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漸凍人壽命在那些電影教我的事 - Lessons from Movies Facebook 八卦

2016-01-26 20:00:01 有 9,029 人按讚

愛或許是一切的答案，但愛本身卻往往沒有答案。

Love may be the answer to everything, but often there’s no answer to love.

愛的萬物論 (The Theory of Everything), 2014
中文電影介紹：http://bit.ly/1u9KVYc

真人真事改編，敘述被譽為當今世上最聰明的人 - Stephen Hawking的生平故事。對現代科學有著無比貢獻的Hawking，在年輕時即患上了無法治癒的漸凍人病。曾經一度對生命沮喪並且想要放棄的他，卻在妻子Jane的陪伴之下重拾信心。原本預計只有兩年壽命的他，卻出乎意料的存活至今。即便不良於行，但他從未放棄對於科學以及生命的熱愛。

人生中幾乎所有的問題，都可以用愛一個字來回答。但很多時候，對於愛本身，我們卻是沒有答案。這部非常感人好看的電影，今天晚上21:00 HBO會重播，同時也收錄在我們的新書中：

博客來：http://bit.ly/1kHEhvk
城邦讀書花園：http://bit.ly/2079RD9
金石堂：http://bit.ly/1GDkO8S
誠品：http://bit.ly/1MePFFb

<心得>

Tags: 漸凍人壽命

那些電影教我的事 - Lessons from Movies

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人生就像是一部電影，精不精彩取決於你怎麼看，和怎麼感受。 Life is like a movie, it’s only as exciting as how you see and what you feel about it. 我們是一對愛看電影的小夫妻。水ㄤ愛看科幻&動作片，水某愛看懸疑&文藝片。每部電影我們都覺得教了我們一兩件事，希望與大家分享。很多粉絲來信詢問，到底我們ＰＯ的這些文，是不是電影裡的台詞呢？其實我們的文句來源很多，有打引號的才是電影中的對白，其他的有原著內容，有經典名言，有網路搜集，當然還有很大一部份是我們自己的心得。基本上，就是我們覺得，很能表達這部電影的意境的一句話，也就是，那些電影教我的事。至於翻譯的部分，有的是先有英文再翻中文，也有的是先有中文再翻英文喔！最近有些人問，如果不是電影中的對白，為什麼要ＰＯ呢？原因很簡單，因為電影中的對白，有可能會是電影教我的事，但電影教我的事，卻不一定是電影中的對白。純粹分享電影對白的專頁已經很多，但那不是我們想做的。歡迎聯絡我們： [email protected] [email protected] 所有圖片與部分文字資料源自網路，若侵犯原作權利，請與管理員聯繫

我們是一對愛看電影的小夫妻，覺得每部電影都教了我們許多寶貴的事！

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漸凍人壽命在文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 八卦

By 文茜的世界周報 Sisy's World News

2017-10-31 07:00:00 有 4,344 人按讚

《中天的夢想驛站》 Facebook首播 Love Life News

【23歲的怡潔一出生就被宣布患有漸凍症醫生說病患平均壽命不會超過20歲她卻不甘於命運操弄與每天過著倒數的日子一路努力生活.求學並決定從嘉義北上念傳播科系希望未來有一天能發揮所學一趟陽明山輕旅行對一般人而言再平凡也不過對怡潔而言卻是珍貴難忘的回憶】

在陽光剛剛好的一天，和往常一樣的平凡日子，我們和一個女孩有一個小旅行，對所有大學女生而言，一個簡單平凡的出遊，但是對怡潔來說，是她到台北一年多來，第一次的小旅行，對她而言是種平凡的奢侈。

「她隱居在都市的叢林裡的，校園裡的宿舍裡，」她是這個女孩的媽媽，笑起來很大聲不像媽媽，反而像是姊妹出遊一樣，這是一個平凡的日子，一個從嘉義北上唸書的女孩，想出來看看這個城市，這樣簡單的事情對這個女孩來講，卻一點也不容易。

「我到哪裡都好遠喔，我都懶得出去，」一般人以為的平凡無聊，所有一切對這個女孩而言，都是奢侈的享受，她是李怡潔23歲，一出生就得了漸凍人症，正確名稱是，第二型的脊髓型肌肉萎縮症，病人大概出生後6-12個月發病，平均壽命不超過20歲。

那時醫生沉重地建議父母，要好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是不可逆的，也就是說只會越來越糟，不可能有好轉的一天，女孩面對20歲的緊箍咒，等於7300個日子，每天都在倒數著，自己還有多少時間可以活，還有五年我就要死了嗎，還有四年我就要死了嗎…。

「可是爸爸說有，我哪有可能帶你去陽明山啊，我不是自己找麻煩嗎，他說我們全台灣都去過ㄟ。」

兩人盡量把日子過得平凡，難得出來玩的日子，因為到底有沒有去過陽明山這一句話，母女倆就一路上一直鬥嘴，這樣簡單的吵鬧，也是值得珍惜的幸福。

「(我們還有去愛河)，不是，不是跟你去的，是跟姊姊去的，跟你去的都屬於老人行程，(甚麼，真的是，平常太勞累了出去玩，不就是要享受當下的那個氛圍，還有那個風景，對不對，喝喝咖啡對不對，坐在那邊沉澱一下不對嗎，出去的人不一樣，感覺就不一樣，對不對)。」

