低 度 軟骨肉瘤的八卦，Yahoo名人娛樂都在討論

2020🙈？到底是惡靈惡靈😈？還是愛你愛妳❤️？

「夢一場，卻很真實！💔」

鋼鐵媽媽已經離開將近一個月的時間了，Andrew對於「新生活」的適應似乎還沒有太糟，或許是去年一月(2019)從菲律賓搬回台灣之後，媽媽就進進出出醫院了五次，所以Andrew可能某方面程度上習慣跟山姆相依為命過生活。當然，媽媽這一次住院就再也沒有回家了...😢

當Andrew一個人靜下來的時候，總還是會murmur地說「I miss mommy...」。

其實，這個2020年到底是好是壞，也不太好去做個比較。對山姆、Andrew、家人以及我們的朋友們，絕對是糟透了的一年，因為我們失去了至親至愛，鋼鐵媽媽。

不過在這2020年裡，也還是有幾件不錯的事情。第一，我們一家三口👨‍👩‍👦去了一趟美國南加州Family Road Trip兩個禮拜，期間去了Big Bear看雪❄️，去了San Diego的Lego Land，去了Universal Studio大玩特玩一路慢活，還體驗了LA Downtown的悠閒生活。

從美國回來後，鋼鐵媽媽就因為嚴重膿胸進了醫院，美國也隨之疫情大爆發，well，至少膿胸沒在美國旅行的時候發生，疫情大爆發的時候我們也按原訂時間回台灣了，這些也都算是不幸中的大幸好事吧！🙏🏻

然後，我們又帶著Andrew完成了他人生的第一項體能極限挑戰，福隆海岸騎腳踏車20公里，這當然也算好事一樁啊！

我們也去了宜蘭夜宿，又帶Andrew體驗了人生第一露(帳篷露營)，在八月底還一起陪著Andrew上小學一年級，這些也通通是好事吧！

當然就在Andrew開學的第一週後，鋼鐵媽媽就因為呼吸喘不過來，於9/8再度進了醫院急診，當時沒戴氧氣導管的血氧濃度最低降到85%(正常人的血氧濃度應該在97%-100%)，平均心跳約在110-120之間(正常人約在60-90)，呼吸次數約在25-28(正常人約在12-20)。

幸運的鋼鐵媽媽在急診室待了一個晚上之後就轉到腫瘤內科病房了(跟今年3月那次膿胸急診一樣)，當然是幸運也是不幸的開始，隔天腫瘤內科主任馬上找山姆約談，並告知鋼鐵媽媽的病況其實很不樂觀，原本只存在胸椎19年的軟骨肉瘤已經轉移到肺部了。當下的山姆並沒有想太多，反正都被嚇了19年了，這次應該還是「關關難過關關過」，頂多就是住院進廠保養個一個月就可以回家了。但是，卻怎麼也沒料到這也是鋼鐵媽媽她生命倒數最後兩週的時間了。⏱

「Life is like a box of chocolates...🍪」

在鋼鐵媽媽最後的兩週生命裡，說是沒受太久的苦，卻也受盡了折磨，尤其在身心靈上的三重打擊，每況愈下的呼吸衰竭情形讓鋼鐵媽媽再也支撐不住了。在第二個禮拜，病況整個急轉直下，在已經是100%純氧的供給，並且氧氣供給調至max的情況下，血氧、心跳及呼吸次數的狀況絲毫沒有任何改善。最後，在鋼鐵媽媽的同意，以及當初與山姆達成的共識之下(DNR，在最壞情況下不插管不急救不做任何侵入性的治療)，在專業醫護的照護下開始施予嗎啡及鎮定劑，並慢慢將劑量提高，以緩和鋼鐵媽媽因腫瘤轉移肺部無法正常呼吸的不適。但其實是很痛苦的，就如同正常人腦袋清醒卻因溺水窒息的情況。

9/23的早上，鋼鐵媽媽仍想吃點蘋果，喝點最愛的紅茶，但就在中午過後，鋼鐵媽媽的呼吸從急促到微弱，在山姆以及至親好友的陪伴下(除了Andrew及外公外)，看著生命徵象監測儀上的數據(血氧、心跳及呼吸次數)慢慢地，慢慢地歸零0️⃣。最後由當初細心照護的住院醫師宣告死亡，鋼鐵媽媽的生命時間停留在2020/9/23下午1:04。🕐

