昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
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妹妹一年級剛入學就遇到了禁止她上課的體育老師,在開完教評會後我的心情很低落絕望,陷入沉重的憂鬱,不懂為什麼我7年的努力,會毀在一個無知的老師身上,會栽在身心障礙手冊上。一個人開著車在濱海公路上一邊聽著悲傷的歌曲,一邊期待生命能夠結束。
那時腦中浮現的,是事事都需要我照顧的妹妹,沒有我照顧怎麼辦?進入青春期暴躁的哥哥,如果真的動手打了老師和同學,誰來幫助他?還有一直陪伴在我身邊的媽媽和姊妹會有多傷心?工程師少了我,房貸、三個孩子,他一個男人該怎樣面對?我班上那個辛苦的孩子如果遇到一個不懂她的老師會不會就這樣誤入了歧途?
在人生可能的最後一刻,生命要結束的瞬間,想到的是誰?是我們最在乎的人了,那些傷害我的、看不起我的、給我難看的、讓我恨之入骨的人....在那一刻都不在我的心裡腦裡,傷我那麼重,卻變得一點也不重要,讓我活下去的,是我愛的人。
在那段時間,妹妹進步非常緩慢,找不到方法可以幫忙她,沒有朋友,沒有成就感,對於已經工作十幾年的環境失去了信任。把所有剩餘的時間拿來烘焙,想把醒著的時間填滿,常常廢寢忘食烤個不停,現在想起來覺得很不可思議,那時帶妹妹忙到快翻過去,怎麼還有時間和力氣烘焙?
就在那時候,經營烘焙教室的網友要結束營業,主動跟我聯絡,用極低的價錢把只用了一年的中部電機讓給我,從此一頭栽進去,早也烤晚也烤,常常一天睡不到幾個小時,一個星期用掉10公斤的麵粉是常有的事,沒有時間去上課,只能看書、靠著社團跟大家交流、不斷的練習不斷的嘗試,考了蛋糕、麵包兩張丙級證照,沒有的成就感,我從烘焙上找回來。
從教評會後開始接演講,即使各校給了邀請的公文,前校長還是不願意給公假,他告訴我,請事病假去演講會影響考績、出書就是違法、特教演講沒有人要聽、好老師應該只能留在教室裡....我算一算,如果透過演講和出書能夠讓我的理念傳遞,乙等算什麼?既然會乙等,那就排好排滿。無知的人這麼多,我應該要讓更多的老師知道這些孩子的辛苦。
努力投入公益,讓自己從大家的善意和無私,重新信任人心;希望妹妹能夠得到善待,我努力幫助特教,努力寫文章,只有改變環境和想法,才能讓更多人願意理解和幫助特殊的孩子。
在外面受了傷,只能每天穿著盔甲,孤立自己,回到家,用最單純的模樣,從愛我的工程師身上,找到單純無條件的愛。
在人生墜入低谷的時候,誰安慰誰說什麼都沒有用,只有自己想通,想想生命的最後一刻在乎的人是誰?把不重要的人從我們生命中踢出去;在孩子身上找不到成就感,找一件喜歡的事,不斷不斷的做著,不只分散讓我們傷心的注意力,也能得到最需要的成就感;在努力的路上有很多阻礙,那就想想最差的結果,如果連最糟糕的都能接受,還有什麼能讓我猶豫不前的?
不為不重要的人而死,要為愛我的人而生;不為路上的糞土而停,要為自己的理念前進;不要只看著想跳下去的地方,看看那些眼中有我的人。
媽媽手冊怎麼拿 在 Facebook 八卦
妹妹入學的那一年,我嘗到了很多人生的體悟。
為了妹妹入學,我跟感情好到像姊妹的朋友絕交,跟行政交惡,又遇到體育老師剝奪妹妹的受教權,那半年,生不如死。
我的脾氣壞,是非黑白分明,能夠忍受我的人本來就不多,加上我自己也很挑,平時只有幾位感情超好的姊妹。為了妹妹入學的一個傳言跟深交16年的幾位好朋友絕交,讓我在學校像隻孤鳥,獨來獨往。同一件事讓我跟行政交惡,希望放棄妹妹的特殊身分,不想讓她上潛能班,不想要她的資料被其他人看見...我的壞脾氣和行政槓上,鬧成僵局,沒有人敢來勸我,誰都不知道該怎麼辦才好。
那時的校長在私底下來找我,他告訴我:「雅琪,我知道你的難處和感受,但是孩子的教育重要,所有的事情我扛,我來處理,我們讓她正常上課,接受該有的資源,這樣好不好?」校長給了我一個超大的台階,用溝通的方式讓妹妹得以接受該有的資源和教育,用他的肩膀扛下所有的責任,讓我放下該死的壞脾氣,讓事情落幕。