不想讓病痛困住，從小爸媽就讓怡潔正常的上小學，國中，一直到高中，而獅子座的怡潔，對自己一直很有想法，就像那年他決定到台北唸書，讓周邊所有的人瞪大了眼睛，「她就洋洋灑灑，把她的計畫講了一大堆，然後講了一大堆以後呢，就跟我說媽媽其實也不勉強啦，你再考慮看看，我的想法你考慮看看，那我就用逃避，對不對，我就以不變應萬變，我就從此以後，我就不主動跟他談這個問題了，」怡潔的北上唸書發言，讓媽媽一開始就不想面對，只能逃走，南部小孩北上念書，這是一件很普通的事情，可是對於怡潔哪有那麼容易，「我跟學校老師的想法是說，那我們附近嘉義喔，像嘉義大學中正大學都不錯啊，我跟學校老師的想法，是那讀語文學校嘛，因為她身體不方便，讀語文學校是一個很適合的科系，孰不知…，就攻擊我了。」

漸凍症，以前是不可逆的疾病，但隨著醫療發達，新藥已經在，去年聖誕節前夕在美國上市，為SMA患者帶來治癒的曙光，沒有什麼困難比死亡更難跨越的，不要浪費時間抱怨蹉跎，怡潔有她自己規劃的將來。

「(你有沒有覺得我們角色有點，這應該是，應該找小孩來說，後面你要幹嘛，不是，是我被叫去被溝通，我被叫去被約談被溝通啊)，我跟他說，我要讀輔仁大學應用傳播系，然後我還給她理由，我說可能現在你會覺得很辛苦，但是如果我沒有去做這件事情，那將來我要幹甚麼，我可以不要去讀，我就在家裡，就像你講的這樣不要離開家，我很安逸的在家裡，你很放心那將來呢，我不可能永遠是靠父母，我也不可能以後，我也不希望自己造成姐姐的負擔，所以你現在辛苦一點，趁大家還願意幫我的時候，我自己還可以做一些甚麼的時候，先奮鬥一點以後就不會那麼辛苦。」

已經活過二十歲，跨越死亡的威脅，怡潔開始想的是如果可以活下去，她要怎麼養活自己，很實際也很現實的問題，她卻很透徹，「我覺得傳播這科系很廣，很多事情都可以做，像網頁設計我們也有學，平面設計編劇，是目前我很重點的一個方向，後製我也可以，就是動腦的我都可以，(就是剩下一個腦袋可以用)，她的謀生計畫，她就剩下一個腦袋可以用，表情也蠻豐富的五官，母女倆甚麼話都可以說，」又堅強又真實，真實到讓旁人不知道如何接下去，其實怡潔會決定念大傳，跟她已經在當記者的姐姐有關係。

就像是個倒數的定時炸彈一樣，從她小時候被確診開始，他所經歷的一切，其實都被這7300天倒數的日子，像詛咒一般的綑綁著，大人呵護著她同時也綑綁著她，但就像她媽媽說的，她天生反骨，「看一件事情，不能看那麼近要看遠一點，有可能我現在還在家裡，如果我當初沒有來學校，現在這一切都不可能。」

就這樣，她又唸了媽媽一頓，但也是這樣開朗的家庭，才讓怡潔這樣堅強又樂觀，有一種就遇到了不然要怎麼樣，只能堅強面對的韌性。

這一天我們希望，送給她一個簡單的小旅行，讓她跟媽媽姊姊一起出來玩玩，在陽明山法式餐廳裡，吃著她最愛的提拉米蘇。

二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能，只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場，嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中，添上了一抹獨一無二的精采。

Tags: 漸凍人壽命

文茜的世界周報 Sisy's World News

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漸凍人壽命在中央研究院 Academia Sinica Facebook 八卦

By 中央研究院 Academia Sinica

2019-06-12 18:00:01 有 1,309 人按讚

#全球首次發現
#中研院找到漸凍症預測因子👉 mir-17~92

你還記得冰桶挑戰嗎？
或是愛的萬物論裡的霍金博士？
聰明的腦袋被禁錮在一個無法移動的軀殼......
　　　　
截至目前，漸凍症尚無治癒方式，致病原因除了一成是家族遺傳、有九成仍然不清楚。患者發病後，從控制四肢的運動神經元開始退化，身體不聽使喚，最後連話都說不出來。💔
　　
中研院分子生物研究所副研究員陳俊安團隊發現，【一組微型核糖核酸mir-17~92】，大量表現於中樞神經系統裡，控制四肢肌肉的運動神經元。
　　
👉研究發現⬇⬇⬇
❶漸凍症小鼠發病前的mir-17~92顯著減少，導致蛋白質PTEN逐漸累積在細胞核中，最後細胞退化死亡。

