現在美雲一提到安寧病房還是讚譽有佳,覺得充滿尊嚴。很多時候病久的人會活得沒什麼尊嚴,因為很多事不能如自己意,比如沒人幫你刷牙就只能臭著嘴。但安寧病房每天都有人來幫忙清潔,弄得舒適乾淨,讓家屬看了都很舒心,非常能減輕難受的情緒。
昨天剛好有個訪問遇到安寧基金會的人,我問他們什麼條件下可以掛安寧,他們說生命期可預知的,也就是說醫院宣佈你約莫還有多久時間的人,就可以試試去掛安寧。
記得,安寧不等於你放棄了親人推他去等死,而是希望他安定安穩有尊嚴的走完人生最後一段路啊~
安寧病房活多久 在 陳保仁醫師與芙蘿拉 Facebook 八卦
《保仁醫師心情小語》
因為我知道,她的時間比我還少
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這是一個真實的故事,有點長需要耐心的閱讀
同時來首好歌(鳳飛飛-心肝寶貝)https://goo.gl/qjGdKz
也因應你的感想感謝身邊的親人
愛要即時說
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秀峰是我一位卵巢癌的病患
記得四年前同一個月有幾位
都是30幾歲得到婦科癌症
秀峰36歲,另一位是比她還年輕的女孩
兩位都未婚也沒有男伴,也忌諱就醫
都是因為腹脹難受才來診,
診斷是卵巢癌,而且都已經是第三期
她們在手術時,
發現除了轉移的腫瘤外,
腹水超過6000 cc,無法手術有效清除。
另一位女孩,比較任性,
手術後逃避後續的化學治療
我們在跟母親聯繫時,媽媽表示拿她沒辦法
之後一兩個月
她很快腹水大量產生,我們也很難再協助
很快就必須接受生命結束的命運。
而秀峰 是一個非常配合的病患
手術後配合接受化學治療,
對於一些副作用,也都樂觀面對。
還記得第一階段的化學治療結束後
她很高興的跟我說:
「陳醫師,我可以回去上班嗎?」
「我的同事們都等我回去,還幫我安排比較輕鬆的工作呢?」
秀峰個性很樂觀,
是一個單純且讓人喜歡的夥伴,
才到新單位工作沒多久
主管跟同事都很喜歡她,
知道她得到重病,
也幫她保留職缺,希望她可以回來幫忙.
她問我的時候,爸爸在背後跟我使臉色,
希望我不要讓她去工作
身為醫師,固然知道休養重要,
但是有好的社會情感支持,
對於癌症病患更是重要的正面力量。
「好吧,可以回去,可是你要好好補充營養,有發燒或是不舒服就要在家休息喔!」我回應著
現場~
響起女孩純真的歡呼,
當然伴隨著爸爸不捨的嘆息
但父親的眼神卻充滿憐愛以及希望女兒高興的暖暖氣氛...
可惜的是,
如同一般的第三期卵巢癌的命運
半年左右,腫瘤指數又升高,
秀峰接受了二次探查以及第二/三線的化學治療
這些治療只能維持腫瘤不要快速成長,
但是化學治療藥物的副作用卻也越來越大。
秀峰樂觀又配合的態度
是醫師最喜歡的病人
我們敏盛醫院的婦產科以及腫瘤科都傾全力來治療她
雖然後線的化學治療由腫瘤科的高醫師幫忙負責,
但是每次她住院,
我有空一定特別去看看她聊聊天。
她常常玩candy crash,
這也是我手機裡唯一的遊戲
我們會彼此交換心得。
有一次,秀峰神秘的說
「陳醫師,我爸爸說我運氣很好...在這裡碰到了你,你幫我們很多忙耶..」
其實我當時就知道,
不遠的未來,秀峰會離開我們
可是看著她眼中純潔開朗的眼神,
我開玩笑說:
「可是我覺得我運氣不好耶!你一直住院,我都放不下心」
她卻笑笑的說:
「不會啦,我爸爸說你長得很福相,不會運氣不好啦...」
秀峰住院,幾乎都爸爸陪著,
飲食也常常是爸爸料理,
在他身上我總是覺得有著一種台灣男人獨特的氣息
盡人事,聽天命...
