《 #巧去處 — #士多啤梨園》
#趁住好天氣,一家出發去摘士多啤梨🍓 巧兒好興奮,摘得勤快,好開心。我地教佢要摘又紅又大粒既,唔要細細粒既。
返屋企途中,巧兒一路講呢幾組字:
「摘(士多啤)梨」
「大大、紅紅,要」
「細細、BB,no no」
今日去摘士多啤梨學識左紅色,媽媽happy!😉
🔍如要詳細,可like此post及留言pm 😘
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湊「巧」有本育兒經-Danielle Mama
同時也有29部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅港。故 kongguhk,也在其Youtube影片中提到,相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。 Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確...
到處都係學習機會 在 港。故 kongguhk Youtube 的評價
相信為人父母最大的心願,就是孩子能夠健康快樂地成長,作為兩女之父的Joson亦不例外。
Joson的大女兒詠寧,今年8歲了,智商及行為卻只像兩歲的小朋友,她面上總掛着笑臉,卻不懂說話;活潑好動卻不懂自理。Joson兩夫婦到處找尋名醫,希望知道詠寧的身體是否出了甚麼問題。終於在詠寧一歲半的時候,被確診患上「天使綜合症」。
「天使綜合症」是個罕見的遺傳病,香港目前有大約50個已知案例,源於父母體內的DNA第十五條染色體出現了基因突變,導致患者腦部發展有嚴重障礙,也很大機會有中度至嚴重智障。而由於他們很愛笑,所以有「小天使」的稱號。
痛在女兒身 傷在父母心
腦抽筋是「天使綜合症」一個常見的症狀,亦是令照顧者最困擾的事情。「睇住佢不斷抽搐,但係你都無咩可以做,只可以緊緊咁攬住佢,希望佢可以有安全感,同埋令佢舒服一啲。」Joson眼泛淚光地說。
詠寧每一次抽筋都帶給Joson一家不可磨滅的經歷,因為她會「抽到反白眼」、嘴唇變成紫色,Joson為免太太和小女兒受驚,便把自己和詠寧鎖在房內,直至她自己停止抽筋。當照顧完詠寧去休息之後,Joson兩夫妻回到房間更相擁而哭,心痛女兒所受的痛楚。而在每一次大抽筋過後,詠寧的身體狀況也會退步,從前可以做到的事可能會再做不到。
無間斷照顧 捱到胃出血
除了腦抽筋之外,「小天使」大多數也有睡眠障礙,而詠寧的情況更為嚴重,每天睡兩至三小時便會起床,因此每晚也要有人陪伴在側。Joson兩夫婦試過早上上班,下班回來便跟詠寧看醫生及做訓練,而每晚兩夫婦輪流照顧詠寧直至天明。一個正常人過着這樣的生活,可以一個月已經受不了,但這樣的日子,Joson兩夫婦卻持續了兩至三年!鐵人終究也會有倒下的一天,終於有一次Joson捱到胃出血。到醫院看醫生的時候,醫生不批准他離開,要他立即入院,可是Joson卻拒絕入院,全因他要照顧女兒,最後Joson靠着意志及服食特效藥康復過來。
耗盡積蓄遠赴加國 學習照顧女兒
「我哋當時只係知道佢原來呢一世都唔會好返,我哋能夠做嘅係睇下喺照顧同訓練上,點樣去幫到佢。」Joson樂觀地說。面對一無所知的罕有病,Joson一家試過用盡所有積蓄,舉家到加拿大生活一個多月,向當地的病人組織學習怎樣照顧詠寧。隨着嘗試用不同的方法,累積了各種經驗,終於在照顧詠寧上掌握到一些竅門。
成立病人組織 幫助更多同路人
一次與太太無意的閒談,令Joson萌生成立病人組織的念頭,希望分享他們的經歷給更多「小天使」照顧者,幫助他們走過最黑暗的日子,令他們在罕有病的路上不再孤單。於是在三年前,他們成立了「香港天使綜合症基金會」。
來到今天,Joson把愛傳得更遠,不單為「天使綜合症」的病患家庭服務,還擴闊了服務對象,與不同罕有病患並肩同行,希望幫助所有有特殊需要的家庭。在12月他們更首次舉辦一個以罕見病為主題的博覽會,希望喚起大眾對罕見病的關注,令大眾對不同的罕見病多點理解,少點奇異的目光。
「經常有人話詠寧係我哋嘅包袱,但其實我一啲都唔覺得。詠寧嘅出現,正正係比咗我哋一個機會重新出發!」Joson堅定地說。今集《港。故》用9分鐘,帶大家看看Joson和他的「小天使」詠寧的故事,希望大家認識這個「超人爸爸」之餘,亦對「小天使」有更多的了解。
【121「罕愛同行」博覽會】
日期:2018年12月1日(六)
時間:12:00-18:00
