【當孩子的眼睛-美力媽媽黃女士】
母親節將至,今天我想和大家分享一位美力媽媽-黃女士的故事。
黃女士的兒子廖同學因罹患罕見視神經萎縮疾病,導致國一下學期視覺上出現黑點,無法看清楚,黃女士因此辭掉工作,用一己之力考上特教助理員,幫忙孩子適應視力缺損後的生活,當孩子的眼睛,並將教材轉換成語音檔案,不停地參加視障生相關講座,陪伴孩子一起面對未來的成長與教育歷程。廖同學也在各種支持下更加努力,於107年勇奪高雄市身心障礙運動會游泳視障組金牌6面、108年獲頒總統教育獎,讓一路陪伴的媽媽備感欣慰與光榮。
今年高雄市政府母親節美力媽媽共有35位得獎者,每一位媽媽對孩子與家庭的付出,都讓人感佩母愛之偉大,美力媽媽不只美麗還很給力!在此向天下所有的媽媽表達最崇高的敬意與感謝,祝天下所有的媽媽,母親節快樂!
同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,|生命鬥士—罕見病病人癱瘓卧床6年 領養貓拾生存意志 為貓開網店:覺得自己仍是有用的人 一場大病,讓三十九歲的張佩琪(Peggy)這十年間受盡折磨。神經劇痛、失禁、癱瘓及面臨失明的威脅,使她失去工作及走動的能力。病床與雙手可觸及的地方,是她唯一的世界;一隻甫出生便遭人遺棄的幼貓,在垃圾堆中掙扎求存。...
視神經 在 阿嬌生活廚房lifekitchen Facebook 八卦
【親愛的老公,我的人生辛苦你了】
『我希望在我有生之年,還能看得見的時候,我可以一直為你做飯,然後看著你好好吃飯』……
那時每晚當我輕輕的窩在他的背彎中,光想要對老劉說這樣簡單的一句話,就老是斷斷續續沒辦法完整的說完。
後來我~在~練習說了一年多之後……才能不被自己的哽咽或淚水給打斷。
兩年了……
距離2018年的首次確診已經經過兩年了。
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/黑黑的烏雲飄過來/
兩年前我在花蓮殺青了種菜女神這部戲之後,一直感覺眼睛不太對勁,好像越來越模糊,甚至在花蓮拍戲的時候,我常常因為劇烈的頭痛,以為自己是中暑了。
那是一種痛到瞬間全身冒冷汗然後會想吐,會在床上呻吟的那種頭痛,不過當時我完全沒有多想,真的只是以為那應該是夏天拍戲太熱太累中暑而已。
現在回想起是不是自己有點太輕忽了~
不過也不對呀~因為那時眼睛一直模糊不舒服,所以我還趁拍戲的空擋,從花蓮回台北時去了一家大醫院檢查眼睛啊。
但是那家大醫院的醫生沒特別說什麼,只說『你有一點白內障,但還好,不用急著處理』聽完了這句話,於是我就又繼續回花蓮拍戲了5個月,直到整齣戲殺青之後從花蓮回到台北,才在台北的一家眼科診所確診,我有青光眼,而且是中、末期的青光眼了。
/我的青光眼/
什麼是中、末期的青光眼?因為青光眼是一種視神經萎縮、受損&死去的疾病,所以這是不可逆的眼睛疾病,也就是青光眼是好不了的,當你發現之後只能積極的控制它,讓它不要再繼續的惡化下去,所以很不幸當你發現你患有青光眼時,代表你已死去的視神經,就再也無法利用任何方法死而復生了。
而我的中、末期青光眼,真實的感覺症狀簡單的說,就是目前我一眼的視力大概剩下一半,而另一眼大概有2/3弱的視力,也就是說現在我兩眼加起來的視力,大概是一般正常人一隻眼睛的視力左右,不過我目前有很積極的透過開刀跟藥物持續的在控制它。
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/後來我和老劉聊起之前剛確診時的一些過程/
在我確診青光眼之後,老劉說他只花了一天的時間難過,接著他就讓一切生活回到我們之前的正常生活。
