#公益信託警察醫療及照護基金上路 我不願讓你一個人
早上六點半的高鐵,帶著一刻我都不願意再多等的心情來到台南,手裡握著即將啟航上路的 #警察醫療及照護基金的照顧補助金,探望在值班時腦溢血中風倒下,至今臥病6年的國禎。來到國禎的家中,從簡陋的居住環境,不難察覺這六年來,國禎一家人所經歷的困苦,看著往日那個威猛的勇警,如今只能癱坐在輪椅上,年近80的傅媽媽用帶著歲月刻痕的手握著國禎,一字一句的對我說著這6年來照顧國禎的種種,更是百感交集,眼淚轉阿轉的差點都要掉了下來。我想,這樣的場景我會永遠放在心底。
不過,我也知道在台灣的某些角落還有一些因公傷殘死亡的同仁,他們的父母、他們的牽手及子女,正在等著我們伸出援手。所以,我想也藉這個機會跟大家說:「請不要絕望,所有的同仁都是我們的家人。現在起,你都不會是自己一個人,請讓我陪你一起面對。」
警察醫療及照護基金的成立,就是為了補足過往公務人員撫恤法以及公務人員因公傷殘死亡慰問金發給辦法,此兩項法規尚不能滿足照顧同仁的遺憾,給同仁最情義相挺的支持。依照每件個案病況級距的不同,發給 #長期的照顧補助金。我們給予同仁現行國家制度之外多一層的保障,為的就是讓家眷們不再獨自承受傷殘同仁後續在醫療及照護所產生的龐大負擔。
同仁就是我們的家人,而家人,一個都不能少。
家人中風補助 在 Facebook 八卦
【罕病歌手需要你幫忙】
「這是我第九次開刀了,我剛剛開完心臟手術,我的身體就是一直在崩壞,不斷的歸零,視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎?馬凡氏症,馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven,仔細跟我訴說她的病況
馬凡氏症太罕見了,我連字都寫不出來,對我如此陌生的病痛,卻是Seven此生分秒不離的折磨,她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者,終其一生離不開醫院、藥物和手術房。
以前視力尚可時,她也曾是個上班族,心臟手術後身體狀況再下滑,很難再重回職場,「我不喜歡被大家關注跟注視,可是我真的走投無路了,就去考街頭藝人執照在街上唱歌,一個人搬海報、音響,在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙,有時身體痛到不行時,也不能不繼續唱,又不能只唱十分鐘就不唱,要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品,這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛,「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約,好不容易6月有幾場,5月疫情大爆發後就通通取消了,一場演講三四千塊,很多人競爭,對名人跟企業家來說,三四千塊沒什麼,但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時,我覺得愧疚又不好意思,因為以接演講來說,Seven比我我們這些稍有知名度的人,更難分到一杯羹,我們不在乎的三四千,卻是她如此珍惜的金額,由此也看出她生活的困頓。
「你問我一個人住是不是OK?當然也不是那麼OK,我爸爸七十幾歲,今年中風,如果加上我,媽媽必須照顧兩個病人,我不想麻煩家人了,媽媽跟爸爸為了省房租,搬來搬去越住越差,我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔,對世界與命運沒有怨懟,卻有一種接受困難迎向困難的堅定。
她的視力衰退到已經很難作畫販售,防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰,「我根本看不到QRCode在哪,如果有人要跟我買畫,選擇店到店收貨我也沒辦法,因為我沒辦法操作那台機器,我只會到郵局寄出,我租的房子不能離郵局太遠,不然我怕會走不到。」