細心的照顧女兒的起居,安慰鼓勵病人
完全配合醫療單位的建議,
話不多,該問就問,很少抱怨.
有一天,秀峰說
「陳醫師,我爸爸說,我得這個病,不太容易治療齁,可是我努力吃,就會跟他對抗,對不對..」
「陳醫師,我問我爸爸,為什麼我會得這個病,我爸爸說是我太累,是不是...」
不知道為何,
看著這個將近40歲的女孩,
心底卻想起鳳飛飛的那首「心肝寶貝」
孩子問了好多問題,
父母只能告訴她們懂得以及能接受的答案.
一年多前,
我離開服務15年的桃園,到臺北執業,
對於這個熟悉的環境以及病人群有許多不捨,
可是年近半百,從病人身上看到,
有些夢想再不去做,可能就終生遺憾
我把秀峰特別交班給吳醫師,
因為我知道後面會有許多狀況,
需要女醫師幫忙緩解情緒。
到臺北一忙,一年就過去了
這一天在我主講的婦產科醫學會研討會裡
遇到了吳醫師
我特別問了秀峰的狀況
原來近幾個月,狀況越來越不佳
甚至有皮膚肌肉的潰爛情形
有幾次急救的紀錄
原本已經接受最差的狀況
但是在敏盛同仁們每天換藥,以及家屬病人共同的努力下
奇蹟似的傷口癒合了,甚至意識也恢復正常..
我聯絡主要照顧的專科護理師團隊
知道後期因為真的很不舒服
她容易發脾氣,
團隊因為在照顧這三年多累積的感情,也都能體諒;
倒是辛苦了家人,包含爸爸跟妹妹...
團隊們知道我在台北新的業務很忙碌,也不敢通知我..
即使真的很忙,我還是硬抽出了時間回桃園
因為我知道,她的時間比我還少
這一天在台北看完門診,
請專科護理師幫我確定家人都在,
我想給他們一個surprise,也是一份驚喜與鼓勵...
我回到了桃園醫院到了病床邊,
她正有點虛弱的躺著休息,
比我上次見到他時,又瘦弱了許多,
爸爸在床邊先看到我,很高興的跟我致意;
我語氣略為充滿朝氣地叫了她的名字,
她聽到熟悉的聲音,睜開眼睛,突然大叫
「陳醫師,你回來看我了,我都只能在電視跟youtube看到你耶」
Surprise真的會讓人精神一振,
她突然氣色大好,也坐起來跟我閒話家常,
聊這段時間的不舒服,
聊差點放棄希望,
聊家人照顧的辛苦,
聊了吃哪些東西會比較舒服,
聊感謝醫護團隊的幫忙,
末了,我還問了一下,
「Candy Crush玩到哪一關了」
「沒有玩了啦,沒力氣....」
我笑一笑,跟她以及家人致意,
我默默的離開病房,就在要開車離開醫院的時候...
有一個念頭,掠過心頭
「我該跟他們照一張相,否則以後沒機會了」
回到床邊,她們全家都在,
真的很高興我可以回去,
秀峰還說,「怎麼辦沒有梳化一下...」
我們很高興地照完像,
心中突然了了一樁心事,
回去當晚跟家人分享這個沈重但是令人啟發的事情,
隔天,嗯,好像又回到原來的生活步調了。
幾天後,秀峰透過line跟我要照片,
因為她想把當天合照留給父親,
其實生病後幾乎沒有照過像,
她心中一直不知道如何向父親表達心中的感想跟謝意...