這是我覺得他真的相當不可思議的地方。
(當然這當中還有好多的故事,我希望以後跟大家慢慢分享)
其實我已經記不得確診那一天,老劉的反應了。
我只清楚地記得剛剛確診青光眼的我,每天都必須靠著抗憂鬱的藥以及安眠藥才能入睡,但還是經常睡睡醒醒,常常在半夜一身汗的驚醒,然後又是一陣淚水到天亮。
而那段時間(將近一年左右的時間)我膽小的連失明兩個字,都不敢從自己的口中說出,每次所有想說的話都來不及到口邊,因為淚已經先流了。
萬萬想不到我的人生居然會有“可能會失明”的這個選項。
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/不許哭,你不能哭/
青光眼的患者有一個很大的忌諱,那就我們不能哭。
因為哭就會造成眼壓的上升,而眼壓上升就會壓迫到視神經,然後視神經就會壞死,你就會有視野的缺角,當你視野的黑色板塊越來越大的時後,那就表示你能看見的部分會越來越少,也就會漸漸的走向失明。
不過要叫一個完全沒想過自己眼睛會有狀況的人,一瞬間接受自己就是青光眼中、末期,真的好難,真的好難~
我大概花了將近一年多的時間才走到今天,可以這樣跟大家說出來我的真實狀況,這過程我是真的好努力,真的好努力。
老劉果然沒有說錯,他說當有一天我可以跟大家說的時候,就是我已經可以接受的時候了。
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/與病共存/
我們都不知道未來會如何?所以就只能好好的過好當下。
在我心情最困頓的時候,我常常會在自己的筆記中寫下一些負面的文字想法,但是還好我都沒有讓它們公諸於世,不過真的多虧有那些負面的文字,陪我也療癒了我,度過那段確診後最暗黑的鬱卒時期,我把所有恐懼、害怕、不安的心情,全都化為字字句句典藏在我自己內心的深處,我將它們安置的好好的。
記得老劉那時做了很多事,其實他一直都做了很多事,對於我這個“毋成某”(他常會很甜蜜的這樣叫我),他做的真的多出了我所有的想像了。
不善言辭的老劉給過我一段話,是真的鼓勵到我了(雖然這句話原始不是他說的,但是沒有關係)
老劉說美國隊長說過
『還能改變的,就盡力去做,不能改變的,要勇敢接受』
是的,這就是真實的人生,沒有含扣的人生。
所以從我2018年青光眼確診之後,老劉陪著我做過太多,讓我流乾眼淚都說不完的感動事了,但是我真的不能哭,也不能一次打太多字,我會慢慢的想到什麼就分次的跟大家分享,這兩年來我是怎麼一點一滴的走到現在有笑容的阿嬌。
還有我如何幸運的在確診之後遇到好導演、好醫生、好醫護人員、志工,是怎麼在大家的照護下,我已經開完了兩眼的手術,而現在我正在往好的控制下進行著。
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/為什麼我要公開說/
當然這一切我可以選擇不說,因為目前從外觀上你們是看不出來我眼睛的狀況的。
原因是我的青光眼的視野缺損很特別很剛好,當我兩眼張開看的時候,剛好左右兩眼互相互補平衡,這也是造成我一直沒發覺的很重要的因素。
但是今天我選擇公開說出來,是因為我有切身之痛,而我希望藉由我的經歷,可以讓更多的人重視自己眼睛的健康。
因為一般我們的健檢通常都忽視眼睛的部分,所以定期到大醫院做視野、視神經檢查,真的是一項現代人非常重要的健檢選項之一,當初我就是因為不懂也沒想到,更沒有人告訴過我,才會讓自己一次就走到這一步,我多麼希望如果有人可以提早提醒我,那該有多好啊!
所以我準備好了,可以面對了,我想告訴大家,千萬不要輕忽或忘了自己的靈魂之窗喔!