❷當漸凍症小鼠體內的mir-17~92表現量提高，小鼠的運動能力不僅顯著增加，平均壽命延長14%。

❸因此，觀察mir17~92是否降低，可用來評估漸凍症的發病的風險，更有潛力作為未來研發基因治療之標靶藥物。
　　　　
　　
---　　
➤團隊名單：本研究共同第一作者為中研院分生所董盈岑博士和彭冠智；通訊作者為本院分生所董盈岑博士和陳俊安副研究員。研究團隊成員包含：陳彥中醫師、張綿、顏雅萍博士和瑞典卡羅琳大學醫院的Sebastian Thams博士。
　　
🎉🎉研究成果已於今（108）年5月30日刊登於國際期刊《細胞：幹細胞》（Cell Stem Cell）。
　　
➤論文連結：https://www.sciencedirect.com/…/arti…/pii/S1934590919301651…
　　
---
A new discovery has unearthed a group of small regulatory RNAs, known as the mir-17~92 cluster, that protects motor neurons, a cell type that is particularly sensitive to amyotrophic lateral sclerosis (ALS). This discovery could provide new opportunities for designing therapies for this disease. The study “Mir-17~92 Confers Differential Vulnerability of Motor Neuron Subtypes to ALS-associated Degeneration” has been published in the journal Cell Stem Cell.
　　
---
➤中文新聞稿：
https://www.sinica.edu.tw/ch/news/6248
➣英文新聞稿：
https://www.sinica.edu.tw/en/news/6248
　　
➤媒體報導：
〔自由〕治療漸凍症中研院找到關鍵／觀察「mir17~92」表現量變化還可預測發病
https://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1293734

〔中時〕中研院找到預測因子有助研發標靶藥漸凍有解病友盼到生命曙光
https://www.chinatimes.com/newspapers/20190605000545-260114…

〔中央社〕9成漸凍症致病因不明中研院發現預測因子
https://www.cna.com.tw/news/ahel/201906040085.aspx

〔聯合〕漸凍人醫學研究新突破中研院發現預測發病與治療契機
https://udn.com/news/story/7266/3851727

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漸凍人壽命在 AUMAN Youtube 的評價

By AUMAN

2014-08-22 08:11:04 有 37,056 人看過有 2,569 人喜歡

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廣告狂人雷文
凍豆腐
Jason
Damy
Anderson

既然買不了冰，那就用另類方式找數吧！
帶給大家一點關於ALS的資訊：）

1）患病者平均只有2-5年壽命
2）主要死因為呼吸衰竭
3）霍金是ALS病患者
4）平均每十萬人只有兩人患有ALS
5）90%的案例起因不明 10%是遺傳
6）多數中年患病
7）現今無治癒方法只可以用藥物舒緩病情

以下為三個大家能選擇捐錢的機構：
ALS TDI (Scientific Research)
ALSA (Provide Assistance to patients)
香港肌健協會有限公司 (Provide Assistance to patients)

AUMAN

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漸凍人壽命在 Moviematic Youtube 的評價

By Moviematic

2018-03-25 20:30:00 有 478 人看過有 5 人喜歡

生命總有長短
我們不能用生命的週期來決定自己擁有怎麼樣的生活
生命的長短只能提醒我們每天要活得更精彩
更珍惜每一日的來臨和享受活著的每一刻
.
一代物理學家史蒂芬·霍金於3月中逝世，享年76歲
當年被診斷出患上漸凍人症，只剩下2年壽命
憑著他個人堅毅不屈的精神以及第一任妻子悉心的照顧和鼓勵
生命一直延續至76歲，繼續為物理學，科學界奠定更多科學發現基礎
.
我們除了敬仰霍金對學術研究上的貢獻
更欣賞其對生命的精神和態度
他們鼓勵世人別浪費時間，人生在世很多事情想完成
與求在這抱怨自己的遭遇，倒不如利用有限時間創造無限可能
.
電影中記錄了霍金患病，抗病，對學術研究貢獻的過程
亦記錄了與第一任妻子相知相遇相愛到分開的故事
當人人都認為不愛就是分開的唯一理由時
他們的愛情故事印證了，牽手和放手都全因為是愛
妻子淡淡泛著淚光說出「我愛過你，我盡力了」
雙方抱著彼此昇華了的親情成全大家
放手全為了讓對方有更好的生活
.
霍金：愛的方程式 The Theory of Everything (1994)
主演：Eddie Redmayne，Felicity Jones

Moviematic

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?一個愛電影的90後香港女生開的小頁 ? 進來看看哪一句精彩經典的對白適合你，也希望尋找跟我一樣愛電影的知音

社群媒體上有些相關的討論：

李宜中說，漸凍人症目前無藥可治癒，只能用藥延緩病程惡化速度。漸凍病友能不能維持生命的關鍵是口咽吞嚥功能不好、呼吸動作缺乏肌肉帶動，導致營養匱乏、 ...

#2. 患漸凍人症逾半世紀醫：霍金應是全球活最久的漸凍人 - 元氣網

雙和醫院副院長胡朝榮說，漸凍人症好發於中年，平均年齡為40歲左右，男女比沒有太大的差異，大多數的漸凍人症的患者，致病原因不明，僅有5％到10％的患者 ...

#3. 看一片藍天 - 漸凍人協會

漸凍病友從確診到呼吸衰竭，平均壽命為3-5年，他們的生命像是燃燒的蠟燭，. 雖然短暫，但他們努力實現夢想的堅持，留下生命的永恆。希望藉由「看一片藍天～春遊」， ...

