生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅[email protected],也在其Youtube影片中提到,耳鳴 專題 - 黃德彰耳鼻喉科專科醫生@FindDoc.com 資料來源:https://www.FindDoc.com 背景:李太的兒子今年14歲,最近耳內經常聽到「嗡嗡、嘶嘶、滋滋」的聲音,情況持續了好幾個星期,李太擔心兒子患了耳鳴。 (一) 李太想知道這是否耳鳴的徵兆?為什麼會聽到這些聲音...
中耳積水 在 神老師&神媽咪 Facebook 八卦
懷妹妹的時候,過程一直不順利,坐下去就站不起來,小腿水腫、從4個月開始小腹一直有痠痛、垂墜的感覺,我只能緊緊地用束腹帶綁著,落紅好多次讓我常常得請假趕緊就醫。
預產期的1個月前,睡到半夜突然又大量的流血,只好住進醫院,一住就是十天,沒想到我安分地躺在病床上,竟然還是破水了,因為胎位不正,我們約好日期要剖腹的,結果宮縮痛到我受不了,還是得剖腹。
四個月健兒門診知道她全面性遲緩,我們跑遍基隆台北各大醫院去做檢查、就醫、評估、復健....現在想起那年看了腦部斷層掃描的片子,醫生說她一輩子遲緩時,我推著她在台大醫院外頂著大太陽,就這樣蹲在地上哭到站不起來。
一輩子,有多長呢?
十個月開始復健,白天請假帶她去大醫院復健,放學後再去私人診所復健,不管大太陽還是下大雨,我沒有拿過傘,雙手只能推著她的推車,趕著一堂又一堂的復健,衣服濕了又乾乾了又濕,我想只要我努力,她就能進步,就能跟一般的孩子一樣。
兩歲發現她發音怪異,說的話沒有人聽得懂,拿到了中度語言障礙,檢查後發現她中耳積水,只能全身麻醉後開刀做中耳通氣管置放手術,連續四年每年開刀,沒有間斷的語言治療,她才能好好說話。
四歲的時候肌耐力很差,只能走3步路,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙,帶著她去上體操,上了2年,她可以正常走路跑跳,還參加了體操比賽。
六歲的時候評估著重在認知,她的理解力差,表達能力也差,拿到了中度智能障礙,入學才發現她最大的障礙在識字、寫字,連仿寫都有困難。
我以為所有的努力終於有結果,一個這樣的孩子終於捏拔長大,竟然上國小了,我以為一切安排妥當,把她放在我身邊就能被好好照顧,結果從入學開始,因為有中度手冊,被體育老師規定不能上體育課,長達三個月我才知道,在同一個學校我卻沒能及時發現要求老師改進,真是讓我痛徹心扉。
以為過不去的難關,咬著牙流著淚都過了;那-3%以為養不大的孩子,現在生長曲線是85%;以為因為她而失去友誼我會活不下去,全部都拋棄後發現原來一個人這麼自在;以前被上司罵一句就以為天要塌下來了,現在面對無知的上司我怒吼無懼。
有了這個孩子,我才發現不只她的生命力強韌,連我的潛力都被激發到極致。
生養一個特殊的孩子,帶大這樣的孩子要經歷的痛苦和艱辛,是多麼不容易,我為自己的努力感到驕傲。我從來沒有卑躬屈膝,總是抬頭挺胸,我和她沒有愧對任何一個人,所有該她有的權利,我絕對站出來據理力爭,所有對她的惡意,絕對怒吼討回。
祝福我心愛的妹妹,11歲生日快樂。
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為什麼會領到腦性麻痺的重大傷病卡?其實我不清楚...
她一直沒有確定的病名,直到妹妹兩歲領第一張身心障礙手冊時,報告中寫著符合申請重大傷病卡,我才在報告上看到腦性麻痺這個名詞,那時以為是因為她的肌肉無力,所以醫生用腦性麻痺這個類別讓她方便就醫,我以為申請了重大傷病卡,復健會比較好排...
