【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜，我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半，
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
，詳細的檢驗報告發現有癌細胞，判定是惡性腫瘤。
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一開始，我們也是樂觀的面對，想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期，直到奶爸回來和我說，在醫院時，
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候，以為最大的問題是兩個人的磨合和相處，
從來沒有考慮過生老病死這個問題， 奶爸身體大概
從2015年底就出問題，一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生，因為這個病是不治之症，外表
看似正常，實際上無時無刻疼痛，痛的時候只能
吃止痛藥，沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時，希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差，旁人無法理解，因為他看起來
很正常，待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒，
再正向的人都會被影響，偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走，離開個半天也好，試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康，那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間，
他的個性不是說就會聽的，畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸，他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年，他感冒又要跑台北應酬，我勸他不要去，
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題，一直和他說吃感冒藥不要喝酒，
然後吃感冒藥要用水配。
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果然，去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生，
我千交代萬交代他看醫生都沒理我，直到最後不能
走路了，他還是沒看醫生，當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺，我覺得不對勁硬拉他掛急診
，醫生診斷時他已經無法走直線，手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著，我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道，
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液，然後又是一直等，
後來我受不了跑去一直問，護士才說
要住院才能抽，我問說是沒有病房嗎?護士說有，
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房，馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識，中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺)，然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流，他足足超過五天沒有進食，無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法，患者本身的抵抗力去對抗，
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了，
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託，後來終於換了另一種方式
，我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥，
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥，後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我，覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說，但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸，不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣，推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺，對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生，醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸，在陽台抽，小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲，然後都要掛到急診，
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後，
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後，奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了，因為真正的辛苦
只有自己明白。
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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章，
想要告訴大家
你們並不孤單，這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問，我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒，多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容，我就會活過來告訴自己，沒有什麼事情
可以打倒我。
纖維肌痛症會死嗎 在 [新聞] 工程師悲歌！ 老婆帶2子自殺原因曝光- 精華區ck54th122 的八卦
※ 引述《lunyen (小書)》之銘言：
: https://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/local/20160505/853490/
: 工程師悲歌！ 老婆帶2子自殺原因曝光
: 母親節前夕竟發生母子自殺3死憾事！新竹一名母親疑因壓力過大，常感到身體不適，到
: 醫院又檢查不出病因，昨她趁丈夫上班時，疑先悶死5歲、4歲兒子後，再於房內上吊身亡
: ，她留下遺書指「我累了」、「兒子我帶走了」。
: 《蘋果》報導，檢警調查，攜子自殺的林姓婦人(39歲)與丈夫結婚多年，因丈夫在竹科工
: 作，一家人就住在離竹科不遠的竹北市高鐵特區內，林婦是全職主婦，平日在家中照顧2
: 名兒子，在外人看來生活十分幸福。林婦2周前曾向丈夫表示身體不適、疼痛，到醫院掛
: 了好幾個不同的科，甚至安排大腸鏡檢查，但檢查結果都正常、沒有異樣，還曾看過身心
: 科。
: 檢警表示，林婦昨趁丈夫上班時，疑先悶死2名兒子放置臥室床上後，再於房內用窗簾架
: 上吊，昨傍晚丈夫下班返家目睹妻兒3人陳屍房內，急忙報警求救，但搶救後仍回天乏術
: ，丈夫得知妻兒過世，難過地哭喊：「為什麼會這樣，連孩子都帶走！」丈夫情緒崩潰後
: 突走進家中廁所，企圖爬窗跳樓，大喊：「我乾脆一走了之！」所幸被家屬和警員拉下，
: 再安撫其情緒。（即時新聞中心／綜合報導）
（文有點長）
看到這篇發現那個媽媽的身體情況跟我類似
於是來平反一下
我不評論殺死小孩的部分
只說明 有的人身體疼痛但完全找不到原因
而那個疼痛可以劇烈到讓人想自殺
我最近才被疼痛科診斷為「纖維肌痛症」
這個症狀會全身好幾處劇烈疼痛
容易合併睡眠障礙、憂鬱、記憶與專注力減低、疲累、肢體末端麻木,etc.
