《慢飛天使需要你--參訪杏誠早療中心》
#認識杜醫師
早期療育,在臺灣是指針發展遲緩兒童的治療計畫,是我臺灣社會探索時觸碰到的對自己來說較為生僻的課題之一,會接觸到早療,是受一門必修課的啟發。
任課老師希望作為大學生的我們,接觸體現關懷和社會責任感的報告主題,因此,我便有機會跟著大家一起參訪了臺北的杏誠早療中心。
當受訪者杜婉茹治療師瞭解到同組有我,和另一位來自四川的交換生時,她便更詳細耐心地向我們介紹:
「關於判斷小朋友是否應做早療這件事,每位臺灣家長都會在孩子出生後拿到一本發展手冊,可在政府機構架設的網站內對照小朋友的無論是精細或粗大的動作,判斷他們的認知發展情況。若較同年齡的孩子反應比較慢的,其實都是需要接受早期療育的族群。」
臺灣在近二十年中,已經通過衛生、教育、社會三個面向包括健康檢查、預防注射、教育宣導等使得本土早療事業突飛猛進,取得了卓越的成績。
另一方面,目前臺灣社會中,早療兒童被標籤化的情況依然存在,家長與社會大眾仍需提高對早療的認識;而早療相關醫務人員人數不足、地區醫療條件差異甚遠等問題也迫切需要解決。
杜醫師表示,臺灣早療的持續進步需要我們向社會傳達更多的聲浪。
在正式採訪中,組員問了很多專業的問題,也獲得了來自專業人士的權威解答,但我並不是要再寫一篇早療論文呀,而是想要記錄有關一名普通早療醫師的工作日常心路歷程。
#送你一朵花
杜醫師帶我們四處參觀,走廊的盡頭舖了天藍色泡沫軟墊、塗著暖色油漆、地上撒滿玩具、裝潢得春意盎然的,是「兒童物理診療室」。
我問:這是什麼年齡段的人群在使用呢?杜醫師回答:12歲以下孩童。「那他們喜歡嗎?」她猶豫了一下才點頭。
「可以跟我分享與孩子們互動具體場景的例子嗎?」
她說,「嗯,像有自閉傾向的孩子,比較難以對外在環境有所感知,缺乏對他人面部表情和語言內涵的理解能力,例如你皺眉,他不知道你在擔心、在生氣。再比方說,他們會認為自己看到的就是他人看到的,你說你要他手上的花,他會把這朵花放到自己的面前,而不是給你,因為他認為自己大腦中出現的小花成像,也同樣出現在你那裏。」
雖然被稱之為「自閉」,但我總覺得,他們的世界裏並沒有自私自利的概念,聽起來,他們更像是模糊了自己與他人的感受,只有自私的人,才會有清楚的界線才對。
「那你們會怎樣幫助孩子們呢?」我的意思其實是治療手段是什麼,但聽了上面的那番話,我已經開始避免使用這個詞。
「謝謝你。我們目前有職能治療,物理治療跟語言治療,還有寵物治療、音樂治療。方式是會設計很多具體的情境,來引導他們。例如我會嘗試告訴他我今天的心情,讓他閱讀我的情緒。在我向他要東西的時候,我會把他的手慢慢地拉到我的面前,這是告訴他,給予的時候,要放在對方而不是自己的面前,讓他體會他是他,我是我。」
聽起來簡單的過程,醫師們卻要通過大量而漫長的重複性實驗,來製造刺激以扭轉孩子們的固化認知,「修正」原本的行爲。這要求每一位服務者巨大的耐心與毅力。
#理智與情感博弈中的自我定位:演員
疲憊似乎無處不在,這份工作並不只是要求邏輯、理性與專業能力,更考驗對人性的共情和共鳴。
我向醫師分享自己「去育幼院做義工,結果同理心泛濫哭個沒完」的雷人經歷,並請教她在工作過程中如何情緒管理呢?
她沒有直接回答這個問題,而是說其實自己更像一個「演員」,設定不同的情境,扮演不同的角色,讓孩子們進行模擬體驗。而自閉孩童對情緒感知能力較低,這就要求他們在表達任何事物上,都極力地誇大自己的情緒、語氣、動作,來吸引他們的注意。
如果小朋友主動對自己笑,主動把花給你,或達到某一象徵性進步的時候,你的角色還會是演員嗎?有沒有什麼高光時刻呢?