不到一週,敏盛的夥伴告知我,
他們已經轉到鄰近醫院的安寧病房了。
沒多久過了元旦,
在Happy New Year的一陣社群群組祝賀後,
我莫名的心血來潮,
在晚上11:00左右,發了訊息給她,
祝福晚到的新年快樂。
隔日早上6:00,
我收到回覆的訊息...
「親愛的陳醫師,謝謝你的關心,姊姊已經在凌晨安靜地離開了」
雖然已經知道這一天遲早會到來,
但還是心裡一揪,
前一晚莫名的想傳訊息給她,
也許就是一個告別訊號!
詢問過秀峰的家人,
是否有機會可以把這段故事分享,
家人很樂意同意,
也希望可以鼓勵大家努力照顧健康以及為生命努力。
一忙,又將近9個月了
很抱歉延遲,但是我完成了,
在中秋節團圓的夕分享給大家
愛要即時說
#鳯飛飛心肝寶貝 https://goo.gl/qjGdKz
#珍惜所有相聚的機會與時間因為時間稍縱即逝
#珍惜健康的身體與自由的時間
#謝謝所有病患老師教我的人生道理
#給身邊照顧彼此的人在能感謝的時候表達出來吧
安寧病房活多久 在 Dora 媽咪 Facebook 八卦
生命無懼~ 有關「兒童安寧」
看到這則新聞,覺得很欣慰,很受激勵….有關「兒童安寧」的議題終於浮上檯面 ; 終於露出一線曙光….
Dora告別式結束第二天,再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母…
然而,這條路,是寂寞的、是孤單的。畢竟,大多數人對「兒童安寧」仍不理解,仍避之唯恐不及,也因此,五年多來,走在這條路上,常引起一些人的誤會和不諒解…
是的,我不是這方面的學者,也不是這方面的專家,但是上帝卻讓我花了十年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課…
2010年8月1日那天,醫生告訴我,Dora存活率是零,因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋,甚至脊椎。醫生建議,讓Dora截肢、開脊椎,這樣或許可以延長一些存活的時間。但是,我拒絕了。
身為母親,作這個決定,需要多大的勇氣!深深的恐懼、深深的自責、深深的罪惡感,排山倒海,痛苦的讓我無法招架!
我不要Dora最後的日子,還要飽受折磨,只為了活久一點。多久?一個月?兩個月?不!11次的手術,33次的化療,5次的復發,夠了!真的夠了!是該劃下句點;是該放手的時候了……
身為母親,面對孩子的治療,到底應該在哪個點上宣告放棄?存活可能比死亡還糟嗎?我痛苦的問自己……。
Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵,全身佈滿傷痕。然而,每個傷痕,都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天;老兵,總有光榮退伍的一天。那Dora呢?掙扎的活下去?不管過去或未來?她還要面對多少手術?多少化療?難道,這將永遠是她生命的一部分……?多希望上帝能回答我一連串的疑問…
雖然,上帝沒有直接回答我,卻一路帶著我和Dora,直到今天…
Dora面對死亡,無懼的坦然和態度,讓許多人學習到人生最珍貴的功課!
Dora用生命親自見證 - 死亡不是結束,而是更美好的開始…
『第一次告別….』
媽咪:「Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀。」
Dora:「媽咪,我是不是要當小天使去了?」
媽咪:「有可能…」
Dora:「當小天使以後,還能不能看到妳?」
媽咪:「當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了。」
Dora:「那我們會不會再相見?」
媽咪:「當然會!」
Dora:「可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?」
媽咪:「那妳就在天上拉我一把啊!」
Dora:「可以,可是妳要答應我一件事…」
媽咪:「哇!居然還有條件,說吧!」
Dora:「妳不能吃得太胖喔!」
說完,母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別──沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲…
『每個人都會死…』
黑人哥哥:「談談妳對”死亡”的看法?」
Dora:「每個人都會死啊!只是時間不一樣…我知道我會去哪裡?」
黑人哥哥:「所以妳不害怕?」
Dora:「不會!」
言談之間,“笑容”始終沒有從Dora的臉上消失..