#4. 冰桶挑戰了什麼？淺談「漸凍人」 - 亞東醫院

漸凍人患者多為中老年人，好發年齡通常在50-75歲之間。極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病。男女比通常為1.5比1左右。整體盛行率約10萬人 ...

#5. 霍金奮戰半世紀漸凍人症發病平均活5年 - 中央社

（中央社記者陳偉婷台北14日電）物理學家霍金過世，他和漸凍人症共處55年。專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的 ...

#6. 認識漸凍人（ALS）的發病徵狀、原因，及相關運動神經疾病

罹患漸凍症之後還能活多久，其實因人而異，能存活超過10~20年的患者，有可能是發病時較年輕、或發病部位主要集中在四肢，而非中樞的口咽處，甚至與基因 ...

#7. 讓漸凍人從禁錮中解放她感謝中研院找到致病原因 - Heho健康

根據統計，台灣每年新增450名漸凍症患者，平均發病後壽命只有2~5年，漸凍人協會理事長林詠沂說，台灣對於漸凍人還是有很多誤解，認為漸凍人什麼都不能 ...

#8. 運動神經元疾病(漸凍人) - 臺北市立聯合醫院

運動神經元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND ），俗稱「漸凍症」，醫學教科書中常以其病變位置為名，稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral ...

#9. 用愛解凍2／神經元萎縮無法呼吸漸凍人發病後平均存活不到五年

沈心慧查了資料後才知道，漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動，隨著時間，身體神經元漸漸萎縮，導致更多部位無法活動，造成患者逐漸癱瘓失能， ...

#10. 為何漸凍症平均壽命只有五年，霍金卻活了55年？ - 每日頭條

這方便了他獲取資料，科研，與人溝通，上網互動等。這個輪椅很大程度上豐富了霍金的精神世界，擺脫啊漸凍人身體的束縛，滿足了他的日常需求。

#11. 【漸凍人世界】發病後壽命少於5年病人求生意志低需注意情緒

但係我這個病係無得醫、無得控制的！」有研究指，漸凍症病人發病後平均只有2至5年壽命，7成病人會於3年內病逝。坊間 ...

#12. 霍金或是全球寿命最长“渐冻人”：从确诊到去世达55年-新华网

霍金或是全球寿命最长“渐冻人”：从确诊到去世达55年---台媒称，英国著名物理学家史蒂芬·霍金去世，享年76岁，一生传奇的他，21岁确诊罹患“渐冻症”， ...

#13. 漸凍症關鍵機制找到了！實驗小鼠延長壽命14％ - 即時新聞

陳俊安表示，台灣每年大約有800到1000名漸凍症病友，發病後平均壽命約2到5年，藉由適當照顧可以延展，發病原因除了10%來自家族遺傳，另外9成則都病因不明 ...

#14. 認識漸凍人症 - 財團法人罕見疾病基金會

認識漸凍人症. 大紀元／2014.09.13／鄧正梁（正梁中醫診所院長）. 肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），也稱為肌萎縮側索硬化症，俗稱為漸 ...

#15. 看著自己逼近死亡漸凍人陳書樺活著每一天都是賺的 - MND ...

漸凍人特徵是腦和脊髓中的運動神經細胞（神經元）進行性退化，肌肉逐漸無力以至癱瘓，說話、吞嚥和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭死亡。它的病情發展一般是 ...

#16. 漸凍女博士「太痛苦」崩潰求拔管器捐：爸媽你們盡力了

肌肉萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）俗稱「漸凍人症」，會呈現「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病，屬於運動神經細胞疾病，不會影響腦部、智力和記憶力， ...

#17. 認識漸凍人（ALS）的發病徵狀、原因，及 ... - Yahoo奇摩新聞

漸凍人壽命能活多長？罹患漸凍症之後還能活多久，其實因人而異，能存活超過10~20年的患者，有可能是發病時較年輕、或發病部位主要集中在四肢，而非 ...

#18. 肌萎縮性脊髓側索硬化症- 維基百科

... disease）、漸凍人症、運動神經元病，是一種漸進且致命的神經退行性疾病。 ... 通常不會罹患肌萎縮側索硬化症，儘管會表現出與年齡有關的肌肉萎縮加速和壽命縮短。

#19. 漸凍症 - 康健雜誌

ALS是成人最常見的運動神經元疾病，也就是之前為眾人周知的2014年冰桶挑戰活動中說的「漸凍症」的一種。一旦被判定為漸凍人，平均壽命將降為2~5年，且目前尚無有效 ...

#20. 霍金患致命漸凍症卻多活50年緣由為何？

罹患漸凍人症的病人，可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是 ...

#21. 霍金與漸凍症奮戰55年到底何謂漸凍症？ - Taiwan News

漸凍症最初是肌肉乏力，四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難， ... 專家說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。

#22. 霍金或是全球寿命最长渐冻人:从确诊到去世达55年 - 新浪新闻

据台湾联合新闻网3月14日报道，霍金21岁被确诊罹患“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”也就是俗称的“渐冻症”，“渐冻人”是一种运动神经元的疾病，运动神经元因为不明 ...

