我母親往生的事,我講過好多遍了,可是真正的感受,我都沒有講得很深入,因為害怕自己在鏡頭前,眼淚會控制不住的流下來。
依照往例,農曆七月加護病房的病人病況都是不太好的,幾乎三天兩頭就有病人離去,再加上連日的大雨,心情的確比較是低落。其實自己心理明白,那是因為後天8/29,就是母親的忌日。這個日子不容易忘記,因為兩天後8/31就是馬來西亞的國慶日。
****
這一天是學校高二模擬考的最後一天,考完我就能夠去醫院看媽媽了,她即將在明天接受心臟瓣膜置換手術(其實,當時要動什麼手術,醫師沒說,我根本也不知道,這只是我現在猜測的)。
那天去探病時,我跟媽媽說,醫院樓下有一位老太太,說沒錢搭公車回家,我把身上僅有的兩塊錢給了她。媽媽笑笑的跟我說,那位老太太上次也是用同樣的理由跟她要錢,她也給了。但是,後來病房的其他阿姨告訴媽媽,那位老太太用同樣的理由,跟好多人要過錢。我為自己的不察感到懊惱,但是媽媽說沒關係,人家老人家也是很可憐!媽媽還跟我說,叫我好好準備考試,這兩天就不用去看她了,等考完試再去就可以。
「媽,你有問醫生,你生的是什麼病嗎?」
「醫生說,講了我也聽不懂」(醫生說的是馬來文,我媽不懂馬來文)
醫生每天都是固定的時間巡房,以外的時間,我們是不可能跟醫生約時間說明的,護士也會說醫生沒空。
「那你有請醫生寫給你,說要給我看嗎?」
媽媽拿出一張便條紙給我,上面只寫了兩個英文字「mitral regurgitation」(二尖瓣膜逆流/閉鎖不全),我是後來回去問生物老師才知道的,這是我對我媽的病況,唯一的瞭解。這個病有什麼症狀?預後怎樣?怎麼治療?手術風險如何?我一概都無從得知,醫生也不願意多花時間跟我們說,可能也是覺得反正講了,我們也是不懂吧!
下課鐘一響,就聽到廣播叫我去校長室。通常校長找我去,都是通知我可以申請什麼獎助學金的,於是我就帶著輕鬆的心情去找校長。可是,校長的臉色有點沈重:「你爸打電話來,說你母親過世了,叫你先過去醫院,他再趕過去。」
我當下並沒有哭,或許是嚇壞了、也或許是還沒辦法接受這個事實。我向老師請了假,邊收捨書包,邊向坐在我後面的「Ali阿里」借了十塊錢,坐計程車去醫院。平日我都是坐公車去的,但是,公車有時候要等上快一個小時,所以我臨時決定坐計程車。從學校到大馬路的五分鐘路程,這天走起來特別的遙遠。還好很快就攔到計程車,這是我這輩子第一次坐計程車。車子走走停停,司機說,因為國慶日彩排的關係,好多路都封了、到處都塞車。眼看時間一分一秒的過去,車資錶快跳到十元了,怕錢不夠,我就下車用跑的。
從剛剛在車上,我就一直在想像待會到醫院的情境:
會不會是他們搞錯人了,通知錯了,其實媽媽沒有怎樣。
他們一定是搞錯了,媽媽其實還活著,只是睡得比較沈,我叫她的話,她一定不會不理我的....
走進病房,是一間幾十個人的大通鋪,床跟床之間沒有隔間,拉簾也沒拉上,我遠遠的,好像沒有看到媽媽躺在床上。
「我媽呢?」
「她走了」
「去哪裡」
「太平間」
護士簡單的告訴我怎麼去太平間,似乎也沒有閒暇、也沒有想要安慰眼前這位無助的小男生。
我失落的下樓,沿路的問人,找到了位在一樓的太平間。
我也不能進去,只能在門口等待。
在那個沒有手機的年代,我家也沒有電話,我跟本沒辦法聯絡爸爸,也不知道他什麼時候會到?他大概是在等堂叔下班,開車載他來吧?
就這樣,我在太平間門口坐了幾個小時。
門一打開,一股冷風吹出來,我就探頭看看
我沒看到媽媽,她真的有在裡面嗎?
看著人來人往,哭哭啼啼的領走一具又一具的屍體
都蓋著布,我也不知道躺者的是男是女、是老是少
一旁的人,有老有少,有的放聲大哭、有的細聲啜泣
我腦子一直停不下來,一直想一直想
我昨天放學應該先來看一下媽媽的,今天考的科目又不難,我都準備好了,我昨天應該可以先來看看媽媽的,我為什麼沒來呢?我越想就越氣自己,多複習那幾個小時,就是多拿幾分而已!我怎麼可以為了多考幾分,就錯過了見媽媽的最後機會呢?