「唔,當孩子們做到的時候,我會打從心底為他們高興,這時便毫不掩飾自己的正向情緒,因為孩子其實很需要被不斷肯定,需要我們給他補足信心。將喜悅自然流露,也是對他們的鼓勵。」
#我們就像一把鑰匙
哪一個孩子是你印象最深、
讓你有成就感的呢?
杜醫師開始回憶,她第一份工作期間接觸過的一個孩子,一個自閉男孩,最後,在男孩自己、家人支持和早療系統三者共同努力下,他進步得出乎意料,甚至可以說發生了蛻變。現在那個孩子於高職就讀,和普通的孩子沒什麼兩樣了,還因數學天賦異稟,代表臺灣參加國際競賽,拿了第一名回來。
我想起自己曾認識的一位有亞斯伯格傾向的學長,他就沒那麼幸運,他沒有得到及時和完整的幫助⋯
杜醫師卻告訴我:「其實早晚並不是最重要的。臺灣的定義是六歲之前是治療黃金期,但如你所見,我們這裏有年紀更大得多的孩子。對於他們來說,我們就像一把無形的鑰匙,任何時候,只要找到了每個孩子心中的鎖,轉動鑰匙,就能夠打開他們塵封已久的世界。」
哇,像埋在地下的寶藏那樣嗎?
轟隆隆地重見天日...
#家人
我們在走廊裏遇到一位成年男子,他表情不自然歪斜,肢體難以自持,正在大家的輔助下做邁步訓練。家人在前,醫師在後,他被守護得很好。
看到這個場景,我問醫師,你們會關注家人的情緒嗎?對大部分家庭來說,承擔這一切的,除了本人,還有他們的家人,尤其是父母。
「是的,像這位先生因突發車禍轟然倒下,媽媽在整個過程中悉心照料,無怨無悔,很是辛苦。我們會關照家人心理健康,因為家人才是最常和孩子直接接觸的人,是與他們朝夕相處的人,家人潛意識中的態度和行為會影響孩子,對療程產生很大的作用。」
所以為了孩子盡早康復,對家人的心理調適和強度建設是十分重要且必要的。
「是的,早療兒童在成長過程中,需要家長樹立正確認知。有的家長認為早療是孩子生病了、不正常、不如人,這都不利於孩子的恢復。我認為現代社會中沒有所謂的正常或不正常,只有二者的線性關係,看站在哪一條線的哪一位置上罷了。」
#會堅定不移地走下去
「那當初為什麼會選擇這份工作呢?」
她坦言,一開始當然是因為考上了沒得選,但正式入職後,才真正瞭解行業所要求的專業素養和職業精神為何,才熱愛這一份工作,才發現臺灣的早療發展還任重道遠,而她,願意為之盡自己的最大努力。
她說其實自己很喜歡這份工作,和孩子們相遇,彼此介入生命,在形形色色的故事裏對人生有了更深刻的體悟。
「那您會一直做下去嗎?」
杜醫師沒有絲毫的猶豫:「會啊!」
我被她明朗又堅定的笑容打動了。
我很羨慕。因為這份事業不只是讓自己安身立命,更是服務社會大眾、給無數孩子和家長帶來希望。
杜醫師在最後表示,其實我們還做得還遠遠不夠。由於經濟各縣市的差異,某些地區的早療發展相比臺北還有諸多不足,例如缺乏具專業的醫師和健全的設備等。而她相信,冰山融化的第一步,便是社會大眾願意主動瞭解早療,形成對早療的正確認知,方能不耽誤孩子、不二次傷害孩子,讓他們可以在友善的環境下成長。
杏誠復健診所為孩子們設計的「兒童治療日記本」的封面,有這樣一句話:「讓我們一起為孩子的成長加油!」我很高興,能在此次輕鬆的訪問過程中,感受到臺灣社會對少數族群的關懷和友善。
參訪結束以後,我們小組利用搜集的資料和拍攝的影像內容製作了一個時長為三分鐘的早療科普短片,學期末時,為老師和同學進行了完整的報告,引發了大家的思考。
希望借由杜醫師的經驗分享,讓更多的人願意瞭解早療師的職業,在未來能夠投身其中,像她一樣,在打開一把一把心鎖的同時,找到自己人生的寶藏。
2019.04.30
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點」介紹 訪問作者:陳乃菁 醫師/副教授 內容簡介: 你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心, 正每分每秒發生。 為了安全,把長輩關在床上? 為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管? 看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥? ▌中年子女什麼都幫年邁...
