#100歲阿嬤的選擇
家屬間討論了很久,才下定決心請我去幫忙。100歲坐輪椅,好像情有可原,阿嬤也想這樣就好了,但家屬間似乎有些遺憾。
初見阿嬤,坐在輪椅上雙腳無力。
「老師,請問阿嬤還能走路嗎?」家屬殷切期盼
「阿嬤,你還想走路嗎。」我問阿嬤
「我走不動了,不想走,坐輪椅舒服」阿嬤笑著說
「這樣會感到不方便嗎?」我問阿嬤
「不會啊~也沒有要做什麼,有人照顧我啦」阿嬤說
的確,100歲了,阿嬤也覺得這樣很好,是不用為了迎合子孫的期待而勉強自己做什麼練習。
接下來,我問了家屬,阿嬤最近半年的生活狀況、什麼時候開始坐輪椅、現在一整天的作息等等。家屬說,阿嬤近半年活動力變差,目前能吃能睡,整天只有三餐才起床。
近半年活動力變差,目前整天只有三餐才起床?
「阿嬤,現在吃東西會不會常常嗆到」我擔心的問
「最近很常咧」阿嬤驚訝我怎麼知道
「坐起來吃飯會不會一下就腰痠背痛」我再問
「對啊,坐不久,隨便吃一吃就趕快去休息了」阿嬤說
「阿嬤~咱吃老,只要睡得著、吃得下、走得動、看得開,日子這樣過就很棒了對不對」我笑著跟阿嬤說,阿嬤笑著聽,表示贊同。
「阿嬤,不過一直躺,日夜顛倒,晚上常常醒著睡不著,又想尿尿,大家都在睡了,只能尿在尿布裡,這樣很不舒服厚~」阿嬤開始認真聽
「還有啊,躺太久,腰背的肉都萎縮了,一坐起來就痠痛。還有嘴巴、喉嚨吞的力氣都沒了,吃東西就容易嗆到」家屬也開始認真聽。
100歲了,是不用為了迎合子孫的期待而勉強自己做什麼練習。但為了過好生活,是可以積極一點。
第二週,孫子說阿嬤少躺很多,今天阿嬤像吃了大補丸,拄著我幫他改造的助行器,從臥室走到客廳再走到廁所又走回客廳。氣色跟體力都好很多,心情開朗。
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最近遇到好幾個中風四五年的病人,放棄人生開始長時間臥床。
曾經他們也是花了很多力氣跟精神,努力練習到可以「走」得不錯。
但為什麼經過了四五年,結束一切的訓練、中西醫治療後,對人生失去信心,選擇臥病在床呢?
這樣的照顧家庭,通常氣氛非常的死寂。家人再愛,也自顧不暇,取而代之的是冷漠、放棄、疏離又或者是責備,力不從心。
深入了解互動後,我從家屬與病人之間的互動,歸納出幾種放棄而退化的原因:
一、錯誤期待及比較
家屬對病人評價大多是「懶惰」、「被動」、「不認真」。這樣的評價來自於訓練進展緩慢,結果不如預期。
「他的腳就是不抬高」
「走路不要駝背!每次都要提醒」
其實中風影響的,不只有肌肉張力、動作控制能力、嚴重的甚至影響感覺、知覺、認知能力,甚至是性格與脾氣。每個中風患者的中風位置、嚴重程度不同,有的可以短時間完全恢復,有的即使努力練習,卻仍然一輩子要與中風後遺症共存。
喪失的能力,若是大腦損傷沒有恢復,或是沒有神經代償(此說法亦存爭議),那麼再怎麼努力訓練,效果也非常有限。復健可以針對關節活動度、肌力、耐力、動作靈敏度、精確度訓練。想想那些透過訓練而有良好表現的芭蕾舞者、舉重選手、馬拉松跑者、樂器演奏家或是魔術師,都是在指導下透過大量練習從「可以」到「更好」。但若是中風所導致的能力喪失,透過誘發仍無法出現,那麼練習效果恐怕事倍功半,讓家屬及病人精疲力盡。
「如果做得到,誰不想好好做?」
接受現況與鼓勵,反而可以促進病人常保嘗試與參與生活的信心。
「哇!不錯喔!繼續保持下去」
「你剛剛的動作非常標準」
「再一下我們就突破囉!」
「你剛剛怎麼做出這個動作的?我們再來一次!」
畢竟神經的恢復即使過了所謂的黃金期,也不一定就完全停止。我看過太多兩三年後,在動作上還持續進步的案例。
二、顧此失彼,全盤皆輸
中風後除了找回「失去的」能力,充分發揮「尚存的」能力更為重要。
