自由
有時候會有人這樣形容麻醉醫師的工作跟機師有點像,機師的工作是將旅客安全地送到下一個目的,麻醉醫師則是將病人安全地護送到未來
飛機的起飛、高空駕駛、降落,就跟麻醉誘導、術中維持、麻醉甦醒有異曲同工之妙,機師操作飛行器,各種電子螢幕告訴他各種資訊,讓機師判斷如何安全地將飛行器飛到另一個地方,麻醉醫師則是利用各種生理監測器,告訴我們病人目前的生理狀況,讓我們協助病人安全地度過手術帶來的破壞還有疼痛
當時我還是年輕的主治醫師,有一次帶住院醫師一起做心臟手術,當天的病人因為主動脈瓣嚴重逆流,預計接受主動脈瓣置換手術,主動脈瓣逆流手術的麻醉最容易被疏忽的地方在於動脈導管所呈現的血壓不是那麼準確
血壓分成收縮壓跟舒張壓,一般的病人我們比較在乎病人的收縮壓,因為收縮壓只要夠高,舒張壓都不會太低,舒張壓代表的是心臟冠狀動脈灌流的壓力,假如太低的話,心臟會因而缺氧導致心肌細胞受傷
但是主動脈逆流的病人動脈導管呈現的收縮壓會因為管路共振的關係,往往會高估了病人的收縮壓,舒張壓則會非常的低,導致心臟灌流不足,因為血壓測不準的關係,這樣的病人麻醉之後,動脈導管的血壓要維持得比平常看到的還要高,才能維持足夠的心臟灌流
在台灣一個麻醉醫師要同時麻醉四個病人,所以完成麻醉誘導之後,我交代了住院醫師該注意的事項之後就離開去別的房間幫病人麻醉,等到我忙完其他病人回去之後,我發現病人的收縮壓只有九十幾,這樣的血壓對一般的病人是夠的,但是對主動脈逆流的病人已經太低了,我趕快叫住院醫師提高病人的血壓,但是已經太晚了
血壓一路往下掉,我打了很多強心劑,怎麼樣都拉不起來,心臟灌流的壓力一但不夠,心肌細胞會開始缺氧受傷,受傷的心臟更打不出血液,心臟會因而越來越漲,漲大的心臟心室內的壓力會越來越高,反過來又壓迫心臟的血管導致血液的灌流更差,一整個落入惡性循環,最後導致心臟衰竭
因為血壓拉不起來,我們只好緊急走體外循環,在這種狀況下要緊急走體外循環你知道有多難,主動脈導管穿刺,靜脈引流管置入,再第一時間夾住主動脈,同時剪開主動脈,找到冠狀動脈,灌入心肌保護液,讓心臟停止同時降溫保護心臟,動作要非常的快跟細膩才有可能完成,手腳不夠快的心臟會漲得更厲害,受傷的更嚴重....剛好執刀的手術醫師也是年輕的主治醫師,心臟在停止之前,我親眼看著那顆心臟漲得更大,又掙扎地跳了兩下
手術結束後,心臟沒有跳回來,我們放了主動脈氣球幫浦幫病人的心臟跳動,一個星期之後病人還是因為心臟衰竭死亡,而我自己知道,病人的病情並沒有嚴重到應該死亡,假如我從來沒有離開過他去別的房間做麻醉誘導,或者我手腳夠快,提早十分鐘回去,說不定他就不會死去,他大概少活了十年,假如你知道這個病人的病情,並沒有嚴重到會死去,但是他卻沒有活過來,這往後的人生是該怎麼面對自己?這件事變成我心裡底層的一個負擔跟秘密
而隨著時間過去,我心底的秘密越來越多,每隔幾年我就會失去一個病人,那時候我值大夜班,有一個病人因為腸阻塞來開刀,腸阻塞最可怕的地方在於,病人在麻醉前後可能會嘔吐,病人的嘔吐物若嗆入呼吸道,會併發吸入性肺炎,嚴重的話甚至有可能會死亡
為了保護病人的呼吸道,這種病人麻醉最安全的做法就是清醒插管,意思就是先幫病人放好氣管內管後,再讓病人睡著,但是清醒插管非常痛苦,我們很少這樣做,折衷的辦法是快速插管,讓病人睡著,在最短的時間內建立氣管內管,我決定採取後者
當我打了麻醉藥,挑起病人的喉頭那一瞬間,食道也被我打開,我只看到食道開口處湧出大量的液體,淹沒整個呼吸道,不管我怎麼抽吸都來不及
手術到一半,病人的血氧就開始往下掉,這吸入性肺炎來得又快又急,手術結束後病人併發急性肺水腫呼吸窘迫症候群,其實到這個地步我們都還是有機會救他,只要使用葉克膜就還有機會,但是當時在整個花東地區兩三百公里的範圍內,只有兩台葉克膜,而且剛好都在使用中,一個星期後,等到終於有葉克膜的時候,病人剛好因為多重器官衰竭死亡