媽媽手冊如何取得 在 歐陽立中 「演說課x桌遊課」 Facebook 八卦
【#必讀新書】《薩提爾的親子對話》:為何愛孩子的我們,卻讓他們遠遠逃開?
記得有次,
我在班上做了個活動,
叫做「給父母的學測考題」。
就是要父母寫一份考卷,
考題是對自己孩子的認識,
像是孩子喜歡什麼?未來夢想是什麼?
為了核對答案,我先請孩子們填寫。
結果,
小琳得知是要給父母填答的,
臉馬上垮下來,說:
「那我不要寫!」
我知道背後必有原因,
找她來聊,
小琳告訴我:
「每次當我跟父母分享學校開心的事,
得到的回覆都是:
『蛤?你怎麼都只知道玩?成績成績呢?』」
後來,
她回到家就關上房門,
不再說話了。
家長日那天,
小琳媽媽出席了,
我私下找她聊,
告訴她小琳有多好,
希望她能多給小琳肯定。
小琳媽媽說:
「這些我都知道,
可是她就不愛讀書啊!」
我好奇地想了解
為什麼她那麼在意小琳成績。
小琳媽媽告訴我,
因為她希望好好讀書,
未來找好工作、嫁好人家,
不要像她一樣這麼辛苦,經營小吃店。
注意到了嗎?
小琳媽媽是愛小琳的,
但為何卻而讓小琳遠遠逃開?
其實,當我們得知要為人父母時,
我們的「迷茫」是大過「喜悅」的。
我們花了這麼多年,
猛讀世俗認定的學科,
卻沒有人教我們如何當個好父母。
於是我們貫行那一套
「以愛為名」的綁架與責備。
所以當我讀完儀婷的新書,
我內心激動不已:
「這是一本救贖親子關係的好書啊!」
如果可以,
我希望這本書能連同媽媽手冊,
到每一位新手父母的手上。
媽媽手冊,
安頓的是「外在」;
而《薩提爾的親子對話》,
安頓的是「內在」。
儀婷是教養專家,
她用薩提爾模式,
開啟與孩子的對話之門。
《薩提爾的親子對話》最讓我驚豔的,
是儀婷把那些看似無跡可尋的對話,
拆解成一步步明確的步驟。
像是善用停頓、尋找破口、
取得主導權、核對問題、欣賞孩子。
我和老婆剛有了女兒,
這本書讀著讀著,
我開始想像未來和女兒相處的畫面:
有甜蜜、亦有衝突
但我知道的是,每次衝突,
都將是我們更加了解彼此的契機。
回到小琳的故事。
那時,
我告訴小琳媽媽要鼓勵女兒,
但卻不知道下一步該怎麼做。
這一次,
我領悟了「聽核心」的對話精神,
若時光能重來,
我會坦然自信地告訴小琳媽媽:
「面對孩子,你可以傾聽、核對、欣賞……」
化解橫阻在他們母女之間的那座冰山。
但我知道時光不能重來,
所以,我會把《薩提爾的親子對話》這本書,
交到小琳媽媽手上。
往後,
也會把《薩提爾的親子對話》的精神,
傳遞到更多迷茫的父母心中。
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儀婷的《薩提爾的親子對話》,
是我今年讀到最感動的書。
我跟榮哲和儀婷都很熟,
也聽過不少他們家背後的故事。
很多時候,
大家以為老師能改變孩子,
其實我很汗顏。
大多時候,
我們能改變孩子的機率很渺茫,
因為有些孩子,
和父母之間的裂痕,太大了。
真正能改變孩子們,
是親愛的父母們。
買本《薩提爾的親子對話》吧!
