因為我是遺傳我爸的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

從小我就很會暈車，雖然在金門土生土長，但二歲時也曾在台北定居了二年多，當時往返金門的交通工具只有飛機或船。
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小時候我很會暈車，家裡早早就買了車，我爸是個愛車成癮的男能，我記得每隔二三年就會換一部的程度，我怕坐車，每次家人出遊，開不到五公里就必須停車休息，或是停在路邊讓我嘔吐。
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我和大姐跟大弟都只差一歲，當時若要從台北回金門時，我爸就會帶他們倆去搭船或軍機，我則是跟我媽去搭民營飛機。那個時代還有軍機，費用不貴，但要能搭得上還需要動用許多關係，我卻從小就是個富貴命，只能搭民營飛機，印象也全在嘔吐。
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返金後，我還要休養個二天調適暈機的不適，現在想想我這麼愛走路也是有原因的。
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但是暈機這個情況是可以改善的，我大學畢業到台北後，剛開始租房子只能租在工作地旁，因為搭捷運也暈，公車更是不敢想，我記得搭三站就吐了，有時候搭電梯也暈，甚至懷疑自己搞不好有密閉空間恐懼症。
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接著幾年我慢慢的可以搭捷運，從台北市到新北市，再慢慢可以搭火車了，現在則是可以坐長程車到苗栗了，可說來我也是從小就常坐車，卻也不曾適應，到台北生活，此症狀才漸漸改善。
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會回想起這一段，是因為今天下班時，在公車上發呆看著窗外的時候，覺得天空很美很紓壓，應該常常搭公車放空的。
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那時候忽然為這樣的念頭驚訝，原來這十年來，台北已改變我這樣多。
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#幸好小孩沒有遺傳我
#因為我是遺傳我爸
#而且青出於藍
#阿福有一點
#但我不確定他是不是因為吃太飽
#畢竟他常常飽到吐
#一個不注意他就摸走我的燒餅
#而且默默吃完半個
#來加我IG吧
#chutaidaily
#祝太的台北日常

相信為人父母最大的心願，就是孩子能夠健康快樂地成長，作為兩女之父的Joson亦不例外。

Joson的大女兒詠寧，今年8歲了，智商及行為卻只像兩歲的小朋友，她面上總掛着笑臉，卻不懂說話；活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫，希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候，被確診患上「天使綜合症」。

「天使綜合症」是個罕見的遺傳病，香港目前有大約50個已知案例，源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變，導致患者腦部發展有嚴重障礙，也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑，所以有「小天使」的稱號。

痛在女兒身　傷在父母心

腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀，亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐，但係你都無咩可以做，只可以緊緊咁攬住佢，希望佢可以有安全感，同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。

詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷，因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色，Joson為免太太和小女兒受驚，便把自己和詠寧鎖在房內，直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後，Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭，心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後，詠寧的身體狀況也會退步，從前可以做到的事可能會再做不到。

無間斷照顧　捱到胃出血

除了腦抽筋之外，「小天使」大多數也有睡眠障礙，而詠寧的情況更為嚴重，每天睡兩至三小時便會起床，因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班，下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練，而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活，可以一個月已經受不了，但這樣的日子，Joson兩夫婦卻持續了兩至三年！鐵人終究也會有倒下的一天，終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候，醫生不批准他離開，要他立即入院，可是Joson卻拒絕入院，全因他要照顧女兒，最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。

耗盡積蓄遠赴加國　學習照顧女兒

「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返，我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上，點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病，Joson一家試過用盡所有積蓄，舉家到加拿大生活一個多月，向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法，累積了各種經驗，終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。

成立病人組織　幫助更多同路人

一次與太太無意的閒談，令Joson萌生成立病人組織的念頭，希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者，幫助他們走過最黑暗的日子，令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前，他們成立了「香港天使綜合症基金會」。

來到今天，Joson把愛傳得更遠，不單為「天使綜合症」的病患家庭服務，還擴闊了服務對象，與不同罕有病患並肩同行，希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會，希望喚起大眾對罕見病的關注，令大眾對不同的罕見病多點理解，少點奇異的目光。

「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱，但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現，正正係比咗我哋一個機會重新出發！」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘，帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事，希望大家認識這個「超人爸爸」之餘，亦對「小天使」有更多的了解。

【121「罕愛同行」博覽會】
日期：2018年12月1日(六)
時間：12:00－18:00
地點：九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址：http://oneclickcarehk.com/121expo/　

