Eventually and beautifully got through it : )
This uniform will always remind me of how tough it was for us each day during the procedure of chemotherapy and stem cell transplant - after a whole month in this hotel now that someone is going back home STRONGER than ever!
การใส่ชุดเข้าห้องปลอดเชื้อวันสุดท้ายก่อน off-isolation เก็บไว้เป็นที่ระลึก 💚
—————
หลายคนสงสัยว่าคุณสาเป็นโรคอะไร?
มาตอบให้แบบยาวๆค่ะ คุณหมูเป็นโรค MS (Multiple sclerosis) คือมี lesion (รอยแผล) ในสมอง โรคนี้คนไทยไม่ค่อยเป็น ไม่อันตรายถึงชีวิต อาการของโรคจะแตกต่างกันในแต่ละคน คาดเดาไม่ได้ บางคนอาจจะเป็นหนักจนต้องถือไม้เท้า แต่บางคนอาจจะไม่มีอาการอะไรเลยจนแก่ตายก็ได้
แต่ข้อดีคือต่างชาติเป็นกันเยอะ มีการวิจัยยามากมาย ที่จริงแล้วสามารถใช้ยาไปเรื่อยๆก็ทำให้โอกาสการเกิดโรคน้อยมาก
คุณหมูเป็นมา 5 ปี ใช้ยาบ้างไม่ใช้บ้าง ที่ผ่านมาอาการของโรคแทบไม่มี ใช้ชีวิตปกติได้ทุกอย่าง ไม่เห็นเค้าจะสนใจติดตามรักษาอะไรมากมาย อยู่ดีๆสามเดือนที่แล้วก็เดินมาหา ถามว่าเชื่อใจเค้ามั้ย ขอไปนอนรพ.ซักเดือนนะ หลังจากที่เค้าอธิบายข้อมูลและกระบวนบวนการทั้งหมด เราเถียงกันนานมาก เพราะนุ่นไม่เข้าใจว่าจะไปทำ stem cell อันนี้ทำไม หมอก็ไม่ได้สั่งให้ทำ เค้าเอาข้อมูลไปขอให้คุณหมอทำให้เอง ถึงโรคจะหายแต่กระบวนการมันอันตรายและเสี่ยงชีวิต ทั้งๆที่ทุกวันนี้นางก็ปกติจนไม่รู้จะปกติยังไง
สุดท้ายเค้าบอกเราว่า
3 ปีที่แล้ว โรคนี้เคยเป็นความเสี่ยงที่รับได้ในชีวิต
2 ปีที่แล้ว แต่งงาน โรคเป็นความเสี่ยงที่จะต้องจัดการ
ปัจจุบัน เรากำลังจะมีลูก โรคคือความเสี่ยงที่เค้ารับไม่ได้อีกแล้ว
ถ้าเค้าเกิดไม่สบาย ไม่สามารถดูแลเราดูแลลูก เพราะไม่ได้พยายามทำอะไรเลย เค้าจะเป็นผู้ชายที่ไม่เอาไหนแบบที่เค้าจะรับตัวเองไม่ได้
ถามว่าเค้าเคยผิดสัญญากับเรามั้ย เพราะครั้งนี้เค้าสัญญาว่าจะไม่เป็นอะไร จะอยู่ดูแลเรา ดูแลลูกไปอีกนานเลย
สุดท้ายเค้าก็รักษาสัญญา วันนี้ กลับบ้านได้แล้ว จากที่ประมาณไว้ว่าต้องอยู่ถึงสิ้นเดือน หมอบอกว่าแข็งแรงฟื้นตัวได้เร็ว นางน่ารัก ตลอดการรักษาที่อยู่โรงพยาบาลไม่เคยปริปากบ่นซักคำทั้งๆที่โดนคีโมติดกัน 5 วัน จนเม็ดเลือดขาวเหลือ 10! (จาก 10,000) ไปหาก็ยิ้มได้ตลอด บอกอยู่คำเดียวว่า “เค้ามันถึกทนกว่าควายอีก!”
วันนี้กลับบ้านไปอยากกินอะไรจะยอมหาให้หมดบ้านเลยย (ยกเว้นที่หมอห้ามนะ!) ขอบคุณที่ทำเพื่อครอบครัวเรา ขอบคุณที่รักกันและรักลูกตั้งแต่เค้ายังอยู่ในท้องนะ!