「我每個月領有政府三千塊的補助,光繳水電就沒了,收入部會從天上掉下來,我必須籌醫藥費,我很不好意思對外說我需要幫助,我以前都不去申請急難救助金,現在已經急迫到必須去申請,才知道原來申請有多困難,我以前是不想敲門尋求幫助,現在才知道,原來想敲門也沒辦法,我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了,我也不太會行銷賣東西,也許我應該要想一點辦法。」
採訪進行了快一小時,Seven的聲音越來越微弱,受訪對她來說,也是很大的身體負荷,跟她說了感謝結束採訪,我上網訂購了畫作與其它產品,當我告訴她,我轉了錢買她的作品時,她在電腦另外一頭敲出來的字是:「謝謝妳的訂購,我週一幫您出貨。感謝妳大力協助,謝謝」
「大力協助」這四個字,讓我好不忍心,區區一點點錢,對她來說卻是活下去的救命錢,我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她,下方的連結可以訂購商品,也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會,謝謝你們。
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家人中風補助 在 林靜儀醫師 Facebook 八卦
【做事】
去年以來,一直有醫界的朋友、性別圈的朋友、兒童與婦女權益的朋友,問我「2020年之後呢?」
我都傻傻笑說「不知道欸。」搞得很多合作議題的朋友們非常擔心,因為我們希望做的很多事情,需要慢慢整合、一點一點拆解、逐步生出資源、建立支持系統。都需要時間。
我在立法院本屆任期到了最後一個會期,我也知道很多同事各自有所動作,政治是複雜的權力角力,這些我都懂。而我自己,認為我是老天的「工具人」,老天賦予我什麼責任,把我們放在什麼位置上,我就把事情一點一點做好。
我們是還有很多事情要做。
要推動「國家肺癌智庫」,為這個台灣癌症死亡率第一名的疾病,訂定短中長期目標,包括合理的篩檢與追蹤指引、精準醫療為方向的治療計劃和支付模式、同時必須修改相關法規,重新盤整重大傷病資源、建立新藥給付制度、建立國內治療能量及研究資源。
要細緻「兒虐防治資源」,今年初我們終於修訂了家庭教育法,未來要讓地方縣市家庭教育中心可以實質成為脆弱家庭、風險家庭的資源整合單位、支援教養困境的家庭,同時也要建立兒童心理及兒童發育專業的後援系統,讓面對特別體質或氣質兒童的家長,得以尋求專業協助。而疑似施虐或施虐者及目睹的家人,未來都還是會面對孩子,類似性侵害加害人刑後治療的後續輔導模式要生出來,才能避免悲劇一再發生。
要修健保法,讓藥價調整及給付方式能夠成為分級醫療的助力而非阻力,而且必須建立比較合理與符合區域情況的藥價給付機制,逆轉過去20年健保只顧砍低給付成本,卻導致國內藥品研發、精進、治療方式、醫材衛材品質無法提升,甚至藥品撤出市場的問題。另外,健保法和施行細則對於停復保的規範,以及境外給付申報的規定,真的必須要修,台灣進入高齡化社會,健保使用需求只會更多,但是繳健保費的勞動人口,只會變少;健保不能一直以砍醫師給付點值來維持假象。
前年開始,與金管會保險局,和癌症病友與專業組織,還有幾個駐台外國代表處研擬中的癌症治療部分負擔co-payments 及癌症治療保險制度,因為需要蒐集其他國家私人醫療保險給付制度,以及專家提供癌症治療未來發展趨勢評估,所以雖然一開始是想改變「私人醫療保險與健保給付重複」,不利於新藥新治療科技的發展,也增加健保負擔的現有問題,但是後來討論到更廣泛而長遠的部分,就需要一些時間了。
分級醫療的落實需要時間,需要與民眾溝通,需要協助建布廣泛而均值的基層醫療系統,也需要在制度預算與態度上,給分級醫療制度最強的支持;而同時在要求大型醫療院所「輕症下轉」的同時,要開始協調各專科醫學會,提出「應該調高合理給付」的急、重、難症項目。