#23. 治療漸凍人幹細胞露曙光 - 科技報導

【本刊訊】最近在全球瘋傳冰桶潑水挑戰（Ice Bucket Challenge），其主要目的是為了幫漸凍人募款，這項活動在臺灣也讓漸凍人協會在短時間內收到1300多萬的捐款。

#24. 現代舞劇募資展演演繹漸凍生命 - 小世界

漸凍人協會也期待能促進大眾對漸凍症的了解，透過公益活動幫助到漸凍病患，實現他們的生命價值。透過舉辦路 ...

#25. 平均壽命3年藥仍在測試- 香港文匯報

政府遲遲未有為罕有病定義，目前香港肌健協會轄下約有50名漸凍人症病友。腦神經專科醫生袁孟豪表示，運動神經元病(MND)俗稱「漸凍人症」，為神經元不 ...

#26. 给霍金带来巨大折磨的渐冻症，你真的了解吗？ - 中青在线

ALS，学名叫做肌萎缩侧索硬化，更加被人所熟知的名字叫做“渐冻症”。 1963年，年仅21岁的史蒂芬·霍金被诊断患有渐冻症，医生告诉他最多还有两年的寿命 ...

#27. 漸凍人壽命 - 工商筆記本

2018年3月14日- 歐新社英國著名物理學家霍金（Stephen Hawking）享年76歲，一生傳奇的他，21歲確診罹患漸凍人症，國外的醫師們曾在2009年預言霍金，壽命恐 .

#28. 渐冻人的寿命的是多长时间 - 百度知道

渐冻人寿命短则3、4年时间，长则20、30年。肌萎缩侧索硬化症是累及上运动神经元（大脑，脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核，脊髓前角细胞）及其支配的 ...

#29. 渐冻人的寿命是多少？ - 知乎

渐冻人也分好几类，有的一两年，有的十几年.

#30. 霍金與病魔搏鬥半個世紀他的病到底有多難治 - BBC

霍金逝世：從漸凍人到當代最偉大物理學家之一 · 霍金教授再次強調人工智能毀滅人類可能. 據信，這種病總是致命的，它會大大縮短患者的壽命。

#31. 霍金为何是最长寿“渐冻人”？并不因为他是外星人派来的 - 文汇报

21岁确诊罹患“渐冻症”(ALS），医生们曾在2009年预言霍金的寿命恐怕到了尽头。没想到的是，霍金打破了预言，从确诊到去世达55年，超过半世纪。 “霍金的病例 ...

#32. 渐冻人可以活多久小心这些因素导致渐冻症_患者

病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，不过通过正确的治疗，存活时间会增加，具体的需要更具病人的身体现状来 ...

#33. “漸凍人”的壽命一般在5年以內，而霍金為什麼能存活55年？

“漸凍人”壽命一般在5年內，而霍金卻存活了55年，有人認為霍金早就死了，後來的霍金是替身。但這個觀點忘記了個體差異，就像有的人得了癌症不死有些卻 ...

#34. 院務動態編輯小組※ 復健科專欄談運用Kinesio Taping 的思考 ...

運動神經元急病勢種進行性神經萎縮症，一般我們所謂的『漸凍人』是指ALS ... 所以，人類壽命愈長，不見得會生活得更幸福更有意義，因為老年癡呆症有可能隨時破門而入。

#35. 漸凍人發病 - Hugoag

漸凍人壽命能活多長？罹患漸凍症之後還能活多久，其實因人而異，能存活超過10~20年的患者，有可能是發病時較年輕、或發病部位主要集中在四肢，而非中樞的口咽處，甚至 ...

#36. 漸凍人壽命 - Ovkyu

漸凍人壽命. 了解漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩漸凍人最多分享第3 頁相關標籤: ALS，霍金，霍金，左腳大拇指打電腦跟外界溝通，甚至6歲的女兒有一天對他 ...

#37. 漸凍人壽命相關標籤 - 健康醫療資訊網

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#38. 患上漸凍症的人還能活多久？醫生：主要與這4個方面有關

這位英國著名物理學家，同時也是存活最久的漸凍人症患者（肌萎縮性脊髓側... 漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以 ...

#39. 漸凍人奇蹟物理學家霍金活這麼久的秘密 - 上報Up Media

我確實不知道還有其他人，曾擁有過這麼長的壽命。」肌萎縮側索硬化症協會（ALS Association）表示，經診斷出罹患漸凍症後，患者可能在幾個月內死亡， ...

#40. 【漸凍人】英國夫婦為漸凍人籌款17日內挑戰完成過百個奧運項目

【漸凍人／肌肉萎縮症】隨著東京奧運掀起熱潮，英國一對夫婦在17天內挑戰完成102個奧運 ... ALS目前沒有根治方法，確診後的患者一般只餘3至4年壽命。

#41. 高熱量食物助延「漸凍人」壽命 - 人人焦點

肌萎縮性側索硬化症（ALS）又稱「漸凍人」症，是運動神經元病的一種，與 ... 入高碳水化合物、高熱量的食物可能有助於延長「漸凍人」症患者的壽命。

#42. 口不能說、腳不能移，漸凍人如何照顧? | 《現代保險》雜誌

患者從肢體的遠端，如手、腳開始肌肉逐漸萎縮和無力，慢慢向上發展到胸肌，以致癱瘓，整個人就像慢慢凍住一樣。晚期病人會有很多併發症，且必須依靠呼吸器 ...