手術成功,但是病人最後卻是死亡,這結果實在是蠢到令人難以接受,其實我只要幫他清醒插管或是我動作在快三秒,他可能就不會死去,他大概少活了20年
我們剛開始做活體肝臟移植的時候,也付出過慘痛的代價,那時候一台手術大概要做20個小時,病人失血幾萬毫升是常有的事,那時候剛過午夜零時,手術已經快要結束,我已經疲憊異常,病人因為失血過多,心跳越來越快,當時我已經注意到病人的心電圖Q波跟T波間的距離越來越長,QT波間距越來越長,最後會發生R on T 導致致命性的心律不整,這種心律不整可能跟低血鎂有關,這種併發症少之又少,只有在書本上讀過,在我從醫的生涯以來從來沒有看過,而且真正要精確的測量QT波的長度,要做十二導程的心電圖,最後還要開根號除以一個數字來做心跳速度矯正,開刀得時候要這樣做實在是不容易,而且手術已經要結束了,就也沒有放在心上
沒想到就在手術結束的時候,竟然真的發生致命性心律不整,我們幫病人電擊並施予心肺復甦術,大概只花了三十秒就把病人救回來了,但是一個星期後病人仍然因為移植的肝臟太小,功能不佳死亡,移植的肝臟功能不好可能有很多原因,其實沒有人能確定真正的原因是什麼,但是多少也可能跟心律不整導致缺血壞死有關,我好像欠了這個病人一條人命,而我記得她有一個女兒,我去術前訪視的時候見過她女兒,我欠她女兒一個完整的家,一個完整的人生
我後來發現我越欠越多,假如人生可以交換的話,我願意用我的餘生去換他們回來,把我欠
的償還給他們,假如今生不夠還的話,那我就預支來世的壽命還給他們,假如還不夠的話,就再下一世,這樣我的心就會好過一點,但是苦的是人生並不能交換
每隔一陣子,我就會把這些病人從頭到尾想過一遍,這些死在我手裡的病人,關於他們怎麼死的,發生了什麼事,我沒有一個忘記,然後我會在想我曾經幫助過的病人,我必須反向說服自己,其實自己幫助過很多病人,假如不是我,很多病人早就死了,好像做了一件好事,就可以抵消做了一件壞事所帶來的罪惡,這樣我也會好過一點,但是關於那些我救活的病人,我怎麼努力的想,我是沒有一個記得,就好像電影裡的台詞,幸福從來都不是故事,悲傷才是,悲傷的故事從來不會忘記
這個世界其實非常殘忍,國家地理頻道曾經對飛行安全做過一系列的影片,描述這個殘忍的規則,”飛行安全要能進步,有賴飛安事故的發生“,從檢討飛安事故的發生,才能建立標準的作業流程,避免下一次事故再次發生,同樣的道理,病人安全要能提升,醫師的經驗要能成熟,必須要有病安事件的發生,因為發生了這些併發症,我們才能徹底檢討,從中學習經驗,明天才有機會成為更好的醫師,病人安全,必須要有人流血付出代價,只是這些代價往往都超過病人還有醫者自身可以承受的
既然飛行跟麻醉是那麼的相像,那你們知道機師跟麻醉醫師最大的差別在哪嗎?最大的差別在於每一次的飛安事故裡,機師為了拯救乘客,幾乎都是以身殞命,他也以生命付出了代價,所以沒有人會苛責他們,但是麻醉醫師在每一次次的病安事故裡,卻必須獨自活下來,在往後餘生的時間裡,日夜接受良心的苛責,直到有一天自己也面臨了死亡,我才能真正得到自由
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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過49萬的網紅觀點,也在其Youtube影片中提到,主持人:詩瑋 來賓:肝病防治學術基金會總執行長暨台大醫學院名譽教授 楊培銘教授 主題:有洗腎,那有洗肝嗎? 很多病人靠洗腎延長生命,那肝臟可以洗嗎?洗肝可以洗掉B肝病毒或C肝病毒嗎?洗肝可以幫助服用偏方草藥引起的猛爆性肝炎嗎.?對於肝硬化或肝衰竭的病人,洗肝可以幫助延長壽命嗎?更多洗肝問題,讓台大楊...