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瘦削的單親爸爸李芝融，推着嚴重智障的女兒彥汶向前走，廿年來如是。李芝融沒有強壯的身軀，卻支撐着身患天生隱性遺傳病彥汶的生活費，包括醫藥費，廿年也如是。

一笑融化父親的心

前妻早就拋棄家庭，雖有埋怨，但無阻李芝融照顧女兒。彥汶出世後身體狀況一直很差，更不懂表達自己。他憶述餵一餐奶女兒曾幾乎嘔了四分三出來，亦試過連續七日狂哭，令自己束手無策，「嗰陣真係有諗過唔要佢，但我一講佢就對住我笑。」就是這樣，使疲憊不堪的他有能量支持下去。

溝通成最大困難

與兒女溝通不是必然，李芝融有一段時間不知道女兒為何狂哭，是折磨，送院後連醫生也不知道彥汶身體出現甚麼毛病，是無奈，「當時唯一可以做就係不停將佢送院。」至2008年，愛女因胃出血入院，醫生才發現她有胃酸倒流及吞嚥障礙，身為爸爸最難受的就是一直不知道女兒痛苦的原因。

竭盡所能仍感內疚

病情一直只變差不好轉，女兒因為身體退化入院次數更見頻密，李芝融要負擔醫療費用，經濟曾出現困難，最誇張時一天只吃一餐，但他仍覺得自己對彥汶有所虧欠，「對比其他全職父母，我始終無辦法好貼心咁照顧佢，而且我的確有一段時間忽略咗佢，所以內疚感係清除唔到。」

由延續生命到放棄治療

一直以來用盡方法希望延續女兒的生命，直到有一次，李芝融的想法開始動搖，那次女兒半夜不適入院，「當值醫生話佢無事，但我有強烈感覺知道佢下腹有問題，只可以睇住佢不停叫，感覺好難受。」翌晨第二名醫生果然診斷出彥汶腹部有異樣，經搶救後雖逃過鬼門關，但自那次之後，李芝融就開始考慮簽署預設醫療指示，當彥汶病情去到不可逆轉時，就不再進行搶救，讓至愛結束痛苦的生命。

「我唔知道嗰次救返佢係為佢好，定係滿足我唔想佢咁快走嘅感覺。」由握緊到放手，雖然已有心理準備，但他坦言每次醫生問及預設醫療指示是否有效時，自己仍會感到難過，「我唔知道佢幾時走，但我希望我能力範圍內，可以畀佢嘅就盡量畀。」

他說女兒曾是自己的全部，「以前為咗照顧佢真係咩都可以放低，但佢隨時要離開我，如果我仲覺得佢係我全部嘅話，佢突然間走咗我會接受唔到打擊，要慢慢畀自己有適應期抽身。」

辭職陪伴愛女

女兒今年已經20歲，李芝融此時決定辭職，將她從宿舍帶回家全力照顧，「其實我喺佢身邊嘅時候，佢係好滿足，佢係好鍾意返屋企。」而對這位爸爸而言，日日都可以是父親節，「所謂父親節就係我同佢一齊生活，佢又開心我又開心咁樣，最好就係佢開開心心、健健康康生活，就係最好嘅父親節禮物。」

請大家用幾分鐘，收看今集《那天爸爸決定不再搶救妳》，在這共聚天倫的日子，看看這個有淚的父親故事。

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有很多網友說想看薯條寶寶希望他多多出現在影片裡，
看著忙碌著顧薯條寶寶的老婆，隨口問問....
有寶寶跟沒有寶寶的生活有差異嗎?

"很多當媽媽都知道~有寶寶後的生活品質真的差很多"

不過啊，老婆說雖然生活有差異，
但是每天看到寶寶一點一滴地長大，一切都值得了!!!!

我們家薯條寶寶算是很"牛"的，
我爸媽說我小時候更"牛"。(所以薯條寶寶是遺傳我)
因為小時候"牛"，難怪長大我會務農種田開鐵"牛"

今天就來拍拍有寶寶前後的差異。
也推薦一下環保又省錢的慕尿布的布尿布。
其實我們家小時候都是用布尿布的，
不過現在的布尿布跟以前古早時代的比起來~都做得很完善了。

如果有媽媽想又環保又省錢可以推薦你們慕尿布喔
網址: https://pse.is/3c8zut