他是威宇,台中人。今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。
一旁的乘客當著他的面說:『你這人有病啊!幹嘛一直出怪聲?』他強忍著眼淚,回覆對方:『對不起...我無法控制自己,因為...我有妥瑞症。』
講完後,威宇便馬上下車,逃離這一切。
#在嘲笑中度過的陰鬱童年
威宇從三歲時,便經常無法控制自己發出怪聲、或是做出別人眼中「怪異的舉止」。
就學期間,來自同學與師長的模仿與嘲笑,從未停過。
親姐姐則是覺得他的怪聲怪鬧,是故意的——因此姊弟關係小時候也不太和睦。
他當年還小,自己也不知道是怎麼一回事,
只是隱約知道,自己似乎和別人「不太一樣」。
直到小學五、六年級,一次偶然滑臉書時,看到妥瑞症的介紹影片,發現自己和內容描述的症狀幾乎一樣,他才知道,原來自己是得了「妥瑞症」。
#妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病
妥瑞症,在症狀發作時,通常分為兩種表現形態。
一種是聲音型:會不受控制地發出怪聲,嚴重者會一直罵髒話;另一種,是動作型:會無法控制肢體或臉部動作,像是眨眼、走到一半跳起來——甚至會合併強迫症,用身體部位去摩擦牆壁。
威宇曾在一次國三自然科考試中發作,無意識地頻頻轉頭,向左向右張望,讓監考老師誤以為他是在作弊。
儘管他也嘗試克制自己,
不要發出聲音或做出容易讓人誤會的動作,
但面對妥瑞症,意志力終究也只是徒勞。
#不友善來自不理解 #勇敢為了自己站出來發聲
既然都控制不了,那不如勇敢面對吧。
在受到了一部妥瑞症真人真事改編的電影『叫我第一名』的鼓舞後,威宇決定正面迎擊他的病,不再躲藏。
有一天,威宇和班導在課堂上借了幾分鐘的時間。
他鼓起勇氣站上講台,和同學「出櫃」自己是一名妥瑞症病患,並簡單介紹這個疾病會有哪些症狀,是無法控制的。
漸漸地,理解的同學們,不會再用模仿的行爲來嘲笑他;有時候在課堂上,威宇病情發作,新來的老師不知情時,同學也會幫忙解圍或是解釋。
威宇開始走入人群裡,也交到了一些很不錯的朋友。
#失去了最溫暖的依靠 #開始學習獨立
一路走來,威宇也不是一開始就這麼勇敢。
從小因為妥瑞症,媽媽花了很多的心力照顧他,當威宇因病受到歧視或嘲笑時,都是媽媽作為他的精神支柱聽他訴苦。
母親卻在去年三月離開人世了,
就在確診胰臟癌後的短短五個月內。
威宇說,目前他正在學習獨立,
練習一個人搭公車、一個人到外縣市、一個人搭捷運。
從前搭乘大眾交通時,會因為害怕發作遭人側目,所以非常依賴母親,導致他各方面都比較晚熟。
他說他很想念媽媽,但也知道他必須開始學習自己保護自己。
#不只為了自己發聲 #更要為妥瑞症病友們發聲
不友善,其實是來自於不理解。
威宇目前最大的夢想,就是希望可以讓更多人知道什麼是妥瑞症。
他認爲,多一個人理解,就有機會少一位妥瑞症患者因為被嘲笑而心碎——就像他這次在台北搭捷運的遭遇一樣。
他希望未來有機會,能夠在他最嚮往的國家:美國,
舉辦一場超過一千人的大型演講,
讓更多人關注到妥瑞症的議題。
就讓我們一起祝福威宇,
#五年內成功解鎖一個人搭飛機去美國演講 吧!
但......如果那時候已經有伴侶的話,
兩個人一起去美國也是hen可以的啦!
#也祝威宇早日脫單
#已經準備好墨鏡等著被閃了
#超級歪樓XDDDDD
/
出處:我們都有病
文字:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:劉桓睿 / 癌友有嘻哈 HiphopAni
專案企劃:蔡孟儒 / 米娜哈哈記事本
/
以上內容,特別感謝 #慈濟基金會 支持!
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#我有病我驕傲
#我沒病挺有病
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過29萬的網紅超級歪 SuperY,也在其Youtube影片中提到,立刻加入頻道會員,實際行動支持超級歪:https://www.youtube.com/channel/UCAM7yIYvZGYLJR6z6RqLlNw/join https://www.facebook.com/Mr.SuperY/posts/1007101169443551 📣留言加分享本影片貼...
