她的孩子出生後沒多久,就被檢測出單耳聽力受損,但醫師安撫她說:「還有一耳聽得見,沒關係。」但真的沒關係嗎?她的孩子在兩歲之後,被判定為發展遲緩,從那之後,她就開始跑遍各政府單位,積極尋求政府的協助。
然而,每個單位的承辦人員都需要她拿出孩子的「身障手冊」,但她是拿不出來的,因為目前身障手冊的取得規定,「聽力受損者要取得身障手冊,需要『雙耳皆損失55分貝以上』才符合資格」,而她的孩子是單側110分貝的聽力損失,雖然損失更加嚴重,但卻不是「雙耳受損」。
因為不是身障,所以政府不會提供單側聽損者任何教育援助。
她的孩子無法申請身障手冊,也就無法使用所有身障資源與福利。政府不會主動給予早期療育服務、必須自費購買助聽器、必須自己拜託老師使用輔助上課的調頻FM系統。
因為聽力受損,進入社會依舊處處碰壁。
進入社會之後,單側聽損者的就業也不受到政府保障,卻又因為聽力受損,不管是考試、面試、職場應對、工作安全都受到影響,公家單位也以「聽力受損」為由而拒絕單側聽損者。還有一耳聽得見,真的就沒關係了嗎?
讓我們不只是關注身心障礙者的「權益問題」,也要關注身心障礙者的「定義問題」。我們是不是因為用了過時的法令,而漏接了許多需要幫助的人呢?
這是一篇單側聽損兒母親親筆寫下的感人貼文,時代力量邀請您,一同共同關注單側聽損者的權益:https://npptw.org/NvFkNL
早期療育定義 在 黃瑽寧醫師健康講堂 Facebook 八卦
當聽見別人聊起嬰兒發展順口溜「七坐、八爬、一歲站」,比較焦慮性格的爸爸媽媽,可能寶寶六個月還不會坐,就已經緊張到半夜睡不著覺。究竟 #發展遲緩 的定義是什麼?父母可以如何協助孩子?一起來看看我的文章↘
👀孩子一歲半還不太說話,有沒有可能是自閉症?>>https://cplink.co/DVKBrY8r
早期療育定義 在 廖小花的隱性台灣 Facebook 八卦
《慢飛天使需要你--參訪杏誠早療中心》
#認識杜醫師
早期療育,在臺灣是指針發展遲緩兒童的治療計畫,是我臺灣社會探索時觸碰到的對自己來說較為生僻的課題之一,會接觸到早療,是受一門必修課的啟發。
任課老師希望作為大學生的我們,接觸體現關懷和社會責任感的報告主題,因此,我便有機會跟著大家一起參訪了臺北的杏誠早療中心。
當受訪者杜婉茹治療師瞭解到同組有我,和另一位來自四川的交換生時,她便更詳細耐心地向我們介紹:
「關於判斷小朋友是否應做早療這件事,每位臺灣家長都會在孩子出生後拿到一本發展手冊,可在政府機構架設的網站內對照小朋友的無論是精細或粗大的動作,判斷他們的認知發展情況。若較同年齡的孩子反應比較慢的,其實都是需要接受早期療育的族群。」
臺灣在近二十年中,已經通過衛生、教育、社會三個面向包括健康檢查、預防注射、教育宣導等使得本土早療事業突飛猛進,取得了卓越的成績。
另一方面,目前臺灣社會中,早療兒童被標籤化的情況依然存在,家長與社會大眾仍需提高對早療的認識;而早療相關醫務人員人數不足、地區醫療條件差異甚遠等問題也迫切需要解決。
杜醫師表示,臺灣早療的持續進步需要我們向社會傳達更多的聲浪。
在正式採訪中,組員問了很多專業的問題,也獲得了來自專業人士的權威解答,但我並不是要再寫一篇早療論文呀,而是想要記錄有關一名普通早療醫師的工作日常心路歷程。
#送你一朵花
杜醫師帶我們四處參觀,走廊的盡頭舖了天藍色泡沫軟墊、塗著暖色油漆、地上撒滿玩具、裝潢得春意盎然的,是「兒童物理診療室」。
我問:這是什麼年齡段的人群在使用呢?杜醫師回答:12歲以下孩童。「那他們喜歡嗎?」她猶豫了一下才點頭。
「可以跟我分享與孩子們互動具體場景的例子嗎?」
她說,「嗯,像有自閉傾向的孩子,比較難以對外在環境有所感知,缺乏對他人面部表情和語言內涵的理解能力,例如你皺眉,他不知道你在擔心、在生氣。再比方說,他們會認為自己看到的就是他人看到的,你說你要他手上的花,他會把這朵花放到自己的面前,而不是給你,因為他認為自己大腦中出現的小花成像,也同樣出現在你那裏。」
雖然被稱之為「自閉」,但我總覺得,他們的世界裏並沒有自私自利的概念,聽起來,他們更像是模糊了自己與他人的感受,只有自私的人,才會有清楚的界線才對。
「那你們會怎樣幫助孩子們呢?」我的意思其實是治療手段是什麼,但聽了上面的那番話,我已經開始避免使用這個詞。
「謝謝你。我們目前有職能治療,物理治療跟語言治療,還有寵物治療、音樂治療。方式是會設計很多具體的情境,來引導他們。例如我會嘗試告訴他我今天的心情,讓他閱讀我的情緒。在我向他要東西的時候,我會把他的手慢慢地拉到我的面前,這是告訴他,給予的時候,要放在對方而不是自己的面前,讓他體會他是他,我是我。」
聽起來簡單的過程,醫師們卻要通過大量而漫長的重複性實驗,來製造刺激以扭轉孩子們的固化認知,「修正」原本的行爲。這要求每一位服務者巨大的耐心與毅力。
#理智與情感博弈中的自我定位:演員
疲憊似乎無處不在,這份工作並不只是要求邏輯、理性與專業能力,更考驗對人性的共情和共鳴。
我向醫師分享自己「去育幼院做義工,結果同理心泛濫哭個沒完」的雷人經歷,並請教她在工作過程中如何情緒管理呢?