「這個時候身旁所有人的淚水再也止不住了...😭😭😭」

「在我們的這個年紀，應該不多人看過至親或好友在自己面前慢慢的斷氣離開人世的。」

從2001年第一次手術並診斷罹患軟骨肉瘤到離世的這19年中，除了家人朋友們的支持與關懷以外，最感謝的還是這一路照護鋼鐵媽媽的醫護人員，包括林口長庚醫院、台北榮總醫院以及汐止國泰醫院所有的神經外科、胸腔外科、放射腫瘤科、神經復健科、神經修復科、婦產科、血液腫瘤科以及骨科。台灣的醫療水準及服務真的是全世界數一數二的，希望我們都可以好好地珍惜。山姆也在前幾天代替鋼鐵媽媽做了醫護的感恩之旅，因為大多都已變成是老朋友了。👨🏻‍⚕️👩🏻‍⚕️

鋼鐵媽媽其實早把所有事情交代好了，如兒子的教養方式、身後遺言、對Andrew要說的話、如何辦理她的後事，並要山姆繼續紀錄生命的點點滴滴，將來Andrew長大了只要看看看這些文章就不會忘記媽媽了。

所以，說這2020到底是不是個好年，至少鋼鐵媽媽解脫病痛了，至少在鋼鐵媽媽生命的最後期間，沒有受到太多疫情的影響，大家仍可以見她最後一面，無論是在醫院或甚至在最後的追思會。如果是發生在半年前，我想那才是真正的遺憾。

「其實，鋼鐵媽媽應該早在從美國回來之後那次的膿胸住院，腫瘤已經轉移肺部了，也就是所謂癌症末期的最後半年。但是，鋼鐵媽媽這半年卻仍然可以正常在家生活，出去吃飯逛街遊玩過夜，誰說妳是鏽鐵媽媽了！妳是我們心中永遠的鋼鐵媽媽。🦾👩🏻‍🦽❤️」

❤️大家可以儘量分享鋼鐵媽媽的粉絲專頁❤️

山姆
#永遠的鋼鐵媽媽~2020 (https://youtu.be/xq_WojPxuSM)

1. 🔘起始

六月是我熱愛的月份；陽光燦爛、蝴蝶和小蟲飛舞；山姆的生日、我的生日和我們的結婚紀念日都在這個月。如果要用顏色來形容它，一定是馬卡龍藍，上面點綴著微微的粉白；用味道形容它，想都不用想，就是那蓬鬆鬆棉花糖聞起來的甜甜味。我愛六月。我愛夏天。

這一切卻在 2015 的六月一號變了調。那天，我第十六次躺在手術恢復室，朦朧中，護理師要我動動腳，我照做了。接下來，聽到她噠噠噠的打著電腦，我用著我微薄的力氣；插了管後又乾又痛的喉嚨，問護理師：有動嗎？她微微的說了句：沒有動，對不起。我繼續昏沈著，繼續等著冷顫過去，等著可以回到病房，回到山姆的身邊。她的話，我不以為意，十六次的大風大浪，每次都有意想不到的結果，不管好的、壞的。腳現在不能動，我相信回到病房，過了兩天就應該會有進步。殊不知這次的我有多麼的天真。

我得了 Chondrosarcoma 軟骨肉瘤這個癌症，大多好發於男性，長在骨盆與四肢，偶爾也會長在腦裡，再不然就像我長在脊椎裡。它的特性就像是打不死的蟑螂，它不怕化療電療，就只能開刀拿出眼睛看得到的，一個壞細胞在裡面就會持續長。
幸運的是，我的是低度惡性，目前沒有要擴散的意思，只是一直折磨著妳，像是掉進漩渦般，轉不出來；又或者像是做了一個醒不來的惡夢。

我什麼宗教都信了、什麼藥都吃了、什麼治療都做過了，它仍是不屈不撓，緊緊跟著我。
曾經一位在癌症中心的醫生拒絕為我開刀，他直直白白的告訴我：妳這狀況，打開教科書就三個字：沒救了。縱然妳現在開刀把腫瘤拿出來，它仍會繼續長，到妳癱瘓為止。

2011 年，我到了美國接受質子治療，東岸的醫學中心報上上千萬的台幣天價，山姆和我就算賣了房子，也無法負擔得起。西岸一家全美最早的質子治療中心，報了兩三百萬台幣的價錢，並告訴我，他們有百分之八十的治療率。接受家人的金援，和我們自己的存款，決定拼一次。對方告訴我們，這一切都很簡單， “We like to call it, radiation Vacation.” 抱著度假的心情來就是了。但很顯然的，這治療也失敗了，我懷抱無比的希望過去，坐著輪椅愁然的回台灣。

百般無助的我找上榮總的黃醫師，他告訴我：再開刀，妳也許會直接癱瘓在手術檯上，但我想幫助妳。那年是2012年，他幫我開了第九次的手術。術後，加上復健原本幾乎癱瘓的我漸入佳境，並且懷孕了。