媽媽到底是生了什麼病?為什麼醫生都不跟我說?怎麼會突然就走了呢?是不是醫生有疏失?是不是發生的時候根本沒有醫生在?人家都說政府(公立)醫院的醫生很糟糕!
為什麼護士要這麼快把媽媽送到太平間?為什麼不等我來?
為什麼不讓我看媽媽最後一眼?為什麼?
為什麼我們家裡沒有錢?如果有錢,媽媽就可以去私人醫院、可以去新加坡的醫院開刀,就不必等兩年了!現在竟然在開刀前一天突然走了!
我那時候不只是悲傷,而是恨!恨自己、恨家境、恨醫生、恨護士,總有一天,我一定要回來,回來調查清楚媽媽的死因 .....
當了醫生,尤其是ICU醫生,我知道疾病的快速變化、我知道生命的無常,我是比較釋懷了、恨意也消了,但是,遺憾總是有的。
我知道家屬對病情有許許多多的疑問等待著被解答,我試著用他們能夠理解的淺白話語、畫圖讓他們瞭解,解說一次、兩次、三次... 不厭其煩的一再重覆,讓他們每一位都瞭解為止。
我知道家屬面對至親的人,突如其來的噩耗,都是會感到束手無策的,他們可能會求助宗教,會帶來符水、護身符,我們都儘可能配合。
他們或多或少都會感到內疚自責,都需要有人來幫他們解除這個內疚自責的,我知道我多說一句話,就有可能減少一個人一輩子的自責,我知道,我真的知道,我也很希望當初有人這麼對我說。
我也知道臨終的道別很重要,這個時候的溫暖關懷很重要,我也一直拜託護理師們,一定要好好的引導家屬進行四道「道謝、道愛、道歉、道別」,好好的協助他們轉念、放下。
在加護病房裡,我們救病人、也要救家屬。
其實我也是在解救當年那位十七歲的小男孩。
《ICU重症醫療現場》
https://reurl.cc/g7WLQ4
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常常有網友受了傷,問我為什麼能這麼勇敢、毅力這麼堅強?
其實我不是天生剛毅,是遇到的挫折太多,磨著磨著,就成了今天這個樣。
遇到人生最大的關,應該就是妹妹的出生,在我平順的人生投下一顆震撼彈,一直認為所有的事情只要努力就能成功,我卻親身經歷了一場就算再努力也不能改變的命運。
期待妹妹是健康孩子的希望落空,隨之而來的,是三張中度障礙手冊、馬不停蹄的跑醫院做檢查、復健、開刀、找不到診所排復健、復健的狀況不如預期順利、還要加上旁人的歧視、批判和異樣的眼光。上國小後因為有中度手冊被老師禁止上體育課、上教評會上去爭取她的公平權益、英文老師在全學年孩子上台表演時把她獨留在台下、前校長說她是下愚、因為肌肉張力不足,她常常在學校裡弄髒衣服,我得要替她清洗和換衣服、每天陪她完成看不懂的作業....讓我深刻體會特殊孩子和父母的困境。
就因為一篇立場想法不一樣的文章,幾千個人留言批判、咒罵、新聞媒體公開投票決定我的對錯、網友用妹妹的障礙攻擊、黑粉緊跟著隨時公開發文批判、業配捐款給學校和弱勢機構也被檢舉到教育部....
歷經兩個大孩子轉班、退出球隊、被霸凌、轉學、休學、拒學...大概所有父母的擔憂我一個都沒錯過。
真的一點也不容易呀!!當挫折輪番上陣,頓刀慢慢磨慢慢割,傷疤結成了厚繭,傷害力道不夠,我的皮糙肉粗感覺越來越遲鈍。
不能只是認命挨打,還要堅定自己的意志,我很努力給自己加油。為她說的新詞雀躍、為她的進步開心、練習幾百條吐司,只想告訴自己,我也有做得好的事;考兩張丙級烘焙證照,如果不能當老師,還可以去當麵包師傅;出了4本書、跑幾百場的演講,努力把自己的理念推出去、面對無知的上司拍桌反擊....
很多時候我不是不怕,而是衡量過事情最糟糕的結果,如果連最糟的情況都能接受,還有什麼需要躊躇不決的?