ขอบคุณทุกกำลังใจที่ส่งมาให้ด้วยค่าา (บางอันมาในรูปแบบของกินเดลิเวอรี่ให้ด้วย😍) อ่านทุกข้อความ ตามตอบยังไม่หมดเลยยย >__< 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過18萬的網紅MONEY HERO,也在其Youtube影片中提到,โรคปลอกประสาทอักเสบ (demyelinating disease) ของระบบประสาทส่วนกลาง เป็นโรคที่มีการอักเสบของปลอกประสาทที่หุ้มเส้นประสาทในส่วนของ สมอง เส้นประสาทตา และไข...
multiple sclerosis 在 Ly Hai Minh Ha Facebook 八卦
Cập nhật ngày 10.11. 2015:
Ngày 09.11.2015, đại diện quỹ trích 5.626.000 trong tổng số tiền 24 triệu - 4 lần truyền thuốc tạm giữ từ ngày 21.10.15) để vào BV Chợ Rẫy đóng tiền vào thuốc đợt 1 cho chị Nguyễn Thái Huyền. Đợt vào thuốc thứ 2 sẽ là ngày 09.01.2016. Như vậy còn 18.374.000 cho 3 lần thuốc tiếp. Mỗi lần truyền đại diện quỹ sẽ vào bv đóng trực tiếp và báo cáo hình ảnh + biên lai chi tiết cho các MtQ.
Thông tin cụ thể của c. Huyềnnhư sau .
Chị Ng...
Continue Reading
Cập nhật ngày 10.11. 2015:
Ngày 09.11.2015, đại diện quỹ trích 5.626.000 trong tổng số tiền 24 triệu - 4 lần truyền thuốc tạm giữ từ ngày 21.10.15) để vào BV Chợ Rẫy đóng tiền vào thuốc đợt 1 cho chị Nguyễn Thái Huyền. Đợt vào thuốc thứ 2 sẽ là ngày 09.01.2016. Như vậy còn 18.374.000 cho 3 lần thuốc tiếp. Mỗi lần truyền đại diện quỹ sẽ vào bv đóng trực tiếp và báo cáo hình ảnh + biên lai chi tiết cho các MtQ.
Thông tin cụ thể của c. Huyềnnhư sau .
Chị Nguyễn Thái Huyền 23 tuổi nhà chị ở Quận 8 TP HCM, chị đã tốt nghiệp Trường Đại Học Sài Gòn hệ Cao Đẳng , Nhìn bề ngoài thì mọi người nghĩ là chị rất khỏe mạnh nhưng có ai hay đâu căn bệnh ngày càng tàn phá bên trong cơ thể chị
Chị mắc chứng bệnh xơ chứng rải rác (Multiple Sclerosis, MS) là một tình trạng rối loạn của não bộ và tủy sống . Nó có thể gây ra các triệu chứng khác nhau . Trong hầu hết các trường hợp , các đợt triệu chứng đầu tiên có thể đến và hết trong nhiều năm . Theo giời gian , một số triệu chứng có thể trở thành vĩnh viễn và có thể gây ra tàn phế . Mặc dù không có cách chữa khỏi hẳn bệnh xơ chứng rải xác , nhưng có loại thuốc khác nhau và các phương pháp điều trị có thể giảm số lần tái phát và có thể giúp giảm các triệu chứng cũng như tàn phế . Hiện tại ảnh hưởng tới mắt trái bị mờ và nữa người bên trái hơi yếu . Cách 2 tháng là chị vào Bv Chợ Rẫy để vào thuốc 1 lần là 6 triệu đồng chị có bảo hiểm y tế nên đở một phần nào .
Mỗi ngày 4h sáng chị phải dậy để phụ Mẹ làm bánh để kịp đi bán , 6h sáng Cha chị chở Mẹ chị qua Quận 6 đi bán bánh tới 6h chiều thì Cha chị rướt Mẹ chị về , Cha chị ngày trước làm nghề sữa điện tử nay lớn tuổi mắt hơi yếu giờ chỉ phụ Mẹ chị đi bán , chị còn một em trai đang học lớp 9 , Thu nhập chính trong gia đình chỉ trong cậy vào Mẹ chị đi bán bánh , Tiền mà Mẹ chi đi bán bánh chỉ đủ chi tiêu sinh hoạt trong gia đình . Cả nhà ăn không dám ăn , sài không dám sài có bao nhiêu tiền của Mẹ chị đi bán được đều tích góp để tới ngày cho chị được vào thuốc . Tới ngày 10/11 là tới ngày chị vào thuốc định kì , tới đó Đại diện Quỹ Trái Tim Đồng Cảm (Lý Hải Minh Hà ) sẻ vào BV đóng tiền viện phí cho chị , tại vì bệnh bv không có cho đóng tạm ứng trước nên Quỹ tạm giữ lại 24 triệu để cho chị vào được 4 lần thuốc tiếp theo . Mỗi lần chị vào thuốc quỹ sẽ đi đóng tiền và cập nhật các MTQ biết
Hiện tại chị ở nhà uống thuốc và đợi tới ngày vô Bv để vào thuốc , Sđt chị Huyền 0932099865 .
