我算過幾次命,不是因為我迷信,妹妹早產將近20天,雖然不算早產很多,但是因為她的體重過輕,生長和發展都遲緩很多。讓我當時非常慌張,面對體弱又什麼都學不會的妹妹,一向相信只要努力就能克服困難的我,竟然不知所措,醫院、復健跑到我精疲力盡,卻找不到可以幫忙她的方法。
不知道為什麼?不知道能做什麼,好希望有人能告訴我,我能怎樣幫助這個孩子...
遇到的算命師有很多光怪陸離的說法,有說是我上輩子做了什麼,所以這輩子要來還她債,也有師父說要拿15萬祭改,不然背後的鬼就會跟一輩子....那時不迷信的個性就會跳出來自動過濾,我沒有全部盡信,但是我得承認有些老師的說法,讓當下的我痛哭後釋懷。
其中有一種說法常常讓我拿出來安慰自己,算八字的老師說她出生的日子很不好,文昌星常是躲在地底下的,流年、流日、流時才會探出頭來。文昌星埋在地底的時候,她就是慢,看不到進步,文昌星探出頭的時候,前面慢慢吸收的就會展現出來....我最接受這種說法,清楚這是要我一直努力,然後等她開竅。
妹妹的讀寫障礙如果依照障礙別,大概是極重度的地步,從小二開始去外面上英文,學了幾年,花了十幾萬,卻連26個字母都認不全。小六了,很想用FB跟大家分享她心愛的小貓咪,每天PO文時卻連注音符號都無法自己拼音,只能一個一個問我,這次問了,下次還要再問,因為幾個注音符號就是怎樣都不認得。
她看到我的文章常常有好多讚,她問我:「要怎樣才能得到這麼多讚?」我說,「要寫多一點呀!!跟大家說說小貓在做什麼,而不是只有可愛!喜歡,看太多次看膩了呀!」所以她從只能打幾個簡單的注音符號讓電腦自動選字,到現在會努力多想一點,讓我陪著她一個字一個字輸進去。她說:「媽咪,很有效耶!!我今天多打了幾個字,就從30個讚變成90個了!!」
別人的認同,也是她努力的動力。
一直以來她幾乎是文盲的地步,但是她這半年來,認字的狀況讓人訝異,像上次我們開車跟在一輛公車後面,妹妹問我,「媽咪,這台公車從中山國中要去土林嗎?土林在哪裡?」我一看,「是士林啦!!!」我們兩個笑翻了,那一整天,都為了她認得中山國中和土林而開心,我答應她要找一天去士林夜市吃糖葫蘆和冰淇淋,慶祝她認得這麼多字。
去餐廳吃飯時她很喜歡看菜單,會一道一道問我那是什麼菜?昨天指著菜單上告訴我,她要吃蔥爆牛肉和高麗菜,還有蝦仁煎蛋...她超愛玩寶可夢,每抓到一個寶,就會問我寶可夢的名字、經過她有興趣的招牌、警告標示就會問問,她能用自己的策略,透過認得的幾個字來猜整個詞或句子的意思,猜錯她也不會懊惱,我們會大笑起來,她會自嘲:「我剛剛到底在講什麼?太好笑了吧?」
我想,可能是累積了這麼多年,她終於找到認識這個世界的方法。還是半年前文昌星有醒來過?
去年接受幾位教育大學的研究生訪談,其中一位漂亮的女生告訴我,她從小跟妹妹一樣是讀寫障礙,沒辦法認字寫字,但是現在她30歲了,竟然能夠考上教育大學的研究所!!我很訝異,當時覺得那是奇蹟,怎麼可能?但是我現在相信,只要不放棄,只要在學習時保持學習的興趣,應該就能慢慢累積能力。
只是分配給妹妹的這個文昌星看起來數學不太好,妹妹對數量的概念真是一蹋糊塗,到現在2+3都不會算。上次她吃了一堆餅乾,我問她吃幾個,她說6個,再問她從盒子裡面拿了幾個?她說5個....拿了5個吃6個,我們兩個笑翻了!!妹妹說:「我實在太搞笑了啦!!」
有時候我真的覺得算命師是心理輔導師,給我的安慰和鼓勵,大過於算出命運的糾結。別怪我鄉愿,走投無路的時候,有個人給個安慰和理由,真的就像是及時雨。
我接受她讀寫障礙、我接受她亂算一通,但是每半年調整鏡片努力改善視力讓她看得清楚;耳朵動手術4次讓她聽得清楚;語言治療4年讓她能好好表達;上體操課8年訓練肌耐力讓她肢體協調、行動自如,生出來到5歲生長曲線都是-3%,現在有85%!...把她的基本能力準備好,身體機能調整好,隨時都能把累積的學習拿出來用。
不能讀寫,至少能好好活著。
別放棄,我們都盡力做能做的協助,陪伴她摸索和累積,等待文昌星來推一把,在我們沒有焦慮的時候,她就學會了。
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過23萬的網紅2分之一強,也在其Youtube影片中提到,主題:中文真的很奇妙!!老外學的用的完全不一樣?! 想看完整版嗎?點我就對了►►https://www.youtube.com/watch?v=QGT_HG_ROCE&list=PLyi-Ztspx3ak8Y5MFFSlMiUi4hSAUjVCl&index=2&t=900s 台灣藝人:王俐人、倪雅...