她沒有直接回答這個問題,而是說其實自己更像一個「演員」,設定不同的情境,扮演不同的角色,讓孩子們進行模擬體驗。而自閉孩童對情緒感知能力較低,這就要求他們在表達任何事物上,都極力地誇大自己的情緒、語氣、動作,來吸引他們的注意。
如果小朋友主動對自己笑,主動把花給你,或達到某一象徵性進步的時候,你的角色還會是演員嗎?有沒有什麼高光時刻呢?
「唔,當孩子們做到的時候,我會打從心底為他們高興,這時便毫不掩飾自己的正向情緒,因為孩子其實很需要被不斷肯定,需要我們給他補足信心。將喜悅自然流露,也是對他們的鼓勵。」
#我們就像一把鑰匙
哪一個孩子是你印象最深、
讓你有成就感的呢?
杜醫師開始回憶,她第一份工作期間接觸過的一個孩子,一個自閉男孩,最後,在男孩自己、家人支持和早療系統三者共同努力下,他進步得出乎意料,甚至可以說發生了蛻變。現在那個孩子於高職就讀,和普通的孩子沒什麼兩樣了,還因數學天賦異稟,代表臺灣參加國際競賽,拿了第一名回來。
我想起自己曾認識的一位有亞斯伯格傾向的學長,他就沒那麼幸運,他沒有得到及時和完整的幫助⋯
杜醫師卻告訴我:「其實早晚並不是最重要的。臺灣的定義是六歲之前是治療黃金期,但如你所見,我們這裏有年紀更大得多的孩子。對於他們來說,我們就像一把無形的鑰匙,任何時候,只要找到了每個孩子心中的鎖,轉動鑰匙,就能夠打開他們塵封已久的世界。」
哇,像埋在地下的寶藏那樣嗎?
轟隆隆地重見天日...
#家人
我們在走廊裏遇到一位成年男子,他表情不自然歪斜,肢體難以自持,正在大家的輔助下做邁步訓練。家人在前,醫師在後,他被守護得很好。
看到這個場景,我問醫師,你們會關注家人的情緒嗎?對大部分家庭來說,承擔這一切的,除了本人,還有他們的家人,尤其是父母。
「是的,像這位先生因突發車禍轟然倒下,媽媽在整個過程中悉心照料,無怨無悔,很是辛苦。我們會關照家人心理健康,因為家人才是最常和孩子直接接觸的人,是與他們朝夕相處的人,家人潛意識中的態度和行為會影響孩子,對療程產生很大的作用。」
所以為了孩子盡早康復,對家人的心理調適和強度建設是十分重要且必要的。
「是的,早療兒童在成長過程中,需要家長樹立正確認知。有的家長認為早療是孩子生病了、不正常、不如人,這都不利於孩子的恢復。我認為現代社會中沒有所謂的正常或不正常,只有二者的線性關係,看站在哪一條線的哪一位置上罷了。」
#會堅定不移地走下去
「那當初為什麼會選擇這份工作呢?」
她坦言,一開始當然是因為考上了沒得選,但正式入職後,才真正瞭解行業所要求的專業素養和職業精神為何,才熱愛這一份工作,才發現臺灣的早療發展還任重道遠,而她,願意為之盡自己的最大努力。
她說其實自己很喜歡這份工作,和孩子們相遇,彼此介入生命,在形形色色的故事裏對人生有了更深刻的體悟。
「那您會一直做下去嗎?」
杜醫師沒有絲毫的猶豫:「會啊!」
我被她明朗又堅定的笑容打動了。
我很羨慕。因為這份事業不只是讓自己安身立命,更是服務社會大眾、給無數孩子和家長帶來希望。
杜醫師在最後表示,其實我們還做得還遠遠不夠。由於經濟各縣市的差異,某些地區的早療發展相比臺北還有諸多不足,例如缺乏具專業的醫師和健全的設備等。而她相信,冰山融化的第一步,便是社會大眾願意主動瞭解早療,形成對早療的正確認知,方能不耽誤孩子、不二次傷害孩子,讓他們可以在友善的環境下成長。
杏誠復健診所為孩子們設計的「兒童治療日記本」的封面,有這樣一句話:「讓我們一起為孩子的成長加油!」我很高興,能在此次輕鬆的訪問過程中,感受到臺灣社會對少數族群的關懷和友善。
參訪結束以後,我們小組利用搜集的資料和拍攝的影像內容製作了一個時長為三分鐘的早療科普短片,學期末時,為老師和同學進行了完整的報告,引發了大家的思考。
希望借由杜醫師的經驗分享,讓更多的人願意瞭解早療師的職業,在未來能夠投身其中,像她一樣,在打開一把一把心鎖的同時,找到自己人生的寶藏。
2019.04.30
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