結果並沒有,基隆的一間大醫院說要排20個人以後,另一間說要排半年後,沒有任何一個孩子可以等這麼久,我們只好跑到台北去復健,半個小時的復健,我要請假4個小時。
十個月開始復健,白天請假帶她去大醫院復健,放學後再去私人診所復健,不管大太陽還是下大雨,我沒有拿過傘,雙手只能推著她的推車,趕著一堂又一堂的復健,衣服濕了又乾乾了又濕,我想只要我努力,她就能進步,就能跟一般的孩子一樣。
兩歲發現她發音怪異,說的話沒有人聽得懂,拿到了中度語言障礙,檢查後發現她中耳積水,只能全身麻醉後開刀做中耳通氣管置放手術,連續四年每年開刀,沒有間斷的語言治療,她才能好好說話。
四歲的時候肌耐力很差,只能走3步路,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙,除了復健,我還帶著她去上體操,上了2年,她終於可以正常走路跑跳,還參加了體操比賽。
這當然是一段不堪回首的努力,常常看不到進步的糾結。很難想像下大雨時帶著她去復健的辛苦,常常開著車子繞半個小時還找不到停車位,在烈日大雨下抱著她走好長一段路,到醫院時我的手都快廢了。
那幾年我的假卡都是填滿的,好幾年考績都快乙等;面對老校長的奚落和詢問,家庭和工作讓我累到無力,這個復健那個復健趕到疲於奔命,晚上常常是伴著淚水入睡;面對一張一張畢不了業的身心障礙手冊,那是一次又一次的期望又失落,但是我從來沒有放棄她的早療。
早療對一個遲緩、有障礙的孩子是多麼的重要,看看她現在長得多麼好?!妹妹能好好說話、好好走路,我很感謝政府有這麼完善的制度來幫助孩子,有這麼多的機構在為孩子們的早療努力。
昨天跟簡單 JAN DAN的合作,除了稿費加碼捐給學校資源班,每一筆訂單簡單還捐出100元給伊甸基金會,謝謝善心的企業關注這一群弱勢的孩子。
早療很重要,是每一個遲緩孩子站起來的希望。
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耳鳴 專題 - 黃德彰耳鼻喉科專科醫生@FindDoc.com
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背景:李太的兒子今年14歲,最近耳內經常聽到「嗡嗡、嘶嘶、滋滋」的聲音,情況持續了好幾個星期,李太擔心兒子患了耳鳴。
(一) 李太想知道這是否耳鳴的徵兆?為什麼會聽到這些聲音呢?0:30
(二) 有什麼方法可以醫治?1:52
(三) 如何預防耳鳴?(FindDoc 健康資訊) 3:17
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中耳積水 專題 - 洪致偉醫生@FindDoc.com
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背景: 陳小姐早前因感冒而引發鼻咽炎,感到耳朵閉塞、耳鳴及耳痛,且發燒。經醫生檢查後,發現是中耳積水。
(一) 中耳積水與中耳發炎有何分別?有何成因?0:19
(二) 可以怎樣檢查是否中耳積水?2:12
(三) 除藥物外,還有其他方法治療嗎?2:59
(四) 中耳積水會引發什麼後遺症?可以怎樣預防?(FindDoc 健康資訊) 4:03
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鼻咽癌 專題 - 何峯醫生@FindDoc.com
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問題一:陳先生長期在內地工作,早前因左耳聽力下降,到醫院診斷出耳積水。然後又伸一根很長的東西進陳先生鼻子裡看,說是長了一塊肉,請問鼻子裡那塊肉是甚麼?0:19
問題二:有甚麼手術可無痛切除?風險如何?如果是良性,不接受治療會怎樣?除了手術還有其它治療方式嗎?1:43
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中耳積水 在 004中耳積水該怎麼治療 - YouTube 的八卦
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