最近陸續有朋友告訴我，在上研究所的課程時，教授用我的文章和影片來當作教材，讓老師們思考是否認同我的想法和做法?「如果是自己遇到時，會不會跟神老師做一樣的選擇?」
在有一個像妹妹一樣的孩子時，會不會像我一樣選擇放棄對她的期待，只是陪伴呢?
在妹妹大概兩歲的時候，我白天上班時間得請假帶她去大醫院復健，下班後要去私人診所復健，有時連周末都得帶她去上課，不只把假單都填滿了，疲於奔命，看醫生、做檢查、課程、復健費用壓得我喘不過氣來。
我告訴一位朋友，「我好累，真不想帶她去復健。」那朋友立刻義正嚴詞的告訴我:「孩子是你生的，你怎麼能說不想帶她去做復健?要是我，我就辭掉工作專心地帶她去復健!!」氣呼呼地對著我吼著!
以朋友家經濟優渥的狀況，是真的能放棄工作，但是我不能，有幾百萬的房貸，有水電瓦斯要繳，有兩個兒子要養，妹妹自費復健上課的學費....，當時我和工程師兩個人的薪水都快入不敷出了，更別說只用工程師一個人的薪水，根本無法負荷全家的開銷。
很多別人的事情我們能指手畫腳，能給上建議，甚至嚴厲批評，都是因為自己不在問題裡，因為沒有生一個這樣的孩子，沒有像我一樣的經濟壓力、沒有像我還有另外兩個孩子....所以能夠在想像中選擇。
就像是幾年前遇到一個單親媽媽只能接受社福補助跟兩個孩子過著極糟糕的生活，也有很多人問，「為什麼她不去工作?」「為什麼她不送孩子去上學?」「為什麼只仰賴政府補助?」只有我和輔導老師清楚，她受了家暴逃出家庭身無分文、有中度智能障礙、有嚴重的高血壓、她的動作和理解緩慢，除了我班上五年級的孩子外，她還有一個兩歲遲緩的孩子....我帶著她去找工作，老闆光是看到她的外表就搖頭。看到老闆鄙視無法接受的表情，我終於了解她不喜歡去找工作的原因。
不是我接受命運，而是無法選擇。
不是我擺爛不努力，而是無能為力。
我家妹妹生下來就是全面性遲緩、全身肌肉張力不足，能夠努力的都盡全力做了，她才能從語言障礙、肢體障礙的手冊畢業。唯一試過成千上萬遍後還是無法改變的，就是學習障礙，經過教一個字教幾百遍，隔天她還是不認得的憤怒、挫敗、絕望，想要和她一起好好活下去，就只能認清現實，放棄對她識字、成績的期待，思考她以後能用的能力，陪她開心生活。
我不是「選擇」放棄對她的期待，而是接受她學不會的事實。不要輕易的批判別人的選擇，因為我們都不在她的困境她的深淵裡。
有課程願意討論我這個個案，我一點也不在意，相反的，是不是我夠努力才能被看見?能讓更多人能了解特殊孩子的照顧者和孩子的辛苦，是不是很棒的一件事！
PS.照片是半年前拍的