地點:九龍灣國際展貿中心3/F展貿廳2
網址:http://oneclickcarehk.com/121expo/
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到處都係學習機會 在 唐綺陽官方專屬頻道 Youtube 的評價
本週日、火於獅子座2至6度間,開創度數能使「獅子人、明星、舞台從業人員、爭取表現者」、或「有表現慾者、愛炫耀的人」等皆有「突然紅火、被注意到」的機會,會因「表現了什麼」而受到矚目,矚目有好有壞,好的方向如出名、受尊重、受重視,不好的方向則「秀過頭而出洋相、被嘲笑」等,不管是哪一種,都是「被看見了」的好機會,如何控制能量,發揮得剛剛好,導引場面又不覺得強勢,考驗人「控制火候」的智慧。
這也是「高溫、高熱、火能量爆棚」的時期,所以要預防中暑、不能high過頭,也積極投入親子關係(或得注意親子關係),畢竟你的孩子會表現得挺有個性或討喜,再再牽動你的生活。
7/26(三)早上水星則移動到處女,引導我們關注職員、職場、工作、醫療養生、傳染疾病等話題,也對這方面的知識有學習、了解、溝通的慾望,或與工作夥伴有更多溝通機會,或變得挑剔、潔癖,「怎樣能整齊、清潔一點」會佔據我們心思。
本週火土有相,這是個沈重、緊張、自卑感重的能量,我們容易對自己不滿(偏偏又有「秀出自己」的機會),所以會格外有壓力、緊張,或因工作繁重而覺得吃力,一旦自覺請量力而為即可,多保重自己要緊。
日火獅子也讓人充滿對戀愛的期待,或很想展現更好的自己給對方,或拍到好照片、做出好作品就想秀一下,這些都無可厚非,就適度的秀吧~
本週獅子有表現自己、爆紅的機會,射手友達變情人;誰表現好就能財運變高,誰又當心過度享樂而樂極生悲呢?來看唐老師如何分析吧~
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◎工作注意:雙子、獅子、魔羯、水瓶
雙子:能不畏上級、聰明外露
獅子:表現自己的好機會
魔羯:眾說紛紜,應自己判斷
水瓶:應積極點,避免退縮
◎桃花注意:巨蟹、天蠍、射手、雙魚
巨蟹:桃花朵朵開,需要旁人敲邊鼓
天蠍:展現個性,但避免白目
射手:有機會友達變情人
雙魚:神清氣爽、能力棒,桃花朵朵來
◎財運注意:處女、天秤
處女:買賣、殺價的好時機
天秤:工作表現好,財運水漲船高
◎健康注意:白羊、金牛
白羊:勿過度享樂,當心樂極生悲
金牛:應養生、養氣,避免疾病
◆ 唐綺陽 Jesse Tang ◆
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到處都係學習機會 在 關韶文 關關 Youtube 的評價
「愛情不是選擇,喜歡就是喜歡了!」
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從大學時期就已經認識何美,過去我們的緣分很深,也沒想到現在有機會能夠一起工作,這次邀請何美聊聊關於「遠距離戀愛」,當相愛的兩人,因為工作的關係必須要分隔兩地,最後應該要如何堅持下去。
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每一個人對面愛情的方法和觀念都不同,過去因為遠距離而分開的何美,再一次面對遠距離戀愛,本來相當擔心自己撐不下去,但又決定為自己的愛情勇敢一次,就憑著一股傻勁,獨自飛往關島,也更誠實面對自己的心。
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「愛情不是選擇,喜歡就是喜歡了!」當時我們過去會為自己設定許多條件,一定希望對方什麼樣的工作、長相、住哪,但其實當你遇到的時候,過去假想的條件全部都不重要了,因為出現在你面前的人,就是你的Mr.right.
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面對愛情,何美跟我們分享「我也決定再給自己一次值得被愛的機會!」直到現在,兩人終於在一起生活,也過著全新的日子,謝謝何美跟我們分享這段這麼精彩的故事,我們也很需要向你學習,更勇敢面對生活,為自己勇敢一次。
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#戀愛教室 #何美 #遠距離戀愛
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