#43. 與遺傳有關？漸凍人症狀、病因、年齡醫師告訴你 - 三立新聞

漸凍人是一種運動神經萎縮疾病，會造成肌肉萎縮無力，進而不良於行，有10%與遺傳相關，5%重金屬中毒，然而，卻有85%的運動神經為不明原因萎縮， ...

#44. 【39健康网】渐冻人生存寿命短护理难、药物贵难以解决

【39健康网】渐冻人生存寿命短护理难、药物贵难以解决 ... 近日，最热门话题莫过于“冰桶挑战”。这项由美国开始、旨在让更多人了解ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症 ...

#45. 從《漸凍人生》看漸凍人作者：馮政樺。桃園市立壽山高中。

一位學測滿級分、考上台大法律系的漸凍人「胡庭碩」（註二）同學，再加上最 ... 很大的折磨，漸凍人平均壽命2 到5 年，相信病患已經對這個世界絕望，除了陪.

#46. 《霍金大見解：留給世人的十個大哉問與解答》讀書分享

霍金（Stephen Hawking，1942－2018），他罹患漸凍人症（肌肉萎縮性脊髓 ... 他於罹病初期曾被醫生宣布「只剩2年壽命」，但這並無礙他曾經經營出美滿 ...

#47. 「解凍」新突破！微型核糖核酸可評估「漸凍症」發病風險有 ...

令人振奮的是，研究團隊將SOD1 G93A漸凍症小鼠體內的mir-17~92表現量提高，發現可以延緩小鼠癱瘓的時間，顯著增進其運動能力，小鼠壽命也平均延長14%。由於目前漸凍症患者 ...

#48. 漸凍人壽命 - 台灣公司行號

2018年3月14日- 歐新社英國著名物理學家霍金（Stephen Hawking）享年76歲，一生傳奇的他，21歲確診罹患漸凍人症，國外的醫師們曾在2009年預言霍金，壽命恐 ...

#49. 漸凍人疾病特性分析

運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓 ...

#50. 霍金或是全球壽命最長「漸凍人」：從確診到去世達55年 - 壹讀

參考消息網3月14日報導台媒稱，英國著名物理學家史蒂芬·霍金去世，享年76歲，一生傳奇的他，21歲確診罹患「漸凍症」，醫生們曾在2009年預言他的壽命恐 ...

#51. 中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會） | Facebook

「我還可以活幾年？」「如果進安寧病房，大概兩年左右。」「到死之前，要花多少錢？」「一千萬。」「我知道了，那我不要使用抗癌劑，也不要延長我的壽命， ...

#52. 肌萎縮性脊髓側索硬化症 - 臨床筆記

根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5%的人可以存活20年或以上。然而，霍金卻在被診斷漸凍人症之後，活了55年之久，不僅超過了當年醫生的預測， ...

#53. 霍金長久而絢爛的一生，在漸凍症史上同樣是科學奇蹟 - 關鍵評論

... 被告知只剩五年的壽命。他的長久而絢爛的一生，和他的發現及提出的理論同樣被視為科學奇蹟。標籤: 肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS, 漸凍人, ...

#54. 漸凍人發病案例

初期：病人會感受自己四肢的肌力消失的困境，站立過久容易跌倒，無法如往日般提取重物。. 中期漸凍人壽命能活多長？罹患漸凍症之後還能活多久，其實因人 ...

#55. 高热量食物或有助延长“渐冻人”寿命 - 人民网

新华社伦敦3月3日电肌萎缩性侧索硬化症（ALS）又称“渐冻人”症，是运动神经元病的一种，与癌症、艾滋病、白血病、类风湿一起被世界卫生组织列为五大 ...

#56. 让80%患者发病5年内死亡的“渐冻症”是什么病？ - 新民网

不过，也有网友提出疑问，为什么大部分“渐冻人”寿命不长，而霍金可以活这么久？业内专家认为，ALS是一个变种极其多样的疾病，虽然大部分人发病几年内就会 ...

#57. 切喉嚨、插胃管…英國患了漸凍症的機器人科學家要將自己改造 ...

且由於各類原因，全球漸凍人數量並沒有一個具體的統計數字，據美國醫療機構發佈的報告顯示，全球「漸凍人」的發病率（每年新發病例）2/10萬-4/10萬，患病 ...

#58. Spt4在漸凍人致病基因之作用 - 陽明大學

在2015年，鄭老師研究團隊更進一步利用動物模式證實，當Spt4受到抑制時，能降低CAG三核苷酸重複序列的基因轉錄作用，同時改善亨氏舞蹈症疾病小鼠的病徵，進而延長病鼠壽命 ...

#59. 漸凍人壽命霍金患致命漸凍癥 - QAVHP

罹患漸凍人癥的病人，可以通過藥物，物理治療和營養補充等方法，來延緩疾病的進程，但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會（ALSA），漸凍人的平均存活壽命是3年，只有5% ...

