首先說聲抱歉重複發文😅🙏
今天正巧又回診,
距離5/30那篇文剛滿一個月,
之前帳號被盜刪掉😫💦
對我來說很重要所以想再發一次🙏
-以下開始-
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今天對我來說是個特別的日子,
05/30「多發性硬化症世界關懷日」
Today is my day!!!🤣❤️🙏
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現在回看還會覺得像夢一樣不可思議,
是回憶也是現在進行式,
其實也沒有要常提或消費自己生病的事情,
想想也就是一個人生經歷而已,
想用它鼓勵更多需要力量的朋友。
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大學畢業那年我被診斷罹患罕見疾病「多發性硬化症」,
從此必須與它和平共處一輩子,
(目前控制穩定,
需一個月抽血隔週回診追蹤,
半年施打自費約五萬的針藥。
關於病程治療過程與心態變化,
這裡是之前拍的影片
👉 https://pse.is/SMNUX
那時候吃藥有點腫😅💊
在這裡就不再講故事了🙏)
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雖然在發病之後留下了後遺症,
(左眼幾乎失明)
但至少我從輪椅上站起來了,
對於這個能重見光明的美麗世界,
我有無法言喻的熱愛與珍惜。
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感謝所有辛苦的醫療從業人員、
感謝照顧我的摯愛家人朋友、
感謝所有保險從業人員、
感謝所有一直在網路上陪伴我的你們所有🙏
祝福所有正在為生命奮鬥的朋友能一直勇敢平安。
我們都要好好照顧自己,
世界上再也沒有任何事比擁有健康的身體還可貴了。
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我愛您們❤️
我愛這個世界❤️
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最後想說聲:
這個世界需要更多的愛,
就像我一直愛著它一樣。
一起加油。
Love and peace 🤘🏻
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插圖分享自 八耐舜子 ❤️謝謝 八耐舜子 這篇充滿愛的作品❤️
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#allyouneedislove #MS
#thankssomuch
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🙋🏻♀️ 這裏是我的iG 裡面很精彩
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謝謝你們喜歡我 🙏
我有你們真幸福 ❤️
㊗️平安健康㊗️
多發性硬化症診斷 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 八卦
《文茜的世界周報》
美總統川普尋求連任的十月驚奇,押寶美國的新冠疫苗。外界普遍看好,在英國牛津疫苗喊停後,美藥廠輝瑞與德國新創公司合作生產的疫苗可望超車,最快十月底緊急獲准使用。另一家美生技公司Moderna則打算擴大受測人數,並全面公開數據,換取民眾對新冠疫苗的信心。
總統川普給藥廠極大的政治壓力,數度公開宣示,十月底就會讓民眾有疫苗可打,但美疾控中心主任雷德菲爾德赴國會接受聽證,卻說2021年第三季或第二季末才可能讓美國民眾普遍施打,讓川普怒不可遏。
