了解罕見疾病
從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過
兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題
一堆長輩說：正常 太小看不到 我想太多等等
某一次帶阿皮感冒看醫生 那個醫生說 ：媽媽不要拖快帶去看 著應該不是眼睛是腦神經
約五個月時 第一次帶他去長庚看腦科
做了超音波等等檢查 醫生說腦子沒問題叫我轉眼科
這天聽了 大石頭放下了 因為眼睛只是小手術小問題
爬了很多資料 資料說是因為眼睛肌肉綁太緊 切掉兩條就能自由活動了 。
於是轉為長庚眼科就診...
這是我軟腳心碎的一天.....
眼科醫生：（他只是看了一下沒任何檢查...）
她跟我說 阿皮眼睛沒問題 他是腦神經 應該是發育不全
我還天真的問：會好嗎 做復健嗎？還是手術？
醫生：他這不會好 一輩子這樣！
我：那我要掛回腦科嗎？
醫生：大一點再看就好 他不會好 類似看也沒用的那些話語
我頓時恍神難過....
於是我現在轉到台大就診⋯⋯
腦科醫生第一次見到阿皮：我這幾十年的資歷....
我只有在大約十年前看過一個....
非常非常非常罕見.....
這可能伴隨 弱視 智力 學習障礙 不會走 耳 腎臟 心臟 骨骼 無面部表情 等等.....併發症....
我們現在只能先做其他的檢查
確診之後再來預防惡化或是找到其他併發症...
我：是我害的嗎？
醫生：跟遺傳沒什麼關係 就只是細胞分裂的一瞬間沒分裂好....
我現在只能乞求1/19看報告能出現奇蹟....
我無數的每天摸摸他 希望有奇蹟發生 睡一覺起床眼睛就好了⋯⋯
我懷孕時的抽血高層次等檢查每一樣都有做 也沒異常....
我無數的腦中排演 有人取笑他怎麼辦 上課被笑怎麼辦....
現在無數的人無意識的說欸！他鬥雞眼欸...他歪頭欸....
其實這一句話是真的沒什麼
但每聽一句我的心就在滴血.....
孩子你要加油 媽媽一個人賺錢養著你帶著你陪你
不怕 媽媽在❤️
很多人說我把阿皮呵護太好
但阿皮跟一般健康的孩子不一樣
我必須比一般媽媽更小心 細心 呵護 照顧 教導
每天巡迴一樣的話語 讓他懂 讓他知道 讓他學習。
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