後來遇到體育老師剝奪妹妹的受教權,我憤怒極了,沒想到所有的努力栽在一個老師手上。也無法忍受只看手冊不看能力的老師。我想盡辦法召開教評會,每天沉浸在悲傷、憤怒和痛苦之中,整個人幾乎要毀滅。
那時校長告訴我:「每個人都有他的身分、地位、該負的責任,你是一個媽媽,一定要盡全力去爭取孩子的權利,我是一個校長,我會扛起該負的責任,沒有人能阻止一個傷心的媽媽為他的孩子奮戰!!」
召開了教評會,做出了決議和懲處,接連而來的是對方不斷的申訴、告上法院,學校只能不斷開會、寫報告....他卻從來沒有跟我提過,沒有修理過我,沒有拿出任何法條來壓制我,沒有責怪過我,只是處理迎面而來的所有問題,沒有告訴過我校長承受多少壓力和問題,不知道這件事讓校長疲於奔命的處理後續事情。
事情還沒落幕,我想帶班上的孩子做餅乾,很厚臉皮的傳訊息問校長:「我可不可以用學校的烤箱帶孩子做餅乾?」校長回給我的是:「只要是為了孩子做的,當然都可以,你永遠都是孩子的神老師....」
有一年我班上有個不洗澡的孩子,嚴重影響了他的人際關係和班上的氛圍,家長又不在意。我跟校長討論該怎麼處理,我們得到孩子的同意後,在學校準備洗髮精和沐浴乳、乾淨的衣物讓孩子洗澡,孩子洗完後神清氣爽,不斷的跟我道謝,結果隔天媽媽到校長室去控訴,說我強迫他的孩子去洗澡是污辱他。
那時校長跟孩子的媽媽溝通無效,直接告訴媽媽:「沈老師很認真負責,想辦法解決問題。媽媽如果真的不喜歡這個認真的老師,要不要考慮換一個學校試試看?」校長直接替我擋掉了無理的家長,捍衛我的尊嚴。
那幾年他對特殊孩子非常關心,全校30幾位特殊生,他可以不需要看任何的資料,直接跟每一位導師討論孩子的狀況,三不五時就為了孩子的臨時狀況開會,替孩子找資源、想辦法,要我們盡力幫助孩子,需要任何資源,他會替我們想辦法,只要是為了孩子做的,他從來沒有拒絕過我們,只告訴我們:「能為孩子做什麼儘管去做,需要錢、需要人幫忙,我來處理。」
那四年,我和輔導老師為特殊生奔走,校長不時的鼓勵、幫我們想辦法,有這樣的支持和資源,讓我們覺得就算天塌下來,也有校長替我們頂著、扛著,我們跟著校長,為孩子做就對了。
他提醒我們:「每天都要去讚美一個孩子,越沒有優點的孩子,我們更要想辦法找到優點讚美他。」他的這個提醒影響我很大,讓我用不同的角度去看每個孩子,每天不只讚美一個孩子,是隨時看到孩子不管大小的好表現,就告訴孩子:「你的餐盤擦得很乾淨!」「今天字寫得很整齊耶!」「頭髮綁起來真好看!」「老師有看到你今天打掃超認真!」....看見孩子的任何努力都隨時給予肯定。
一位校長怎麼能做到這樣?這才是校長,帶人帶入心。那四年我沒有聽過他責罵任何一個老師,總是鼓勵、帶著老師一起想辦法解決問題。這是我遇過這麼多位校長中,讓我打從心底敬佩的校長。
這才是家人,努力保護我們每一個老師,為我們想辦法、找資源,遇到事情時他會想辦法解決,所有事情都有他在前面帶著我們處理,而不是凡事拿出法令、丟給老師去寫報告、用刻薄的話來批判老師、用嚴厲的態度來指責老師、遇到事情就趕緊撇清關係自保、責備老師給學校帶來多少困擾。
尊敬,是自己的行事和為人處事讓人敬佩後得來的。相對的用權威壓制、沒有肩膀、遇事只會想辦法自保,用高位希望別人服從....都只能讓人厭惡。
校長這個位置很重要,是帶領一個學校的重要關鍵,我們遇過這樣凡事以學生為重的校長,也遇過只會推卸責任、在發生狀況時只會批評怒罵,卻生不出任何辦法的校長,讓我知道哪一種上司值得尊敬,也很清楚原來同一個位置,可以做得這麼好。
每個職位因為在位的人而有不同的價值,因為這位校長,我常常反省、隨時提醒自己要做一個更好的老師,千萬別像另外兩位校長一樣,只剩下一張罵人的嘴,從校長這個職位卸任後,再也得不到任何尊重。
我們賦予自己擔任的每一個職位,對得起的價值。
敬武崙國小楊坤祥校長
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