這確實是一場美國傾全國之力打的「不能輸的戰爭」,白宮內部已編好針對疫苗的臨時運作手冊,但基層醫療人員完全不知道會拿到何種疫苗、又該如何確保安全有效,逼得川普又和科學界槓上,世衛組織也警告,不要把應對疫情變成政治遊戲,各國領袖必須透過溝通,理解民眾的擔憂與困擾。
<內文>
聽其言 觀其行
川普的「十月驚奇」
似乎越來越能肯定
是押寶在美國的新冠疫苗上
(美國總統/川普)
我們非常接近能研發出疫苗 如果你想知道真相 我可以告訴你 前一屆政府可能要花費數年時間才能生產出的疫苗 因為需要FDA等所有批准 但我們將在幾星期內搞定 你知道 可能需要三星期 四星期 但是我們認為我們有一個嬌生和輝瑞藥廠 我們有很棒的公司 它們已經非常非常接近(終點)
因為暫居領先的英國牛津疫苗
日前才剛傳出英國女性受試者
疑似因施打疫苗罹患橫向脊髓炎
而緊急叫停全球人體試驗
儘管在確定診斷為多發性硬化症
且排除疫苗關聯性
13號確認安全無虞後
英國主管機關已宣布全面重啟測試
負責生產的阿斯特捷利康藥廠
也信心滿滿表示
最快今年底仍有希望交出漂亮數據
但川普口中的自家人輝瑞
與德國新創公司BioNtech合作的候選疫苗
已快速超車
長期關注疫苗的微軟創辦人比爾蓋茲
看好輝瑞在最完美的情況下
極有可能在十月底成為全球最快
經由透明公開模式
且唯一成功申請獲准疫苗緊急使用的製藥商
(輝瑞藥廠執行長/Albert Bourla)
我們確實希望 我們也非常有機會在10月底之前 獲得第三階段結論性有效性的數據 但這可能早一周或晚一周 因為對我來說 十月底只是一個日期 我沒有任何預設的日子
事實上 除了輝瑞
美生技公司Moderna所研發的疫苗
預期也將在11月通過安全驗証
雖然時間稍晚
但根據《彭博社》報導
Moderna打算擴大受測者到2萬5千人
並全面公開人體試驗的分析數據
以更進一步的透明化贏得公眾信心
因為最新CBS民調顯示
就在全美確診人數上看700萬
死亡逼近20萬人之際
美國僅剩21%民眾
願意在疫苗出爐之後盡快施打
高達58%處於觀望狀態
拒絕施打的比例甚至高達21%
(布朗大學公衛學院院長/Dr. Ashish Jha)
通常 在一般情況下 我們不會揭露所有訊息 只是將其最終結論攤開給美國食藥署(審查核准) 但現在不是一般時期 因此 有鑑於我們所有人都付出了極大的關注 我認為對於研究人員來說 將所有疫苗相關訊息完全公開 將會是至關重要的
儘管多家藥廠一再保證
他們會以專業捍衛疫苗的安全及有效性
但來自總統川普的政治壓力
似乎隨著選舉投票日逼近
排山倒海 難以掩蓋
(美國總統/川普)
我們正在準備以一種非常非常安全且有效的運送方式分配疫苗 我們認為我們可以在十月的某個時間點開始 所以只要一宣布 我們立刻就可以開始(施打) 時間應該是十月中旬 也可能會比這晚一點 但我們已經準備就緒 我們到2020年底前 將能夠分配至少一億劑疫苗 甚至更大的數量 比那個時間點更早
總統川普或許早就被容許
在白宮記者會上恣意大開支票
但美疾控中心主任進入國會接受聽證
卻沒有辦法不誠實面對詢答
(共和黨籍參議員VS. 美疾控中心主任/雷德菲爾德)
告訴我 什麼時候 你認為我們可以接種得到疫苗 你認為最有可能的時間點 疫苗可以準備好提供給民眾施打 我認為肯定會有一種疫苗在(今年)11月到12月間的某個時間上市 但供應量非常有限 我們必須排定優先施打順序 如果您問我美國公眾何時能夠普遍接種 以便我們可以開始利用疫苗恢復正常生活 我認為我們可能可以期待2021年第三季 或第二季度末
消息傳來 川普怒不可遏
不只是因為雙方時間差整整一年
且雷德菲爾德的一句話
等於是讓民眾選前期待川普讓新冠疫苗
如救世主般騰空出現的美夢
瞬間從雲端跌入谷底
(美國總統/川普 VS 記者)
我認為他說那句話時犯了一個錯誤 這只是不正確的訊息 我已經打電話給他 他並沒有告訴我 而且我認為他會得到這個訊息可能是搞不清楚 也許是說法不正確 他很清楚 但我不認為他的意思 我不認為他真的是那個意思 當他說的時候 我相信他很困惑 我只是告訴你 我們已經準備好施打 只要疫苗出爐 (疫苗)分配將非常迅速 他可能還不知道 也許他沒有意識到這一點