中風後歷經急救、手術、恢復、觀察,大致上有一週甚至數月的臥床期,臥床造成的體力退化,嚴重程度不亞於腦神經損傷造成的肢體功能損傷。由於肢體功能損傷造成的生活依賴、或是參與受限,常常導致健康的肢體因為活動量大幅度降低,導致肌力衰退、動作笨拙、反應遲鈍。
許多人復健期努力做復健,住院期間上午下午排滿滿,回到病房後躺在床上,大小便在床上,漱洗穿衣都依賴。住院住到不能住,返家後每週三天復健,其他天在家茶來伸手飯來張口。
還有一種狀況就是「復健時很嚴格」,家屬儼然像個小老師,動作要求做的標準精確,日常生活又像是溫室園丁,坐久一點或站久一點,擔心病人太累,百般呵護。
我在宜蘭有一個中年中風病人,中風明明可以獨立拿拐杖走路,卻連樓梯都沒爬過。訓練兩次後就搬回台北五樓的家,妻子狠下心來不準備三餐,讓先生天天下樓買,兩個月後,手掌還打不開、腳掌還沒辦法順暢打拍子的他,已能自己搭公車,還可以去運動中心spa,現在已經在準備找工作了。在台北也有一個60幾歲阿姨差不多症狀,本來請了個外勞,走路都怕跌倒,後來辭掉外勞,一個人在公寓四樓生活,三餐自理、洗衣打掃樣樣來,天天出門散步。
三、生活沒有重心
中風後,要參與生活,除了維持健康肢體活動度,另一個重要的意義就是找到生活重心。尤其是症狀較為嚴重的患者,更應該要及早規劃病後生活。過度重視患肢的恢復,除了事倍功半令人挫折,停止復健訓練後的生活失落,更是造成臥床的元兇。一旦長時間臥床,除了之前的努力前功盡棄,身心更會進入緩慢的衰退,接下來骨質疏鬆、體耐力差、心肺功能低落、吞嚥能力退化、大小便失禁、關節變形肢體痠痛接踵而來,本想一了百了卻演變成苟延殘喘,全家拖累,更是令人心酸。我有一個腦幹中風全身癱瘓的阿伯,到院前死亡。從練習達到健康時每天坐起14小時、站起2小時,透過輔具的幫忙,可以站著逛花園,還外出到旗津吃海產、去六堆吃客家小吃,半年內移除鼻胃管、氣切。生活不必抽痰、翻身、拍背、管灌。還有一個極嚴重的缺血性中風,全身僵硬反射動作強,本來像植物人一樣,現在可以看電視,表達喜怒哀樂,透過站立訓練,全身張力降低,目前口水幾乎可以自己吞,70幾歲妻子跟看護,還能偶而帶出門散散心,看看湖光山色,生活多點調味。
「生活即復健」不是生活都在做復健訓練,而是透過參與生活,保持最高的生活獨立性,善用輔具或改變做事方法,重新適應病後生活,找出生活重心,是進行患側訓練「同時」必須要一起進行的。消極的避免臥床,增加坐站時間;積極的重新培養興趣,練習生活自理,找出生活重心,從新參與,才是避免慢性失能的良方。
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🔥其他媒體報導🔥
[Home Run Taiwan]
牽起每一位失能阿公阿嬤的雙手前進-專訪職能治療師 王志元
https://www.facebook.com/556055591230516/posts/1682980388538025/
[康健雜誌]
以訓練取代照顧 扭轉失能家人的病後生活
https://m.commonhealth.com.tw/blog/blogTopic.action?nid=3554&from=search
[元氣網]
照顧臥床家屬 這麼做可能加速病人退化
https://health.udn.com/health/story/6631/2161259
[聯合影音網]
7旬臥床失智嬤 靠這招重新站起來
https://video.udn.com/news/609932
[銀享全球]
最佳的照顧就是不要照顧「起床任務」教你正確的生活復能
https://blog.silverliningsglobal.com/起床任務-教你正確的生活復能-46b7cefd55d3?gi=ce6fb4e90728
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