與孩子溝通沒有那麼難,
難在你願不願意踏出
這最重要的一步。
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#儀婷新書一定要支持啊
#當個懂得與孩子對話的父母
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【#必讀新書】《薩提爾的親子對話》:為何愛孩子的我們,卻讓他們遠遠逃開?
記得有次,
我在班上做了個活動,
叫做「給父母的學測考題」。
就是要父母寫一份考卷,
考題是對自己孩子的認識,
像是孩子喜歡什麼?未來夢想是什麼?
為了核對答案,我先請孩子們填寫。
結果,
小琳得知是要給父母填答的,
臉馬上垮下來,說:
「那我不要寫!」
我知道背後必有原因,
找她來聊,
小琳告訴我:
「每次當我跟父母分享學校開心的事,
得到的回覆都是:
『蛤?你怎麼都只知道玩?成績成績呢?』」
後來,
她回到家就關上房門,
不再說話了。
家長日那天,
小琳媽媽出席了,
我私下找她聊,
告訴她小琳有多好,
希望她能多給小琳肯定。
小琳媽媽說:
「這些我都知道,
可是她就不愛讀書啊!」
我好奇地想了解
為什麼她那麼在意小琳成績。
小琳媽媽告訴我,
因為她希望好好讀書,
未來找好工作、嫁好人家,
不要像她一樣這麼辛苦,經營小吃店。
注意到了嗎?
小琳媽媽是愛小琳的,
但為何卻而讓小琳遠遠逃開?
其實,當我們得知要為人父母時,
我們的「迷茫」是大過「喜悅」的。
我們花了這麼多年,
猛讀世俗認定的學科,
卻沒有人教我們如何當個好父母。
於是我們貫行那一套
「以愛為名」的綁架與責備。
所以當我讀完儀婷的新書,
我內心激動不已:
「這是一本救贖親子關係的好書啊!」
如果可以,
我希望這本書能連同媽媽手冊,
到每一位新手父母的手上。
媽媽手冊,
安頓的是「外在」;
而《薩提爾的親子對話》,
安頓的是「內在」。
儀婷是教養專家,
她用薩提爾模式,
開啟與孩子的對話之門。
《薩提爾的親子對話》最讓我驚豔的,
是儀婷把那些看似無跡可尋的對話,
拆解成一步步明確的步驟。
像是善用停頓、尋找破口、
取得主導權、核對問題、欣賞孩子。
我和老婆剛有了女兒,
這本書讀著讀著,
我開始想像未來和女兒相處的畫面:
有甜蜜、亦有衝突
但我知道的是,每次衝突,
都將是我們更加了解彼此的契機。
回到小琳的故事。
那時,
我告訴小琳媽媽要鼓勵女兒,
但卻不知道下一步該怎麼做。
這一次,
我領悟了「聽核心」的對話精神,
若時光能重來,
我會坦然自信地告訴小琳媽媽:
「面對孩子,你可以傾聽、核對、欣賞……」
化解橫阻在他們母女之間的那座冰山。
但我知道時光不能重來,
所以,我會把《薩提爾的親子對話》這本書,
交到小琳媽媽手上。
往後,
也會把《薩提爾的親子對話》的精神,
傳遞到更多迷茫的父母心中。
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儀婷的《薩提爾的親子對話》,
是我今年讀到最感動的書。
我跟榮哲和儀婷都很熟,
也聽過不少他們家背後的故事。
很多時候,
大家以為老師能改變孩子,
其實我很汗顏。
大多時候,
我們能改變孩子的機率很渺茫,
因為有些孩子,
和父母之間的裂痕,太大了。
真正能改變孩子們,
是親愛的父母們。
買本《薩提爾的親子對話》吧!
與孩子溝通沒有那麼難,
難在你願不願意踏出
這最重要的一步。
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#當個懂得與孩子對話的父母
媽媽手冊如何取得 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的評價
本集主題:「「這樣安排是為你好!」──照顧父母的25個盲點」介紹
訪問作者:陳乃菁 醫師/副教授
內容簡介:
你、我無法想像的老後狀況,震撼、揪心,
正每分每秒發生。
為了安全,把長輩關在床上?
為了討愛,奶奶要求掛上鼻胃管?
看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?
