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【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【2019國家衛生研究院論壇成果研討會會後報導(下篇)】


本院論壇於2019年10月17日，假張榮發國際會議中心舉辦「2019國家衛生研究院論壇成果研討會」，邀請產、官、學、研各界參與，對各個議題踴躍討論。

首先由論壇總召集人吳成文院士開場，說明論壇以跨領域，跨單位，跨部門的多元運作方式，建立實證研究機制，將多項成果凝聚成冊，並直、間接促成相關法規的調整與推動跨單位合作。

會中也邀請立法院社會福利及衛生環境委員會邱泰源立法委員，以及衛生福利部何啟功次長蒞臨開幕致詞。會議重要研議成果摘要如下：






【台灣護理人力發展之前瞻策略規劃】
---王秀紅教授 高雄醫學大學護理學院


>>世界衛生組織(WHO)和國際護理協會(ICN)啟動為期三年(2018-2020)的「Nursing Now」全球性活動，此活動預期能增進全球健康、促進性別平等、以及強化經濟成長之三重影響。

2018年台灣也呼應Nursing Now的活動，台灣護理學會與中華民國護理師護士公會全國聯合會以及衛生福利部共同在5月10日國際護師節，提出台灣立場聲明的三大主軸：「政府起動、護理躍動、民眾感動」；呼籲政府透過實質的行動，激勵台灣護理各方面的茁壯。探討護理人員的工作如何符合勞基法而不過勞、如何建立一個平台以整合相關專業認證、增加專科護理師考照率、以及護理人力缺工的問題…等，都是可努力的方向。

本議題力求接軌國際趨勢、解決台灣現況與各種外在影響因素對護理人力發展之影響，凝聚護理專家共識，共同提出 2020–2030 年十年的前瞻策略規劃，以提供政策建言。

以護理人力的教育、考試、訓練與任用過程，融合透過人力「輸入（input）─過程（process）─產出（output）」的概念，從護理人力之人才培育（護理教育）、護理專業之能力提升（專業認證、進階護理），以至從初級照護、次級急性照護、至三級照護的執業場域（社區護理、醫院護理、長照護理）之護理人力需求；再以科技護理橫貫人才培育、能力提升以及人力需求等層面的教育與應用，進行各議題之探討。(【國衛院論壇2019年度議題】-「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0 )




【預防接種服務財務解決對策】
---李秉穎醫師 國立臺灣大學醫學院兒童醫院小兒部
---張峰義教授 三軍總醫院內科部感染科


>>接種疫苗的重要性在於疾病的預防，我國疫苗財源主要來自菸捐，未有獨立疫苗基金，且新疫苗單價相較以往貴好幾倍，如何提升民眾正確的預防健康觀念，進而扶植國內疫苗的研製是迫切的課題。

會中討論時，衛生福利部何啟功次長詢問到是否可能提議WHO流感疫苗選株時將亞洲或東亞地區納入特別考量？召集人李秉穎醫師說明，因為近年對於中國防疫的層面提升，目前WHO已將中國與亞洲的流感流行株列入選株的考量之一。

台灣已有能力可以製造流感疫苗，惟流感病毒株數量龐大且病毒會因時因地因人出現變異，若要自製須於選株時即相當嚴謹，才能精簡疫苗研發經費。 (【國衛院論壇2019年度議題】-「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B )




【臺灣腦組織資源聯盟】
---謝松蒼教授 國立臺灣大學醫學院
---宋秉文教授 財團法人神經罕見疾病學會


>>全世界有逾百國家的腦庫已行之有年，隨著臺灣邁入高齡社會，神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求，以期提供正確的神經病理診斷與治療，加上罕見疾病病友團體的呼籲，亟需建置自己的腦庫，依國人之特殊基因、地域特性進行研究，業已請衛生福利部醫事司於「人體生物資料庫管理條例」增加行政解釋，將取腦定義為「採集」，不受「解剖屍體條例」之限制；另外，培養神經病理專科醫師，建置腦組織資源共享平台，提供腦神經疾病之相關資訊、案例分享、診療新知，將整合的資源予大眾共享。 (【國衛院論壇2019年度議題】-「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK )




【Reference】
1. (完整)「2019國家衛生研究院論壇成果研討會會後報導」:http://bit.ly/2PNShXw

2.
衛生福利部
衛生福利部社會及家庭署

高雄醫學大學護理學院
國立臺灣大學醫學院兒童醫院小兒部
臺大兒童醫院
台大兒童醫院 / 台大兒童醫院
台大醫院 National Taiwan University Hospital
三軍總醫院內科部感染科

