我不太記得了,整個費用沒有健保要好幾萬, 免疫球蛋白是根據重量換算打的劑量,所以越重越貴, 最後是靠保險幾乎付掉了. ... <看更多>
川崎症免疫球蛋白費用 在 [心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症- babymother 的八卦
可是對川崎症唯一有效組合是:阿斯匹靈&免疫球蛋白, 免疫球蛋白是必須要捐血者 ... 沒錯,我當初被告知費用也有嚇到,還好一出生剛好有保比較完整的保險. ... <看更多>
川崎症免疫球蛋白費用 在 [心得] 川崎症就醫分享(兩個半月大) 的八卦
文長慎入文筆不好請見諒小兒兩個多月就得了川崎症因為川崎症近幾年越來越多 ... 被檢討的風險(非健保免疫球蛋白一劑要NT4000) 所以醫生就把兒子的症狀 ... ... <看更多>
川崎症免疫球蛋白費用 在 [心得] 我在醫院爆哭的那段日子~認識川崎症- 看板BabyMother 的八卦
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是否因發佈心得而有優惠: no
好讀網誌版
https://bizmom.pixnet.net/blog/post/10674110
我在醫院爆哭的那段日子. 就算當冷知識也好,爸媽必須知道的川崎症
前一陣子,國外學者發表有關新冠肺炎是否引發川崎症,
前幾日媒體詢問指揮中心不少次有關川崎症,
又有網友問我有關川崎症的事情,
讓懶惰媽想到那在醫院裡痛哭的日子.
川崎症是一個罕見且重大傷病,是有重大傷病卡的,但其實我周邊不少人有遇到.
請爸媽務必當作一個冷知識,希望小孩永遠不會遇到,
但是碰到時也要想起它的存在, 所以我寫了這篇文章.
其實是不太想回想的, 每每想起都會流淚.
我還記得那天我工作很累,突然被告知小星星高燒,
等我衝過去,小星星整個燒到昏睡抽搐不已,
整個小身體就這樣, 連睜開眼睛看爸媽的力氣都沒有.
川崎症的典型症狀是這樣, 我用白話文翻譯一下醫生的話:
1.眼睛紅紅像小白兔 (雙眼結膜充血)
2.頸部腫腫的,摸起來怪怪的 (頸部淋巴結腫大)
3.舌頭嘴唇很紅,紅到像白雪公主的蘋果一樣 (草莓舌) & 嘴巴乾裂
4.手腳長疹子,紅腫, 破皮 (四肢和軀幹出現皮疹)
5.發燒五天以上
(6.卡介苗接種那邊紅腫: 不在主要典型必要條件)
後來我才知道,那手腳會那樣是因為病毒攻擊到那邊, 其實整個都在發炎痛痛.
難怪他會生病期間都想要人抱著,光走路也會痛.
重點是! 這被小兒科醫師稱為"最難診斷的病",原因就是很多小孩不會出現全部症狀!
川崎症發病的高危險年齡為0~5歲, 尤其2歲以下, 不代表大於這年齡不會發生, 也不代表
得了不會復發.
他有致死率,且後遺症很嚴重,可能會變成後天心臟病.
所以必須把握5~10以內的黃金治療期.
以上為重點,接下來是治療過程.
我很幸運的碰到好醫生,告訴我可能是川崎症,要繼續觀察高燒情況.
但因為半夜抽搐成那樣, 意識不清, 抱在懷裡燙成那樣,喝退燒藥也沒效,
爸媽心裡焦急實在無法理性等個幾天.
早上一到,手刀衝到醫院看診,馬上被告知應該是川崎症,
必須住院, 但沒有病床!!!!喔 我的天啊, 該怎辦?
我安撫小孩說:絕對沒關係的,一下下就會好~~
然後安排了小孩跟老公先回家, 我自己在診間外面等待是否有空床釋出,
一等小孩離開, 我就整個在診間外面爆哭,
我人生從未在外人面前哭,第一次就獻給了川崎症. (臉皮再度加厚一層)
後來很感恩的是,我真的排到了一個病床,開始一連串治療.
這邊令人震驚的來了, 沒狂燒個五天,健保是不會給付的.
可是對川崎症唯一有效組合是:阿斯匹靈&免疫球蛋白,
免疫球蛋白是必須要捐血者的血中的免疫球蛋白,非常貴!!!!!我記得要好幾萬.
懶惰媽實在不忍心再讓小孩高燒四天,冒著可能入侵心臟的風險,四天後再治療,
當下決定先治療再說.
隔天要做包含心臟的超音波的檢查,確認是否有問題.
這時小孩對藥反應不佳,吃了就算到肚子裡還是反胃吐出來,灌了三次也沒辦法.
最後是抱著小孩固定住照超音波.
小星星很幸運,他算是非常早發現的孩子,
所以病毒還沒入侵到心臟.
整個住院過程就是打免疫球蛋白, 吃阿斯匹靈.
小星星味覺非常敏感, 阿斯匹靈他完全吃不下去甚至會反胃噁心,
不管加水喝還是加糖喝(我知道藥效會不好,但總比吃下去吐了好)
我甚至想要把藥放在冰淇淋上給他吃...(絕對不能被阿媽看到)
期間因為他還是有發炎症狀,全身都痛, 剛開始用藥仍高燒不退抽搐,
所以爸媽跟小孩都過得很辛苦.
幸好一切都順利,五天出院, 後續仍要繼續吃阿斯匹靈直到複診確認停藥.
期間醫院詢問是否可以提供血液樣本, 讓研究團隊可以釐清原因,
(沒錯,到現在都還沒有明確證據知道誘發原因)
懶惰媽就參與了問券以及樣本提供,希望可以幫助到其他人.
整個治療過程+工作+被房東要求搬家, 其實很累很累,
但我要感謝很多人的幫忙,讓小星星能夠痊癒,
最後分享我知道有川崎症的研究團隊醫院, 希望有幫助.
1.台大醫院
2.馬偕醫院
3.高雄長庚醫院:郭和昌 fb 書
最後謝謝這麼多人的鼓勵~~
現在小星星已經恢復了,後續就是定期追蹤,以及小心跟心臟有關的飲食.
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沒錯,我當初被告知費用也有嚇到,還好一出生剛好有保比較完整的保險
真的,很想哭但我不敢在小孩面前哭
可以去看以下這本書, 我覺得了解了,往往就不會遇到. 有點類似莫非定律的感覺
郭和昌醫師告訴你:孩子高燒要當心,別讓川崎症傷了寶貝的心臟(川崎症完全自檢、治
療指南)
兩個月好小! 一定很心疼~
幸好在黃金期內發現! 真的很幸運~
大部分認為自體免疫問題, 我參與問券時也聽說懷疑是基因,所以希望父母基因建檔
也有人認為是病毒,至少我認識的醫生裡認為有病毒的可能.
我不太記得了,整個費用沒有健保要好幾萬,
免疫球蛋白是根據重量換算打的劑量,所以越重越貴,
最後是靠保險幾乎付掉了.
真的,這也是我寫文的原因之一
真令人心疼! 會復發讓我也很緊張,只要一開始"夯夯的" 就有如驚弓之鳥,
吃東西也都很小心....
希望小朋友都能健康~~
我不清楚定義是哪個症狀開始算,這要問醫生比較準確.
不過我最主要都是被問發燒時間點.
謝謝分享, 但小星星還沒有心臟發炎, 可是所有典型症狀+卡介苗紅腫全都有,
我不忍心讓他等心臟發炎才用藥,而且高燒吃退燒藥是退不下來的,
我整晚睡在床尾抱他.....
我也是每看一次文章就想哭...
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