我非常的希望大家可以在看到這篇文章之後,不管你的年紀是幾歲,只要高度近視(就是500度以上)都趕快安排到大醫院檢查你的眼睛,還有記得一定要做視野跟視神經的檢查喔~
尤其現在的人眼睛用的兇,所以青光眼已經有年輕化的趨勢了,真的千萬不能輕忽啊!
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/分享給你愛的人,關心他們眼睛的健康/
如果這篇我的青光眼人生經歷,有提供了你一些警示的作用,也真的很希望你可以將這篇文章分享出去,讓更多的人看到,讓更多的人注意自己眼睛的健康。
最後我想告訴我所有親愛的粉絲,我想請你們別為我難過好嗎?
我會好好的,我會堅強的,我會繼續說“來做菜吧”!
我也會一直在這裡陪伴你們的~
*還有你們不用擔心,所有你們給我的留言,如果我看累了,我都會“聽到”的,因為老劉會很有耐心的把每一則留言都一一讀給我聽喔~
*我愛你們❤️
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視神經 在 Facebook 八卦
一位年輕人因為騎車發生車禍,撞到頭部,腦部斷層掃描沒有發現出血,倒是意外的發現了腦腫瘤,一顆不小的腦下垂體腫瘤。
經過手術切除腫瘤後,轉到加護病房。
「先生的運氣算不錯,因為小車禍,才發現這顆不小的腦腫瘤」我向他太太說明。
「是啊!我們都不知道他有腦瘤」
「他是不是常常發生擦撞?」
「對啊!你怎麼知道?開車、騎車都發生過。我都叫他要小心一點!」
「不是小心一點就可以的!腦腫瘤會讓他沒辦法看到後照鏡!直視沒問題,但是兩邊常常會看不清楚。」
「對對對!我們還以為他是近視」他哥哥拼命的點頭。
這是因為腦下垂體的腫瘤,會壓迫到「視神經交叉」,導致「視野」外側偏盲。
這讓我想到921(1999年)的前三週,我在彰化某醫院的急診室當第一年菜鳥住院醫師。
一位計程車司機,因為和人擦撞,胸部頓挫傷,被送來急診。
「學弟,他X-ray(X光)沒有pneumo(氣胸),等一下開個止痛藥給他回去。」
資深專科護理師這樣交待我。
在這家急診,資深專科護理師是「主力」,能力和資深住院醫師相當。
舉凡插管、on CVP(中央靜脈導管置入)、急救、縫合,都是由她們一手包辦,自然的,菜鳥住院醫師,也是由她們在「帶」。(註:這是20幾年前的事了!現在,專科護理師能夠做的事,有特別的規範)
我接過這個「指示」,還是再去看一下病人。
「先生,你是為什麼會跟人家擦撞?」
「我也不知道啊!真倒楣!這個月已經是第二次了!」
「第二次?也是右邊嗎?」
「是啊!這次又不知道修車費要多少了...真衰!一定是卡到陰!」
「先生來,我們來做一個測試...」我心裡閃過了一個診斷。
「你眼睛看著我的眼睛... 然後告訴我,我的那個手指頭在動?」
我將兩手側伸,輪流左右上下的搖動手指,看他能否清楚的察覺是那一隻手的手指在動 (這叫「面對測試」confrontation test,是在測試病人的視野有沒有缺損)。
果然!他都沒辦法看到外側!
「學姐,我想要幫病人排個腦部斷層掃描。」
「為什麼?不用啦!他又沒有撞到頭。」
「我懷疑他有腦下垂體腫瘤。」
「什麼?那你自己去跟學長說!」她一副不可置信的請我去找資深醫師。
後來的腦部斷層掃描,證實了我的猜測。而此事「那個台大來的R1,竟然在急診給一個好好的人診斷腦瘤」就在科裡傳開了。
而這位「專師學姐」,有沒有因為此事而對我的印象有所改變?我也不清楚。
因為我剛好在921那天,就離職了!