成因不甚明瞭 有許多因素 可以參見下圖
下圖翻攝台灣疼痛醫學會的小冊子
下圖為纖維肌痛症的症狀
來描述一下我的疼痛史與就醫史
我去年因為身體不舒服休學待在家當米蟲
（跟新聞那個媽媽一樣常待在家）
只要我專心念書、使用電腦就會開始劇烈頭痛
後來演變成一整天都劇烈頭痛
疼痛到噁心、想吐、想哭、想撞牆、想把頭割了
不管做任何事只能停止並躺下休息
我開始不明原因腰痛
痛到行走、運動困難
我肩頸也非常緊繃疼痛
有考慮頭痛是否源自肩頸問題
偶爾會雙腳無力
走一走會突然踉蹌
最嚴重的時候會一天踉蹌好幾次
手也無力 拿東西常常掉下來
長期不定時暈眩症發作
曾經暈到從雙層床的梯子跌下去
暈到走不動 走一走會想吐、跌倒
看過很多家耳鼻喉科
但吃藥都治標不治本
這期間我剛好也經歷了中重度憂鬱症、創傷後壓力症候群
這些症狀
我看了耳鼻喉科、家醫科、復健科、骨科、神經內科、神經外科、精神科
有的科別還跑了好幾家診所、大醫院
卻完全找不出原因。
我測過腦波、神經傳導測驗、血液檢查、很多片X光
醫生還要安排我做MRI
很奇怪 都沒事。
我做復健兩三個月
沒什麼起色
做心理治療幾個月（幫助我處理壓力、憂鬱）
但頭痛還是越來越嚴重
每個醫生只會開普拿疼成分的止痛藥、肌鬆
普通止痛藥我幾乎沒效
我每天承受24小時劇烈頭痛、肩頸痛、腰痛、暈眩
大概這樣快一年吧
看醫生看到懷疑自己有體化症
也懷疑是不是憂鬱導致的疼痛
曾經很絕望 是否我就這樣頭痛一輩子了
常常劇烈疼痛到想自殺
畢竟沒人理解我的疼痛
看遍醫生也沒辦法解決
可能有人覺得因為頭痛想自殺太草莓了吧
幹 每天感覺太陽穴被螺絲起子鑽、頭像被揍了好幾拳
而身邊的人只會說沒事兒 是你自己想像的痛哦
誰不會憤怒、絕望、憂鬱RRRR
上個禮拜無意間發現有「疼痛科」這種科別
我還仔細研究我可不可以看疼痛科
其實我早該去掛疼痛科的
疼痛科醫生馬上警覺到我可能有纖維肌痛症
也相信我的疼痛很劇烈
開給我弱效鴉片類止痛藥（管制藥）
第一次吃鴉片止痛藥真的快哭了
頭部難得沒有疼痛感
肩頸也因為無痛自然放鬆
睡眠因此好很多
心情好了一大半
之後我因某些因素去看別的疼痛科醫生
那個醫生竟然說我是長期營養不良導致這一連串的症狀
畢竟我胃很差 不好吸收營養
現在只能食物療法搭配藥物慢慢改善
總而言之
要抨擊那位媽媽待在家很爽
我完全不同意
我待在家當米蟲快一年了
但是完全生不如死啊
而我家人完全不知道我身體出狀況
畢竟我還是乖乖吃飯、幫忙家裡工作
看起來沒怎麼樣
新聞說她看醫生找不到哪裡有問題
我完全可以理解她的處境
不過好在我不放棄希望繼續求診
山窮水盡時終於遇到很好的疼痛科醫生
不然下一次上新聞的可能是我。
其實看醫生非常耗時、耗精力、耗金錢
不是每個人都有資本慢慢尋找病因
我很幸運能有資本 也很感謝現在的狀況
希望那位爸爸能不放棄希望 渡過生命難關
希望同樣有疼痛困擾的病患能繼續尋找解決辦法
老套的一句話：生命一定有出路。
請不要放棄希望。
謝謝大家。
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成大醫院疼痛科主任 蔡玉娟醫師
奇美醫院疼痛科 陳貞吟醫師
台北聽說也有很多專門治纖維肌痛症的醫生
可以找看看
若是其他縣市可以找大醫院的疼痛科（前提是其他科別都顯示身體沒問題）
※ 編輯: runassassin (122.117.177.58), 05/06/2016 09:27:11
感覺遙遙無期XD
順便提醒有些不太了解的人
醫療用大麻跟娛樂用大麻成份差很多哦
7的時候只能泡澡放鬆、擦精油按摩、找物治師徒手治療、吃止痛藥、冥想
每個醫生對我的診斷都不同（輕鬱到重鬱）
有的醫生叫我吃藥 有的慢慢幫我戒掉藥物
所以重點還是自己怎麼幫助自己、怎麼選擇對自己最好的療程
我調整藥物一兩年都調不好 副作用非常大
吃完藥反而因為副作用更憂鬱
於是有次精神科醫師同意我不吃藥我就不吃了
我接受心理治療大概半年
（大醫院有健保給付比較便宜；若是學生可以尋求輔導處安排外聘心理師，是免費的！）
我覺得心理治療滿有效的
雖然過程非常痛苦
療癒過程一定會碰到瓶頸
但是心理師都會在那邊陪伴你面對傷痛
心理治療後
我跟家人相處比較好
面對傷害我的人我學會拒絕並保護自己
比較能夠接受自己
比較能夠釐清情緒與壓力
也比較不會失眠了
另外運動一定有幫助
多曬曬太陽、吃營養健康的食物、做重訓與有氧運動、培養人際關係、培養興趣（因為憂鬱容易喪失興趣，所以我不斷學新東西免得所有興趣都沒了XD）
慢慢來 保持自己的步調
或許有一天
突然之間 感覺心情還不錯
才發現之前累積的努力有幫助
輕拍是不會很痛
我只知道我被按摩時 壓背痛到呻吟
你放心啦 有不舒服就把症狀整理起來看醫生
如果這個醫生不ok 再尋找下一個！
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