『一路玩到掛…』
醫生:「妳再也無法接受任何化療,因為任何化療都會要妳的命。接下來,叔叔只能為妳開刀,讓妳活久一點…」
Dora:「那你能不能告訴我,你要如何為我開刀?」
醫生:「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋…
我們會先幫妳開脊椎,從背部挖出脊椎的腫瘤,之後,再從腹部挖出脊椎的腫瘤,因為脊椎是圓的…
等傷口復原後,接著再處理骨盆的腫瘤,這部分可能需要做截肢的處理…」
聽完醫生的解說,Dora看著我,堅定的說:「媽咪,帶我回家吧!我決定一路玩到掛!!」
『告別音樂會』
Dora被宣告存活率是零,回到家的第二個月…
Dora:「媽咪,我想在家裡舉辦告別音樂會,妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡?我要演奏大提琴,用音樂謝謝他們的陪伴和照顧 ; 用音樂跟他們說- 再見…」
那天,Dora一首又一首的演奏著大提琴,雖然知道即將面對死亡,但是她的笑容依然燦爛…
『幫助更多人…』
2010年12月14日Dora最後一次住院…
住院第二天,Dora主動要求黑人哥哥帶攝影機到病房,為她做最後的紀錄…
黑人:「討厭攝影機,甚至討厭照相的妳,怎麼會主動要求面對鏡頭?」
Dora:「因為,想幫助更多人…」
從那天開始,黑人和范范為Dora記錄「人生的最後一段」。常常,緊握攝影機的雙手,無暇擦拭滾滾滑落的淚水……。
黑人說:「認識Dora將近三年,Dora說的話,都沒有最後的日子多…」
『最後的告別..』
外婆:「Dora,不要害怕,當妳離去時,會有”光“指引妳到天堂的路…,只要跟著光走,就能到天堂…」
Dora:「外婆,妳不是說,當我們完成地上的功課,上帝就會接我們到天堂嗎?
妳看,我只有十五歲,就完成地上所有的功課。妳和外公都已經八十歲了,功課還沒做完,所以,我一定是資優生!」
Dora:「我嚮往天堂…到天上,我會成為耶穌的第十三個門徒,和耶穌一起吃晚餐…而且聖經裡面所有的人物都會出現在我面前..」
媽咪:「媽咪好羨慕妳喔!真希望可以和妳手牽手,一起走到天堂…」
Dora:「我要在天上蓋“愛的大旅館”,所有愛我和我愛的人,當他們完成地上的功課回到天上時,都可以住到我的旅館,我的旅館免費招待食宿喔…」
Dora:「離去時,請幫我穿上Love Life的衣服,配牛仔褲;鞋子,穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……
還有,我的告別式上,能不能請宏恩哥哥唱“詩篇二十三篇”…」
最後的日子,沒有呼天搶地的哭泣;沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora,展現洞徹人生之後的清明與沉靜;展現笑看人生的幽默與豁達。
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我們的一生花太多時間在知識的學習,如果學校有一門課程是教導我們如何面對死亡,或許有一天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措,也不會有太多的遺憾和傷痛..
是的,任何父母聽到「安寧」兩個字,就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟!作這樣的決定,除了錐心刺骨,還有些許罪惡感。我了解!
只是,當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做什麼?
我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!
「告別」需要很大很大的勇氣 ; 「放手」需要很深很深的愛…
父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題…
當我們願意接受孩子即將離去的事實 ; 當我們願意選擇放手時….孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實,然後,安然離去…
但是也唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別,才能讓孩子離去時沒有牽掛;讓父母接下來的日子沒有遺憾!
然而,「放手」不代表「放棄」 ;「死亡」不代表「結束」….
”愛”,是直到天堂都不會消失的….
安寧病房活多久 在 走過善終之路癌末安寧病房紀實 - YouTube 的八卦
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