財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇

張榮發國際會議廳

本集主題：「瘋高山：登山狂醫師私房安全攻略&高山紀行大公開，讓大人小孩都能放心入山」介紹
　　　　　　　
訪問作者：王士豪
　　　
內容簡介：
　　一名把台灣高山當「噪咖」跑的醫學生，一爬超過20年，擔任急診醫師時，一頭栽進高山醫學研究，變賣祖產到美國進修。他跟許多山友一樣，血液中流著冒險因子，曾為了研究，連續12個月上玉山。登山圈都笑稱爬奇萊東稜3次以上的是瘋子，他不但去了3次（不包含首次受困），還從中體悟一生職志：「冒險是個人和國家進步的動力，但安全的冒險，就是要在細節做好準備！」
　　
△▲：：高山症可零死亡，眾志成城建立「高山症防護網」：：△▲
　　台灣高山症發生率36％，幾乎每三名登山客就有一人發生，初期症狀常被誤認為感冒，因此容易錯過黃金救治時期。
　　
　　「如果，嚴重高山症病患無法下降到低海拔，那我們就把低海拔的環境帶到病患身邊。」王士豪因此召集志同道合的愛山人士，成立「台灣野外地區緊急救護協會」，一起和山友把加壓艙送上台灣29座超過2,500公尺的高山山屋，希望達到「台灣高山症零死亡」的目標。
　　
　　王士豪因愛山而扭轉行醫生涯，他集結多年登山、行醫、領隊的經驗，提供最實用、最具參考價值的登山知識，無論是初行者或登山老手，都可輕鬆登小山，安全爬百岳！
　　
△▲：：20年前被海鷗直升機救下山，20年後再搭海鷗送加壓艙助人：：△▲
　　1999年王士豪為醫學系學生時，登奇萊東稜受困，有驚無險被海鷗直升機救援下山，父親告訴他：「你這條命是國家救的，以後要做點事來回報。」因著如此救命之緣，讓他不顧一切投入高山症的醫學研究領域，十年前又進一步開始「兒童高海拔醫學研究」。
　　
　　他雖笑稱自己「主修爬山，副修醫學」，卻安全守護超過6,000人登上百岳，帶領一屆屆康橋國小畢業生，登高山領取他們邁向轉大人的第一張畢業證書。他也是遠征K2峰的登山家呂忠翰、張元植，以及藝人賈永婕夫婦勇登聖母峰基地營的健康醫療諮詢醫師，從體能、用藥、行程、身體緊急狀況，出發前後皆密切即時給予建議。
　　
▲△▲登山痛點一本有解▲△▲
　　◎小孩氣喘、老人慢性病可以上山嗎？
　　◎服用威而鋼治療高山症正確嗎？
　　◎如何穿對衣服防失溫？登山用品怎麼選？
　　◎萬一同時發生失溫和高山症，哪個優先處理？
　　◎加壓艙可以拯救失溫嗎？
　　◎紅景天可以預防高山症？
　　◎糧食吃完，可以食用山上的野生植物嗎？
　　◎山上的紅衣小女孩和魔神仔是怎麼回事？
　　　　　　　　
作者介紹：王士豪
　　台南新市人，中國醫藥學院醫學系畢業，急診醫學科專科醫師，曾任美國科羅拉多大學醫學院高海拔醫學研究中心訪問學者，大四時險遇山難被救，發願回報社會。
　　
　　自2003年以來，救治高山急症病患，開啟高山醫學研究濫觴，率領團隊守護超過6,000名師生安全登高山，擔任八千米巨峰攀登隊醫療顧問並執行遠距醫療，讓台灣的高山醫學研究在世界發光，被評為全球高海拔醫學領域前3.3％專家，並榮任世界山岳聯盟（UIAA）醫療委員會委員，更集資100具攜帶型加壓艙，放置台灣百岳山屋，建構全球唯一的高山症急救網。
　　
　　目前，帶領團隊專職健康管理，從高海拔旅遊起步，立志成為旅行社與旅行者們的健康經理人。
　　
　　［現任］
　　山雲白袍健康顧問股份有限公司董事長
　　台灣野外地區緊急救護協會副理事長
　　康橋國際學校登高山活動醫療顧問及醫療團隊總負責醫師
　　國防醫學院醫學系「航太與高海拔醫學」授課教師
　　國軍岡山醫院航空生理訓練中心「高海拔醫學」授課教師

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