再次見到這位學姐,已經是3年後的事了。
不過,我想她應該是對我有點刮目相看,甚至是有一點點好感吧?
我待會來問問她--我的金太座 😊
#炫耀放閃文無誤
#安太座比安太歲重要
#文章看完短暫看不清楚是正常的_不必照斷層掃描
買一本《ICU重症醫療現場》來看就好
視神經 在 果籽 Youtube 的評價
|生命鬥士—罕見病病人癱瘓卧床6年 領養貓拾生存意志 為貓開網店:覺得自己仍是有用的人
一場大病,讓三十九歲的張佩琪(Peggy)這十年間受盡折磨。神經劇痛、失禁、癱瘓及面臨失明的威脅,使她失去工作及走動的能力。病床與雙手可觸及的地方,是她唯一的世界;一隻甫出生便遭人遺棄的幼貓,在垃圾堆中掙扎求存。她倆在絕境中艱難地活過來,直至遇上對方,成為彼此相依的支柱。
Peggy這十年來因病因不明的疾病,受盡神經劇痛的折磨。六年前確診患上極罕見的視神經脊髓炎復發症(NMOSD)。大多患者會出現腦部功能失調,加上長時間的神經劇痛,以致不良於行甚至癱瘓,後期更會影響視神經系統而導致失明。Peggy分享,她經歷八次洗血療程,每次須插上二十多根的靜脈導管,曾試過因過程中大量失血而須緊急輸血,病症帶來的還有精神上的折磨。她憶述:「過往因病不能自如地控制大小便,試過在街上當眾失禁。自此之後我不敢再外出,害怕面對人群。」及後腦部發炎的情況加劇,Peggy的下半身因而癱瘓,最終須要辭去一直在放病假的工作,卧床休養。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210131/WEAQHRFHP5EA5BAXWTORDEZ7SU/
影片:
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【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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周邊神經病變
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(一)周邊神經病變(peripheral neuropathy)的病因、症狀?
(二)如何分辨背痛和坐骨神經痛?
(三)甚麼是腕管綜合症?
(四)如忽視神經痛楚,會有甚麼嚴重後果?
(五)如何紓緩/治療神經痛楚?
(六)神經問題與缺乏維他命有關?
(本短片作健康教育之用,並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異,如有疑問,請向專業醫療人士諮詢。)
參考資料:
1. Hsieh, S.C. (1998). Brief Introduction to Peripheral Neuropathy. Medicine Today 25(11) 883-887
2. Martyn, C. N., & Hughes, R. A. (1997). Epidemiology of peripheral neuropathy. Journal of neurology, neurosurgery, and psychiatry, 62(4), 310–318. https://doi.org/10.1136/jnnp.62.4.310 Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1074084/?page=1
3. Sindrup, S.H., Otto, M., Finnerup, N.B. and Jensen, T.S. (2005), Antidepressants in the Treatment of Neuropathic Pain. Basic & Clinical Pharmacology & Toxicology, 96: 399-409. doi:10.1111/j.1742-7843.2005.pto_96696601.x Retrieved from https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1742-7843.2005.pto_96696601.x
4. Ekabe, C. J., Kehbila, J., Abanda, M. H., Kadia, B. M., Sama, C. B., & Monekosso, G. L. (2017). Vitamin B12 deficiency neuropathy; a rare diagnosis in young adults: a case report. BMC research notes, 10(1), 72. https://doi.org/10.1186/s13104-017-2393-3 Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5273828/
5. Shibuya, K., Misawa, S., Nasu, S., Sekiguchi, Y., Beppu, M., Iwai, Y., Mitsuma, S., Isose, S., Arimura, K., Kaji, R., Kuwabara, S. (2014). Safety and efficacy of intravenous ultra-high dose methylcobalamin treatment for peripheral neuropathy: a phase I/II open label clinical trial. Internal Medicine, 53(17), 1927-1931. https://doi.org/10.2169/internalmedicine.53.1951 Retrieved from https://www.jstage.jst.go.jp/article/internalmedicine/53/17/53_53.1951/_article
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