這100天,我們真的很辛苦,不敢回頭看是怎麼撐過來的。
小露生病了。
沒有任何疼痛之下,很慶幸發現的早,立即在第一時間開始治療,小露很勇敢、很懂事,面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭,到現在的樂觀治療,兩手背戳滿針孔,右手打不了換左手繼續打。
#為什麼生病的是我
一開始我也跟她一起每天哭,後來我告訴她或許天主想讓妳有其他的任務,讓妳接觸不同的孩子,以後可以有能力幫助更多的孩子。
#還好是我
不然不知道誰可以照顧我們。(連生病都可以這麼貼心)
#其實我們都沒自己想像中的勇敢
剛開始小露常常一邊打針、一邊哭、還要一邊安慰我,那種半夜心痛到醒來的日子,真的很可怕!
回想起前100天,有一半以上的時間都住在醫院,到現在我們已經可以把醫院當飯店般,自娛娛人享受著台北市百萬夜景,倒數治療。
#感謝樂觀的自己可以開導小露和25
住院期間除了極度不舒服之外,大部分時間我都希望她能正常過生活,早睡早起、該學習就學習、該運動就動,我一直灌輸她 #妳跟別人沒有不一樣只是有時候要治療 ,但大部分沒有不舒服的時候,就要跟以前的日子一樣過。也會找很多事情來充實她的生活,讓她的生活不是只剩下打針、吃藥。
#遇到了就選擇面對
#只煩惱已發生的未知先別擔心
選擇現在才跟大家說,是因為小露打針治療再6週就要結束了,最辛苦的階段已經熬過,她想要讓大家知道她很好,我們都很好,她想鼓勵更多生病的孩子,一定要勇敢面對自已的疾病,樂觀面對,才能更有效的幫助自己恢復健康。
小露很幸福,擁有大家的愛。
#願她也有愛別人的能力
之後的644天治療期,我們也會繼續好好的過生活。
我們現在真的很好,別擔心!
#謝謝大家的關心
#留言我跟小露都有看就不一一回覆
#謝絕偏方治療
台灣的醫療體系真的很棒,感謝有健保,也懇請大家把醫療資源留給需要的人!
#小露抗癌
#不完美的11歲
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小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Facebook 八卦
對惜髮如命的小露來說,頭髮到小學才開始長長,開始治療後第一個考驗是要接受自己掉髮。
#原來電視演的都是真的
問了營養師和醫生,得到的結果都是一定會掉,我邊問邊哭,因為我知道她會無法接受長了11年的頭髮在幾週內要掉光。
既然一定會掉,那就選擇帥氣的掉。
我找了很多假髮和光頭女生的名模照給她看,每天一直洗腦她,告訴她每個人都會有很多不同面貌,她這時期的面貌以後再也不會出現,所以要好好紀念光頭的11歲。
後來她是自己選擇剪短、剃光,剃光頭的第一晚,我聽見浴室傳來她的大哭聲,她在裡面哭、我在外面哭,其實真的很難受。
真正面對自己生病後,小露才開始喜歡自己的光頭,而且愛不釋頭,常常用手撫摸她的光頭,覺得自己真的很美。
看到她現在這樣愛自己,我知道她接受了。
我們不能選擇疾病,但可以選擇用輕鬆的方式度過這段難熬的日子。
#小露抗癌
露迷俱樂部
#脖子上是切片的傷口也一起紀念著這時候
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小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Facebook 八卦
#走到今天真的不容易
#小梨也不好過
第一次看到小露光頭,小梨無法直視和同桌吃飯的小露,她會在小露說好熱拿下帽子時,默默地把頭撇開,然後說:「我去上廁所」,就在廁所裡很久,久到小露回房間她才會出來。
敏感的小露幾次後跟我說小梨好像害怕她的光頭。
#我真的沒發現小梨會怕
有天睡前,只有我跟小梨在廁所,我牽著她的手輕輕問她 #是不是害怕姐姐的光頭,她笑笑的說沒有,我再問一次,她淚如雨下好像做錯事一樣,直說「我不是故意的、我不是故意要害怕的」。
#然後我們就一起抱頭痛哭
#怎麼每天都好心痛
大概兩週的時間,小露有天問小梨要不要摸摸她的光頭,用光頭磨蹭小梨的臉。
#小梨從那天之後就再也沒怕過光頭姐姐
#照顧小露的時間也沒忘了多愛小梨
#請大家放心小梨也很好
即使前方路難行,只要有愛就能克服一切。
#小露的臉忽胖忽瘦是因為藥物副作用
#藥少她臉就變瓜子臉了
#小露抗癌