#60. 「漸凍人」霍金為何能撐半世紀？

患漸凍人症，全身癱瘓已久，只能透過電腦發聲。漸凍人症即為肌萎縮性脊髓側索硬化症 ... 於漸凍人發病後的平均壽命，霍金和疾病奮戰了. 55 年，霍金醫生表示，漸凍人 ...

#61. 聊聊渐冻人上呼吸机后能活多久？

渐冻人也就是神经肌肉疾病，学名叫“肌萎缩侧索硬化”像比较出名的有 ... 元疾病，也就是渐冻人如果是刚开始使用呼吸机的话，那么预期寿命是挺长的，我 ...

#62. 運動神經元病

... Lateral Sclerosis，縮寫為「ALS」），坊間常稱為「漸凍人症」。 ... 大多數患有MND的人只可在症狀出現後活幾年，如果早期的病情已經出現吞嚥或呼吸的困難，壽命 ...

#63. 中研院「解凍」新突破！MicroRNA有望成為「漸凍症」新藥

令人振奮的是，研究團隊將SOD1 G93A漸凍症小鼠體內的mir-17~92表現量提高，發現可以延緩小鼠癱瘓的時間，顯著增進其運動能力，小鼠壽命也平均延長14%。

#64. MELODY 她，是渐冻人

#65. 從馬蓋先到漸凍人

本文是轉載自運動神經元病友協會(漸凍人協會)1999年7月會刊第5期中一位病友的感人 ... 巴金森病通常不會對我們的壽命有所影響，而且目前許多的藥物效果相當好，讓我們 ...

#66. 漸凍症壽命多長 - DB健康

漸凍症壽命多長，這個問題不能給出肯定答案，因人而異，也與治療和照護有關。漸凍症是腦和脊髓中的運動神經細胞的進行性退化，表現為肌肉逐漸無力以至 ...

#67. 「漸凍人」神奇康復的故事 - 新紀元周刊

現今的醫療手段，只能減緩肌肉萎縮的速度，卻無法治癒，患者平均存活壽命才3至5年。對於大部分人來說，「漸凍人」或「肌萎縮性脊髓側索硬化症」是個非常生僻的醫學名詞， ...

#68. 許志洋「凍」不住的生命力

【記者蘇又婷／台北報導】今年五十四歲的「漸凍人」許志洋，從三十六歲發病 ... 而病情的發展一般是很迅速的，平均發病後的存活壽命在二到五年之間。

#69. 2021-11-20 肌萎症醫師40歲完婚擁抱生命不完美「讓罕病被 ...

就醫學上來說，肌肉萎縮平均壽命70歲，不會立即有生命危險，但退化速度 ... 陳燕麟特別指出，外界常把「漸凍人」（ALS，學名：運動神經元疾病）及脊髓 ...

#70. 亞洲大學邀「漸凍英雄」蕭建華，暢談生命價值！

罹患罕見疾病的漸凍人蕭建華，今（17日）天在亞洲大學（Asia ... 建華只有三到五年的壽命時，他選擇「勇敢」，希望以自己的生命，鼓勵更多人，發願在 ...

#71. 飛躍漸凍生命～運動神經元罕見疾病患者的口述生命史

罕見疾病；漸凍人；健康失落經驗；自我療癒；罕病照護； Rare disorder ； Freezing man ； Health lost experience ； self-healing ； Rare disorder care.

#72. 漸凍人復健

漸凍人症全稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），英文縮寫ALS。病人的肌肉力量在2～3年內快速惡化，最早是手腳肌肉不正常的抽搐、肌肉無力或萎縮 ...

#73. 《记录》：我爸爸是渐冻人_图片站 - 腾讯新闻

我国有20万运动神经元疾病患者正在忍受病痛的折磨，而渐冻症一直没有被纳入到我国医保范围 ... “对一个渐冻人来说，延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现！

#74. 漸凍人發病 - Kikkekidsfashion

專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多漸凍人症〈肌萎縮性脊髓側索硬化症，als，漸凍症〉是一種 ...

#75. 只剩眼神能溝通時—漸凍人爸爸與孩子 - 彩虹愛家生命教育協會

看見大兒子琮然在漸凍人協會的父親節專題裡，寫了一篇〈我眼中的 ... 尤其是CPU 及風扇的灰塵，因冷卻系統對於對電腦的壽命，及執行效率至為關鍵。

#76. 漸凍人遺傳– 遺傳物質 - Kohuh

專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況 ... 標籤: 史蒂芬霍金, 肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS, 漸凍人, 痴呆症狀, 運動神經元.

#77. 基因治療漸凍人有望中研院於全球首次發現生物標記 - 蘋果日報

令人振奮的是，研究團隊將漸凍症小鼠經基因治療方式，提高體內mir-17~92表現量，發現可以延緩小鼠癱瘓時間，顯著增進其運動能力，小鼠壽命也平均延長了14% ...

#78. 30岁渐冻症小伙的硬核人生：孤苦无依，却创生命奇迹 - 搜狗搜索

肌萎缩侧索硬化，是一种运动神经元损伤导致其所支配的肌肉无法根据人的意志而活动的疾病，而患此症的病人智力和感知，类似于全身的肌肉慢慢“被冻住了” ...