偏鄉醫療缺乏的問題,我一直認為應該直接由國家資源挹注醫療資源不足區,提供具有誘因的定薪,不要讓業績制的給付模式導致醫療提供者的都會區集中。譬如醫中計劃的補助不該再由醫學中心過一手,而是直接補給醫療人力不足的區域和機構。而部屬醫院應該整合成為一個醫院系統,各縣市的部屬醫院類似分院的模式,才不會都會區部屬醫院強強滾,偏鄉部屬醫院苦哈哈;以部立醫院各縣市分院模式,資源整合分配,人力也能以彈性調度,加上國家原本拜託私立醫療院所支撐基礎公共衛生、防疫、預防注射和篩檢的資源,回到部屬與軍方醫院,實質讓公立醫院可以以這些重要醫療任務營運存活。而鬆綁對於私立醫院的新治療新研究及對於非健保身份外國人的自費業務,讓私立醫療院所發展醫療研發和創新,不要大家通通困在一灘低價健保死水之中。
「四癌篩檢回歸基層」去年與國健署和基層醫療醫師們多次討論,但是今年的計劃依然有幾個細節讓基層很難參與,明年的修改和逐步整合基層醫療院所來承接癌症篩檢,同時促進生活習慣改善與慢性病控制,是還需要幾年的工作。
糖尿病整合計劃跨越國健署和健保署,甚至還未納入口腔照護的部分,我一直在與新陳代謝科、牙科、眼科的學長們討論怎麼來要求衛福部整合可以用的相關資源,應該有更完整和友善的計劃及給付。糖尿病控制得好,我們洗腎與中風、糖尿病相關併發症的後續醫療費用才會少。
另一個很大工程是病人自主權利法的許多細節修訂,以及朝向與安寧緩和醫療條例的整合。這二個法都牽涉到末期或者臨終照護,以及醫療委任代理和醫療決策權力的處理,但是二個法之間有些規範不同、決策順位不同、專業用詞不同,到了第一線醫療人員這邊,怎麼決定哪個部分援引病主法,哪個部分援引安寧條例?更包括醫療委任代理的委任和終止不在同一個法律位置(委任程序有一定嚴謹,但是終止可以隨時),對於第一線醫療人員來說,法律相關問題的困擾,根本難以配合。
有幾個比較細碎的修法,包括男女結婚年齡拉到18歲,因為之前民法修法與其他法條綁在一起出委員會,結果一直無法協商,看來是得重新再提。而優生保健法的幾個細節,和其中幾個不符需求的規範(譬如醫師發現「有礙優生」又無法治癒的時候要「勸其結紮」),包括「優生」一詞早已不被遺傳諮詢專業所接受等等,雖然修法草案早在去年就提而且已經與行政單位討論過折衷,不過看來都得等下一屆重新提修法草案了。
當然性別平等教育的戰場還在。要要求教育部終身教育司和其他成人與家庭教育資源,能夠開始投入成年人、「長輩」的性別平等教育。同時必須幫忙整合性別平等教育輔導團資源,落實校園內的教師培力與社群的性別平等教育組織,這個是需要奮戰一陣子的工程。
其他幾個很大的法律提案,包括「勞動教育法」、「國定假日法」,一直無法進入審議,當然我理解其實事涉複雜,但是總是非常希望有可以開始的那天。而「環境教育法」有許多已經不符真正永續環境的精神目標,也需要再處理。
而物理治療師法,還有幾個必須斟酌與協調的部分;長照制度和給付之下的職能治療服務如何可以更從預防失能端介入,也是希望能夠再處理的部分。啊對了,中醫負責醫師訓練制度的更有實質訓練效益,以及難得爭取到的預算分配使用規劃,必須再盯個幾年。保健食品或食品濫用固有成方與療效暗示,還有以中藥作為西藥的名稱和廣告,也還要繼續與中醫師們合作。
嗯然後我們還要再追幾年「醫院手術煙霧呼吸防護」和「職業安全衛生專業人力」的案子。
外交的部分,除了答應了要繼續推動與波蘭、捷克、瓜地馬拉等國家的合作,更重要的是要要求外交部國際組織業務,要啟動目標式、策略式的補助規劃案,建立積極而有策略性的國際組織參與模式。
嗯,還有很多……
我一直覺得,當醫生,唯一目標是把病人照顧好、治好;當立委,唯一目標也是把工作做好,協調折衝、充分考慮,一一解決問題,即使再小,再沒話題性。
我跟很多關心明年選舉的朋友們都說,「能做多少事,我們努力就是了」。這樣洋洋灑灑隨手捻來,寫得像發表政見一樣XD,其實只是想說,我們有很多事要做,如果有機會,我們就繼續努力吧。
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