退出所有群組、孤立自己的人際關係、獨來獨往,不想聽到流言蜚語和別人的批判,我管不住別人的嘴,把自己的耳朵關起來最有效。
所以我回到家需要很多溫暖,陪著妹妹看影片、看著5隻貓追逐跳躍,為他們單純的動作敞開心胸大笑、每天晚上緊緊抱著工程師,享受他給的安慰和愛,充飽電,隔天繼續努力。
慶幸自己還有健康的父母、有親愛的手足、有願意出門上學的孩子、有善良的妹妹,5隻抓破沙發可愛爆錶的貓、單純體貼的學生、還有一個讓我任性的工程師。
沒有過不去的坎、沒有難得倒的關,就算是天堂路,我也爬過最難的一段,剩下的都是小菜一碟,力道不夠重,真的沒感覺。
每個人都有各自的難題和挑戰,我沒有特別苦特別厲害,很多事情以前在乎,現在卻無感,不重要的事,何必放心上?
我的喜怒哀樂,只為愛我的人,我愛的人。
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在妹妹出生後的三年內,堅信著黃金早療期不容錯過,我是把所有能排的復健全部都排滿,白天在大醫院復健、晚上到復健診所去。大醫院裡的復健都只能排在週間的早上,我必須請假帶她去,我把這件事當作最重要的工作在努力著。那一年遇到一位老校長,每次在電梯遇到我,他就會問我:「為什麼孩子要去復健?是因為沒有產檢?還是有什麼疾病?」大概記性不太好,他總是忘記自己已經問過千百次,最後的結論都是用戲謔的口氣說著:「啊!一定是你做人不認真,才會生下這樣的小孩啦!!」
第一次聽的時候覺得他好幽默,怎麼可以幽默成這樣,但是當妹妹評估又沒過,拿到新的手冊、耳朵聽不見要開刀、聽到醫生宣判她一輩子學習障礙、我帶著她去復健疲於奔命時,我遠遠看到這個校長就開始焦慮,天呀!!這個人又要來告訴我,因為我做人不認真,所以生下這樣的小孩,讓她受苦、讓我頻繁請假。
聊天時跟同事說我不想帶她去做復健,好累!工作加上復健和家事,我都快喘不過氣了,結果同事激動的說,「小孩是你生的,你把她生成這樣當然要負完全的責任,如果我是你,我就辭掉工作專心帶孩子去復健!」
事實上,沒有人可以是我,但是說這句話很傷人,似乎我做的不夠多,還可以做得更多更好一點,每個人都說得很有同理心,但是沒有人能真正了解我承受的壓力和工作的繁重。尤其是養育著優秀孩子的朋友告訴我應該要完全尊重孩子的選擇,教學經驗豐富的同事用他們的角度和經驗來告訴我應該要做些什麼時,我都覺得是天方夜譚。
「為什麼你的小孩不去讀特教班?」
「為什麼她到現在還學不會3+5?你沒有用積木教嗎?」
「她為什麼會這樣?她以後能做什麼?」
「蛤~那你們該怎麼辦?以後她怎麼養活自己?」
「她連ABC都不認得,為什麼要浪費錢去上芝麻街?」
有時候真的很想回一句:「乾你屁事!醫生老師都沒說她要去特教班,要你一個陌生人來給什麼建議?花錢讓她去聽英文,我高興!」
那幾年帶著妹妹去看醫生、做檢查、看報告、做評估、復健、開刀....我的情緒是滿到極點,有時別人的一句玩笑話都能讓我傷心很久,每個人都可以站在自己的角度來看我的努力,然後幽默的、隨意的給些笑話和建議後,轉身就走,留給我自己去舔舐傷口、承受不管怎麼努力,妹妹學就是不會的事實。
不想滿足別人的好奇、不想看到戲謔的表情、不想承受別人的同情、不想看到別的孩子對待妹妹的態度...慢慢的我不再跟別人討論,不再踏出教室的門,不再跟家人以外的人聚餐,不再參加學校的任何非官方活動,對於荒謬無知的上司不再客氣。難過的時候沒有人可以訴苦,就到海邊哭一哭,大吼幾聲,然後擦乾眼淚回家煮飯。
只活在自己的世界沒有什麼不好,至少能好好活著。
工程師看著我從一個三八愛笑又容易信任別人的17歲少女,到現在自閉內斂孤僻的歐巴桑,我想他的感受最深。我想這也是工程師三不五時就帶我出門去看美景吃美食、買好車給我、放任我愛買鞋子和衣服、任由我排滿演講行程...幾乎是完全包容我的一切、常常練瘋話逗我笑,每天早上不管幾點被我吵起來,一定給我一個大大的擁抱的原因。
工程師,今天是發薪日,我們什麼時候去看看重機?我們養隻小貓好不好?
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17:33 從買房可以分出三種有錢人?
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32:14 有錢人最怕兒子女兒敗家?
39:27 有錢人的態度天差地遠?
43:15 兒孫爭產是有錢人的宿命?
51:44 有錢人天生多疑?是防衛機制?
54:20 有錢請佣人,嫌不乾淨半夜自己拖地?
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