障 注音 在 Facebook 八卦
昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
障 注音 在 Facebook 八卦
從妹妹入學以後,每一次校慶賽跑,我都在終點等她。一年級的時候,她被禁止上體育課長達三個月,沒有告知家長,沒有討論和商量。我憂鬱悲傷,事隔4個月,校慶賽跑時看到她哭著跑完最後一名,我也當場爆哭,那體育老師就站在旁邊擔任終點線審,我超想抓住他的領子、搖晃他的腦袋!告訴他,「張開你的眼睛,看看這孩子雖然跑得慢,但是她可以跑完全程!」
帶了妹妹以後,我才知道自己性格中最大的缺點,就是超級記仇,不容許有人對她半點惡意,我捧在手心的孩子,豈容任何人糟蹋?管你是天皇老子,我一定重重反擊。
從她早產住保溫箱開始,4個月確認全面性遲緩全身肌肉張力不足,我帶著她跑遍基隆台北各大醫院做檢查找原因,十個月開始復健,職能、物理、語言治療,白天請假帶她去大醫院復健,放學後去私人診所復健。
2歲領中度語言障礙,跑了3年台北長庚的語言治療,連續4年寒假去動全身麻醉的中耳通氣管置放手術,她終於可以聽清楚、好好說話。
4歲領中度肢體障礙,職能、物理、語言繼續跑,還加上每個禮拜跑台北上體操,從4歲上到12歲,整整8年...7歲的時候去參加體操比賽,在比賽時,她在彈簧床上跳躍、在平衡木上走著,我在場邊淚如雨下。她被禁止上學校的體育課,但是卻完成了體操比賽所有動作,卻在一年級的賽跑跑完全程。
6歲領中度智能障礙,看不懂任何一個字,連注音符號都不認得,我們帶著教著,雖然還是不會寫字,但是她現在可以認的字可多了,說話時夾雜的成語和詞語,常常讓我們驚訝連連。
她的每一個能力都是我們一步一步慢慢帶出來的,憑什麼我跑了早療6年,一個沒有專業的老師只憑一張中度智能障礙手冊,就可以認定她不能上體育課、剝奪她的受教權?
告上教評會時,那老師當著所有委員的面,告訴我:「我以17年的教學經驗告訴你,她就是不能上體育課....」面對一個無知老師的任意剝奪,身為媽媽,我竟然沒有拒絕的權利。更可笑的是,教評會上給的懲罰,他上法院去撤銷了,他不需要為自己的不專業付出任何代價。
那天校長錄了這段賽跑的影片給我,看到妹妹一路哭著跑著,最後朝著我的方向跑來,在教室裡我哭到不能停止,校長要我放下,我告訴他:「面對爛人,不需要放下。」
禁止她上體育課的老師、在五年級孩子全部上台時獨留她在台下的老師、說她是下愚的前校長,面對我的時候義正嚴辭,給我和妹妹重重的傷害,但是沒有任何一個人認錯、沒有人跟我和妹妹道歉!沒有一個人受到懲罰。
我不是聖人,當然有愛恨情仇,從來不會強迫自己去原諒這些無知的人。傷害,割在心上即使血流乾了,也留下深刻的傷痕。
我可以轉身就原諒做錯事的孩子,卻無法容忍惡意欺負孩子的大人。在他們眼裡,這個孩子是下愚,連上課跑跳、跟著50幾個孩子一起上台都沒有資格,但是在媽媽的心裡,這個善良單純的孩子,是無價的珍寶,我會用一生捍衛她的權利。
人在江湖怎麼可能不挨刀?很慶幸自己堅毅的個性,沒有因為這些不對的人傷害自己,而是讓自己強大到他們再也傷不了我的孩子。
跟我的度量大不大沒有關係,有些人,就是不值得被原諒,不知道錯的人,也不在乎我的原諒。
這些人就放在我內心的垃圾桶裡一輩子。
障 注音 在 2分之一強 Youtube 的評價
主題:中文真的很奇妙!!老外學的用的完全不一樣?!
想看完整版嗎?點我就對了►►https://www.youtube.com/watch?v=QGT_HG_ROCE&list=PLyi-Ztspx3ak8Y5MFFSlMiUi4hSAUjVCl&index=2&t=900s
台灣藝人:王俐人、倪雅倫、孫國豪
各國代表:杜力、吳子龍、姜勳、妲夏、麻努、張和平
國外學的中文跟你不一樣?!台式中文讓外國人超困惑?!同樣是中文卻有許多地方大不同?!韓國中文老師把山東話當中文,害姜勳來台被大家嘲笑?!誤把古文當中文去把妹,杜力卻被愛戀對象拒絕且誤認頭腦有問題?!麻努在武漢學中文,習慣說搞一下被大家當作變態?!妲夏在俄羅斯學中文時全校第一,來台後卻一直被同學糾正有問題?!張和平自誇中文好,但到KTV點歌時注音符號卻全看不懂?!簡繁字體讓人難記住,造成吳子龍在各地考中文都被死當?!中文真的博大精深讓人好難懂?!你學的跟我學的怎麼完全都不一樣?!到底國外教的中文是如何?!更多精彩內容請鎖定晚間11:00《二分之一強》!
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[台灣人在新加坡的工作日記]
第一集連結:
https://youtu.be/C9ezYK163tE
一樣都是華人臉
一樣都講中文
為什麼你講的我聽不懂?
一起來聽聽看新加坡VS馬來西亞VS台灣用詞有什麼不一樣吧!
第一集傳送門:https://www.youtube.com/watch?v=C9ezYK163tE&t=17s
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障 注音 在 親子天下 Youtube 的評價
孩子剛上小學,正處於注音和國字混搭的過渡階段,我們可以提供孩子哪類書籍,好幫助他順利閱讀?圖畫書?文字書?圖文都有的漫畫書?不不不~其實有一種書叫「橋梁書」,它的圖文比例、每頁字數都經過用心設計,家有低年級孩子的爸媽,不妨參考影片裡的5個重點來幫孩子選書吧!
【企劃:黃雅妮、魏君蓉 │ 插畫:洪千凡 │ 攝影:大和工作室 │ 影片製作:周映璇】
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