▌中年子女什麼都幫年邁父母做,並不是真正的孝順。
▌孝順是讓年邁父母自立,盡量健康活到最後。
以下的狀況,都是照顧父母時,我們容易犯下的盲點。
◆中風後的爺爺走路慢,還沒到廁所就尿出來,只好幫他包上尿布?(X)
◆因為怕王伯伯危險,看護把他綁在床上?(X)
◆外籍看護要睡覺,只好讓媽媽吃安眠藥?(X)
◆一年只回家兩次的弟弟對姊姊說:「媽媽被你照顧,好像變瘦了?」(X)
◆爸老了,什麼都做不好,所以什麼都不要讓他做?(X)
◆用藥當然是照顧父母的第一選擇?(X)
◆子女無法照顧父母,當然就請外籍看護?(X)
◆住院的奶奶想下床走一下,當然要禁止她:「不行」、「很危險」?(X)
◆我們三個兄弟要「公平」照顧媽媽,所以媽媽輪流在我們三兄弟家住?(X)
……
當我們對年老的父母說:「這樣的安排都是為你好!」
但,我們與父母討論了嗎?
我們了解父母的想法與感受嗎?
因為,「尊重」與「將心比心」才是最好的照護。
你、我都會老。
今天我們照顧父母的方式,就是我們未來被照顧的方式。
老後的「獨立自主、尊重生命品質」
是父母與子女都該學習的功課。
高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任陳乃菁醫師,對於照顧父母,除了提出相互尊重與良好溝通的想法外,她認為「自理與自立生活」更該是台灣年邁父母與中年子女都需要學習的一門新功課。
台灣社會普遍重視孝道,中年子女也容易因為孝順,而以年齡來限制父母能做的事,又或對年邁父母過度保護,但當剝奪了父母的自理能力,在中風、生病後因過度保護而失能、臥床。雖然父母壽命極長,但那卻不是一個人該有的生命品質。如何如同北歐長者獨立自主,往生前臥床僅數週,乃菁醫師期待所有人可以一起為有自主的老年而努力。
因為,我們愛著這些老去的父母,我們多麼希望他們不要因為藥物而沉默不已、整日昏沉;我們多麼希望他們還可以叫叫我們的名,跟我們說說一天內發生的事情,甚至一起唱歌、聊天,或憶著過往,這些都是人與人間的親密交流。我們不該只期望讓父母安靜、睡著。
只有呼吸的照護,不是真正的照護啊。
作者簡介:陳乃菁醫師/副教授
‧高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任
‧高雄第一個失智共照中心「高雄失智共同照護中心-長庚」執行長
‧公共電視「熟年台灣」節目主持人
國防醫學院醫學系畢業,曾服務於屏東基督教醫院、高雄榮總等單位,現為高雄長庚神經內科系主治醫師,並取得老年醫學專科醫師資格,醫療業務領域包含:老年醫學、居家醫療、失智症、癲癇等。
自二○一六年起,擔任高雄長庚智能與老化中心主任,開始推動醫院與社區間醫療能量之交流。重要發展包括以全人照護的精神,定期開辦失智照護人才培訓課程。後於二○一七年起,以執行長身分,承接高雄第一個失智共照中心執行計畫,協助失智據點之開創與建立,連結在地資源,並積極協助患者和家屬之照護需求。
其他相關職務包括;二○一九至二○二一年高雄區域醫療網(醫療區域輔導與醫療資源整合計畫)委員、第四屆台灣臨床失智症學會副祕書長、第八屆社團法人台灣失智症協會「國際關係委員會」委員、醫策會疾病照護品質認證(失智症)委員、衛生福利部預防及延緩失能照護計畫儲備審查委員、第七屆屏東縣政府老人福利推動小組外聘委員等。
日常忙碌於醫療領域,回家後就是五個孩子的母親,體會到照護小孩和老人的過程,頗多可相互照映之處,更相信失智照護的推動,必須回歸到對社會大眾發聲,因此積極透過媒體傳遞照護理念,舉其要者包括;大量投入社區和醫療單位演講、主持公共電視「熟年台灣」節目、製作方便外籍看護工理解的《雙語對照版失智照護手冊》、編製國小學童得以理解的失智照護繪本等等。
粉絲頁: 高雄失智與陳乃菁醫師共同照護團隊
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