#79. 霍金辞世“渐冻症”离我们到底有多近？人工智能或迎来希望 - 时政

中山大学附属第三医院神经内科主任医师陆正齐(专家预约)教授指出，肌萎缩侧索硬化症（ALS）俗称“渐冻人” 症，与艾滋病、癌症齐名为顽症。ALS属于运动神经 ...

#80. 漸凍人有救嗎

專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多漸凍人會遺傳嗎？認識3大罹患漸凍症的原因. 根據目前記載的 ...

#81. 「解凍」新突破！微型核糖核酸可評估「漸凍症」發病風險

令人振奮的是，研究團隊將 SOD1G93A 漸凍症小鼠體內的 mir-17~92 表現量提高，發現可以延緩小鼠癱瘓的時間，顯著增進運動能力，小鼠壽命也平均延長 14%。

#82. 劉德華送暖61歲癱瘓漸凍的他哭了

漸凍人症的疾病分類表格資料來源：漸凍人協會網站延緩退化基本月 ... 末期還會影響呼吸、吞嚥，甚至眼球運動等，病人確診後平均壽命約五年多左右。漸 ...

#83. 《發燒話題》搶救漸凍人幹細胞露曙光美已進行人體試驗台灣仍 ...

漸凍症為一種運動神經元疾病，因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮、無力，末期全身將癱瘓、呼吸衰竭而死亡，中華民國運動神經元疾病病友（漸凍人） ...

#84. 餵食管拔除，生命有尊嚴-中西醫整合，提供團隊醫療 - 衛生福利 ...

... 嚴重或反覆性中風、失智症、巴金森氏症候群、癌末、漸凍人或植物人等，到末期易伴隨吞嚥問題，對於是否要靠管子進食，長久以來存在倫理上的掙扎。

#85. 走近渐冻人丨每年确诊逾400人那些逐渐“僵硬”的生命 - 浙江省 ...

虽然渐冻人确诊后平均寿命只剩3到5年，“但还有不到5%的患者，可以活到20年。”浙大一院神经内科主任医师郑旭宁说，除了药物治疗外，康复治疗也很重要， ...

#86. 漸凍人痊癒 - Dr Shui

現今的醫療手段，只能減緩肌肉萎縮的速度，卻無法治癒，患者平均存活壽命才3至5年。聽說漸凍人喝蜂蜜，可以治療病癥，請問這是真的嗎？解答：坊間有人宣稱漸凍人喝 ...

#87. 沉澱心靈再做研究讀書會 - 心得報告

第五次讀書會心得. 12/10 《漸凍人生》導讀. 導讀人：李育奇. 時間：1700-1900. 地點：工一館R906. 出席人：王釗鴻、李育奇、林建松、馬綱廷、郭佳珍.

#88. 「冰桶挑戰」席捲互聯網，為漸凍人募資千萬美元

確診後，患者的壽命通常只有兩到五年。（患者俗稱「漸凍人」。——譯註）. 這項活動是這樣的：人們將自己把一桶冰水從頭頂澆下的過程拍攝成視頻，並上傳 ...

#89. 氣切癱瘓前漸凍人父親希望女兒記得的是... - 壹週刊

痛永遠都不會消失，肌肉也會一階段、一階段地萎縮退化。漸凍人最後會只剩下臥床、胃造廔，或氣切。氣切是延續壽命的作法，老婆當然希望我氣切，就能活下來 ...

#90. 震驚！海綿寶寶作者罹漸凍症 - 大家健康雜誌

照護得宜壽命可延長. 漸凍人被診斷出得病之後，平均3～5年就有可能進展到呼吸衰竭。蔡清標提醒，患者的照護相當重要，多數患者無法進食、呼吸不順暢、 ...

#91. 渐冻症患者能活多久 - 妙手医生

渐冻症从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间，通过药物的治疗，部分患者生存期可达十几年不等。渐冻症初期可能只是感到一些无力、肉跳、容易疲劳等 ...

#92. 請不要急救，那是對我最大的慈悲 - 幸福熟齡

對漸凍人來講，生命的終點站已現，死亡是更改不了的車票。漸凍人袁鵬偉，因靈魂被禁錮在身軀中，釋放出前所未有的創造力，成為作家、創業家。

#93. 漸凍人症

漸凍人症全稱是肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral ... 處的肌肉，病人會四肢癱瘓、無法言語和無法吞嚥，嚴重時甚至會漸凍人壽命能活多長？

#94. 健凍人

#95. 漸凍人基金會 - Focuspix

#96. 运动神经元病与重症肌无力有什么区别？ - 全网搜

运动神经元病又被称为肌萎缩侧索硬化，是由于神经元受损后导致的四肢和胸部、腹部肌肉逐渐无力和萎缩，我们所熟知的“渐冻人”就是最常见的一种类型。

#97. 霍金因為ALS辭世說話、吞嚥成奢望 - 健康醫療網

物理巨人史蒂芬霍金的辭世震驚全球，他是活了最久的漸凍人。不管從上下肢或咽喉發病，漸凍人發病後期全身都會受到影響退化，藥物僅能延緩病程， ...

漸凍人壽命的八卦，YOUTUBE和Yahoo名人娛樂都在討論

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