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他是威宇,台中人。今年高三剛考完學測,便隻身前來台北找朋友。搭乘捷運時,他的病,卻忽然無預警發作——開始在車廂裡止不住地發出怪聲。
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#妥瑞症 #無法控制自己行為的疾病
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人 慈 超級歪 在 超級歪 SuperY Facebook 八卦
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#幫忙撰文寫了推薦序這應該是台灣目前第一本由法學家談資本主義的書
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推薦序
法律應為民主社會的公眾服務 / 超級Y
在今年五月,資本主義的一級玩家華倫.巴菲特(Warren Buffett)說:「沒有教科書能夠預測到我們今天的奇怪經濟。」(no textbook could have predicted the strange economy we have today.)
回顧過去二十年,這個「奇怪的經濟體制」有著各式各樣的複數型態:生態資本主義(Lester Brown, 2001)、災難資本主義(Naomi Klein, 2007)、慈善資本主義(Matthew Bishop, 2008)、技術資本主義(Luis Suarez-Villa, 2009)、大數據資本主義(Viktor Mayer-Schönberger, 2018)、監控資本主義(ShoshanaZuboff, 2018)、沒有資本的資本主義(Jonathan Haskel, 2019),這些多樣變形看似反映社會變遷的加速進展,人們每天都求新求變以應付社會要求,但在這些變化中始終保持不變、我們每天身處其中的「資本主義」到底是什麼,各領域的學者們卻鮮少有一致共識。
我們因此發現自己像活在水裡的魚一樣,魚可以明白魚缸裡不斷變色的水是怎麼一回事,但那始終不變的、魚每天身處其中的水到底是什麼?魚必須跳脫出來,到沒有水的世界進行反思。同樣的,要認識資本主義,一種方法是讓自己的思維進到資本主義尚未成形的階段裡進行反思,從歷史的演變中認識它的本質。事實上,這就是十九世紀的馬克思在《資本論》中對資本主義進行「症狀分析」的方法;他從資本主義出現前的封建社會中考察,發現商品的價值原本取決於人跟人之間的社會關係(如農奴與領主),但資本主義社會中的人卻以為商品價值源自商品本身(商品的使用價值),因此馬克思得出結論:資本主義的特徵是人們對商品的幻覺──商品拜物教──遮掩了資本主義的本質建立在剝削的社會關係上。
二○○八年金融海嘯過後,許多學者開始像馬克思一樣,從更長遠的歷史演進思索資本主義的本質與未來,較著名的像是人類學家大衛.格雷伯(David Graeber)寫的《債的歷史》,考察人類債務關係的演變後指出資本主義制度化的「欠債還錢」並非理所當然、自古如此,或是經濟學家托瑪.皮凱提(Thomas Piketty)的《二十一世紀資本論》,從歷史數據中得出資本家用錢滾錢的資本報酬率永遠大於勞工階級用勞力賺錢的經濟成長率,必然導致資本主義走向貧富不均的社會。
如今,卡塔琳娜.皮斯托(Katharina Pistor)的這本《財富背後的法律密碼》提供了讀者一個思考資本主義的新方向。這本書讓我感受到當初讀《債的歷史》與《二十一世紀資本論》的大歷史感,前半部介紹過去四百年來資本主義社會中法律編碼的演變,土地如何變成可擁有的財產?公司如何變得如此無所不能?金融機構如何合法的以貸養貸?公有的知識如何變成私人財產?這些都是資本主義過去四百年來的成就。後半部則分析當代全球資本主義是如何合法地讓頂層階級人士維持既得利益。
皮斯托在本書中的基本論點是:資本主義造成了財富不平等,但是皮凱提所說的「資本報酬率大於經濟成長率」不是原因,而只是結果。真正不平等的根源在於,有錢人的資產有法律撐腰。因為資本主義的遊戲規則是必須透過法律編碼將資產轉變為資本,所以最懂得善用編碼策略的人,才能夠持續「合法地」創造財富,一個簡單的例子:透過法律編碼程序,自己開公司就可以適用較低稅率。而既然資產的價值取決於法律編碼,那麼財富的創造與分配也將取決於法律編碼,所以是資本社會的法律使得財富不平等得以可能。
光是這樣簡潔有力的論調,就可以延伸到本書作者的另一個核心論點:「國家-資本-法律」三位一體,自由市場的資本主義是個神話。因為資本必須透過法律程序才得以運作,而法律的力量根基於國家的強制力,若無國家在背後維護,資本主義就不會存在!例如二○○八年次級房貸風暴的債務市場就完全是在法律編碼下形成的,而在雷曼兄弟倒閉後,最後出來紓困拯救資本主義的仍是國家。因此,若要扭轉資本主義造成的財富不平等,關鍵就在於,法律不該借助國家力量為資本服務,法律應該為民主社會的公眾服務。
雖然本書中舉的例子多半是西方的歷史,但是與台灣的脈絡對照之下仍高度具有參考價值,無論是《海峽兩岸服務貿易協議》爭議、亞泥採礦權展延爭議、原住民族傳統領域爭議、一例一休修法爭議,台灣近年各種社會議題都顯示出「國家-資本-法律」三位一體的連動關係,卡塔琳娜.皮斯托提供的許多案例分析都非常值得台灣的讀者借鏡。
如果巴菲特說「沒有教科書能夠預測到我們今天的奇怪經濟」,那我願意說讀者手上的這本《財富背後的法律密碼》就是理解「我們今天的奇怪經濟」一點也不奇怪的一本教科書,不僅如此,它還是一本刺激想像力的指南,讓我們想像:一個法律不再為資本服務而終將與人民站在同一邊的社會,會是什麼樣子?