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小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Youtube 的評價
#最終回
歷經6個月長期住院的治療終於結束,接下來還有590個日子只要門診和在家吃藥,或偶爾回醫院住院,但也都不需要這麼長時間待在醫院。
最後一次的住院心情真的很輕鬆,我也是第一次帶小梨去病房,因為之前疫情太嚴重,病房裡的孩子抵抗力也比較低,所以都只有一個人可以留著,住院期間也不能探病,小梨只有從照片或是視訊看小露住院地方,這次帶小梨去陪小露一下,有人可以一起吵架時間也過的比較快。
在治療中的孩子也會很需要輸血,因為紅血球或血小板太低,影片裡小露單獨輸血小板,過敏引起眼睛跟嘴巴都腫起來,但如果不輸血可能沒辦法繼續治療,病房裡還有些孩子因為黏液太薄,出血就跟出汗一樣,沒有出血點位置,有時候變成一邊流血一邊輸血,這些都需要大量的血液。
昨天回診聽見醫生在講電話, #目前血庫很缺血 因為暑假很多事故也需要用血,也請大家如果身體是在可以捐血的狀況下,也請捐血,不能捐血的就號召朋友一起去捐,讓血庫飽飽的不用擔心。
#世界並不會因為妳生病而停下來
這半年的時間,小露沒有停止學習,而且還發現原來自己對文學討論是很有興趣的,加上有朋友是中文系也喜歡文學討論,所以小露會視訊和老師像是有點讀書會的型態,針對一本書討論,再把課本的修辭帶入,我覺得文學很廣泛,可以有人和她把旅遊、時事的事情帶到課程討論,也讓小露多了很多想法,她也會上網查詢然後跟我講很多不可思議的事。
最後那一個大大的擁抱,是我的心痛與不捨。
#小露抗癌
#倒數590天
#一起去捐血
20200715 住院
小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Youtube 的評價
#能走到今天真的大家都辛苦
每天醒來都想說應該是在做夢吧!怎麼可能會是我們?
想起剛開始住院,每次都是晚上邊打文邊哭,常常眼淚鼻涕一直噴,視線模糊的在敲鍵盤,我想隔壁兩床的人應該被我吵到無法睡覺。
即使很痛苦,如果不記錄下來,我可能會忘記當初是怎麼挺過來的。
即使現在回頭看當時的文字和照片,依然會淚流滿面,但我還是感謝每個晚上一把鼻涕一把眼淚,還堅持要記錄的自己。
#沒想到治療的第二個階段才是大魔王
小露這次的治療比以往辛苦100倍,沒辦法吃、又拉又吐,還一直睡覺。
有天醒來,她虛弱的說想吃點東西,我很驚訝她睡了三天、吐了三天怎麼可能想吃東西?
露:我不能一直不吃東西,這樣會沒有體力跟營養。
她其實都知道,即使我不強迫她,她也會勉強吃一點食物,明明就這麼不舒服了!(淚)
-下集-
小露的IG:https://reurl.cc/9Ea4l8
昨天她發了一篇文,看著心痛。
#小露抗癌
#療程進入倒數了
#大家連假快樂
#小露最期待去阿嬤家過端午
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小露抗癌 在 村子裡的凱莉哥 Youtube 的評價
6月開始,小露進入另一個療程。
每次住院7天、回家7天,要這樣反覆4回合,即使已經過了100多天這樣的日子,知道這個重複的次序,但每次要從家裡出發前,總是會傷心的哭。
新階段的療程比我們想像中的還要不舒服很多,血管被打到很薄弱,兩手輪流打,決定能否回家的關鍵是要看抽血指數,通常都是一早7點左右來抽血,小露自己6點多起床,請我幫她弄熱水袋,然後就邊敷邊睡,讓血管可以浮出來抽血順利,有時候看她瘦瘦的手戳滿針孔,一個還沒好又要有新的,兩手輪流抽、輪流打,每回看到那兩條黑青一塊一塊的手臂,眼睛都會瞬間模糊。
記得剛開始治療前,打掃的阿婆看見新手入住的我們,跟我們說.....
『治療的過程會很辛苦,孩子很辛苦,爸媽也很辛苦,可是一定要撐過去、治療好了就再也不用回來了,阿婆看多了,一切都會好的。』
到現在100多天過去了,阿婆的話每回住院都會在我腦海出現。
我還沒習慣每次的治療,更何況因為治療過程不舒服的小露,每回想到要去治療,她就會很害怕那種不舒服,還有心理壓力。
因為不能放棄回頭,只能往前走。
-上集-
#小露抗癌
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#有一種痛是不斷心痛
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