肝衰竭壽命 在 每天為你讀一首詩 Facebook 八卦
教育你的孩子 ◎#林蔚昀
教育你的孩子
不要讓他在十一點以後看電視
那是屬於成人的領域
兒童不宜
你的孩子該從小學會
什麼該看 什麼不該看
什麼話可以說 什麼話不能亂說
教育你的孩子
不要讓他輸在起跑點上
為了訓練他的身心 你可以教他吞火吞劍吞農藥
你可以學孟母 把家搬到只有補習班的街上
綠草茵茵 鄰居守望相助
沒有妓女遊民屠戶 也絕對沒有狗大便
你的孩子
應該從小知道什麼是階級
什麼是競爭力
他必須學會和幼稚園的美語老師說How are you I’m fine thank you
和家裡的菲傭說Give me that or I’ll tell my Mom
他必須目光遠大
知道在爬山時從不停下來休息的人和沿途看花看草的兩人之間
他必須選擇哪一個
你不必擔心你的孩子是否會過勞死
是否會變成肝功能衰竭的白骨精
醫藥每天在進步
科技每天在進步
人類的平均壽命越來越長
你的孩子必須賺夠給你
給他自己 以及給下一代的退休金
如果你的孩子因此而反抗
出現自律神經失調 憂鬱症
那一定是網路媒體社會學校的錯
(在你那一代根本沒有這些問題)
你已竭盡所能 以身作則
也許你不是完美的
但天下無不是的父母 你都是為了他好
一定要讓他了解
你是與他站在同一陣線
你是愛他 關心他的
他雖然不必下跪叩謝
至少也該心存感激
發揮你的愛心 無所不用其極
如果有必要 你還可以去跳樓
一定會讓你的孩子痛哭流涕
浪子回頭
如果盡了一切的努力
他仍是一塊頑石
你也只有認了
把問題交給社會局
同時去上教堂 靈修 吃齋
(幫他和你自己積點陰德)
教育不了你的孩子
至少你還可以教育一下
那個你心裡
一直長不大的自己
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◎作者簡介
林蔚昀
1982 年生,臺北人。多年來致力在華語界推廣波蘭文學,於2013 年獲得波蘭文化部頒發波蘭文化功勳獎章,是首位獲得此項殊榮的臺灣人。著有《我媽媽的寄生蟲》,譯有《鱷魚街》、《給我的詩:辛波絲卡詩選1957-2012》、《黑色的歌》等作。
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美術設計:旅臺小子
攝影來源:Pixabay | HolgersFotografie
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◎小編賞析
林蔚昀〈教育你的孩子〉選自《平平詩集》,全詩以反諷的口吻,寫出「教育」在台灣的種種荒謬現象。
本詩首先討論成人世界與孩子分野的奇怪假象,並點出應該教孩子把弱勢者的存在視為「假的」,因為家長認為孩子「他必須目光遠大」。一旦孩子當踏上職場,孩子們再也不會輕易過勞死了,除了因為科技醫藥進步死不了,因為孩子有重責大任:「你的孩子必須賺夠給你/給他自己 以及給下一代的退休金」。以上種種都是基於父母「愛」他,倘若他反抗了,家長「如果有必要 你還可以去跳樓/一定會讓你的孩子痛哭流涕/浪子回頭」。全詩的尾聲把情況推到極端,但卻重省了教育的本質:在教育孩子之前,我們是否有必要先教育自己?
這首詩的寫作關懷可呼應近日由林蔚昀翻譯的,波蘭兒童人權之父雅努什.柯札克(Janusz Korczak)的作品《如何愛孩子》,這本書用了許多案例討論「教育與愛」的種種問題。柯札克在書裡並沒有提出真正「如何」教孩子的指南,因為每個孩子的獨特性使得教育孩子沒有標準答案,而必須在與孩子的互動當中學習。我認為〈教育你的孩子〉可以作為警詩,因為教育並無那麼理所當然,家長必須重新思考自己的價值觀——「至少你還可以教育一下/那個你心裡/一直長不大的自己」。
http://cendalirit.blogspot.com/2016/12/20161227.html
肝衰竭壽命 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 八卦
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
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習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
肝衰竭壽命 在 觀點 Youtube 的評價
主持人:詩瑋
來賓:肝病防治學術基金會總執行長暨台大醫學院名譽教授 楊培銘教授
主題:有洗腎,那有洗肝嗎?
很多病人靠洗腎延長生命,那肝臟可以洗嗎?洗肝可以洗掉B肝病毒或C肝病毒嗎?洗肝可以幫助服用偏方草藥引起的猛爆性肝炎嗎.?對於肝硬化或肝衰竭的病人,洗肝可以幫助延長壽命嗎?更多洗肝問題,讓台大楊培銘教授來回覆你!
節目時間:週一至週日 11:00 am-12:00pm
本集播出日期:2020.03.06
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