶祝的里程碑。
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開學這幾天,小寶哥偶爾會因為自己的怪動作而有點害羞,除此之外每天都很開心,在課後班或回家寫作業也很順利沒卡關。中西醫都持續回診,等所有大醫院的評估和檢驗都做完後,再抽空安排自費心理治療。
謝謝所有留言或寫信提供各種醫療資源和給我打氣加油的你們。請恕我沒空一一回覆,只能在此一併示愛了。
同時也有16部Youtube影片,追蹤數超過6萬的網紅solagas,也在其Youtube影片中提到,【2015/09/08】★訂閱我們: http://goo.gl/nmKIuS ★FB粉絲專業: http://goo.gl/4MWV4p Toyz和王永傑(GodJJ)雙排,隊友看到JJ要玩JG蟾蜍果然BAN掉!丁特也在這場的對面JG,真的是你來我往,不看到最後,還真的不知道誰會贏啊!!!!!!...
寶和會寶哥 在 酪梨壽司 Facebook 八卦
最近很少更新臉書,是因為小寶哥生病了。
從三歲起他一直有眨眼、抽鼻子、怪異小動作等不斷變化的tics,症狀輕微,還不造成困擾。但今年暑假開始出現各種強迫行為,已經明顯到影響日常作息和心情。
醫院診斷結果為妥瑞症(Tourette syndrome)+強迫症(OCD)。
醫師說妥瑞症患者中約有30%會有 OCD,60%出現 ADHD,小寶哥的年紀病情通常會開始進入高峰,某些人會在青春期過後好轉,也有人一輩子都要與心病共存。
於是我將工作量減少一半,花更多時間陪伴寶哥。帶他看醫生吃藥,增加運動量和戶外活動。也和大白約好要對孩子和彼此更包容有耐心。
很懊悔自己沒早點發現,也領悟到世上沒有什麼事比家人健康快樂更重要。
希望現在還來得及。
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請推薦桃園中壢附近不錯的兒童心智科醫師,不需要搶破頭的名醫,只要有耐心花時間與小病人溝通的就可以。
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補充說明,小寶哥不是為了妥瑞症去看醫生,因為他的tics至今仍很輕微不影響生活。他真正需要治療的是強迫症。兩種病經常共存,但症狀差很多,看的科別也不一樣。妥瑞症是歸兒童神經科,強迫症則是看兒童心智科。
我一開始就是去看了兒童神經科權威,醫生說寶哥目前最大的問題是強迫症而不是妥瑞,所以建議我若想改善強迫症,最好去看兒童心智科。
我也是猶豫了一陣子才公開小寶哥生病的事。決定不隱瞞,是因為這是我們家很重要的經歷,而且心理疾病就像一般疾病,不應讓人羞於啟齒。
公開前也有徵詢過小寶哥的意見,問他會不會介意別人知道他生病,他說希望讓大家知道,這樣才能理解他不是故意做出那些動作的。
寶和會寶哥 在 酪梨壽司 Facebook 八卦
到底是多想不開的母親,才會在生日當天主動提議要一打二帶吵得要命的小男孩出門溜直排輪?不是應該趁機請個單身假,徹夜狂歡趴替嗎?
整個下午都在暗罵自己太傻,但傍晚回家路上,看著兩兒紅撲撲汗涔涔的笑臉,又覺得我送給自己的生日禮物棒極了。
忘了有沒有向大家報告過最新進度:寶哥去年八月出現嚴重焦慮和強迫症症狀,連續三個月勤跑醫院和心理諮商所,最後一次回診是去年十月底,十一月起已完全停藥。
心智科醫師和心理師都認為他的症狀大幅改善,OCD幾乎消失,不必再服藥控制,只要半年左右回診追蹤一次就夠了。
在短短三個月內,從必須服用精神科藥物才能維持正常生活,變回笑口常開的健康孩子,除了醫師、心理諮商師、學校老師和家人同心協力,修復哥易感的玻璃心,應該也跟我們重新安排人生優先順序,帶他嘗試各種運動、陪他大量接觸大自然有關。
去年除了超前部署返鄉定居啃老,沒什麼了不起的成就,只是活得更踏實開心。在網路上打滾十八年,已經進入寵辱不驚的半退休狀態,只想把時間留給自己和身邊重要的人。偶爾記錄些爽事或鳥事,就抱著把臉書當樹洞胡說八道的心情,視點閱數和評論如浮雲。
(回想十八年前剛開始寫部落格時,我可是會認真在留言板上跟網友辯輸贏的熱血少女,現在被罵不痛不癢,佛性到只差沒敲木魚說善哉善哉了。)
今年也會繼續朝身心健康的方向努力,謝謝還沒轉台的你們陪我長大變老,不嫌棄一個平凡中年婦人的碎碎念❤️
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今晚,我想來點啤酒配上阿強的幹話…..沒問題!
為了不辜負大家期望,本週《野球乾一杯》選在我們客家鄉親回到一軍的這天再次強力放送!柏融看了沒?啤酒買了沒?梅干扣肉叫外送了沒?全部準備好,就跟著阿強一起來研究台灣人特有的語言文化及邏輯學!寓教於樂的一集,我們準時乾杯!
※台灣最大尾的鱸鰻是誰?
※鯊魚障礙為何還是被人記得那麼牢?
※有誰那麼天才用老爸名字當外號?
※恰恰從小心裡陰影面積有多大?
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