人 慈 超級歪 在 超級歪 SuperY Youtube 的評價
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►超級歪:「難道我其實是光明會的大濕也要跟你說?大濕confirmed!」
►本集重點節錄:
1.前置階段:發掘內心的召喚
2.學徒訓練階段:深入觀察→技能習得→實驗
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本集關鍵字: #學習方法 #RobertGreene #柏格曼 #MarthaGraham #JohnColtrane #CharlieParker #Ramachandran #TempleGrandin #MichaelPolanyi #個人知識 #隱性知識 #MalcolmGladwell #異數#愛因斯坦 #Hurston #DanielEverett #莫札特 #濟慈 #容受力 #發散模式 #AltaVista #Larrypage #Google #庖丁解牛 #BobbyFischer #古爾德 #珍古德 #達文西 #玻里尼西亞人 #道家 #斯多葛 #全人 #文藝復興 #尼采
本集推薦書目:
尼采《查拉圖斯特拉如是說》
Michael Polanyi《個人知識》
Malcolm Gladwell《異數》
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人 慈 超級歪 在 NeKo嗚喵 Youtube 的評價
看完這本書再看 #魷魚遊戲 真的是精神錯亂~我都不知道人性原來這麼善良?!
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#人慈 #說書 #世界局勢 #悲觀 #超級歪
📚書籍資料📚
人慈:橫跨二十萬年的人性旅程,用更好的視角看待自己
作者: 羅格.布雷格曼
原文作者: Rutger Bregman
譯者: 唐澄暐
出版社:#時報出版
出版日期:2021/08/31
博客來:https://greenmall.info/2sj-y
📚延伸閱讀📚
女孩與真人實境秀的關係↓
https://www.girlscouts.org/content/dam/girlscouts-gsusa/forms-and-documents/about-girl-scouts/research/real_to_me_factsheet.pdf
國人平均壽命相關報導↓
https://www.cna.com.tw/news/firstnews/202108060044.aspx
銀狐馴化實驗↓
https://www.youtube.com/watch?v=TLKyLwHGxRg&ab_channel=OregonStateUniversityEcampus
📚目錄📚
00:00 序
00:04 簡介
02:18 有毒的恐慌資訊=money money money
05:20 泯滅人性的蒼蠅王,真相其實...
09:31 復活島人民的滅亡,文明得負責?!
15:00 人性本善有漏洞!?
18:26 吹捧時間
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人 慈 超級歪 在 The Big History of Human Nature - 超級歪SuperY 的八卦
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人 慈 超級歪 在 [問題] 遇到舉例論證薄弱的時候- 看板book - 批踢踢實業坊 的八卦
我開始閱讀是這一兩年的事,
過程中我常遇到一個挺困擾的問題。
作者想要令他的觀點論點更具體和說服力,
會舉例論證作支撐。
但我很多時候發現作者的例證十分薄弱,
不足以支撐他的觀點。
如忽略事件的其他可能因素,
只放大或誇大符合他觀點的因素、
引用非普遍性的單一個別事例等等。
最近一連看幾本暢銷高分的著作均遇到這問題,
令我無法繼續讀下去。
是我觀看方式或思考哪裡出現了問題或盲點嗎?
樣本數不說,連邏輯都捨棄的例子:
閱讀的時間成本不低,
遇到這類情況該如何調節?
繼續看,賭接下來有其他比較合理、
有所啟發的觀點?
自信一點,把書放下?
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 219.78.92.223 (香港)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/book/M.1674405615.A.E23.html
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