只見記者不斷質疑川普不相信科學家
川普卻認為是那些專家根本搞不清楚
這場疫苗競賽是美國傾全國之力
已經撥出七億美元且動用軍隊
欲成就的一場「不能輸的戰爭」
根據這份CBS獨家曝光的白宮內部文件
關於新冠疫苗在美國全境的施打
早就編好了這本「管轄權運作的臨時手冊」
裡頭明白寫到在疫苗批准後的24小時內
就要展開分配運送
且民眾接種不收取任何費用
目前所掌握的六支候選疫苗
多數都需要施打兩劑
第二劑將在第一劑施打後21到28天補強
且必須確認第二劑必須與第一劑是同款疫苗
(費城衛生官員/Dr. Caroline Johnson)
我們完全不知道我們會拿到哪款疫苗 需要什麼樣的條件來維持該款疫苗
因為不同疫苗必須儲存在不同溫度的冷鏈中
低溫範圍從攝氏兩度到零下80度不等
民眾為了維持社交距離
也不能直接前往醫院或診所施打
恐將仿照病毒篩檢在戶外排隊進行
近期在一場極速行動的媒體記者會上
美衛福部政策副參謀長Paul Mango就坦言
這確實是一場高難度且複雜的後勤工作
存在諸多不確定因素
真要掛保證說出個日期
只怕也只有總統川普敢拍胸脯了
(美國總統/川普)
我們在未來幾周內就可以取得疫苗 你知道 可能是三個星期或四個星期內
但包括美防疫專家佛奇
及他的頂頭上司
美國家衛生研究院院長
第一時間均跳出來說絕無可能
一場商人川普與科學界的論戰
再度赤裸裸上演
(美國國家過敏暨傳染病研究所主任/佛奇)
要在一兩個月內讓所有美國人都能接種一次疫苗的想法 可能會非常非常難做到
(美國家衛生研究院院長/Dr. Francis Collins)
我預期我們能在12月前 或者(明年)春天前批准疫苗 大多數美國人能有機會在2021年中前接種 那時我們將有一個很好的規劃
就在本周
全球新冠確診病例正式跨過三千萬大關
死亡人數也逼近一百萬
不只歐洲新增病例跨越了三月峰值
疫情最嚴重的美國
死亡人數也即將突破20萬大關
世衛組織警告
不要把應對疫情變成政治遊戲
必須透過溝通理解民眾的擔憂與困擾
當川普的執念只剩下副總統潘斯應和
他或許該回頭聽聽自己親自主導的
極速行動總顧問Dr. Moncef Slaoui是怎麼說的
(美極速行動總顧問/Dr. Moncef Slaoui)
根據我們的計劃 我們將加大疫苗劑量的生產 以便在「2021年中期之前」製造足夠的疫苗來讓美國人得以免疫
對川普來說
11月3號是一條有形也是無形的終點線
從不輕易認輸的他正在全力以赴
包括疫苗等所有的一切
都是在說服美國人相信
唯有他才能帶領美國走出危機
含主持人陳文茜解說,請點閱【完整版】2020.09.19《文茜世界周報-亞洲版》
https://www.youtube.com/watch?v=SIAWoYs9yTs
多發性硬化症診斷 在 Fan-Chiang Yi 范姜毅 Facebook 八卦
世界級人氣鋼琴家愛麗絲 官網表明罹患多發性硬化症
活躍於世界舞台上、在日本也相當受歡迎的30歲鋼琴家愛麗絲‧紗良‧奧特(Alice Sara Ott),已於15日在自己的官方網站上表明診斷出罹患多發性硬化症。而針對預定舉行的演奏會,則表示「期盼能繼續參加」。
愛麗絲的父親為德國人,母親為日籍鋼琴家,目前以德國為據點進行活動。
她分別以英文、德文與日文,寫下檢查期間承受的絕望感,以及下定決心要找出適合的治療方法繼續維持以往的生活等。
文章中表明對於公布病情一事有過遲疑,不過也進一步表示:「特別是對於年紀輕輕便面臨患病處境的人,希望能盡可能為他們帶來勇氣。」
多發性硬化症為1種因腦部等處的神經遭到破壞,造成四肢麻痺或視力降低的疾病,已被指定為罕見疾病(罕病)。
多發性硬化症診斷 在 罕病多發性硬化症症狀多如「千面女郎」 - YouTube 的八卦
根據統計,國內約有1100多位罕見疾病 多發性硬化症 病患,雖然目前真正的發病原因不明,但可能與基因、維他命D缺乏、病毒感染有關,甚至壓力都可能引發 ... ... <看更多>