Do hiện tại Lý Hải Minh Hà đang quay phim Lật Mặt 2 - Phim Trường nên việc từ thiện sẽ chậm 1 chút cho tới cuối tháng 12.2015 quay xong phim, mong MTQ thông cảm
Mọi sự giúp đỡ các trường hợp khó khăn bệnh tật xin Chuyển khoản cho QUỸ TRÁI TIM ĐỒNG CẢM. Đại diện của LÝ HẢI MINH HÀ sẽ thay mặt các MTQ xác minh và trao trực tiếp. Quỹ tổng kết tiền vào khuya chủ nhật hàng tuần.
TRẦN MINH HÀ, số TK 0421000449396, Vietcombank chi nhánh Phú Thọ
Các bạn ở nước ngoài thì ghi thông tin như sau:
Account number : 0421000449396
Name of account: Tran Minh Ha
Swift: BFTVVNVX
Name of bank: Joint Stock Commercial Bank for foreign trade of Vietnam, Phu Tho Branch
Address: 664 Su Van Hanh St., ward 12, district 10, HCMC, VN.
#quytraitindongcam
multiple sclerosis 在 林思宏醫師 Facebook 八卦
#與罕見同行 #罕病病家喘息活動
8/16 X5基金會第一次與罕病基金會合辦活動
認識了很多病友跟家屬
原本只是在基因檢測報告上看到的病名
Russell Silver syndrome
Achondroplasia
DeGeorge syndrome
戊二酸血症
Multiple sclerosis........
十幾種病名 二十幾個病家
如今有了清楚的模樣
今天我心理收穫滿滿
罕病不是只有悲情
在他們身上可以看到很多的能量
謝謝罕病基金會執行長冠如 副執行長永祥 勝雄大哥
以及各位夥伴的協助
今天最開心的是認識了文瑩及鋼鐵阿嬤
讓我感受到愛的力量及偉大
附上讓我哭上好幾回的紀錄片 #我的鋼鐵阿嬤
https://youtu.be/9hP6yrw5Dyc
9月11日我們還有合辦第二場活動 罕見杯保齡球賽唷
歡迎上X5基金會網站登錄志工表格
https://drx5.foundation/#join
我們會與您聯絡
一起做公益 一起行善
#罕見疾病基金會 #因為有你愛不罕見
#林思宏X5醫師慈善基金會
drx5.foundation
#九斗村
multiple sclerosis 在 MONEY HERO Youtube 的評價
โรคปลอกประสาทอักเสบ (demyelinating disease) ของระบบประสาทส่วนกลาง เป็นโรคที่มีการอักเสบของปลอกประสาทที่หุ้มเส้นประสาทในส่วนของ สมอง เส้นประสาทตา และไขสันหลัง โดยปลอกประสาทมีหน้าที่สำคัญในการนำกระแสประสาท ซึ่งเมื่อมีการอักเสบของปลอกประสาทส่งผลให้การนำกระแสประสาทของอวัยวะนั้นผิดปกติ ทำให้เกิดอาการ อาการแสดงของโรค เช่น เส้นประสาทตาอักเสบทำให้มีอาการตามัว มองไม่ชัด หรือ ไขสันหลังอักเสบ ทำให้มีอาการขาสองข้างอ่อนแรง เป็นต้น
โรคปลอกประสาทอักเสบของระบบประสาทส่วนกลาง ชนิดที่พบบ่อยมี 2 โรค ได้แก่ มัลติเพิลสเคอโรสิสหรือเอ็มเอส (multiple sclerosis หรือ MS) และนิวโรมัยอิลัยติสออฟติกาหรือเอ็นเอ็มโอ (neuromyelitis optica หรือ NMO) ชื่อเรียกเฉพาะในภาษาไทยของโรคมัลติเพิลสเคลอโรสิส คือ โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง จึงขอเรียกโดยย่อว่า โรคเอ็มเอสและโรคเอ็นเอ็มโอ ทั้งสองโรคมีลักษณะอาการและอาการแสดงคล้ายกัน แต่มีความแตกต่างกัน ในส่วนของสาเหตุ กลไกการเกิดโรค รวมถึงการรักษา ซึ่งในปัจจุบันทั้งสองโรคสามารถรักษาได้แต่ไม่หายขาด จึงควรวินิจฉัยแยกโรคให้ถูกต้อง เพื่อการรักษาในระยะยาว

multiple sclerosis 在 Mayo Clinic Explains Multiple Sclerosis - YouTube 的八卦
Learning about multiple sclerosis can be intimidating. Let our experts walk you through the facts, the questions, and the answers to help ... ... <看更多>